DORES, MUITAS DORES

Continuo sofrendo com a dor no braço direito.
Apesar do Pilates, mil exercícios de alongamento, medicamentos...
Tá dureza!
Continuo na luta.
Costurando, fazendo meu crochê. Não há como parar.
Tenho aproveitado as pausas para ler alguns artigos.  Andava meio distanciada da Internet, por estar sem meu PC. Pelo  telefone, algumas atividades ficam mais difíceis.
Gostaria de sugerir a leitura dos um artigos do site http://healthcareplans.pw.
Ele é escrito em inglês, e há a possibilidade de tradução para outras línguas. A tradução para o português não é das melhores mas, dá para entender.
Há um leque enorme de possibilidades: Fibromialgia e doenças oculares, Fibromialgia e tosse, enfim, quase tudo sobre fibro - e outras doenças também.
Lembrem-se: cada paciente é único. Se alguma descrição de sintoma, exercício ou medicamento, chamar sua atenção, fale com seu médico.
Em especial, NÃO RECORRA À AUTOMEDICAÇÃO!!!
E mantenha-se informado. O blog da ABRAFIBRO está sempre atualizado e a nosso serviço.
Também há várias paginas interessantes no facebook, entre elas a minha: DOENÇA AUTOIMUNE
Acompanhe.
Beijos doloridos! Neli Alves

PRIMAVERA. CALOR E DORES

Arquivo Google

Hoje, durante a aula de Pilates, minhas amigas e eu falávamos sobre o calor e como as dores ficam amenizadas. Nos períodos mais frios, tudo parece doer mais.
De repente, uma ficha caiu!
Não melhorei por causa do calor, e sim, em virtude da frequência e qualidade dos exercícios.
Tenho caminhado mais, tenho feito Pilates 3 vezes por semana e tenho me movimentado mais.
Eu acordava me sentindo "entrevada". Dores nas costas, nas pernas, nos braços, no pescoço. Melhor dizer: da ponta dos pés ao último fio de cabelo.
Vontade de voltar para a cama, cobrir a cabeça e chorar.
Minha reumatologista sempre diz isso: "Quanto mais movimento, melhor!"
Há algum tempo, comentei com minha instrutora sobre as dores mais frequentes e ela começou a me forçar mais em alguns movimentos.
Meu grande problema, o braço direito, está sendo pressionado a atuar, e está respondendo direitinho.
Não vou mentir: dói, dói muito, mas, à noite, principalmente, sinto o quanto está mais solto, mais fácil de posicionar.
Em consequência, tenho dormido melhor e acordado mais animada.
Andei pesquisando, e, nos sites e blogs por onde passei a conclusão é uma só: mais movimento, menos dores.
Alguns não acreditam, outros tem medo de tentar, outros ainda, não querem deixar sua zona de conforto.
Acho bom começarem, antes que seja tarde.
Bjks. Neli Alves

ABRAFIBRO (Associação Brasileira dos Fibromiálgicos)

Arquivo do Google

Eu vivo dizendo que devemos nos manter informados sobre as dores crônicas e, infelizmente, deixei passar um assunto muito importante.

Nesta semana, vim a conhecer a ABRAFIBRO - Associação Brasileira dos Fibromiálgicos.

Ela existe há 8 anos e eu a descobri há 3 dias. Falha minha.

Felizmente, ainda dá tempo.

Entrem no link, conheçam a Associação, procurem postagens que nos interessam - posso garantir que são muitas - e aproveitem para participar da ação "Quem tem dor, tem pressa".

No post da Sandra Santos está tudo bem explicadinho. Um link direciona para um formulário que solicita seu nome e o endereço de email. Ai, você coloca sua senha (que nao aparece no formulário, é apenas para acessar o Google e enviar o seu email para a ABRAFIBRO).

Agora é só aguardar a mensagem da Associação.

Qual é o objetivo?

"A proposta é a seguinte: 

• formar grupos de pacientes para enviar a pelo menos 15 Parlamentares, mensagem pedindo o andamento dos projetos de lei. (haverá um modelo como base, você poderá elaborar seu próprio pedido com suas palavras; sem deixar de prestar informações relevantes ou importantes).
• quanto mais gente escrever maior será a pressão."

Eu já me dispus a ajudar, afinal vai ser bom para todos, inclusive para mim.  Já acessei o link, deixei meu endereço de email e vou aguardar o contato da Sandra Santos.
Quem tem facebook pode contatá-la :
Bora ajudar? Aguardo vocês. Beijos. Neli Alves

TRIGGER POINT ou PONTO GATILHO

Arquivo Google

Esta é a dor que está me atormentando há alguns dias.

Analgésicos, relaxante muscular, bolsa térmica... nada resolve.

Procurei minha reumatologista e depois de muitaa conversa e alguns gritos (abafados) de dor, ela me disse que há um "trigger  point" no meu pescoço, bem próximo à nuca.

Alguém sabe o que é isso?

Eu não sabia mas, agora sei.

Só o que eu sabia é que doi pra valer e, se apertar, a dor se espalha e aí o bicho pega.

Como sou conectada, cheguei à casa, abri o notebook e fui falar com o Tio Google.

Enconrei um excelente artigo no PORTAL DA FISIOTERAPIA MANUAL.

Eu não conhecia, Confesso que fiquei muito interessada e vou voltar para ler outras postagens.

