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Quando iniciei o Blog, não imaginava que um dia viria a comemorar 100.000 (CEM MIL) visitas!
Tenho muito a agradecer a todos vocês.
A ideia de escrever a minha experiência com a SS e, posteriormente, com a Fibromialgia, veio do desespero de buscar informações e encontrar poucas respostas. À época, havia um site -que infelizmente não existe mais - chamado Lágrima Brasil. Nele eu encontrei as primeiras informações, tirei minhas primeiras dúvidas, recebi resposta carinhosa da Estela. Me inspirei.
E também me inspirei na querida Tucha Santos - do blog Sindrome de Sjögren, de Portugal, que por motivos particulares graves, também deixou de escrever. Duas grandes perdas.
Hoje há bem mais informações. Os blogs, sites, se multiplicaram. As Associações de pacientes portadores de SS são muitas. Há grupos excelentes nas redes sociais.
Mas, meu bloguinho continua crescendo, fazendo seguidores e amigos.
De vez em quando recebo emails de gente que sente meu carinho através das respostas aos comentários e se sente confortável, se sente querida.
É um presente que não tem preço. Nada é mais gratificante que fazer o bem, ainda que seja através de palavras simples e reconfortantes.
E hoje, para comemorar as quase 100.000 visitas, escolhi um destes emails. De uma mãe de família que acaba de receber o diagnóstico e ainda não descobriu como agir diante dele. Pena que não deixou o nome, nem um email para resposta direta. Eu queria agradecer!
"Boa noite, tenho 2 filhos, ainda crianças. Estou com graves lesões nas córneas, parece que o mundo despencou na minha cabeça de repente. Adorei ler seu blog, porque estou me achando um et. Imagina só, além das córneas sendo tratadas, numa condição gravíssima, aguardo o diagnóstico de SS primária ou secundária. Mesmo assim ainda tenho que ficar pensando sempre que existem pessoas em situação pior! Sou super ativa, trabalho, cuido dos meus filhos, e estou com medo de não conseguir mais ter uma vida normal! Bjs e obrigada por suas palavras."
Eu me vi há 20 e tantos anos atrás, com duas filhas, pequenas ainda, um diagnóstico de SS nas mãos e totalmente desarvorada. Nunca tinha ouvido falar em Síndrome de Sjögren, nem sabia como se pronunciava. Não tinha ideia do que me esperava dali para frente. Eu era ativa, trabalhava, cuidava das filhas e estava com medo, muito medo "de não conseguir mais ter uma
vida normal" - exatamente como ela me escreveu!
E a angústia, o medo, a insegurança me levaram a escrever. A colocar no "bloguinho" -era assim que eu o chamava- tudo o que eu sentia e ia descobrindo. Fiz amizades, fiquei mais forte, mais velha, as crianças cresceram e eu continuo aqui... ainda sem muitas respostas. Mas, eu não desisto.
Continuo minha busca, por mim e por vocês. Obrigada pelas visitas.
Saúde e Paz para todos nós. Bjks. Neli Alves
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