O ANO ESTÁ ACABANDO...

Arquivo Iaiá Arteira

Meninos e meninas, estou de volta ao blog, graças a Deus. Não foram só as dores mas, a doença de familiares também. Agora está tudo sob controle e pretendo retomar minhas atividades normalmente. 

A primeira coisa que desejo comentar é o grande número de pessoas que solicitam o e.mail do José Telles, aquele seguidor que nos falou a respeito de um tratamento para artrite/artrose. Infelizmente, não consegui contatar com ele e espero que ele leia este post e o envie a cada um dos que solicitaram.

Em seguida, dizer que tenho alguns artigos para ler e comentar aqui. Espero que consiga fazê-lo logo. Vou me esforçar bastante, porque considero alguns de grande importância.  Para os que possuem conta no Facebook, recomendo a página Portadores de Sindrome de Sjögren, da minha amiga Sonia Rossi. 

A Sonia tem a Síndrome em sua forma grave, associada a outras enfermidades. Ela tem contato com várias entidades internacionais, o que para ela não é difícil, pois fala e entende a língua inglesa, o que para alguns de nós fica quase impossível. 

Assim, participar da página vai nos trazer muitas informações e possibilidades de discussão.

E para terminar o post de hoje, desejo a todos vocês um Feliz e Santo Natal, repleto das bênçãos de Deus. Que a preparação - ainda temos 23 dias - nos traga alegria, harmonia, paz e muita saúde.

Nos vemos em breve. Bjks. Neli Alves

E agora?

Arquivo retirado do Google.

Meninas e meninos, prometi e estou cumprindo.
Estive no reumatologista e em virtude das festas de final de ano, só agora retornei para saber dos resultados.
E tive uma "baita" surpresa. Os exames para Sindrome de Sjogren deram resultados NEGATIVOS!
Conclusão, não tão categórica assim: eu não tenho a Sindrome, ou ela está remissiva, isto é, os marcadores já não aparecem nos exames. Pode ser também, conclusão minha, que eu nunca tenha tido - erro de diagnóstico?
Não sei o que pensar.
O médico me disse que eu tenho fibromialgia e que a dor que sinto -insuportável às vezes, é uma consequência da fibro, da artrose e do hipertiroidismo - que antes era hipo (mais novidade).
Tratamento: continuarei com o antidepressivo, o antiinflamatório, o medicamento para a tireoide será diminuído e vou tomar também um corticosteroide.
Talvez queiram saber os nomes mas, eu tenho por hábito nunca divulgar os medicamentos que me são prescritos, porque acho que cada caso é um caso e que o médico é quem deve indicá-los. Sou radicalmente contra a automedicação. O que dá certo para mim pode não dar certo para vocês, ok?
Mas, resumindo: descobri, após 20 anos de diagnóstico, que não tenho SS, que tenho fibromialgia e que minha tireoide está trabalhando mais que devia.
Muita coisa para um dia só. Preciso de tempo para digerir isto tudo, mas queria dar um retorno logo, para os que estavam aguardando.
Daqui a 10 dias entro em contato com o reumato para falarmos sobre o resultado do corticosteroide e após 4 meses vou refazer alguns exames. Até lá, vamos nos falando por aqui. Bjks, Neli.

QUEM VAI AO PÓDIO?

Arquivo Google

Já disse que não gosto de escrever para alguém, ou sobre alguém, mas como já abri uma exceção, vou continuar.

Comento hoje sobre minha amiga Rosane F, do Blog Sindrome de Sjogren.net ( http://portadoradesjorgren.blogspot.com/ )

Ela vem falando sobre sua batalha contra a SS, assim como eu. E, em seu mais recente post, ela relata alguns problemas pelos quais já passou e faz uma descrição dos sintomas que vem apresentando:

Segundo a Rosane, aqui está a lista pessoal, desde 2008:

