A SINDROME DE SJÖGREN

A SINDROME DE SJÖGREN



A Síndrome de Sjögren é uma doença autoimune crônica, em que o sistema imunológico do próprio corpo do paciente erroneamente ataca as glândulas produtoras de lágrimas e saliva. Os linfócitos infiltram-se por estas glândulas provocando diminuição da produção de saliva e lágrimas. Características principais: secura nos olhos e na boca. Pode também causar secura de pele, nariz e vagina e pode afetar órgãos do corpo, inclusive os rins, vasos sangüíneos, pulmões, fígado, pâncreas e cérebro. Fadiga e dor nas articulações podem comprometer de forma significativa a qualidade de vida do paciente.

Estima-se que quatro milhões de americanos tenham a Síndrome de Sjögren, muitos deles sem diagnóstico. Nove entre dez pessoas com Sjögren são mulheres. Embora a maioria das mulheres diagnosticadas costume estar na menopausa ou ainda com mais idade, a Síndrome de Sjögren pode ocorrer também em crianças e adolescentes. Mulheres jovens com Sjörgren podem apresentar complicações na gravidez.

No Brasil, não se sabe o número exato de portadores da Síndrome de Sjögren. A causa ou causas específicas da (SS) não são conhecidas, mas múltiplos fatores provavelmente estão envolvidos, dentre os quais os genéticos, viróticos, hormonais ou suas interações.




Síndrome de Sjögren primária ou secundária:

Primária: ocorre de forma isolada, se há presença de outra doença de tecido conjuntivo.

Secundária: os sintomas são acompanhados de uma doença do tecido conjuntivo como artrite reumatóide, lupus ou esclerodermia.



FONTE: http://www.drashirleydecampos.com.br/noticias/13304




domingo, 24 de fevereiro de 2013

GRUPOS DE APOIO?

Arquivo do Google

 Enfim, vou falar de um assunto que já há algum tempo eu queria. Grupos de Apoio ou Grupos de ajuda.
"Existem hoje vários tipos de grupos de ajuda mutua, para lidar com cada problema da sociedade: doença, mal-estar, discriminação, solidão. Servem para compensar carências, reconquistar força e energia e vincar um rumo para a mudança de vida.
O modelo foi adaptado dos Alcoólicos Anónimos, criado nos anos 30 do Século XX, por um analista financeiro norte-americano, dependente do álcool, e o seu médico.
Existem grupos físicos, normalmente salvaguardando o anonimato dos seus membros, quase todos com um líder ou moderador (alguém que superou o problema ou é um exemplo de recuperação) e grupos online cujos membros podem ser anónimos ou com uma identidade conhecida.
O Psiquiatra Irvin Yalom, professor jubilado da Escola Médica de Harvard, investigador das terapias de grupos, nos anos 90, conclui que recriar experiências comuns entre os membros dos grupos converte-se num agente de cura." (in: Wikipedia)
Hoje, com o crescimento das redes sociais, vários grupos se formaram, através de chats, fóruns, na expectativa da ajuda mútua para a solução de problemas, os mais diversos. Já participei, e ainda participo de alguns grupos, e é sobre isto que quero falar.
Não estou criticando, nem promovendo um grupo em particular, mas expondo as minhas observações. 
Na verdade, o que vejo não é uma "troca" de experiências, mas um relato frio e simples das dores diárias, sem nenhuma resposta. Não vejo apoio, nem ajuda.
Alguém, desesperadamente triste com sua dor, escreve um pedido de socorro: - Gente, eu estou mal, sentindo muitas dores, apesar dos xxx medicamentos que tomo diariamente.
 Aí, uma "alma caridosa " se anima a responder: - Amiga, isto é assim mesmo, nós portadores de xxx somos sofredores. Os médicos, os familiares, os amigos não nos entendem, os remédios não fazem o efeito esperado, nós estamos aqui para sofrer mesmo, somos mulheres! 
E ponto final. 
A amiga com dor, fica lá, diante do PC, sentindo mais dor, agora acrescida do peso do "descaso" do médico, dos familiares e dos amigos - está só - e mais ainda, com um peso do qual ela jamais vai se livrar: é mulher!!! Sim, porque a maioria dos casos de dores -doenças reumáticas, doenças autoimunes- é de mulheres.
Homem não tem cólicas, não engravida, não dá à luz!
Meu Deus, cadê a ajuda? Onde está o apoio? E o moderador, dono do grupo, responsável por esta porção de mulheres sofridas, não aparece para dizer: -Está errado, não podemos pensar assim. Nada como um dia depois do outro, hoje você está horrível mas, lembre-se que houve alguns dias bons. E que outros virão. Os medicamentos demoram a fazer efeito mas, você tem feito alguma coisa para mudar o "status quo"? Tem feito algum tipo de exercício, por pouco que seja? Tem tomado mais líquido? Mudou sua alimentação? Tem se cuidado mais ou passa o dia estirada na capa, de camisola até a tarde, sofrendo?
Meninas, o médico não é o senhor das nossas vidas! Ele não sabe tudo!!!
Medicamento não é poção mágica, isto só existe nas histórias da carochinha!!!
Família é muito bom, é um sustentáculo mas, cada um tem sua própria vida, até as crianças!!!
E os amigos, bom, estes são um caso à parte. Meus amigos são maravilhosos -falo dos meus mesmo- mas, se eu os encontro na rua e recebo a pergunta: - Oi, Neli, como você está? Jamais responderei com um relatório médico:
- Estou mal, com dores horríveis, sem ânimo para nada, com vontade de desitir de viver...
Porque tenho certeza que eles vão sair correndo de perto de mim e da próxima vez que me encontrarem vão apenas dizer "bom dia", não vão pedir o boletim atualizado das minhas dores.
Minha amiga fiel, aquela que é a "de todas as horas", confiável, interessada, que conhece os problemas pelos quais eu passo, na primeira oportunidade vai me procurar, pela rede social ou pelo telefone, e vai querer saber, com detalhes, como estou me sentindo. Para esta, aí sim, vou poder falar das minhas dores e temores, sem medo de um "deleta" ou "bloqueie". E dela virá o apoio, a ajuda.
Por que estou falando tudo isto?
Porque sinto que os grupos de apoio seriam excelentes instrumentos se houvesse alguém, ou alguns membros, que realmente tivessem tempo e preparo para respostas simples e objetivas, indicando um caminho para aquele membro, portador de uma doença sem cura e com poucos recursos de melhoras, a não ser remédios para a dor e antiinflamatórios. Um caminho bem delimitado, circunscrito a: alimentação, exercícios, hábitos saudáveis e higiênicos, boas leituras, bons programas na TV (difícel, né?), lazer barato e acessível a todos: artesanato, reciclagem, reaproveitamento de resíduos - o planeta agradece, e sua saúde também vai agradecer (e muito).
Sei que muita gente não vai concordar, mas precisamos rever nossos conceitos de apoio e ajuda mútua. Tenho visto muita reclamação, desabafo, mas troca de experiências mesmo, nenhuma. Por que ninguém aproveita os espaços para falar de sua melhora, do que em feito em busca de uma melhor qualidade de vida? 
Desculpem-me os que não concordam. Espero ter ajudado em alguma coisa. Bjks. Neli Alves


