Aprendendo mais sobre doenças autoimunes.

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Na minhas leituras, tenho aprendido bastante sobre doenças autoimunes. Não sobre esta ou aquela mas, sobre todas, de modo geral.

A maioria dos artigos não está em português e, como já disse antes, tenho  algumas dificuldades para traduzir. Continuo insistindo.

Este artigo, em especial, foi publicado em espanhol, no site Vida Lúcida. Tentei a tradução direta da página mas, não está disponível. Sendo assim, li com atenção e vou repassar alguns pontos interessantes a vocês. Quem tiver a oportunidade de visitar o site original: MindBodyGreen e ler o texto na íntegra, em inglês, certamente vai aproveitar muito.

Vamos lá.

A primeira afirmação do autor, é que há coisas que os médicos não nos dizem, são estudos, pesquisas e até resultados que eles não informam aos pacientes.

Por exemplo: alguém já lhes disse que há centenas, milhares de estudos, que constataram que as doenças autoimunes surgem de uma complexa interação entre os genes individuais e o meio ambiente? O gene só é responsável por 1 a 2% do risco de doença autoimune; o risco restante vem da interação do gene com o meio ambiente. Isto significa que o risco genético é muito pequeno; o componente mais importante é o estilo de vida! O risco de contrair uma doença autoimune está no que a gente faz: O que comemos, quanto nos movimentamos, quanto temos de apoio, a que toxinas e produtos químicos estamos expostos. Os medicamentos não compensam a falta de vitaminas, minerais e gorduras que o corpo necessita para se manter saudável. E também não nos protegem dos pesticidas, agrotóxicos, metais pesados a que somos submetidos diariamente.

O que é preciso fazer?

1. Ter uma dieta rica em nutrientes e que evite alimentos que nos fazem mal.

2. Reduzir a exposição às toxinas.

3. Usar e fortalecer os músculos.

4. Controlar o "stress".

5. Manter contato com grupos de apoio. No meu entender, valeria dizer, procure um psicólogo, um terapeuta, alguém com quem possa se abrir, se está sendo difícil suportar a condição de portador de doença autoimune. Eu sei que não é fácil!

E o autor acrescenta, ainda, algo que me tocou:

 "Tomar essas medidas simples e de baixo custo são a melhor maneira de reduzir os sintomas de quase todas as enfermidades crônicas que afetam a sociedade moderna. É hora de deixarmos de culpar nossos genes pela nossa má saúde e de usarmos remédios como muletas. Temos que mudar nosso estilo de vida".

Quando estava digitando, uma pessoa muito querida me perguntou sobre o texto e me chamou a atenção para um outro comportamento que considero importante: "Inverter o nosso olhar", o que em outras palavras significa "parar de procurar as respostas fora de nós, começar a olhar para dentro de nós mesmos, questionar-nos, e descobrir as respostas dentro de nós!

Para dizer a verdade, não é fácil também mas, estou tentando. Mudando, aos poucos, meus hábitos alimentares, especialmente deixando de comer doces -meu maior pecado. Insistindo na caminhada diária e nos exercícios físicos na Academia ao ar livre. Olhando mais "para dentro de mim". Valerá a pena, tenho certeza. Fiquem bem, bjks. Neli Alves

TRATAMENTO GRATUITO PARA FIBROMIALGIA

Convidamos a mulheres com diagnóstico de fibromialgia a participar do projeto Impacto da Terapia Cognitiva-Comportamental na Dor Crônica, a qual prevê psicoterapia individual e em grupo. A intervenção é gratuita e envolve um tratamento de 10 semanas mais sessões de avaliação antes (duas sessões) e depois (duas sessões) do tratamento. Solicitamos que as participantes tenham disponibilidade de duas horas semanais para o cumprimento do tratamento que acontecerá na clínica de psicologia da UFMG-FAFICH.
Pedimos a gentileza de encaminhar seus contatos para o e-mail da psicóloga Magna Cruz, responsável pelo projeto (magnacruz@ufmg.br) caso cumpra os seguintes requisitos:

1- Sexo feminino;
2- Possui diagnóstico de fibromialgia com relatório médico;
3- Tem entre 30 e 50 anos;
4- Tem condição de se deslocar semanalmente para a clínica de psicologia da UFMG.

O tratamento não tem qualquer custo para as participantes.

Meninas, prestem atenção aos requisitos e se estiverem dentro do exigido entrem em contato com a Psicóloga Magna Cruz, através do email magnacruz@ufmg.br.
É uma excelente oportunidade. Boa sorte. Bjks. Neli Alves

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Todos sabem que vivo procurando novidades para os seguidores deste blog. Nesta semana, no grupo Sindrome de Sjögren do Facebook, uma pessoa postou um artigo do site CONSEJOS DE TU FARMACEUTICO . Entretanto, o artigo está em espanhol e eu tentei resumi-lo para nós, da maneira mais simples, já que entendo o que leio mas, não sou nenhuma tradutora do espanhol.

A Sociedade Espanhola de Reumatologia (SER ) lançou o projeto SjögrenSER , um cadastro nacional de pacientes com síndrome de Sjögren primária, doença auto-imune reumática sistêmica que geralmente afeta as glândulas exócrinas , causando a hiposecreção das mesmas.

O  objetivo do projeto é caracterizar adequadamente as manifestações clínicas, atividade da doença e danos cumulativos destes pacientes, como explica Drª. Mónica Fernández Castro , diretora do projeto SjögrenSER sob o IV Simpósio sobre sistêmica doenças Autoimunes da Sociedade Espanhola de Reumatologia.
O cadastro vai servir como base para projetos futuros e gerar uma espécie de "consórcio" dos centros com interesse na Sindrome, a fim de avançar nos estudos de uma das doenças autoimunes mais importantes.

Os pacientes poderão ser avaliados e tratados de maneira mais equânime. Atualmente, os dados existentes e os pacientes não são comparáveis,isto porque não existem normas para a classificação e nem uma metodologia única para diagnóstico e tratamento.

Os sintomas e qualidade de vida

De acordo com o especialista , é difícil estabelecer um número exato de pacientes com essa doença porque  ela vem sendo diagnosticada e classificada com base em diferentes critérios e padrões. No entanto, alguns dados sugerem que pode afetar 1-3% da população.

" A qualidade de vida do paciente pode ser muito afetada pela falta de um tratamento eficaz da doença; em muitos casos, só se  pode oferecer alternativas para tratar sintomas e essas são insuficientes " , explica a especialista. É essencial que haja uma gestão multidisciplinar e diálogo/coordenação entre os reumatologistas, oftalmologistas e dentistas.

Bom, meninas e meninos, isto bem que poderia vir a acontecer no Brasil, não é? Que a Sociedade Brasileira de Reumatologia fizesse um cadastro nacional dos portadores de doenças autoimunes e que houvesse uma política de tratamento multidisciplinar para todos. Alguém já pensou em se movimentar neste sentido?
Espero ter colaborado. See you, bjks. Neli Alves

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Todos nós sabemos que a SS pode ocasionar afetar órgãos como os pulmões, o pâncreas, os vasos sanguíneos, e outros.
Estudos recentes, cujos resultados foram publicados na revista Artrite e Reumatismo, falam sobre como os rins podem ser afetados pela doença.
É um longo artigo médico que, em resumo, diz o seguinte:

"Foram examinados 715 pacientes com a Síndrome de Sjögren. Destes apenas 5% (35 pacientes) tiveram envolvimento renal clinicamente significativo. 

Dos 35 pacientes que desenvolveram doença renal, 17 apresentaram glomerulonefrite, 13 apresentaram nefrite intersticial e 5 desenvolveram ambas as condições.
Os resultados clínicos para os pacientes que desenvolveram Envolvimento renal significativo mostrou que:
        11 pacientes desenvolveram insuficiência renal crônica.
        9 pacientes desenvolveram linfoma não -Hodgkin.
  
Em resumo, o que está de acordo com o estudo e com relatórios publicados anteriormente, é que pessoas com Sjögren primária tem risco de desenvolver doença renal.

O risco, no entanto, é relativamente baixo , como evidenciado pelo fato de que apenas 35 dos 715 (5%) pacientes com síndrome de Sjögren ter desenvolvido nefrite intersticial ou glomerulonefrite .

Entretanto, os pacientes com Síndrome de Sjögren primária devem ser cuidadosamente monitorados para sinais clínicos de doença renal. A detecção precoce e o tratamento da doença renal é fundamental para a prevenção de complicações potencialmente fatais devido a danos renais graves .

Referencia: Clinically significant renal involvement in primary Sjogren's syndrome. Arthritis & Rheumatism. Volume 65; pp. 2945-2953. November 2013.

Cuidem-se, meninas e meninos, e digam não à automedicação. Vejo vocês em breve. 
Bjks. Neli Alves

TESTEMUNHO - ou desabafo se preferirem.

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Sempre penso em como tudo começou. Já falei sobre isto aqui, nos primeiros posts do blog. Foi difícil, foi doído, foi insuportável. NÃO foi fácil mas, eu estou aqui.
E foi esta frase que me fez decidir por contar a vocês sobre um comentário recebido hoje.
Uma mulher, já adianto que só disse o nome, que não vou citar, é claro, fez o seguinte comentário no meu email:

Oi, 

Estou muito preocupada com minha saúde, Tudo começou em Novembro do ano passado. Fui internada pois estava com uma crise de colestase biliar, além dos olhos secos, boca seca, nariz e a vagina tbm. Minha pele ficou super ressecada. Minha boca e pés racharam. Perdi 17k pois não conseguia comer. Devido à colestase biliar tive coceiras em todo o meu corpo. (...) O cansaço e a fadiga me deixavam sem ânimo para nada. Saí do hospital em Janeiro desse ano, fui para minha primeira consulta ambulatorial em Janeiro mesmo e a médica pediu vários exames, com suspeita de  hepatite autoimune ou de uma cirrose biliar primária. (...) Essas doenças não foram confirmadas mas deu reagente para uma doença autoimune que está atacando o núcleo das minhas células pontilhado fino. 