• DORES EXTENUANTES NA PERNAS
• DORMÊNCIAS NAS DUAS MÃOS, DE MADRUGADA
• CANSAÇO, FRAQUEZA, FADIGA
• SENSIBILIDADE NA PELE
• SENSAÇÃO DE PELE ARDENDO
• DORES MUSCULARES INTENSAS
• PERDA DA FORÇA NO BRAÇO ESQUERDO
• DORES NOS JOELHOS
• DORES NAS MÃOS, LATEJANTES
• DORES NA LOMBAR
• DORES NA REGIÃO PÉLVICA
• RESSECAMENTO DA PELE DO ROSTO
• PRESSÃO MAIS BAIXA(SEMPRE TINHA SIDO 12/8)
• SENSIBILIDADE AO FRIO
• IRRITABILIDADE
• SECURA NOS OLHOS
• RESSECAMENTO E SANGRAMENTO DA NARINA
• DIFICULDADE DE ENGOLIR ALGUNS ALIMENTOS SECOS
• SINUSITES FREQUENTES
• ESQUECIMENTO
• TENDINITES
• BURSITES
• PERDA DA FORÇA DA PERNA ESQUERDA

Imediatamente, resolvi fazer a minha lista pessoal:

1. DORES NAS PERNAS - às vezes sinto que não vou mais andar.

2. DORMÊNCIAS NAS DUAS MÃOS (o dia inteiro, mais à noite)

3. CANSAÇO,FRAQUEZA,FADIGA

4. SENSIBILIDADE NA PELE (ardência, escamação, fissuras, perda da coloração - eu era morena, estou ficando branca como o Michel Jackson.

5. DORES MUSCULARES E ARTICULARES

6. DORES NOS JOELHOS - descer escada é um tormento, descer do ônibus então!

7. DORES NA LOMBAR

8. DORES NA REGIÃO PÉLVICA

9. RESSECAMENTO DA PELE DO ROSTO

10.SENSIBILIDADE AO FRIO - imagine o que estou passando nestes dias

11.IRRITABILIDADE -com tudo e com todos

12.SECURA NOS OLHOS -e uma dor constante, como se estivesse com conjuntivite, às vezes uma vermelhidão intensa

13. RESSECAMENTO DA NARINA -não sangra porque uso o soro a toda hora

14. DIFICULDADE DE ENGOLIR todos os alimentos, em especial os secos

15. SINUSITES FREQUENTES

16. TOSSE SECA E FREQUËNTE

17. SECURA NA BOCA, LÍNGUA

18. ARDÊNCIA E INFLAMAÇÃO DAS GENGIVAS

19. PERDA DOS DENTES

Como é tempo de COPA DO MUNDO, logo pensei em propor à Rosane lançarmos nos nossos blogs um desafio às demais portadoras de SS: QUEM TEM MAIS SINTOMAS DE SS? Inscreva-se e concorra a um prêmio!!! rsrs

Só rindo para não chorar -mais!!! Bjks. Neli Alves

Não sentir dor em vão...

Muitas pessoas ficaram sabendo que sou portadora de SS depois da abertura do blog. Até amigas muito chegadas não sabiam desse detalhe. Algumas pessoas me perguntam como posso ser tão ativa e sempre de bom humor. 

Não é fácil. Há dias em que só quero entrar debaixo de um cobertor, cobrir a cabeça e esquecer que existe alguma coisa fora do meu quarto. Já houve época em que fazia isso, nem ia trabalhar, tirava muitas licenças...

Mas isso é passado, passado, morto e enterrado.

Hoje, quando as coisas se complicam, eu saio e vou bater  pernas no shopping, no centro da cidade, vou ver vitrines, ou apenas vou para meu "quarto de costura" e começo e exercer meus "ofícios": crochê, tricô, costura, bonecos de feltro, lembrancinhas para amigas, eco bags,  presentes para a minha neta... eu invento...

Eu tenho 3 maneiras de lidar com tudo que a SS tenta me dar:

 1. Não tomo posse da dor - nunca digo "a minha dor", faço questão de dizer "essa dor que quer se apossar de mim"...

2.  Não deixo que ela se aproprie de mim - se doer um braço eu vou caminhar; podem doer as pernas e eu não vou caminhar, mas vou fazer tricô, crochê, alguma coisa que não dependa das pernas... não dou trégua à dor, ao desânimo ou ao cansaço...

