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ESTE POST FOI PUBLICADO EM JUNHO DE 2010 E ESTÁ SENDO REPUBLICADO
PARA ATENDER A ALGUNS PEDIDOS DE
SEGUIDORES E PORTADORES DA SINDROME DE SJÖGREN
Infelizmente, você já tem em mãos o diagnóstico de xerostomia (boca seca) um dos sintomas fundamentas da Síndrome de Sjögren. Sabe também que outros órgão já foram afetados (os olhos, toda a pele do corpo, as regiões com mucosas – especialmente a vagina).
Seus dentes estão apresentando cáries e a gengiva e mucosa oral estão sempre afetadas por inflamações.
Foi feito um estudo das glândulas salivares para avaliar a capacidade de elaborarem e eliminarem a saliva.
O Reumatologista deve ter pedido também inúmeros exames para confirmar o diagnóstico de Síndrome de Sjögren, fundamentando-se em vários aspectos da história, exame clínico e exames complementares.
Você sabe o que te espera?
Eu não sabia. Eu fiquei perplexa diante do computador, lendo e relendo os mesmos artigos. Após 10 anos de diagnóstico, não encontro nada novo. Sempre as mesmas afirmações. Isso angustia, me torna mais ansiosa que já era. E, em consequência, os sintomas ficam mais fortes!
As doenças crônicas, tais como o diabetes, a hipertensão, os males das articulações, obrigam-nos a mudar nosso estilo de vida. Somos reféns de nós mesmos, dos medicamentos, dos médicos, dos exames...
Os sentimentos se sobrepõem: primeiro o medo, depois a raiva, a mágoa, a tristeza, muitas vezes a negação.
Com o passar do tempo, entendi que temos que “fazer o luto”: sofre e chorar é natural. Mas não podemos parar por aí. Temos que enfrentar o novo “inimigo”, com força de vontade e expectativa de superar tudo que virá de agora em diante.
O negócio é definir estratégias para superar os desafios!
- Procurar a ajuda e apoio dos amigos e familiares. Não vai ser fácil, mas com um suporte emocional adequado, tudo vai ser mais “suportável”.
- Os que bebem e/ou fumam vão ter que deixar esses hábitos, o que não é agradável, nem fácil. É preciso uma alimentação mais saudável, ingerir mais líquido (o que para mim foi uma tortura no início – eu não bebia água).
Eu fiquei muito mal humorada. Estava sempre com raiva do mundo. E me sentia muito culpada por isso. Hoje vejo que é normal.
Passados os primeiros momentos, para mim os piores, passei a procurar atividades que me divertissem e tornassem o meu dia mais estável. Eu ainda não havia me aposentado, fui trabalhar com o que gostava de fazer (dei sorte, porque me foi oferecido um emprego perto de casa, não precisava tomar condução...).
Também alarguei meus horizontes: trabalho social, cuidar dos outros, ouvir os outros, apoiar quem precisava. Fazendo isso, eu me esquecia de mim, pelo menos enquanto estava trabalhando. Eu tinha que ler, estar informada, estar alegre e de “cara boa”, quando chegava alguém desesperado, triste, ansioso, querendo falar comigo.
Eu oferecia aos outros o que eu não tinha: alegria, esperança, tranquilidade, estabilidade emocional. Era engraçado para mim: eu estava mal, e ficava dizendo, não se preocupe tudo passa.
Um dia li uma frase que me marcou muito: “Tudo passa, a dor e a alegria, só Deus fica, eternamente”.– Beato Padre Eustáquio van Lieshout, ss.cc.
Um dia li uma frase que me marcou muito: “Tudo passa, a dor e a alegria, só Deus fica, eternamente”.– Beato Padre Eustáquio van Lieshout, ss.cc.
Essas palavras foram ditas por um padre holandês que viveu no Brasil, que morreu em Belo Horizonte, no ano em que nasci. Não o conheci pessoalmente, claro, mas fiz tudo para conhecê-lo profundamente. Li tudo que havia na Biblioteca da paróquia, traduzi artigos do espanhol e do inglês – não que eu conheça bem essas línguas, mas me esforçava. Ficava dias e noites com dicionários a meu lado.
E percebi então que eu estava no caminho certo. Estava esquecendo de mim, para cuidar dos outros. Eu tinha, e tenho, plena consciência que não tenho cura, mas melhorei muito. Parei de prestar atenção em mim, enquanto portadora de SS.
