A SINDROME DE SJÖGREN

A SINDROME DE SJÖGREN



A Síndrome de Sjögren é uma doença autoimune crônica, em que o sistema imunológico do próprio corpo do paciente erroneamente ataca as glândulas produtoras de lágrimas e saliva. Os linfócitos infiltram-se por estas glândulas provocando diminuição da produção de saliva e lágrimas. Características principais: secura nos olhos e na boca. Pode também causar secura de pele, nariz e vagina e pode afetar órgãos do corpo, inclusive os rins, vasos sangüíneos, pulmões, fígado, pâncreas e cérebro. Fadiga e dor nas articulações podem comprometer de forma significativa a qualidade de vida do paciente.

Estima-se que quatro milhões de americanos tenham a Síndrome de Sjögren, muitos deles sem diagnóstico. Nove entre dez pessoas com Sjögren são mulheres. Embora a maioria das mulheres diagnosticadas costume estar na menopausa ou ainda com mais idade, a Síndrome de Sjögren pode ocorrer também em crianças e adolescentes. Mulheres jovens com Sjörgren podem apresentar complicações na gravidez.

No Brasil, não se sabe o número exato de portadores da Síndrome de Sjögren. A causa ou causas específicas da (SS) não são conhecidas, mas múltiplos fatores provavelmente estão envolvidos, dentre os quais os genéticos, viróticos, hormonais ou suas interações.




Síndrome de Sjögren primária ou secundária:

Primária: ocorre de forma isolada, se há presença de outra doença de tecido conjuntivo.

Secundária: os sintomas são acompanhados de uma doença do tecido conjuntivo como artrite reumatóide, lupus ou esclerodermia.



FONTE: http://www.drashirleydecampos.com.br/noticias/13304




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domingo, 31 de julho de 2011

ULTIMAS NOTÍCIAS - ESPÍRITO SANTO NEWS

imagem do Google
 
Sempre pensei em ser jornalista! Não sei que me deu na hora de escolher uma carreira. Escolhi o Direito e não foi nada do que eu esperava. Não me arrependo, porque não é do meu perfil. Mas, aproveito o blog para colocar algumas notícias em dia e me dar ares de grande correspondente. kkk
Mais uma vez sobre meus dentes!!! Ou devo dizer meus "ex-dentes"?
Deu a louca na velhinha e mandei arrancar todos (eu ainda tinha 23, dos quais só 4 saudáveis).
Não foi fácil. Foram 6 horas de cirurgia no total:
  1. Extrair;
  2. Fazer uma bela curetagem nas gengivas e ossos;
  3. Colocar os implantes (estou me sentindo um robô);
  4. Colocar a prótese inferior fixa e a superior móvel (temporariamente).
Dentro de 6 meses estará tudo pronto.
Há implantes de várias espécies e eu tenho 10 peças semelhantes a essas colocadas nas minhas gengivas (6 superiores e 4 inferiores).
Ainda tenho pontos - muitos pontos - em toda a boca, mas já me sinto renovada. O sorriso ainda é meio tímido (não dei uma risada para valer, ainda doi em alguns lugares) e também não dei a primeira mordida prometida: na minha netinha - ela acha que vai ser um dentada verdadeira, rsrs.
O rosto ainda está um pouco inchado, alguns pontinhos roxos próximo ao queixo, mas como sou morena isso vai desaparecer logo. Ainda tenho algumas restrições: alimentos duros, secos, carne nem pensar, mas valeu a pena. Valeu também todos os reais gastos, eu brinco com minha neta que tenho um carro dentro da boca, mas valeu mesmo.
Estou feliz, leve como um passarinho. 
Tenho que agradecer a Deus diariamente, por ter colocado no meu caminho o cirurgião dentista que me operou e me deu a maior força para fazer essa "loucura". Que Deus o abençoe, por ser tão capaz e determinado, talvez um outro não tivesse tido a mesma coragem.
Agradecer ao meu marido, que por sua compreensão e carinho entendeu o quanto era importante para  mim o investimento feito.
Agradecer às filhas e genros, que me deram a maior força, estiveram todo tempo, pelo menos espiritualmente, ao meu lado.
E um agradecimento especial à minha netinha de 5 anos - Luiza - que tem sido minha companheira de repouso, minha enfermeirinha dedicada, sempre atenta ao que posso ou não fazer.
Bjks para vocês, com uma nova "fachada"! rsrs. Neli Alves

quinta-feira, 14 de julho de 2011

NOTÍCIA DE ÚLTIMA HORA - VITÓRIA NEWS

Pessoal, estou em alfa!
Meus exames ficaram prontos e hoje fui ao Dentista, para saber quais os próximos passos. Vi os resultados e quase caí para trás. Como pude manter essa situação por tanto tempo? Meus dentes estão muito bambos, quase caindo... alguns presos só por um fio de gengiva.
O Dentista aproveitou para modelar os implantes e ficou com medo de sairem alguns dentes agarrados na massa de moldar. Seria cômico... rsrs
Mas, final da história: tudo em paz, apesar do preço bastante alto, começo no dia 24 a preparação para a cirurgia.Estou ansiosa, mas estou feliz. Finalmente vou ver meu grande sonho realizado: um sorriso de propaganda! 
Virei aqui mostar! Aguardem. Bjks. Neli Alves

sábado, 25 de junho de 2011

NOVIDADES - direto de Vitória -ES

UMA OBSERVAÇÃO SOBRE A FOTO: Alertada pelo leitor Raphael, através de um gentil post, fiquei sabendo que esta foto -que no Google consta como sendo de Vitória, é na verdade da também linda cidade de Guarapari. Desculpem-me a falha, mas ainda não conheço bem o Espírito Santo. Terei tempo para aprender e amar ainda mais. Bjks. Neli


Algumas pessoas já sabem que eu estou em Vitória, essa linda capital do Espírito Santo. É uma espécie de férias. Ficarei aqui por algum tempo, ainda não sei quanto. 
Mas, aproveitando que estou aqui, minha filha resolveu procurar alguns especialistas que conheçam a SS. Assim, não ficarei sem me consultar.
Não sei se todos já leram o blog na íntegra. Eu conto sobre minhas terríveis experiências no campo odontológico.
Desde que me descobri portadora da SS, percebi que boca, gengivas e dentes tinham sido os mais afetados. Meus dentes tornaram-se móveis, para dizer a verdade balançavam para lá e para cá, até que alguns cairam "de maduros". Fiquei desesperada... afinal não era tão velha assim que pudesse colocar as famosas "dentaduras"... Entrei em crise.
Em 14.05.2010 eu escrevi: 
"Tenho que contar  que meus dentes estão caindo como se fossem dentes de leite. Basta um empurrãozinho (nem precisa do célebre cordão amarrado na maçaneta da porta - coisa dos meus tempos de menina).
Tudo muito bom, (...), se não fosse a resposta da dentista (não foi a primeira - essa é a 5a., 6a., sei lá que número, que eu consulto): vamos tratar da gengiva primeiro, para depois (DEPOIS!) reavaliar e saber se tratada a gengiva (pelo 4o. ou 5o. periodontista) podemos fazer alguma coisa!!!
Imagem do Google
Muito bom mesmo! Depois, significa daqui há 3 ou 4 meses e reavaliar para saber se podemos fazer alguma coisa, significa que, quando resolverem fazer mesmo alguma coisa eu já estarei com menos 3 dentes, que somados aos 3 que caíram nos últimos 2 meses serão 6, mais os outros que eu perdi no ano passado, serão 8 ou 9".
Pessoal, não é brincadeira. Ninguém quer ter um sorriso com "janelinhas". Ainda mais uma mulher que se considera bem aparentada,  madura, que trabalha, que tem contato diário com outras pessoas.
 Em 1º de junho de 2010, estive no consultório de minha antiga dentista (de antes do diagnóstico de SS), que me fez duas coroas de jaqueta -para fechar as janelinhas- e eu saí de lá bem animada. Voltei outras vezes, fiz algumas limpezas, restaurações, mas resultado mesmo não foi possível. 
Finalmente, chegou o ano de 2011, e no dia 7 de janeiro eu escreví mais um capítulo da novela  DENTES QUE BALANÇAM: 
"Deixei para falar sobre os dentes por último porque é o que mais me atormenta hoje. Acabei de chegar do dentista. Duas coroas cairam durante as festas de final de ano e eu as colei com Super Bond. Dois dentes naturais estão oscilando e podem cair a qualquer momento. A gengiva está "um horror" - palavras da dentista.
E (sempre há um "e" ou um "mas" na vida dos portadores de SS)... E, não há possibilidade de fazer um implante, "porque a gengiva certamente vai rejeitá-lo"! Usar próteses (inferior e superior) não me assusta, mas segundo a dentista, "sabe Deus qual será o resultado", e "pode haver rejeição", e "pode não haver líquido suficiente para formar o váculo que firma a prótese".
  Não sou do tipo desesperado, mas desta vez comecei a entrar em pânico. Hoje em dia já há os famosos implantes, e ela me diz que talvez não deem resultado!!! Não sabia o que fazer! Passava os dias pensando em alguma solução. Até que vim parar em Vitória.
Minha filha está morando aqui há quase 5 meses, e eu tenho estado com ela, neta e genro durantes algum tempo. Vou a BH e volto, porque ela ainda não tem uma ajudante que possa dar conta da casa e da minha neta.
Estávamos comentando sobre o estado dos meus dentes e ela, preocupada comigo, começou a pesquisar na Internet, à procura de um bom dentista. Leu e releu alguns artigos e sites, até que encontrou um profissional em Vila Velha e resolvemos ir até lá. Fiquei impressionada com alguns resultados de  seus trabalhos - vimos um portfólio- e também com a tranquilidade, sinceridade, honestidade com que ele abordou o meu caso: não é fácil, mas não é o pior que ele já viu. Não se mostrou desanimado, nem me desanimou. Pelo contrário, tudo que me disse foram verdades, mas sempre me mostrando que há alguns procedimentos inovadores e de resultados surpreendentes.
Já fiz os primeiros exames e estou aguardando resultados. Estou ansiosa, muito ansiosa. Mas espero que tudo aconteça da melhor maneira. Que eu possa fazer os implantes e que meu organismo reaja bem. Espero em breve mostrar me novo sorriso a vocês! Se Deus quiser.
Bjks. Neli Alves

sábado, 15 de maio de 2010

ACORDANDO...

Parece que o fato de ter iniciado esse blog ontem, mexeu muito com a minha cabeça. Não consegui dormir direito. Passei a noite pensando em como resolver o impasse em que me encontro. Explico: Tenho um diagnóstico, de há dez anos atrás, informando que sou portadora de SS. E quando falo sobre isso, parece que estou falando gregro ou, pior ainda, uma língua arcaica da qual ninguém tem notícia - as pessoas me olham como se não me vissem. Olham através de mim, não para mim.
A sensação de não ser compreendida é terrível.
Já fui a reumatologistas, ginecologistas, terapeutas, que não sabem o que é Sindrome de Sjögren. E não tiveram o menor pudor de dizer isso... continuaram a examinar ou a conversar, como se eu não tivesse dito nada. O nome é enjoado, mas não é possível que alguém que passou 5 anos ou mais numa Universidade não tenha ouvido nem falar!
Eu saio dos consultórios me sentindo um ET. Dedinho prá frente e dizendo ET... ET... Nada mais ridículo.
A angústia não tem fim.
Em todos  os blogs, artigos, jornais, revistas, que eu pesquiso, encontro sempre a frase: "O diagnóstico não é uma tarefa fácil uma vez que os sintomas da Síndrome de Sjögren podem se assemelhar aos de outras doenças como o lupus, a artrite reumatóide, a síndrome da fadiga crônica, a fibromialgia, a esclerose múltipla e a doença de Alzheimer. Devido à variedade de sintomas, o paciente pode ser encaminhado a diversos especialistas (Reumatologista, Dentista ou Oftalmologista), e os diagnósticos muitas vezes não são bem definidos. Entretanto, nem todo ressecamento pode resultar de Síndrome de Sjögren". 

