Coração e corpo, sempre juntos...

Arquivo Google

Amores e amoras,

sempre procuro estar em dia com as leituras sobre as doenças autoimunes e reumáticas.

Agora, estou lendo um livro bastante interessante. Chama-se "O coração sente, o corpo doi".

No link, vocês vão encontar todas as informações sobre o livro, a autora - Dra. Evelin Goldenberg - e a Clínica Goldenberg, à qual ela pertence. 

Lá no site, há indicações de outros livros e também sobre as principais doenças reumatológicas, tais como:

  Artrite reumatóide
  Artrite psoriásica
  Osteoartrite
  Fibromialgia
  Sindrome Miofascial
  Osteoporese Mulheres e Homens
  Gôta
  Disfunção Temporo-mandibuloar
  Lupus Eritematoso Sistêmico
  Sindrome de Sjögren
  Tendites e Bursite

Vocês sabem que quanto mais informados, mais fácil lidar com as doenças e sintomas.
Por falta de informação, eu leio cada disparate em alguns comentários nas redes sociais. Pessoas que afirmam que a Fibromialgia e a SS são produtos "da nossa cabeça"; que o fibromiálgico é um "preguiçoso", que usa a doença para não trabalhar. Coisas assim...
As leituras tem me ajudado a entender melhor a mim mesma, com as minhas dificuldades e frustações e as outras pessoas, com suas tristezas, depressão, máu humor...
Fica mais fácil caminhar quando sabemos onde estamos pisando.
Espero que leiam, aproveitem e contem depois o que acharam. Bjks. Neli Alves

CADASTRO DE PORTADORES DE SINDROME DE SJOGREN

Seguidores e amigos,
tendo em vista que, para lutar por nossos direitos como portadores de uma doença autoimune, é necessário que tenhamos, pelo menos, uma idéia de quantos somos no Brasil e que nosso país não tem um cadastro de portadores e nem pesquisas sobre a doença, estamos publicando, no nosso  perfil do facebook,o recado abaixo.
Como alguns de vocês talvez não tenham um perfil lá, estamos fazendo a mesma solicitação aqui, para que todos tenham acesso e possam também convidar outros amigos e parentes para participar.
O Cadastro deve ser preenchido pela pessoa que tem diagnóstico de SS, por favor.

Amigo/a do face,
se você é portador/a da Sindrome de Sjögren - S.S., já diagnosticado/a, por favor, participe do cadastro que estamos organizando, para lutar por nossos direitos. A iniciativa é da Sonia Maria Rossi, autora da página Portadores da Sindrome de Sjögren, aqui no facebook.
Para efetuar seu cadastro, é preciso enviar um email para ela
 email: sonecarossi@hotmail.com
coloquem nome, qual a área do corpo afetada pela SS, idade, sexo, cidade e estado, se morar no Brasil, e também país, no caso de morar fora do Brasil.
Lembrem-se, unidos seremos mais fortes.

Espero que vocês participem. Nossa luta será grande e todos somos importantes mas, alguém tinha que dar o primeiro passo e a Sonia é uma guerreira e, certamente, vai ser um pilar para conquistarmos nossos direitos.
Se quiserem fazer esse apelo em seus blogs, páginas nas redes sociais e enviar emails a conhecidos portadores, fiquem à vontade, inclusive para copiar o nosso texto acima.
Aguardo a colaboração de todos. Bjks. Neli - Iaiá Arteira

ESPERO VER A LUZ!

ARQUIVO DO GOOGLE

Amigos e amigas,

já sabem que recebo emails de seguidores que desejam tirar algumas dúvidas, não apenas comentando no blog e, também, que eu os respondo com muito prazer, na medida da minha competência e experiência, uma vez que não tenho formação na área de saúde. 

Tudo o que sei sobre Fibro e SS, aprendi nas minhas andanças pela net e nas pesquisas que faço, desde que tive meu primeiro diagnóstico de SS, há mais de vinte anos atrás.