3. Não sinto dor em vão - a dor tem um propósito e eu a utilizo para um propósito bem definido: eu a ofereço a Deus, pelos que estão sofrendo nos hospitais; por aqueles que sofrem sem alívio; pelas pessoas que não tem um parente, um amigo, para ouví-los e amenizar a sua solidão. Ofereço pelos meus grupos, seguidores do meu blog, pessoas que tem outras doenças. 

Enfim, acho um absurdo sentir dor, absurdo maior sentir dor e não dar a ela um sentido. Pensem nisso. Bjks. Neli Alves

SÃO SINAIS DE ALERTA - não significa que você tem SS.

Olho seco?-Arquivo do GoogleBoca sêca?Arquivo do Google

Nem todas as pessoas que sofrem com a Síndrome de Sjögren apresentam os mesmos sintomas. É preciso, no entanto, prestar atenção em algumas características que podem se repetir entre os portadores da doença:

- Secura nos olhos e na boca;
- Sensação de corpo estranho ou areia nos olhos;
- Hipersensibilidade à luz;
- Dificuldade de engolir alimentos;
- Sede excessiva;
- Rouquidão constante;
- Úlcera na boca ou infecções na cavidade oral;
- Inchaço nas glândulas abaixo e ao redor das mandíbulas;
- Aumento súbito de cáries ou perda de dentes;
- Mudança no paladar ou olfato;
- Cansaço excessivo e sem explicação;
- Existência de doenças do tecido conjuntivo: artrite reumatóide, lúpus ou esclerodermia.
FONTE: diversos Blogs e Sites sobre a Síndrome de Sjögren

Se você tem alguns desses sintomas, peça ao seu médico uma avaliação para a Síndrome de Sjögren. Logo postarei aqui os exames mais recomendados. São pesquisas no sangue, na lágrima, na saliva, alguns bem determinantes. Bjks. Neli Alves

COM A CORDA TODA!

Acordei acelerada. Nem mal tomei café e já liguei o PC. Passei a tarde de ontem e provavelmente passarei o dia de hoje, pesquisando sobre SS (Sindrome de Sjögren).
Vejo o quanto são pobres as informações sobre a "marvada".
Todos os blogs e artigos que li até agora repetem os mesmos itens. Novidade? Nenhuma.
Em um artigo muito bem escrito, com 5 páginas e mais de 30 referências bibliográficas, li uma frase incrível:
"Como os sintomas articulares geralmente são leves, o uso de aspirina e o repouso são suficientes". kkk.

Leves porque não são as articulações dele (autor do blog). Eu suo frio quando as articulações resolvem manifestar seus sintomas! As dores são semelhantes a agulhas enfiadas e retorcidas com vontade! Leves!!! Ou ele nunca sentiu dor, ou não sabe o que é leve!!!

Aspirina! e repouso!!!

Mulher tem direito a repouso? E ele é brasileiro. Mas deve ser solteiro...

Mas eu não desisto. Ainda vou encontrar uma informação pró paciente de SS. Bjks. Neli Alves

VOCÊ TEM SS? Fique de olho nesses conselhos:

1. Use lágrimas artificiais, mesmo que ainda não sinta grandes problemas de secura .

2. Para dormir, utilize de preferência gel lubrificante para aliviar a secura dos olhos, em lugar dos colírios líquidos - eles tem efeito mais prolongado.

3.Quando for dormir em ambientes com ar condicionado ou ventilador, proteja os olhos com uma máscara - ventiladores e ar condicionado são um perigo para os pacientes com SS.

4. Evite permanecer em ambientes com ar condicionado e ventiladores (cuidado com as visitas aos shoppings - sempre há um ar condicionado ligado).

4. Para manter a boca húmida, beba com frequência água com umas gotas de limão.

5. Visite regularmente o dentista e faça limpezas periódicas do tártaro.

6. Mantenha a boa higiene oral, escovando os dentes toda vez que ingerir alguma coisa e faça uso de enxaguatório bucal sem álcool.

7. Tanto quanto puder, restrinja o uso de açúcares, chocolates e comidas condimentadas para evitar a decomposição rápida dos dentes e fissuras na língua e bochechas.

