A SINDROME DE SJÖGREN

A SINDROME DE SJÖGREN



A Síndrome de Sjögren é uma doença autoimune crônica, em que o sistema imunológico do próprio corpo do paciente erroneamente ataca as glândulas produtoras de lágrimas e saliva. Os linfócitos infiltram-se por estas glândulas provocando diminuição da produção de saliva e lágrimas. Características principais: secura nos olhos e na boca. Pode também causar secura de pele, nariz e vagina e pode afetar órgãos do corpo, inclusive os rins, vasos sangüíneos, pulmões, fígado, pâncreas e cérebro. Fadiga e dor nas articulações podem comprometer de forma significativa a qualidade de vida do paciente.

Estima-se que quatro milhões de americanos tenham a Síndrome de Sjögren, muitos deles sem diagnóstico. Nove entre dez pessoas com Sjögren são mulheres. Embora a maioria das mulheres diagnosticadas costume estar na menopausa ou ainda com mais idade, a Síndrome de Sjögren pode ocorrer também em crianças e adolescentes. Mulheres jovens com Sjörgren podem apresentar complicações na gravidez.

No Brasil, não se sabe o número exato de portadores da Síndrome de Sjögren. A causa ou causas específicas da (SS) não são conhecidas, mas múltiplos fatores provavelmente estão envolvidos, dentre os quais os genéticos, viróticos, hormonais ou suas interações.




Síndrome de Sjögren primária ou secundária:

Primária: ocorre de forma isolada, se há presença de outra doença de tecido conjuntivo.

Secundária: os sintomas são acompanhados de uma doença do tecido conjuntivo como artrite reumatóide, lupus ou esclerodermia.



FONTE: http://www.drashirleydecampos.com.br/noticias/13304




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domingo, 24 de junho de 2012

VOCÊ PODE MELHORAR SUA QUALIDADE DE VIDA. Saiba Como.

 
TEXTO PUBLICADO ORIGINALMENTE EM 2010 E REPUBLICADO A PEDIDO.
 
Algumas amigas me perguntam "se ainda não tem cura, como lidar com a SS"? MInha resposta é sempre a mesma longa lista de recomendações, que você pode encontrar em vários sites e blogs, mas que dá certo:
  • Evite ambientes secos, vento em excesso, lugares com ar condicionado.
  • Não se exponha ao sol ou ao frio (pior de todos) por um tempo longo.
  • Utilize meios para manter o ambiente em que você estuda/trabalha, descansa, sempre úmido, principalmente o quarto de dormir.  
  • Não fume. Se o fumo faz mal para qualquer pessoa, multiplique esse mal por várias vezes quando se trata de um portador de SS.
  • Evite doces.
  • Mantenha uma boa higiene oral, usando uma escova macia,  creme dental menos abrasivo (Oralbalance, por ex.) e enxaguantes bucais sem alcool.
  • Examine diariamente o aspecto da mucosa da sua boca, dando especial atenção às lesões avermelhadas, tipo queimadura ou placas brancas que sugerem infecção por fungos.
  • Bocheche com água pura, diversas vezes por dia.
  • Estimule a secreção de saliva, mascando chicletes sem açucar e tomando sucos cítricos (limão, laranja), sempre sem excessos.
  • Use óculos de sol e crie o hábito de pestanejar frequentemente, particularmente se estiver dirigindo ou diante da tela do computador e/ou televisor.
  • Use lágrimas artificiais e colírios (recomendados pelo seu médico) sempre comunicando a ele qualquer irritação.
  • Fique atenta aos  produtos de maquiagem, particularmente dos olhos, evitando usar sombras e rímel.
  • Use batons hidratantes e/ou manteiga de cacau.
  • Tome banhos de curta duração, com água morna e sabonetes que não prejudicam a pele, como os infantis, por exemplo. 
  • Use boas loções e cremes hidratantes,  à vontade.
  • Use gel lubrificante vaginal, se notar ressecamento.
Eu sempre acrescento minhas próprias observações:
Quem tem SS, precisa ter pelo menos um médico responsável pelo acompanhamento da doença. 
No meu caso, optei pelo geriatra. Tenho 67 anos, preciso mesmo de um acompanhamento das "doenças da idade" rsrs, e o meu médico, como Clínico Geral, fica atento a todos os meus relatos: novos sintomas, acontecimentos inesperados, etc, para tratamento de eventuais complicações e/ou doenças associadas. 
Consultas e exames laboratoriais no prazo indicado pelo médico responsável, evitam maiores problemas.
Visitas ao Oftalmologista e ao Dentista, são essenciais.
Na primeira consulta a um profissional, é necessário falar sobre a SS, sintomas, etc, a fim de evitar prescrição de medicação que agrave a doença.
Intervenção com Anestesia Geral, tem que ser bem avaliada e o Anestesista deve ser alertado sobre a presença da SS.
Aprender a lidar com a doença de maneira positiva faz parte da melhoria de qualidade de vida. Quem fica pelos cantos, deprimida, queixando-se, torna tudo mais difícil. Alguns dias as dores são insuportáveis, e aí não tem como não ficar triste, mas não se pode transformar a dor num "meio de vida". É  preciso saber afastá-la, não "tomar posse" dela, não considerá-la sua. 
Eu já disse, e repito, eu nunca digo "a minha doença", sempre me refiro a ela como "a doença que quer se apossar de mim, mas eu não deixo".
Quando eu era pequena e falava com a minha avó: "Acho que vai me dar dor de cabeça (ou outro sintoma) ela respondia: "Não aceita!". Na época eu até ficava chateada, mas hoje vejo que ela estava com a razão, quer dar... mas eu não aceito mesmo!!!
Lembrem-se, não existe melhor remédio que a alegria, o contato com outras pessoas, uma caminhadinha (nem que sejam poucos passos) pela manhã, o preocupar-se com o outro, a solidariedade, a partilha. Não se fechem em suas ostras. Pérolas foram criadas para serem vistas. E nós somos pérolas especiais! Bjks, meninas e meninos. Neli Alves

