tag:blogger.com,1999:blog-1942650451417736734.post6844459560192007095..comments2023-06-22T01:51:43.639-07:00Comments on A DOR (DELÍCIA) DE SER MULHER: SINDROME DE SJÖGREN - COMO SE DIAGNOSTICA/ COMO ENFRENTARNeli Alveshttp://www.blogger.com/profile/14429294466202326887noreply@blogger.comBlogger194125tag:blogger.com,1999:blog-1942650451417736734.post-83037704096211351192018-10-26T07:07:04.488-07:002018-10-26T07:07:04.488-07:00Oi tenho 29 anos e tbm fui diagnosticada com ss fa...Oi tenho 29 anos e tbm fui diagnosticada com ss faz uns 4 anos que tenho, a um ano atrás fiz exames do pulmão rins ficado coração e não deram nada, mas o que mais me complica é o desânimo, o medo as vezes me toma, estou a mais de um ano sem consultar com a reuamto porque desde que meu marido fez cirurgia na coluna e entrou em depressão desde esse tempo eu larguei minha saúde para ajudar ele mas Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/03499970046268335354noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1942650451417736734.post-72035731170562483052018-09-26T22:01:25.869-07:002018-09-26T22:01:25.869-07:00Olá ,fui diagnosticada a duas semanas com a síndro...Olá ,fui diagnosticada a duas semanas com a síndrome de Sjögren,e também com suspeita de lúpus,estou fazendo vou fazer exames para fechar o diagnóstico,estou muito nervosa e perdida,sinto muita canseira alem das dores.Gostaria de poder conversar com alguém que tem a doença .Tenho quarenta anos ,tenho medo do que vem pela frente.Sinto dores no fundo dos olhos,dor de cabeça,nas articulações,saiu Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/18392306329382679362noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1942650451417736734.post-35628398152896117712018-09-09T12:57:12.669-07:002018-09-09T12:57:12.669-07:00Boa tarde!!
Oieee descobri esse blog agora,
Por te...Boa tarde!!<br />Oieee descobri esse blog agora,<br />Por ter feito a biópsia para descobrir a Sjogren..ainda estou c pontos..fui procurar pra ver se precisa ir tirar pq o Buco não falou nada..cairam dois e tem dois q não..e achei a Delicia de ser mulher...kkkkk<br />Então....<br />Eu já sou auto imune c Hepatite grau2 mais doença mixta e colangite esclerosante primária E faço imunossupresão c Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/09328167386767832763noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1942650451417736734.post-82923372414901581892018-08-08T13:59:40.474-07:002018-08-08T13:59:40.474-07:00Meu nome é Wanja, sou portadora de sjogrens +-20 a...Meu nome é Wanja, sou portadora de sjogrens +-20 anos, sempre com complicações apenas oculares, tendo vista seca, conjuntivite frequentes porém levava numa boa Atualmente estou apresentando complicações neuropaticas, principalmente no pé esquerdo com sintomas de choques e formigamentos. Tive que tomar altas doses de cortisona e metotrexato 1ml por semana. Faço terapia, pertenço a um grupo Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/15841639372523604241noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1942650451417736734.post-29428645556024442712018-06-27T18:31:38.363-07:002018-06-27T18:31:38.363-07:00Oi boa noite a síndrome de sjogrew eu aceitei, oqu...Oi boa noite a síndrome de sjogrew eu aceitei, oque eu não consigo aceitar e ter que tomar remédios fortes como metotrexato pq estou com leucopenia. Me chamo Cileine sou enfermeira a 11 anos.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/15635485259866720939noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1942650451417736734.post-23959629031108723362017-05-19T12:41:24.548-07:002017-05-19T12:41:24.548-07:00Como esta seu tratamento, e condição física?