Algumas pessoas trazem questões novas e eu quero repartir com vocês esse email, de uma jovem, casada, querendo engravidar, que procurou o dermatologista porque seu cabelo estava caindo:

"Bom, fiquei sabendo que tenho SS após alguns exames de sangue. Meu cabelo caiu muito no começo do ano e a dermatologista pediu vários exames. Um dos exame foi o FAN, onde deu uma alteração. Ela pediu para eu procurar um reumatologista. A principio foi complicado: passei no 1º médico - ele disse que eu não tinha nada sem pedir exames; um segundo, agora com exames, deu alteração no SS /RO, meu resultado deu 576. Ele perguntou se eu sentia alguma coisa, dor nos olhos, secura na boca...  falei que não sentia nada e ainda não sinto. Ele pediu para não tomar sol, passar muito protetor solar no rosto, nas mãos.

Vou repetir os exames  agora em agosto.(...)

Meu maior problema: meu marido não acredita no que eu falo, estou ficando maluca, pois não tenho com quem conversar. Minha família não dá atenção, pensa que estou exagerando. Tenho 31 anos,  quero muito ter um filho, mas sei que agora não posso. 

Tenho medo. 

Vai ter que ser assim pra sempre ?

Com referência aos remédios para tratar esta doença: fazem mal? tem vários efeitos colaterais , como faço com a minha alimentação? tem alguma coisa que tenho que mudar ? "

 Aí está o email, e vocês devem estar se perguntando: por que a Neli  mostrou? não tem nada de novo! É a nossa história, com pequenas e sutis alterações. Todos nós já passamos ou estamos passando por isto.

Verdade, é a minha história também. Eu me vi, escrevendo um email assim para a Tucha Santos, com muitas dúvidas, sofrendo muito, perdida, com alguns exames na mão e um nome na cabeça: Síndrome de Sjogren. Eu repetia a toda hora: - O que é isso?

E então eu explico a razão de ter publicado o email desta menina: Já se passaram vinte anos, desde que tive o diagnóstico de SS, agora com um diagnóstico de Fibromialgia também. E o que mudou desde então?

Nada, no meu ponto de vista. Nada, absolutamente nada.

Depois de tanto tempo, uma jovem passa por 3 médicos, dois deles pedem exames, pelo que entendi, nada conclusivos, e ela sai dos consultórios cheia de dúvidas, como eu saí, como vocês devem ter saído.

Dúvidas sobre tudo: efeito do sol, medicamentos, ter ou não filhos, alimentação.

Não é possível que, com o desenvolvimento da medicina nesses 20 anos, NADA tenha mudado com relação à SS. Ninguém pesquisou? Ninguém descobriu? Ninguém acrescentou?

E ficamos assim mesmo? 

Antes de terminar, digo que respondi ao email, com muito carinho, dando todo apoio e compartilhando o que aprendi na minha caminhada. Foi o que pude fazer. Espero que ela aproveite bem.

A menina escreveu: Tenho medo! Eu também tinha e eu também tenho e imagino que vocês também tenham.E vamos levando, nossos filhos e netos também podem vir a ter a doença, e tudo vai continuar igual?

Espero sinceramente que não mas, hoje, em são consciência, eu digo a vocês: ainda não vi a luz no fim do túnel. Espero que ela brilhe logo. Bjks. Neli Alves

FALANDO SOBRE COMENTÁRIOS DE LEITORES

ARQUIVO DO GOOGLE - CONHCEM ESTA FLOR?

Aproveitando a pausa para o Carnaval, hoje resolvi falar sobre alguns comentários recebidos. Eu leio TODOS os comentarios. Alguns eu respondo imediatamente, outros - dependendo do assunto - prefiro pesquisar um pouco e depois responder. Não é descaso, é porque gosto de responder adequadamente a cada um dos meus leitores.
Assim sendo, recebi de alguém que não se identificou, uma informação que julgo interessante repassar. É a resjpetio do post sobre o CHA DA SEMENTE DE SUCUPIRA.
Vejam:

"É facil distinguir a semente da sucupira branca, é mais clara um pouco que a outra. A sucupira preta tem uns pontinhos pretos e a casca é bem mais lisa do que a branca.

Boa sorte , estou usando o chá há uns 6 dias e as minhas dores no joelhos melhoraram 90%."

Como viram, meu seguidor/seguidora, nos ajuda a distinguir as sementes de sucupira. Anteriormente alguém havia postado um recado, dizendo da dúvida ao comprar, porque a preta não faz o mesmo efeito, aliás, segundo suas palavras, a semente preta pode ser venenosa. Não vi nada confirmando mas, ao adquirir, de um vendedor idôneo, devemos sempre perguntar a procedência, como e onde ficam guardadas as sementes, se já vende há alguma tempo, coisas assim, que -dependendo da resposta- vão nos passar mais segurança.

