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E foi esta frase que me fez decidir por contar a vocês sobre um comentário recebido hoje.
Uma mulher, já adianto que só disse o nome, que não vou citar, é claro, fez o seguinte comentário no meu email:
Oi,
Estou muito preocupada com minha saúde, Tudo começou em Novembro do ano passado. Fui internada pois estava com uma crise de colestase biliar, além dos olhos secos, boca seca, nariz e a vagina tbm. Minha pele ficou super ressecada. Minha boca e pés racharam. Perdi 17k pois não conseguia comer. Devido à colestase biliar tive coceiras em todo o meu corpo. (...) O cansaço e a fadiga me deixavam sem ânimo para nada. Saí do hospital em Janeiro desse ano, fui para minha primeira consulta ambulatorial em Janeiro mesmo e a médica pediu vários exames, com suspeita de hepatite autoimune ou de uma cirrose biliar primária. (...) Essas doenças não foram confirmadas mas deu reagente para uma doença autoimune que está atacando o núcleo das minhas células pontilhado fino.Eu estou resumindo, porque o email é bem grande. Ela fala de si mesma e das dificuldades em marcar retorno ao médico e também do fato de ter pesquisado na net e encontrado duas outras "possíveis" doenças: Lupus e SS. Ela diz que fez exame para pesquisa do Lupus, por conta própria e que deu negativo. Quanto a SS, ela não explica, mas entendi que ainda não fez exames mas já deduziu que pode ser. Em seguida, há um relato de que os sintomas iniciais desapareceram, que só sente a garganta seca, que consegue sentir os olhos úmidos mas, que sente muitas dores nas articulações, dificuldades para se locomover e muita fadiga.
E termina assim:
Vou voltar a trabalhar mês que vem e ainda não tenho meu laudo clínico fechado. Estou angustiada pois o sol me deixa muiito cansada e não consegui falar com minha médica para me dar mais atestado médico. E agora, o que faço... (...) e se esses sintomas indicam que é SS??? Estou desesperada, pois antes me via uma mulher cheia de vida e de energia...agora me canso muito.Tendo em vista que respondo a todos os comentários e fico preocupada em dar consolo, animar, colocar para cima, escrevi minha resposta e enviei mas, depois de enviada, achei que faltou alguma coisa e aí resolvi escrever, o que faltou, aqui no blog. Por que?
Porque acho que vai servir para outras pessoas que passaram e ainda vão passar pela mesma situação. Quando adoecemos e em especial quando somos internados, geralmente nos pedem uma grande quantidade de exames, para confirmar ou não uma suspeita do médico que nos atende. Isto é muito bom. De um modo geral, saímos do hospital sabendo o que temos/tivemos. Ou, e é aí que mora o perigo, saímos do hospital melhores dos sintomas mas sem saber direito o que nos aconteceu. E isto é muito comum.
O motivo é que não temos o hábito de interrogar os nossos médicos, perguntar e perguntar até entender tudinho. Se eu não pergunto, não obtenho resposta
Mas, no caso em questão, ela foi a uma outra consulta, foram pedidos novos exames, as suspeitas da médica não foram confirmadas mas, segundo as palavras da paciente, "deu uma doença autoimune que está atacando o núcleo das minhas células pontilhado fino". (sic)
É necessário marcar um retorno mas, é quase impossível conseguir, em especial se a consulta for pelo SUS.
E nossa amiga fica com "a pulga atrás da orelha", como se costuma dizer.
O que significa aquele resultado? Ela não sabe, assim como eu não sei e, talvez, vocês não saibam.
Então ela vai ao Dr. Google, procura, e encontra duas possíveis doenças: Lupus ou SS.
Faz uma exame, por conta própria para Lupus, dá negativo e ela conclui que tem SS.
Daí para o desespero é um pulo. Aconteceu comigo, acontece com muita gente.
No início, quando eu não tinha a menor ideia do que era SS, Fibromialgia, doença autoimune, eu fiquei pasma... Por que eu? Eu entrei em pânico. Eu procurei em vários lugares, nem sei se existia o tal Dr. Google... Sei que fiquei mal, até que uma médica me explicou do que se tratava. Eu sei como é difícil.
Hoje em dia existem sites, blogs, grupos nas redes sociais que falam sobre estes assuntos. É bom, é tranquilizador, em alguns casos. Mas em outros, a gente entra em parafuso!!!
E deve ser isto que esta moça está sentindo. Ela está só!!! Não encontra respostas concretas! Está há meses com uns resultados nas mãos mas nem sabe o que fazer com eles. Está se sentindo perdida.
Tem que voltar a trabalhar, a licença está acabando, ela se sente despreparada para o retorno, em razão dos sintomas, da fadiga, da ausência de respostas.
Eu tentei dar um "up" mas, não menti. Disse com todas as letras que não vai ser fácil. Mas, disse também que ela vai conseguir, que tanta gente consegue, que nós que estamos por aqui, à procura de novidades sobre estas doenças, temos mais força que imaginávamos ter.
Nós conseguimos, ela vai conseguir.
Vejo vocês depois. Bjks. Neli Alves