Como esta seu tratamento, e condição física?<br />Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/13335254993446423192noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1942650451417736734.post-76521683260037346552017-04-25T13:19:53.977-07:002017-04-25T13:19:53.977-07:00há duas semanas fui diagnosticada com SS, acho que...há duas semanas fui diagnosticada com SS, acho que ainda não caiu a ficha sobre a sindrome, estou usando os colírios que é lagrimas artificiais e a saliva artificial. não estou tomando prednisona, nem um tipo de corticoide. o médico me receitou hidroxicloroqui 400mg tomar uma capsula ao dia. alguém toma esse medicamento? qual o efeito colateral dele? por enquanto não sinto dores, tenho os olhos Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1942650451417736734.post-32069019498130365332017-03-16T19:46:20.632-07:002017-03-16T19:46:20.632-07:00Oi. Tenho 26 anos e fui diagnosticada com essa doe...Oi. Tenho 26 anos e fui diagnosticada com essa doença. Mas ainda não sei bem qual as consequências. <br />O médico não explicou bem. Mas mandou eu.fazer vários exames de doenças reumáticas e encaminhou para o raumato.<br />Estou aguardando os resultados .Robertahttps://www.blogger.com/profile/13907479887947182322noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1942650451417736734.post-47260456380937251752016-10-26T16:44:59.226-07:002016-10-26T16:44:59.226-07:00Oi hoje eu descobri que meu irmãozinho de 12 anos ...Oi hoje eu descobri que meu irmãozinho de 12 anos foi diagnosticado bom fiquei pesquisando e fiquei um pouco assustado, pois não sei como meus pais vão conversa com ele. Antes o oftalmologista só falou que ele tinha retina muito seca e que era só usar colírio, só que procuramos uma segunda opinião e foi ai que descobrimos. E achei seu depoimento vem esclarecedor. E eu queria saber mais, em todas Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1942650451417736734.post-36290379451087444202016-05-17T19:11:50.519-07:002016-05-17T19:11:50.519-07:00Ola meu nome é Renata tenho 35 anos e fui diagnost...Ola meu nome é Renata tenho 35 anos e fui diagnosticada com SS ha 20 dias, estou meio que anestesiada ainda e triste..foi muito bom ler tudo isso aqui...me enche de forçaAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/03909891064433417612noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1942650451417736734.post-84569595465077399842016-03-12T15:44:34.283-08:002016-03-12T15:44:34.283-08:00Oi sou Lourdinha, li os depoimentos e me identifiq...Oi sou Lourdinha, li os depoimentos e me identifiquei com a situação, pois há sete meses fui diagnosticada com lupus/síndrome de sjogren. De lá pra cá, minha saúde acabou e a minha cabeça está péssima. Só choro, tenho medo do presente e msis ainda do futuro. Estou só, preciso conversar. Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/00713616805731893728noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1942650451417736734.post-19568152293591328532016-03-12T15:44:07.344-08:002016-03-12T15:44:07.344-08:00Oi sou Lourdinha, li os depoimentos e me identifiq...Oi sou Lourdinha, li os depoimentos e me identifiquei com a situação, pois há sete meses fui diagnosticada com lupus/síndrome de sjogren. De lá pra cá, minha saúde acabou e a minha cabeça está péssima. Só choro, tenho medo do presente e msis ainda do futuro. Estou só, preciso conversar. Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/00713616805731893728noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1942650451417736734.post-3148508063866331172016-02-18T19:43:17.880-08:002016-02-18T19:43:17.880-08:00Alguem pode me passa pelo Whstssap 4196058622 sou ...Alguem pode me passa pelo Whstssap 4196058622 sou de Curitiba pr meu nome e Maria popular Malu qual e esta diet <br />Passo a passo por favor.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/11364396292858150405noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1942650451417736734.post-8587035944502167162016-02-18T19:29:49.460-08:002016-02-18T19:29:49.460-08:00Ola meu nome e Maria
Meu Whstssap 4196058622
Se vc...Ola meu nome e Maria<br />Meu Whstssap 4196058622<br />Se vcs tiver um grupo de SS <br />Gostaria de participar<br />Pessoa a todos que por favor me ajude <br />A ajudar um amigo que descobriu SS<br />Ele tinha 110 KL ele emagreceu em uma semana 30 KL descobriu a SS esta semana <br />Eu gostaria de ajudar meu amigo <br />Ele Nao que come nada só esta na base de soro <br />eu Nao faço ideia o que Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/11364396292858150405noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1942650451417736734.post-75694616557541933242016-02-18T19:26:48.462-08:002016-02-18T19:26:48.462-08:00Ola meu nome e Maria
Meu Whstssap 4196058622