Outro contato, que me animou bastante, foi o da Ana Maria que, comentanto o post SINDROME DE SJOGREN - Como se diagnostica diz o seguinte:

"Meu nome é Ana Maria (...). Tenho SS há mais de 10 anos, secura prá todo lado.Meu caso é parecido com o seu Neli,depois te mando um email. (E realmente ela enviou um email, em que comenta a gravidade de seu quadro, hoje bastante "ameno", se é que se pode dizer assim.)

A BOA NOTÍCIA é que faço uso há 4 anos de chá de quiabo, uma maravilha para os olhos, nariz, boca e juntas. Só que tem que ser usado todos os dias, ou pelo menos à noite.

É SIMPLES: lava-se uns 3 quiabos bem verdinhos, pica-se, e leva-se ao fogo com 2 copos de agua(400 ml), deixa-se ferver por uns 2 minutos + ou -. Cuidar para não deixar entornar. Coar, esfriar e tomar,  dividindo-se o chá obtido em 3 doses.

Não precisa deixar na geladeira. Não dá baba, nem cheiro, nem gosto ruim. Parece clara de ovo crua, meio esverdeado, e desce redondo. Com 2 dias de uso já funciona. Experimentem e vão gostar.

ARQUIVO DO GOOGLE - A FLOR É DO QUIABO!

Agora, vocês já sabem que a flor é do quiabo!
Continuando seu relato, a Ana Maria conta que faz uso de suplementos vitamínicos, acrescentou na sua dieta nozes, amêndoas e castanha do pará. Não se esquece do colírio, nem do soro para o nariz, produtos que carrega sempre na bolsa. A boa notícia é que hoje em dia ela pode sair sem carregar a garrafinha de água, que já teve que levar até para um casamento. E que o que amenizou a secura foi o chá de quiabo. Quem diiria, não é? Como é simples de fazer e parece nao ter contra indicação -até porque eu como quiabo com frango, com costelinha, com carne moída! Amo!!!- vou fazer e conto para vocês o resultado. Me aguardem.

Eu quero aproveitar para agradecer a esses dois amigos, que tiveram a gentileza de repartir conosco o seu conhecimento e experiência e pedir a outros leitores, que sofrem do mesmo mal, que nos passem suas experiências positivas, quem sabe assim não ajudamos outros portadores, não é?

Conto sempre com vocês. abraço carinhoso, Neli Alves.

PARA ASSINAR A PETIÇÃO - precisamos mais assinaturas

Eu sou uma das muitas portadoras de SS (Síndrome de Sjöngren) com diagnóstico confirmado há mais ou menos 10 anos.

Uma amiga, Rosane F, também portadora da doença, tem um blog - http://portadoradesjorgren.blogspot.com, e pelos motivos expostos abaixo, resolveu iniciar um abaixo assinado, dirigido às autoridades federais, com o intuito de fazer algumas solicitações, tais como liberação de recursos, medicamentos, etc.

Leiam, e se puderem assinem por favor:

Rio de Janeiro, 03 de março de 2011

EXMO. SRA PRESIDENTE DILMA ROUSSEFF
EXMO. SR. MINISTRO DA SAÚDE ALEXANDRE PADILHA
EXMOS. SRS. SENADORES
EXMOS. SRS. DEPUTADOS FEDERAIS

NÓS, PORTADORES DA SINDROME DE SJÖNGREN, FAZEMOS PARTE DE UMA ESTATÍSTICA DESCONHECIDA NO BRASIL.
SABE-SE QUE A DOENÇA AUTOIMUNE, DENOMINADA SINDROME DE SJÖNGREN AFETA MAIS MULHERES QUE HOMENS, EM IDADES QUE VARIAM DE 20 AOS 40 ANOS.
É UMA DESORDEM AUTOIMUNE NA QUAL AS CÉLULAS IMUNES ATACAM E DESTRÓEM AS GLÂNDULAS EXÓCRINAS QUE PRODUZEM LÁGRIMAS E SALIVA.
É TIDA COMO DOENÇA RARA E COM DIVERSIDADES DE SINTOMAS, EMBORA A MAIORIA DOS MÉDICOS NