A SINDROME DE SJÖGREN

A SINDROME DE SJÖGREN



A Síndrome de Sjögren é uma doença autoimune crônica, em que o sistema imunológico do próprio corpo do paciente erroneamente ataca as glândulas produtoras de lágrimas e saliva. Os linfócitos infiltram-se por estas glândulas provocando diminuição da produção de saliva e lágrimas. Características principais: secura nos olhos e na boca. Pode também causar secura de pele, nariz e vagina e pode afetar órgãos do corpo, inclusive os rins, vasos sangüíneos, pulmões, fígado, pâncreas e cérebro. Fadiga e dor nas articulações podem comprometer de forma significativa a qualidade de vida do paciente.

Estima-se que quatro milhões de americanos tenham a Síndrome de Sjögren, muitos deles sem diagnóstico. Nove entre dez pessoas com Sjögren são mulheres. Embora a maioria das mulheres diagnosticadas costume estar na menopausa ou ainda com mais idade, a Síndrome de Sjögren pode ocorrer também em crianças e adolescentes. Mulheres jovens com Sjörgren podem apresentar complicações na gravidez.

No Brasil, não se sabe o número exato de portadores da Síndrome de Sjögren. A causa ou causas específicas da (SS) não são conhecidas, mas múltiplos fatores provavelmente estão envolvidos, dentre os quais os genéticos, viróticos, hormonais ou suas interações.




Síndrome de Sjögren primária ou secundária:

Primária: ocorre de forma isolada, se há presença de outra doença de tecido conjuntivo.

Secundária: os sintomas são acompanhados de uma doença do tecido conjuntivo como artrite reumatóide, lupus ou esclerodermia.



FONTE: http://www.drashirleydecampos.com.br/noticias/13304




domingo, 28 de agosto de 2016

ABRAFIBRO (Associação Brasileira dos Fibromiálgicos)

Arquivo do Google
Eu vivo dizendo que devemos nos manter informados sobre as dores crônicas e, infelizmente, deixei passar um assunto muito importante.
Ela existe há 8 anos e eu a descobri há 3 dias. Falha minha.
Felizmente, ainda dá tempo.
Entrem no link, conheçam a Associação, procurem postagens que nos interessam - posso garantir que são muitas - e aproveitem para participar da ação "Quem tem dor, tem pressa".
No post da Sandra Santos está tudo bem explicadinho. Um link direciona para um formulário que solicita seu nome e o endereço de email. Ai, você coloca sua senha (que nao aparece no formulário, é apenas para acessar o Google e enviar o seu email para a ABRAFIBRO).
Agora é só aguardar a mensagem da Associação.
Qual é o objetivo?

"A proposta é a seguinte: 
  • formar grupos de pacientes para enviar a pelo menos 15 Parlamentares, mensagem pedindo o andamento dos projetos de lei. (haverá um modelo como base, você poderá elaborar seu próprio pedido com suas palavras; sem deixar de prestar informações relevantes ou importantes).
  • quanto mais gente escrever maior será a pressão."
Eu já me dispus a ajudar, afinal vai ser bom para todos, inclusive para mim.  Já acessei o link, deixei meu endereço de email e vou aguardar o contato da Sandra Santos.
Quem tem facebook pode contatá-la :
Bora ajudar? Aguardo vocês. Beijos. Neli Alves

domingo, 21 de agosto de 2016

TRIGGER POINT ou PONTO GATILHO

Arquivo Google
Esta é a dor que está me atormentando há alguns dias.
Analgésicos, relaxante muscular, bolsa térmica... nada resolve.
Procurei minha reumatologista e depois de muitaa conversa e alguns gritos (abafados) de dor, ela me disse que há um "trigger  point" no meu pescoço, bem próximo à nuca.
Alguém sabe o que é isso?
Eu não sabia mas, agora sei.
Só o que eu sabia é que doi pra valer e, se apertar, a dor se espalha e aí o bicho pega.
Como sou conectada, cheguei à casa, abri o notebook e fui falar com o Tio Google.
Enconrei um excelente artigo no PORTAL DA FISIOTERAPIA MANUAL.
Eu não conhecia, Confesso que fiquei muito interessada e vou voltar para ler outras postagens.
Voltando ao ponto gatilho - lá encontrei uma definição do tal ponto:
"Os Trigger Points são nódulos sensíveis e palpáveis que podem produzir dor à distância (dor referida) quando pressionados (trigger point latente). A dor referida pode se manifestar mesmo sem a dígito pressão, diz-se então que o trigger point está ativo. A tradução para o português é pontos-gatilho. Tal nomenclatura é devida á presença característica de dor referida, que aparece distante do local onde se disparou o gatilho (local da dígito pressão)."
Não queiram saber como é! Mas leiam o artigo na íntegra, caso um dia necessitem, ou alguém que conheçam. O link  está aqui: http://www.jdfisio.com/p/trigger-points-pontos-gatilho.html
Beijos no coração. Neli Alves

sexta-feira, 19 de agosto de 2016

EU RECOMENDO...