Se vc...Ola meu nome e Maria<br />Meu Whstssap 4196058622<br />Se vcs tiver um grupo de SS <br />Gostaria de participar<br />Pessoa a todos que por favor me ajude <br />A ajudar um amigo que descobriu SS<br />Ele tinha 110 KL ele emagreceu em uma semana 30 KL descobriu a SS esta semana <br />Eu gostaria de ajudar meu amigo <br />Ele Nao que come nada só esta na base de soro <br />eu Nao faço ideia o que Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/11364396292858150405noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1942650451417736734.post-7739550012692122432016-02-02T17:53:06.009-08:002016-02-02T17:53:06.009-08:00Gente, eu tenho sintomas terríveis, não tive diagn...Gente, eu tenho sintomas terríveis, não tive diagnóstico de SS devido ao fato de apenas um olho tá afetado, e os exames também negativos, agora estou sem produzir lágrimas... Alguém chegou a usar o chá de quiabo que foi mencionado acima? Pelo amor de Deus, uma resposta mesmo negativa. Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/00013602906531238889noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1942650451417736734.post-31334226297679788782016-01-24T18:46:15.442-08:002016-01-24T18:46:15.442-08:00Ângela Boa noite. Como você está? Sou de BH també...Ângela Boa noite. Como você está? Sou de BH também. Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/11635842480473101150noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1942650451417736734.post-40477520199250697392016-01-24T18:46:01.726-08:002016-01-24T18:46:01.726-08:00Ângela Boa noite. Como você está? Sou de BH també...Ângela Boa noite. Como você está? Sou de BH também. Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/11635842480473101150noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1942650451417736734.post-16360512784133706492016-01-21T05:53:28.498-08:002016-01-21T05:53:28.498-08:00Olá! é muito bom ver um blog sobre esse assunto, p...Olá! é muito bom ver um blog sobre esse assunto, pois não temos tantas informações. Meu nome é Daisy, tenho 24 anos e fui diagnosticada com SS em outubro do ano passado. Eu não apresentava sintomas, tenho hipotireoidismo, ai em uma consulta de rotina meu endocrino, no meus exames deram que minhas as plaquetas e leucócitos estavam baixos, as minhas pernas ficaram cheias de manchas roxas e meu Daisy Fernandanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1942650451417736734.post-43188097113680213622015-12-28T07:28:12.821-08:002015-12-28T07:28:12.821-08:00Neli, eu também tenho SS - levei anos para chegar ...Neli, eu também tenho SS - levei anos para chegar a este diagnóstico. Depois que recebi o diagnóstico fiquei mais tranquila.<br />Realmente olhos secos, boca seca são dois dos significativos sintomas de ss. Você deve tratar com muito cuidado diariamente.<br />Se você tem ou não SS o tratamento é o mesmo: tratada sintoma a cada vez que eleaparece.<br />Tem uma Fundação americana que informa muito Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/12467845934803648994noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1942650451417736734.post-47705279225299504152015-12-27T19:05:54.818-08:002015-12-27T19:05:54.818-08:00Boa noite Neli! Meu nome é Viviane tenho 36 anos e...Boa noite Neli! Meu nome é Viviane tenho 36 anos e a 1 ano e 5 meses recebi o diagnóstico de les, fiz exames que deram reagentes... Fan, anti La e Ro, leucopenia. Além de artrite, úlceras orais, nasais, fenômeno de ranaud, cansaço, queda de cabelo, febre baixa. Me sinto péssima com sol. Porém tenho notado um sintoma diferente que é o olho seco, ardendo e a boca às vezes com pouca saliva. Comenteivivianythayshttps://www.blogger.com/profile/06036817649883049213noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1942650451417736734.post-56162368498640973812015-12-10T18:09:19.008-08:002015-12-10T18:09:19.008-08:00Boa noite Neli! Meu nome é Viviane tenho 36 anos e...Boa noite Neli! Meu nome é Viviane tenho 36 anos e a 1 ano e 5 meses recebi o diagnóstico de les, fiz exames que deram reagentes... Fan, anti La e Ro, leucopenia. Além de artrite, úlceras orais, nasais, fenômeno de ranaud, cansaço, queda de cabelo, febre baixa. Me sinto péssima com sol. Porém tenho notado um sintoma diferente que é o olho seco, ardendo e a boca às vezes com pouca saliva. Comenteivivianythayshttps://www.blogger.com/profile/06036817649883049213noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1942650451417736734.post-11779387562706943882015-12-06T11:42:37.084-08:002015-12-06T11:42:37.084-08:00Oi Neli, estou com sintomas(em um ano e 4 meses ri...Oi Neli, estou com sintomas(em um ano e 4 meses rive dois episodios de parotidite, a saliva esta comecando a ficar rscaca ha mais ou menos duas semanas, epicondilite tratando ha seis meses , tive ha quinze dias candidiase, por enqto uma mancha roxa na perna que pensei ter batido em algum lugar. Dor nas costas e coluna tem mais tempo)e farei o primeiro exame nesta semana. Infelizmente conseguir Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/14545441886524210587noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1942650451417736734.post-88673633667096062012015-12-06T11:39:35.534-08:002015-12-06T11:39:35.534-08:00Oi Neli, estou com sintomas(em um ano e 4 meses ri...Oi Neli, estou com sintomas(em um ano e 4 meses rive dois episodios de parotidite, a saliva esta comecando a ficar rscaca ha mais ou menos duas semanas, epicondilite tratando ha seis meses , tive ha quinze dias candidiase, por enqto uma mancha roxa na perna que pensei ter batido em algum lugar. Dor nas costas e coluna tem mais tempo)e farei o primeiro exame nesta semana. Infelizmente conseguir Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/14545441886524210587noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1942650451417736734.post-36207940506845491472015-08-19T06:58:16.396-07:002015-08-19T06:58:16.396-07:00Neli achar seu blog é um milagre para mim - também...Neli achar seu blog é um milagre para mim - também sofro de Sjögren e tenho buscado apoio, procurado grupos e o seu blog é o primeiro que achei aqui no Brasil. Concordo com tudo o que você fala; fiz inúmeras pesquisas, passei por uma longa jornada e cheguei ao diagnóstico depois de muito sofrimento. Chegar no diagnóstico alivia por saber que não está endoidando, mas nao alivia as dores.<br />Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/12467845934803648994noreply@blogger.com