8. Utilize “SEMPRE” chicletes sem açúcar, para estimular a produção de saliva.

9. Evite bebidas alcoólicas e as que contenham cafeína e chocolate, pois elas aumentam a secura da boca.

10. Proteja os olhos evitando exposição ao vento e ao sol. Um óculos de sol bem escolhido é essencial.

11.Use e abuse das loções hidratantes na sua pele e das soluções salinas no nariz.
FONTE: Blog - Sindrome de Sjögren - autora: Tucha Santos - Portugal

SALIVA ARTIFICIAL GEL

O QUE É?

é um lubrificante oral, especialmente formulado para manter a boca úmida por até 6 horas. Alivia e ajuda a proteger a mucosa oral ressecada contra irritações, coceiras e sensação de queimação. Contém um sistema de enzimas que ajuda a inibir o crescimento de bactérias patogênicas. 

Gosto leve e agradável(MEU DEUS ISSO É MENTIRA, É HORRÍVEL... ECA), não contém açúcar. É seguro para engolir. Ajuda a neutralizar os odores e gostos desagradáveis na boca.

ALGUÉM PODE ME DIZER QUANTO TEMPO DURA UM TUBO?

Se for seguir a orientação do dentista, que recomenda colocar 1 cm do gel na ponta de um cotonete e aplicar na boca, espalhando com a própria língua, por até 5 vezes por dia, não deve durar muito. Talvez dure tanto quanto um tubo de dentifrício usado por uma família de 3 pessoas. 

SERÁ QUE ALGUÉM SABE QUANTO CUSTA?

Por volta de R$50,00 o tubo com aproximadamente 40 gr (a metade de um tubo de dentifrício). 

Não estou querendo desanimar ninguém, mas se você recebeu um diagnóstico de SS, é melhor dar uma olhadinha no seu saldo no Banco.

Logo, logo vou postar o preço de outros "produtinhos" próprios para quem tem SS. Bjks. Neli Alves

MAIS ANGUSTIADA...

A primeira providência de hoje foi ir ao dentista.

Antes, devo dizer que há 10 anos tenho o diagnóstico de portadora de SS (Sindrome de Sjögren). O nome até é bonito, a Síndrome não.

Tudo que sinto está descrito no artigo da abertura do blog: secura nos olhos e na boca, na pele, nariz. Fadiga e dor nas articulações que, segundo o mesmo artigo, podem comprometer de forma significativa a qualidade de vida do paciente - no caso euzinha.

Pode também, vir a afetar órgãos do corpo, inclusive os rins, vasos sangüíneos, pulmões, fígado, pâncreas e cérebro. 

Quando eu pego uma gripe, ou tenho uma crise de alergia, a coisa fica preta: quem já não respira bem, passa a pedir a Deus para que não lhe falte o ar! Mas este é um outro caso.

Assim, hoje, acordei e fui direto para o dentista. Tenho que contar  que meus dentes estão caindo como se fossem dentes de leite. Basta um empurrãozinho (nem precisa do célebre cordão amarrado na maçaneta da porta - coisa dos meus tempos de menina).

Tudo muito bom, para não tornar o relato muito comprido, se não fosse a resposta da dentista (não foi a primeira - essa é a 5a., 6a., sei lá que número, que eu consulto): vamos tratar da gengiva primeiro, para depois (DEPOIS) reavaliar e saber se tratada a gengiva (pelo 4o. ou 5o. periodontista) podemos fazer alguma coisa!!!

Imagem do Google

Muito bom mesmo! Depois, significa daqui há 3 ou 4 meses e reavaliar para saber se podemos fazer alguma coisa, significa que, quando resolverem fazer alguma coisa eu já estarei com menos 3 dentes, que somados aos 3 que caíram nos últimos 2 meses serão 6, mas os outros que eu perdi no ano passado, serão 8 ou 9.

Como temos 32 dentes, é fácil fazer as contas.

Ainda bem que só estão caindo os inferiores. Uma prótese inferior é sempre melhor que as duas!

E eu, cada vez mais, chego à conclusão que ficar velha é uma m....! Mesmo! Bjks. Neli Alves