Pôxa! Se a doença existe, se milhões de pessoas tem a doença, se só nos Estados Unidos - há não sei quantos anos atrás - já existiam 4 milhões de pacientes, por que é que não fazem nada de novo em busca da cura?
Eu tenho minha própria resposta: Porque se os pacientes se curarem, quem vai comprar saliva artificial de 50 reais o tubo de 40 gr.? E produtos caréssimos, como enxaguatório bucal, escova de dentes especial, chicletes sem açucar,limpador de língua e sei lá mais que tanto de bugingangas  (ai que palavra!) eles inventam para ALIVIAR OS SINTOMAS!
Eu não quero ter os sintomas aliviados! Eu quero uma resposta ao meu problema. Bjks. Neli Alves

sexta-feira, 14 de maio de 2010

SALIVA ARTIFICIAL GEL

O QUE É?
é um lubrificante oral, especialmente formulado para manter a boca úmida por até 6 horas. Alivia e ajuda a proteger a mucosa oral ressecada contra irritações, coceiras e sensação de queimação. Contém um sistema de enzimas que ajuda a inibir o crescimento de bactérias patogênicas. 
Gosto leve e agradável(MEU DEUS ISSO É MENTIRA, É HORRÍVEL... ECA), não contém açúcar. É seguro para engolir. Ajuda a neutralizar os odores e gostos desagradáveis na boca.

ALGUÉM PODE ME DIZER QUANTO TEMPO DURA UM TUBO?
Se for seguir a orientação do dentista, que recomenda colocar 1 cm do gel na ponta de um cotonete e aplicar na boca, espalhando com a própria língua, por até 5 vezes por dia, não deve durar muito. Talvez dure tanto quanto um tubo de dentifrício usado por uma família de 3 pessoas. 

SERÁ QUE ALGUÉM SABE QUANTO CUSTA?
Por volta de R$50,00 o tubo com aproximadamente 40 gr (a metade de um tubo de dentifrício). 

Não estou querendo desanimar ninguém, mas se você recebeu um diagnóstico de SS, é melhor dar uma olhadinha no seu saldo no Banco.
Logo, logo vou postar o preço de outros "produtinhos" próprios para quem tem SS. Bjks. Neli Alves

MAIS ANGUSTIADA...

A primeira providência de hoje foi ir ao dentista.

Antes, devo dizer que há 10 anos tenho o diagnóstico de portadora de SS (Sindrome de Sjögren). O nome até é bonito, a Síndrome não.
Tudo que sinto está descrito no artigo da abertura do blog: secura nos olhos e na boca, na pele, nariz. Fadiga e dor nas articulações que, segundo o mesmo artigo, podem comprometer de forma significativa a qualidade de vida do paciente - no caso euzinha.
Pode também, vir a afetar órgãos do corpo, inclusive os rins, vasos sangüíneos, pulmões, fígado, pâncreas e cérebro. 
Quando eu pego uma gripe, ou tenho uma crise de alergia, a coisa fica preta: quem já não respira bem, passa a pedir a Deus para que não lhe falte o ar! Mas este é um outro caso.
Assim, hoje, acordei e fui direto para o dentista. Tenho que contar  que meus dentes estão caindo como se fossem dentes de leite. Basta um empurrãozinho (nem precisa do célebre cordão amarrado na maçaneta da porta - coisa dos meus tempos de menina).
Tudo muito bom, para não tornar o relato muito comprido, se não fosse a resposta da dentista (não foi a primeira - essa é a 5a., 6a., sei lá que número, que eu consulto): vamos tratar da gengiva primeiro, para depois (DEPOIS) reavaliar e saber se tratada a gengiva (pelo 4o. ou 5o. periodontista) podemos fazer alguma coisa!!!
Imagem do Google
Muito bom mesmo! Depois, significa daqui há 3 ou 4 meses e reavaliar para saber se podemos fazer alguma coisa, significa que, quando resolverem fazer alguma coisa eu já estarei com menos 3 dentes, que somados aos 3 que caíram nos últimos 2 meses serão 6, mas os outros que eu perdi no ano passado, serão 8 ou 9.
Como temos 32 dentes, é fácil fazer as contas.
Ainda bem que só estão caindo os inferiores. Uma prótese inferior é sempre melhor que as duas!
E eu, cada vez mais, chego à conclusão que ficar velha é uma m....! Mesmo! Bjks. Neli Alves