sábado, 27 de agosto de 2011

SUCUPIRA - MAIS INFORMAÇÕES


 Todo o material contido e escrito no blog foi coletado na internet. É extremamente recomendada a consulta a um profissional de saúde, antes de utilizar medicamentos ou fazer tratamentos. A automedicação pode ser perigosa!!!


Muito se fala das sementes de sucupira. Entretanto, não é uma descoberta recente. Os antigos já preparavam o chá, e o vinho com sementes de sucupira, para o tratamento de dores e reumatismo. 

INDICAÇÕES:
O chá de sucupira é usado para combater a úlcera, gastrite, ácido úrico, aftas, amidalite, artrite, artrose, asma, blenorragia, dermatoses, dor espasmódica, diabete, ronquidão, sífilis, hemorragias, vermes intestinais, além disso, é anticancerígeno e combate as inflamações no útero e no ovário. E mais, é excelente para articulação. (http://www.mundodastribos.com/sementes-de-sucupira-quais-os-beneficios.html)
VINHO DE SUCUPIRA:

Uma garrafa de vinho, com Sementes de Sucupira. Essa simples receita pode melhorar muito seu bem-estar e suas condições de saúde, como dores e reumatismo. O Vinho de Semente de Sucupira é um remédio popular e antigo.
Ideal para ser consumido diluído, e não como uma bebida por si só, suas propriedades auxiliam na cura de dores na juntas e músculos.
De preparação muito simples, essa receita exige apenas duas coisas: carinho no preparo e paciência para esperar os dez dias que o vinho branco leva para curtir as sementes de sucupira cortadas.
Para quem quiser aprender, segue agora a receita do Vinho de Sucupira:
Ingredientes:
  • 01 (um)  litro de vinho branco;
  • 10 (dez) sementes grandes de Sucupira, cortadas em pedaços médios.
Modo de preparo:
  • Deposite os pedaços de Semente de Sucupira na garrafa de vinho branco;
  • Deixe descansar por 10 dias;
  • Coe, para separar os restos de semente.
Seu Vinho de Sucupira está pronto para consumo!

Modo de uso:
A melhor maneira de tomar esse poderoso remédio natural é em 3 (três) colheres de sopa, diluídas em 1/2 (meio) copo d’água, 2 (duas) vezes ao dia, uma no café da manhã e outra no jantar. Assim você poderá se beneficiar dos efeitos milagrosos da Semente de Sucupira(http://www.sementedesucupira.com.br/informacoes/vinho-de-sucupira)
 No endereço citado acima, há alguns testemunhos de pessoas que fizeram uso e se dizem curadas e/ou bem melhores das dores que sofriam. 
Como já disse anteriormente, não experimentei, mas acho válido o interesse de quem sente dores, na busca por uma solução para o seu problema. Entretanto, aconselho a todos procurar um profissional consciente e responsável para maiores informações,  lembrando que, os portadores de doenças autoimunes devem ser mais cuidadosos quanto a experiências medicamentosas. Nunca se sabe o que pode nos acontecer!
Bjks. Neli Alves

terça-feira, 2 de agosto de 2011

SOBRE AS ASSINATURAS DA PETIÇÃO E OUTRAS COISITAS MAS...