Hortelã - Arquivo do Google
Não tenho estado aqui porque tenho passado por muitas, e fortes, crises de dor, mas, tenho lido muito sobre os males que nos incomodam.
Na verdade, sobre FIBROMIALGIA, porque sobre a Sindrome de Sjögren, praticamente não há novidades.
Alguns artigos e matérias despertaram o meu interesse.
Um blog que tenho visitado com frequência é o Menina de Fibro - A vida de uma fibromiálgica.
A Tatiane Ferreira conta sua história de mais de vinte anos de dor. Mas no mesmo blog há lugar para muitas outras coisas interessantes, como novidades sobre tratamentos da Fibro, desabafos da autora (muito parecidos com os nossos), tratamentos caseiros para enfrentar as dores...
Um dos posts me chamou a atenção: "11 Dicas para melhorar a qualidade do sono de quem sofre com Fibromialgia" e também uma receita de chá, Chá de Hortelã, e revelações sobre os benefícios que podemos obter com seu uso.
Gostaria muito que lessem, deixassem um recadinho para ela e me dessem suas impressões. Tenho certeza que vão gostar.
Convido a todos para visitarem minha página no Facebook:  DOENÇA AUTOIMUNE. 
Obrigada por me acompanharem, um beijo no coração.Iaia Arteira

sexta-feira, 29 de julho de 2016

ATAQUE (Não é terrorismo)

Arquivo Google
Quem me conhece e acompanha sabe o quanto minimizo as dores da Sindrome de Sjögren, Artrite e da Fibromialgia - sim, eu fui premiada com as três.
Até porque, dizer que estou "morrendo" de dor não me traz qualquer alívio.
Mas, nesta semana em especial, a coisa ficou feia, ou, "o bicho pegou" - como preferirem.
O Ateliê esteve fervendo. Além dos trabalhos normais, peguei uma encomenda de última hora.
Nove peças para um quarto de bebê. Mil detalhes.
E exatamente nos ultimos dias, depois de ficar sem energia elétrica, de ter que sair inesperadamente e dos netos estarem de férias, a dor chegou sem convite.
Achei que ia endoidar. Pensei em ir ao hospital, tomar uma dose cavalar de remédios para dor, deitar na cama e dormir sem hora para acordar... mas não era possível...
"Dor da ponta dos pés ao último fio de cabelo" !!!
Já ouvi e li esta expressão muitas vezes. Até já achei impossível tanta dor assim. Exagero de gente fresca. Putz... aconteceu comigo...
Fiz alongamentos, Pilates, até comi doce para ver se me distria... e a dor não ia embora...
Cumpriu seu ciclo... doeu, doeu e de repente desapareceu...
Eu fiquei me sentindo um lixo. Sem forças e sem vontade de me mexer.
Que loucura!
Ainda bem que não acontece todos os dias.
A gente fica moída, como se tivesse passado por um moedor de carne, como se uma carreta bitrem tivesse passado por cima de cada articulação. Demora um pouco a voltar ao normal.
Conto isso, não para fazer terrorismo, não para que me achem coitadinha, mas para dizer que a gente consegue superar, embora no momento em que acontece a vontade é entregar os pontos.
"Dor compartihada é dor diminuida." Falem dela. Não deixem que a dor cale vocês.
Beijos. Fiquem bem. Neli Alves

quinta-feira, 14 de julho de 2016

CHEGA DE SAUDADE...