Comentários
8 Comentários

8 comentários :

Katia disse...

Oi Neli, somos do grupo Bonequeiras sem Fronteiras e achei ótimo encontrar esse seu blog que certamente vai muito me ajudar a lidar com a fibromialgia e artrose além das "ites":bursite,tendinite,sinovite...
Um beijo,
Kátia

Neli Alves disse...

Obrigada pela visita e por estar seguindo o blog. Tento atualizá-lo com maior frequencia, mas tem sido dificil, rsrs
Bjks. Neli

Artes da Marga disse...

oi Neli! Li tudo aqui e fico triste com tudo isso. Doença de difícil diagnóstico deveria ter mais atenção da classe médica. Essas coisas me deixam amedrontada e revoltada. Seu blog serve de ajuda para mim e para muitas outras pessoas q passam pelas mesmas situações. Bjs no coração.

Pepa disse...

Oi Neli, é a Vi,as vezes as pessoas tem boas intenções, mas não estão preparadas para suportar a carga alheia, lidar com pessoas que sofrem de dores constantes, depressão e etc, exige muito preparo psicológico, é por isso que esses grupos não vão para frente, as pessoas que procuraram para ter um apoio se sentem abandonadas, por isso antes de nos propormos a fazer certas coisas, precisamos olhar para nós mesmos e ver se aquilo nos é possível.
Lidei com pessoas desenganadas e vou te dizer a gente fica esgotada psicologicamente e fisicamente.
Quanto a questão de dores femininas, eles não investem em pesquisas para solucionar nossos problemas, afinal somos nos mulheres que sentimos e mesmo assim não são todas mulheres.
Boa semana,beijos,Vi

Neli Alves disse...

Obrigada. Gostaria de ajudar mais, mas o tempo é curto para tanta coisa.
rs.
Bjs.

Neli Alves disse...

É verdade, Vi. Eu mesma gostaria de estar melhor preparada, ter mais tempo, me dedicar mais ao blog e quem sabe fazer este trabalho de apoiar os portadores. Mas, a cada dia a vida fica mais corrida... Enfim...
Bjks e obrigada pela visita e comentário,.

Pepa disse...

Verdade Neli, tem uns grupos que mais desapoiam do que apoiam, srrs

As pessoas não estão preparadas, ou pior as vezes fazem grupos pensando em algum retorno...

Mas acho que grupos bem direcionados e bem orientados são essenciais principalmente nas horas mais difíceis !!!

Bjus 1000 e vamu que vamu, continuar na batalha...

Neli Alves disse...

É disto que todos precisamos. Obrigada pela visita. bjks