Seguidores e leitores,
como sabem, estamos divulgando uma petição e precisamos alcançar pelo menos 1000 assinaturas. Já passamos das 500 e contamos, mais uma vez, com a ajuda de todos para assinar e/ou divulgar. É simples e rápido, mas é necessário confirmar a assinatura através da resposta a um email que lhes será encaminhado automaticamente, após a assinatura. Fui clara? Qualquer dúvida, entrem em contato comigo.
Aproveitando o ensejo, quero lhes mostrar um comentário recebido pelo nosso grupo no Yahoo, de uma das portadoras, Rosane F., sócia do blog (rsrs) e que faz algumas considerações bastante objetivas, o que me leva a reproduzir fielmente as suas palavras, ao invéz de apenas comentá-las:
"Quanto a sua sugestão de um abaixo assinado para portadores de doenças Autoimunes acho muito válido, acredito que realmente vai ter muito mais assinaturas, porém eu vi as estatísticas e não são tão poucos os portadores de SS (no Brasil perto de 1 milhão)...na verdade muitos nem sabem que a tem.
Estão por aí sofrendo, talvez com um diagnóstico errado ou esperando pela boa vontade do SUS, os muitos exames que nós que temos plano (de saúde) fizemos para fechar o diagnóstico. Eu acredito que os Portadores de SS não tem 'voz'...pude ver isso nas minhas muitas idas a emergências onde os médicos ficavam muito sem ação quando falava que era portadora de SS e estava com dores nos ossos e exaustão física. Alguns falavam: - ah.. a doença que resseca os olhos e a boca... NENHUMA INFORMAÇÃO das diversas manifestações da doença. Alguns (muito engraçado até...) ficavam olhando um pro outro, cochichando, e sem ação...Vinham me pedir o telefone do meu médico para agirem... PODE? Não existe esclarecimento da SS em toda a classe médica. Só quem faz reumatologia e se recicla sabe bem. Então acho que a SS deveria ser divulgada amplamente, pois por exemplo, se falar em AR, ou Lúpus todo mundo conhece, ou então o Cronh mesmo, as pessoas conhecem ou conhecem alguém que tem.
Por isso eu acredito numa necessidade premente de buscarmos os Portadores de SS que devem sofrer muito com o descaso/desconhecimento alheio".
Muitas vezes já falei sobre isto: o desconhecimento quase total da doença, o descaso com os portadores, a angústia das famílias -que não sabem como agir, a quem recorrer- e o desencanto dos portadores mais graves, que, em alguns casos, e tenho alguns testemunhos fortes, preferem morrer a continuar sofrendo com as dores. Pensem nisto! Bjks. Neli Alves
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