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Amigos e amigas,
já sabem que recebo emails de seguidores que desejam tirar algumas dúvidas, não apenas comentando no blog e, também, que eu os respondo com muito prazer, na medida da minha competência e experiência, uma vez que não tenho formação na área de saúde.
Tudo o que sei sobre Fibro e SS, aprendi nas minhas andanças pela net e nas pesquisas que faço, desde que tive meu primeiro diagnóstico de SS, há mais de vinte anos atrás.
Algumas pessoas trazem questões novas e eu quero repartir com vocês esse email, de uma jovem, casada, querendo engravidar, que procurou o dermatologista porque seu cabelo estava caindo:
"Bom, fiquei sabendo que tenho SS após alguns exames de sangue. Meu cabelo caiu muito no começo do ano e a dermatologista pediu vários exames. Um dos exame foi o FAN, onde deu uma alteração. Ela pediu para eu procurar um reumatologista. A principio foi complicado: passei no 1º médico - ele disse que eu não tinha nada sem pedir exames; um segundo, agora com exames, deu alteração no SS /RO, meu resultado deu 576. Ele perguntou se eu sentia alguma coisa, dor nos olhos, secura na boca... falei que não sentia nada e ainda não sinto. Ele pediu para não tomar sol, passar muito protetor solar no rosto, nas mãos.
Vou repetir os exames agora em agosto.(...)
Meu maior problema: meu marido não acredita no que eu falo, estou ficando maluca, pois não tenho com quem conversar. Minha família não dá atenção, pensa que estou exagerando. Tenho 31 anos, quero muito ter um filho, mas sei que agora não posso.
Tenho medo.
Vai ter que ser assim pra sempre ?
Com referência aos remédios para tratar esta doença: fazem mal? tem vários efeitos colaterais , como faço com a minha alimentação? tem alguma coisa que tenho que mudar ? "
Aí está o email, e vocês devem estar se perguntando: por que a Neli mostrou? não tem nada de novo! É a nossa história, com pequenas e sutis alterações. Todos nós já passamos ou estamos passando por isto.
Verdade, é a minha história também. Eu me vi, escrevendo um email assim para a Tucha Santos, com muitas dúvidas, sofrendo muito, perdida, com alguns exames na mão e um nome na cabeça: Síndrome de Sjogren. Eu repetia a toda hora: - O que é isso?
E então eu explico a razão de ter publicado o email desta menina: Já se passaram vinte anos, desde que tive o diagnóstico de SS, agora com um diagnóstico de Fibromialgia também. E o que mudou desde então?
Nada, no meu ponto de vista. Nada, absolutamente nada.
Depois de tanto tempo, uma jovem passa por 3 médicos, dois deles pedem exames, pelo que entendi, nada conclusivos, e ela sai dos consultórios cheia de dúvidas, como eu saí, como vocês devem ter saído.
Dúvidas sobre tudo: efeito do sol, medicamentos, ter ou não filhos, alimentação.
Não é possível que, com o desenvolvimento da medicina nesses 20 anos, NADA tenha mudado com relação à SS. Ninguém pesquisou? Ninguém descobriu? Ninguém acrescentou?
E ficamos assim mesmo?
Antes de terminar, digo que respondi ao email, com muito carinho, dando todo apoio e compartilhando o que aprendi na minha caminhada. Foi o que pude fazer. Espero que ela aproveite bem.
A menina escreveu: Tenho medo! Eu também tinha e eu também tenho e imagino que vocês também tenham.E vamos levando, nossos filhos e netos também podem vir a ter a doença, e tudo vai continuar igual?
Espero sinceramente que não mas, hoje, em são consciência, eu digo a vocês: ainda não vi a luz no fim do túnel. Espero que ela brilhe logo. Bjks. Neli Alves
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