Seguidores e leitores,
como sabem, estamos divulgando uma petição e precisamos alcançar pelo menos 1000 assinaturas. Já passamos das 500 e contamos, mais uma vez, com a ajuda de todos para assinar e/ou divulgar. É simples e rápido, mas é necessário confirmar a assinatura através da resposta a um email que lhes será encaminhado automaticamente, após a assinatura. Fui clara? Qualquer dúvida, entrem em contato comigo. 
Aproveitando o ensejo, quero lhes mostrar um comentário recebido pelo nosso grupo no Yahoo, de uma das portadoras, Rosane F., sócia do blog (rsrs) e que faz algumas considerações bastante objetivas, o que me leva a reproduzir fielmente as suas palavras, ao invéz de apenas comentá-las:
"Quanto a sua sugestão de um abaixo assinado para portadores de doenças Autoimunes acho muito válido, acredito que realmente vai ter muito mais assinaturas, porém eu vi as estatísticas e não são tão poucos os portadores de SS (no Brasil perto de 1 milhão)...na verdade muitos nem sabem que a tem.

Estão por aí sofrendo, talvez com um diagnóstico errado ou esperando pela boa vontade do SUS, os muitos exames que nós que temos plano (de saúde) fizemos para fechar o diagnóstico. Eu acredito que os Portadores de SS não tem 'voz'...pude ver isso nas minhas muitas idas a emergências onde os médicos ficavam muito sem ação quando falava que era portadora de SS e estava com dores nos ossos e exaustão física. Alguns falavam: - ah.. a doença que resseca os olhos e a boca... NENHUMA INFORMAÇÃO das diversas manifestações da doença. Alguns (muito engraçado até...) ficavam olhando um pro outro, cochichando, e sem ação...Vinham me pedir o telefone do meu médico para agirem... PODE? Não existe esclarecimento da SS em toda a classe médica. Só quem faz reumatologia e se recicla sabe bem. Então acho que a SS deveria ser divulgada amplamente, pois por exemplo, se falar em AR, ou Lúpus todo mundo conhece, ou então o Cronh mesmo, as pessoas conhecem ou conhecem alguém que tem.


Por isso eu acredito numa necessidade premente de buscarmos os Portadores de SS que devem sofrer muito com o descaso/desconhecimento alheio".

Muitas vezes já falei sobre isto: o desconhecimento quase total da doença, o descaso com os portadores, a angústia das famílias -que não sabem como agir, a quem recorrer- e o desencanto dos portadores mais graves, que, em alguns casos, e tenho alguns testemunhos fortes, preferem morrer a continuar sofrendo com as dores. Pensem nisto! Bjks. Neli Alves

terça-feira, 7 de setembro de 2010

REVENDO CONCEITOS

No mês de maio passado, eu escrevi essas palavras:  

Eu tenho 3 maneiras de lidar com tudo que a SS tenta me dar:
 1. Não tomo posse da dor - nunca digo "a minha dor", faço questão de dizer "essa dor que quer se apossar de mim"...
2.  Não deixo que ela se aproprie de mim - se doer um braço eu vou caminhar; podem doer as pernas e eu não vou caminhar, mas vou fazer tricô, crochê, alguma coisa que não dependa das pernas... não dou trégua à dor, ao desânimo ou ao cansaço...
3. Não sinto dor em vão - a dor tem um propósito e eu a utilizo para um propósito bem definido: eu a ofereço a Deus, pelos que estão sofrendo nos hospitais; por aqueles que sofrem sem alívio; pelas pessoas que não tem um parente, um amigo, para ouví-los e amenizar a sua solidão. Ofereço pelos meus grupos, seguidores do meu blog, pessoas que tem outras doenças. 
Enfim, acho um absurdo sentir dor, absurdo maior sentir dor e não dar a ela um sentido. 