Passei a prestar atenção à minha pessoa: cuidar dos cabelos, das unhas, estar vestida de acordo para receber as pessoas na secretaria. Elas chegavam e muitas vezes nem queriam ir embora. Ficavam ali, conversando, pondo “para fora” tudo que as afligia e eu, ouvia, ouvia e no final da tarde, oferecia a Deus aqueles momentos de escuta e esquecia o que ouvi. Ia para casa mais leve, mais tranquila. Eu sentia que o mal que me atinge não é o pior dos males. Existem coisas piores, e se você dedicar um tempo a procurar, vai ver quanta gente sofre mais que você. Muita gente vai pensar: “grande consolo”. Mas é disso que precisamos mesmo, consolo. Alimento para a alma, energia para o corpo, bem estar mental e emocional. E isso, nada como bons amigos e parentes amorosos para transmitir.
Também a proximidade de outros portadores, nos faz mais fortes. Não é sem motivo que as pessoas que portam um mal se unem em grupos, associações, fóruns. É a possibilidade de estar com quem nos compreende, entende o que estamos sentindo, presta informações e troca ideias. Quem sabe o artigo que você leu e que não te trouxe alívio, não vai levar alívio para o seu amigo virtual ou real?
Troque ideias, una-se a grupos de discussão, leve para o seu médico as últimas informações que recebeu. Você vai mantê-lo interessado no seu caso e no de muitas outras pessoas.
“1. Aproxime-se a familiares e amigos. Geralmente, contar com laços estreitos e de apoio com amizades e parentes costuma ter impacto positivo sobre a saúde; incluso, as pessoas mais próximas a você são as que com maior probabilidade lhe darão a ajuda que necessita, assim não se afaste deles nem se feche em casa.
2. Converse com um conselheiro ou psicólogo. Especialistas podem orientar-lhe sobre como enfrentar a tristeza, depressão e sentimentos agonizadores. Se o considera apropriado ao seu caso, peça ao seu médico que lhe recomende algum.
3. Una-se a um grupo de apoio. A investigação sobre o cuidado médico demonstrou que estes grupos são formadas por pacientes com a mesma condição ou doença, e costumam reunirem-se periodicamente para falarem do transtorno que sofrem, aclarar ou até chorar suas dúvidas e temores, assim como auxiliar individuos recém diagnosticados a enfrentar a sua situação da melhor maneira possivel.
Hoje podemos contar com os grupos “on line”, via Internet, salas de bate papo, gente com diferentes aflições, pelo que podem ser úteis para contactar individuos cujas preocupações sejam similares às suas. Mas tenha cuidado, já que não todos os tratamentos ou descobrimentos que aí se costumam mencionar foram cientificamente provados enquanto a segurança e eficácia, assim que se lê alguma novidade interessante, comente-a com o seu médico. Só ele é capaz de dizer se o tratamento/medicamento se aplica ao seu caso”.
Fonte: Dr. Filipe Barcelos - Portugal
Amigos, amigas, dito assim parece fácil. Parece que tudo transcorreu na mais perfeita ordem. Que eu ia trabalhar e voltava sem dor, que os olhos, boca, língua, dentes, pele, nada me incomodava.
Posso afirmar que não foi assim. Houve momentos em que desejei fechar os olhos de não acordar mais (eu falava em dormir, não em morrer - mas no final, significava a mesma coisa). Quando meus dentes começaram a cair eu não queria mais ver ninguém, não queria sair de casa. Passei muitos anos da minha vida fechada em casa. Mal via o marido e as filhas. Graças a Deus, ele passou a cuidar delas e de mim. Eu sempre achava que estava enlouquecendo!
Meus amigos e amigas desapareceram - que acha agradável ficar perto de alguém que está sempre doente? Poucas, pouquíssimas pessoas me estenderam a mão.
Quando descobri um site de relacionamento, há poucos anos atrás, eu me senti amparada. Muita gente relatava sintomas iguais ou parecidos com os que eu sentia. Comecei a ficar aliviada.
Na busca por novidades, já passei por sites e blogs que não me acrescentaram nada, mas eu não desisto. Eu não desisto, por mim e por vocês.
A luta é grande, mas não vou abandoná-la. Enquanto puder, estarei aqui para ouví-los, ler seus recados, comentários, participar da vida de todos vocês. Bjks. Neli Alves
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