ARQUIVO DO GOOGLE
Na verdade, deveria ser no plural: "Tô com saudade de vocês".
E também com saudade do meu bloguito... e do meu PC...
Mas, o computador pifou e no celular não há como publicar tanta coisa.
Aproveitei para pesquisar, ler muito, traduzir algumas coisas.
Aos poucos virei trazer. Há coisas interessantes, como novos tratamentos em teste e algumas descobertas preciosas..
Infelizmente, não no Brasil. Uma pena!!!
Portugal continua liderando os estudos e pesquisas em matéria de doenças reumatológicas.
A Sociedade Portuguesa de Medicina é extremamente atuante,assim como a Sociedade Portuguesa de Reumatologia e seu Núcleo de Sjogren.
Quem dera tivessemos algo assim por aqui!
A Sociedade Brasileira de Reumatologia faz um trabalho muito eficiente mas, não na área de Sjögren. E não é porque não quer, é porque não há, como sempre digo, estudos e pesquisas desenvolvidas no Brasil.
Infelizmente...
O que tenho percebido é que os próprios portadores parecem desanimados. Há alguns grupos nas redes sociais que, repentinamete, passam a falar de fibromialgia - a doença da vez- , artrite reumatoide e outras e muito pouco, ou nada, sobre a SS.
Por que será? Vamos refletir?
Espero respostas. Um beijo. Neli Alves

quinta-feira, 20 de agosto de 2015

O assunto é ÀGUA.

Arquivo do blog MELHOR COM SAÚDE


Desta vez o assunto não é a falta dela nas represas ou o desperdício nas cidades mas, o quê a falta do "precioso" líquido causa no nosso organismo.
Estou atenta, desde sempre. Para dizer a verdade, tenho pavor da desidratação. Não sei por qual motivo, acredito que por ser portadora da Síndrome de Sjögren - que provoca a ausência de água no organismo - já fui internada várias vezes com sintomas claros de desidratação.
Um episódio de diarreia ou uma série, ainda que pequena, de vômitos e lá vou eu para o hospital.
Pesquisando, encontrei um interessante artigo sobre os problemas causados por não bebermos água suficientemente.
Na verdade, 13 problemas foram listados:

  1. Fadiga 
  2. Envelhecimento precoce
  3. Excesso de peso/obesidade
  4. Problemas de pressão arterial -alta/baixa
  5. Colesterol ruim alto
  6. Prisão de ventre
  7. Doenças do aparelho digestivo
  8. Problemas respiratório
  9. Desiquilíbrio do PH
  10. Eczemas
  11. Infecções urinárias
  12. Reumatismo
  13. Dano cerebral   

1.             O artigo na íntegra pode ser encontrado no blog Melhor com Saúde 

Destes problemas, alguns já senti na pele e fico cada vez mais atenta.
Minha experiência me leva a tomar alguns cuidados, tais como:
  •  Um copo de água pela manhã, em jejum. Outro antes do almoço. E um à noite, antes de me deitar, Como faço isto há algum tempo, todos os dias, tornou-se hábito, não me esqueço mais.
  • Uma garrafa de água sempre por perto, no ateliê, ao lado da máquina de costura; ao lado do computador; na mesinha de cabeceira... hábito, nunca deixo de colocar.
MORAL DA HISTÓRIA: tudo se resume a hábito, a costume; a princípio com dificuldade mas, em seguida torna-se fácil lembrar.
Deem uma passadinha lá no blog Melhor com Saúde para saber mais. Tenho certeza que vão gostar.
Bjks, Neli Alves

quarta-feira, 20 de maio de 2015

Coração e corpo, sempre juntos...

Arquivo Google
Amores e amoras,
sempre procuro estar em dia com as leituras sobre as doenças autoimunes e reumáticas.
Agora, estou lendo um livro bastante interessante. Chama-se "O coração sente, o corpo doi".
No link, vocês vão encontar todas as informações sobre o livro, a autora - Dra. Evelin Goldenberg - e a Clínica Goldenberg, à qual ela pertence. 
Lá no site, há indicações de outros livros e também sobre as principais doenças reumatológicas, tais como:
  Artrite reumatóide
  Artrite psoriásica
  Osteoartrite
  Fibromialgia
  Sindrome Miofascial
  Osteoporese Mulheres e Homens
  Gôta
  Disfunção Temporo-mandibuloar
  Lupus Eritematoso Sistêmico
  Sindrome de Sjögren
  Tendites e Bursite
Vocês sabem que quanto mais informados, mais fácil lidar com as doenças e sintomas.
Por falta de informação, eu leio cada disparate em alguns comentários nas redes sociais. Pessoas que afirmam que a Fibromialgia e a SS são produtos "da nossa cabeça"; que o fibromiálgico é um "preguiçoso", que usa a doença para não trabalhar. Coisas assim...
As leituras tem me ajudado a entender melhor a mim mesma, com as minhas dificuldades e frustações e as outras pessoas, com suas tristezas, depressão, máu humor...
Fica mais fácil caminhar quando sabemos onde estamos pisando.
Espero que leiam, aproveitem e contem depois o que acharam. Bjks. Neli Alves