Só que há alguns dias atrás, visitando o blog de uma amiga, eu li alguns relatos que me atingiram em cheio.
Foi como um soco na cara! 
Todo mundo estava sofrendo, sofrendo muito, e eu estava bem, para os outros e para mim mesma... Eu não tinha uma dor forte no momento.
E aí eu comecei a "procurar", literalmente, quais eram as minhas dores.  
Quem me alertou foi minha filha: "Mãe, você quer competir com as outras? Você está em busca de uma grande dor? Tá maluca?"
Eu que disse não tomar posse da dor e não deixá-la ser minha, estava em busca... de uma dor ...
Eu queria contar para as meninas que eu estava pior que elas.
Uma espécie de competição!!! Que horror!!!
Depois que minha filha saiu caiu a ficha. 
- - -
Aqui na casa dela eu peguei uma gripe e tanto. Talvez não tenha sido tão forte, mas gripe em portador de SS é pior que em qualquer pessoa.
Três dias horríveis: febre alta, dores no corpo, dor de cabeça insuportável, a parótida inflamada, inchada, doendo demais. Achei que seria preciso voltar a BH de ambulância.
No quarto dia eu saí da cama e fui coordenar uma oficina de Natal. Móbiles, chaveiros e brincos para uma turma de adolescentes que estão apreendidos em uma casa de acolhimento. São meninos que antigamente chamaríamos de "infratores". Não se fala mais assim - eles são menores em conflito com a lei. 
Tem entre 13 e 17 anos, alguns com penas por volta de 3 anos de recolhimento. 
Três anos aprisionados!!! 
São meninos que não tem família, ou, se tem, fugiram de casa por causa dos mau tratos.
Triste demais.
Eles são carentes de tudo, como já disse no meu outro blog, especialmente de amor. 
Desenvolvi com eles alguns trabalhos com pedras, correntes, miçangas, fio de nylon, feltro e malha. Tudo reciclado, reutilizado. A comunidade doa e nós usamos. 
Na minha visão, eles fizeram um trabalho sensacional. Nunca tinham feito um chaveiro ou um brinco e conseguiram fazer maravilhas. 
No quinto dia, após o início da gripe, eu já nem me lembrava mais como estava mal.
Passamos a desenvolver um trabalho voltado para o Natal: Móbiles e enfeites natalinos. Eles já receberam algumas encomendas.
Eu tenho que voltar para BH, outra pessoa vai se encarregar de monitorar a confecção das peças, e já estou triste só de pensar que não vou trabalhar com eles. Quando eu retornar, alguns já terão ido para outro local, cumprir as suas penas. Outros estarão soltos, prontos para recomeçar a luta diária por um lugar... na casa de acolhimento, com comida farta, banho quente e roupa limpa - eles furtam para serem presos, eles pedem aos policiais que os prendam para conseguir um lugar para ficar... 
Viver é isso, uma luta diária para dar um sentido à dor. Continuo achando que a dor tem que ter um propósito. Acho um absurdo sentir dor, absurdo maior sentir dor e não dar a ela um sentido. Bjks. Neli Alves







 

sábado, 29 de maio de 2010

Não sentir dor em vão...

Muitas pessoas ficaram sabendo que sou portadora de SS depois da abertura do blog. Até amigas muito chegadas não sabiam desse detalhe. Algumas pessoas me perguntam como posso ser tão ativa e sempre de bom humor. 
Não é fácil. Há dias em que só quero entrar debaixo de um cobertor, cobrir a cabeça e esquecer que existe alguma coisa fora do meu quarto. Já houve época em que fazia isso, nem ia trabalhar, tirava muitas licenças...
Mas isso é passado, passado, morto e enterrado.



Hoje, quando as coisas se complicam, eu saio e vou bater  pernas no shopping, no centro da cidade, vou ver vitrines, ou apenas vou para meu "quarto de costura" e começo e exercer meus "ofícios": crochê, tricô, costura, bonecos de feltro, lembrancinhas para amigas, eco bags,  presentes para a minha neta... eu invento...
Eu tenho 3 maneiras de lidar com tudo que a SS tenta me dar:
 1. Não tomo posse da dor - nunca digo "a minha dor", faço questão de dizer "essa dor que quer se apossar de mim"...
2.  Não deixo que ela se aproprie de mim - se doer um braço eu vou caminhar; podem doer as pernas e eu não vou caminhar, mas vou fazer tricô, crochê, alguma coisa que não dependa das pernas... não dou trégua à dor, ao desânimo ou ao cansaço...
3. Não sinto dor em vão - a dor tem um propósito e eu a utilizo para um propósito bem definido: eu a ofereço a Deus, pelos que estão sofrendo nos hospitais; por aqueles que sofrem sem alívio; pelas pessoas que não tem um parente, um amigo, para ouví-los e amenizar a sua solidão. Ofereço pelos meus grupos, seguidores do meu blog, pessoas que tem outras doenças. 
Enfim, acho um absurdo sentir dor, absurdo maior sentir dor e não dar a ela um sentido. Pensem nisso. Bjks. Neli Alves