Voltando ao ponto gatilho - lá encontrei uma definição do tal ponto:

"Os Trigger Points são nódulos sensíveis e palpáveis que podem produzir dor à distância (dor referida) quando pressionados (trigger point latente). A dor referida pode se manifestar mesmo sem a dígito pressão, diz-se então que o trigger point está ativo. A tradução para o português é pontos-gatilho. Tal nomenclatura é devida á presença característica de dor referida, que aparece distante do local onde se disparou o gatilho (local da dígito pressão)."

Não queiram saber como é! Mas leiam o artigo na íntegra, caso um dia necessitem, ou alguém que conheçam. O link  está aqui: http://www.jdfisio.com/p/trigger-points-pontos-gatilho.html
Beijos no coração. Neli Alves

EU RECOMENDO...

Hortelã - Arquivo do Google

Não tenho estado aqui porque tenho passado por muitas, e fortes, crises de dor, mas, tenho lido muito sobre os males que nos incomodam.
Na verdade, sobre FIBROMIALGIA, porque sobre a Sindrome de Sjögren, praticamente não há novidades.
Alguns artigos e matérias despertaram o meu interesse.
Um blog que tenho visitado com frequência é o Menina de Fibro - A vida de uma fibromiálgica.
A Tatiane Ferreira conta sua história de mais de vinte anos de dor. Mas no mesmo blog há lugar para muitas outras coisas interessantes, como novidades sobre tratamentos da Fibro, desabafos da autora (muito parecidos com os nossos), tratamentos caseiros para enfrentar as dores...
Um dos posts me chamou a atenção: "11 Dicas para melhorar a qualidade do sono de quem sofre com Fibromialgia" e também uma receita de chá, Chá de Hortelã, e revelações sobre os benefícios que podemos obter com seu uso.
Gostaria muito que lessem, deixassem um recadinho para ela e me dessem suas impressões. Tenho certeza que vão gostar.
Convido a todos para visitarem minha página no Facebook:  DOENÇA AUTOIMUNE. 
Obrigada por me acompanharem, um beijo no coração.Iaia Arteira

ATAQUE (Não é terrorismo)

Arquivo Google

Quem me conhece e acompanha sabe o quanto minimizo as dores da Sindrome de Sjögren, Artrite e da Fibromialgia - sim, eu fui premiada com as três.
Até porque, dizer que estou "morrendo" de dor não me traz qualquer alívio.
Mas, nesta semana em especial, a coisa ficou feia, ou, "o bicho pegou" - como preferirem.
O Ateliê esteve fervendo. Além dos trabalhos normais, peguei uma encomenda de última hora.
Nove peças para um quarto de bebê. Mil detalhes.
E exatamente nos ultimos dias, depois de ficar sem energia elétrica, de ter que sair inesperadamente e dos netos estarem de férias, a dor chegou sem convite.
Achei que ia endoidar. Pensei em ir ao hospital, tomar uma dose cavalar de remédios para dor, deitar na cama e dormir sem hora para acordar... mas não era possível...
"Dor da ponta dos pés ao último fio de cabelo" !!!
Já ouvi e li esta expressão muitas vezes. Até já achei impossível tanta dor assim. Exagero de gente fresca. Putz... aconteceu comigo...
Fiz alongamentos, Pilates, até comi doce para ver se me distria... e a dor não ia embora...
Cumpriu seu ciclo... doeu, doeu e de repente desapareceu...
Eu fiquei me sentindo um lixo. Sem forças e sem vontade de me mexer.
Que loucura!
Ainda bem que não acontece todos os dias.
A gente fica moída, como se tivesse passado por um moedor de carne, como se uma carreta bitrem tivesse passado por cima de cada articulação. Demora um pouco a voltar ao normal.
Conto isso, não para fazer terrorismo, não para que me achem coitadinha, mas para dizer que a gente consegue superar, embora no momento em que acontece a vontade é entregar os pontos.
"Dor compartihada é dor diminuida." Falem dela. Não deixem que a dor cale vocês.
Beijos. Fiquem bem. Neli Alves

CHEGA DE SAUDADE...

ARQUIVO DO GOOGLE

Na verdade, deveria ser no plural: "Tô com saudade de vocês".
E também com saudade do meu bloguito... e do meu PC...
Mas, o computador pifou e no celular não há como publicar tanta coisa.
Aproveitei para pesquisar, ler muito, traduzir algumas coisas.
Aos poucos virei trazer. Há coisas interessantes, como novos tratamentos em teste e algumas descobertas preciosas..
Infelizmente, não no Brasil. Uma pena!!!
Portugal continua liderando os estudos e pesquisas em matéria de doenças reumatológicas.
A Sociedade Portuguesa de Medicina é extremamente atuante,assim como a Sociedade Portuguesa de Reumatologia e seu Núcleo de Sjogren.
Quem dera tivessemos algo assim por aqui!
A Sociedade Brasileira de Reumatologia faz um trabalho muito eficiente mas, não na área de Sjögren. E não é porque não quer, é porque não há, como sempre digo, estudos e pesquisas desenvolvidas no Brasil.
Infelizmente...
O que tenho percebido é que os próprios portadores parecem desanimados. Há alguns grupos nas redes sociais que, repentinamete, passam a falar de fibromialgia - a doença da vez- , artrite reumatoide e outras e muito pouco, ou nada, sobre a SS.
Por que será? Vamos refletir?
Espero respostas. Um beijo. Neli Alves