Eu estou resumindo, porque o email é bem grande. Ela fala de si mesma e das dificuldades em marcar retorno ao médico e também do fato de ter pesquisado na net e encontrado duas outras "possíveis" doenças: Lupus e SS. Ela diz que fez exame para pesquisa do Lupus, por conta própria e que deu negativo. Quanto a SS, ela não explica, mas entendi que ainda não fez exames mas já deduziu que pode ser. Em seguida, há um relato de que os sintomas iniciais desapareceram, que só sente a garganta seca, que consegue sentir os olhos úmidos mas, que sente muitas dores nas articulações, dificuldades para se locomover e muita fadiga.
E termina assim:

Vou voltar a trabalhar mês que vem e ainda não tenho meu laudo clínico fechado. Estou angustiada pois o sol me deixa muiito cansada e não consegui falar com minha médica para me dar mais atestado médico. E agora, o que faço... (...) e se esses sintomas indicam que é SS??? Estou desesperada, pois antes me via uma mulher cheia de vida e de energia...agora me canso muito.

Tendo em vista que respondo a todos os comentários e fico preocupada em dar consolo, animar, colocar para cima, escrevi minha resposta e enviei mas, depois de enviada, achei que faltou alguma coisa e aí resolvi escrever, o que faltou,  aqui no blog. Por que?
Porque acho que vai servir para outras pessoas que passaram e ainda vão passar pela mesma situação. Quando adoecemos e em especial quando somos internados, geralmente nos pedem uma grande quantidade de exames, para confirmar ou não uma suspeita do médico que nos atende. Isto é muito bom. De um modo geral, saímos do hospital sabendo o que temos/tivemos. Ou, e é aí que mora o perigo, saímos do hospital melhores dos sintomas mas sem saber direito o que nos aconteceu. E isto é muito comum.
O motivo é que não temos o hábito de interrogar os nossos médicos, perguntar e perguntar até entender tudinho. Se eu não pergunto, não obtenho resposta
Mas, no caso em questão, ela foi a uma outra consulta, foram pedidos novos exames, as suspeitas da médica não foram confirmadas mas, segundo as palavras da paciente, "deu uma doença autoimune que está atacando o núcleo das minhas células pontilhado fino". (sic)
É necessário marcar um retorno mas, é quase impossível conseguir, em especial se a consulta for pelo SUS. 
E nossa amiga fica com "a pulga atrás da orelha", como se costuma dizer.
O que significa aquele resultado?  Ela não sabe, assim como eu não sei e, talvez, vocês não saibam.
Então ela vai ao Dr. Google, procura, e encontra duas possíveis doenças: Lupus ou SS.
Faz uma exame, por conta própria para Lupus, dá negativo e ela conclui que tem SS.
Daí para o desespero é um pulo. Aconteceu comigo, acontece com muita gente.
No início, quando eu não tinha a menor ideia do que era SS, Fibromialgia, doença autoimune, eu fiquei pasma... Por que eu? Eu entrei em pânico. Eu procurei em vários lugares, nem sei se existia o tal Dr. Google... Sei que fiquei mal, até que uma médica me explicou do que se tratava. Eu sei como é difícil.
Hoje em dia existem sites, blogs, grupos nas redes sociais que falam sobre estes assuntos. É bom, é tranquilizador, em alguns casos. Mas em outros, a gente entra em parafuso!!!
E deve ser isto que esta moça está sentindo.  Ela está só!!! Não encontra respostas concretas! Está há meses com uns resultados nas mãos mas nem sabe o que fazer com eles. Está se sentindo perdida.
Tem que voltar a trabalhar, a licença está acabando, ela se sente despreparada para o retorno, em razão dos sintomas, da fadiga, da ausência de respostas.
Eu tentei dar um "up" mas, não menti. Disse com todas as letras que não vai ser fácil. Mas, disse também que ela vai conseguir, que tanta gente consegue, que nós que estamos por aqui, à procura de novidades sobre estas doenças, temos mais força que imaginávamos ter.
Nós conseguimos, ela vai conseguir.
Vejo vocês depois. Bjks. Neli Alves

FELIZ PÁSCOA!

FELIZ PÁSCOA

Gente querida,
tanto tempo sem passar por aqui. Mas, não me esqueço de vocês. Leio os comentários e fico atenta aos artigos publicados, sobre Fibro e Sindrome de Sjögren, especialmente.
Não tem aparecido novidades.
Estou seguindo dois grupos no Facebook, que recomendo:
Sindrome de Sjögren e Portadores de Síndrome de Sjögren. Ambos foram criados por portadores de doenças reumáticas/autoimunes e há a intenção de ajudar a quem está passando por dores e desânimo, além de publicarem excelentes artigos, embora em línguas estrangeiras.
Tenho tentado também traduzir alguns artigos, mas o tempo está curto demais.
Espero que entendam.
Se algum de vocês tiver algum material sobre estas doenças para divulgar, fique à vontade para me enviar por email e eu o publicarei aqui, para conhecimento dos demais.
Fiquem bem! Bjks, Neli Alves.

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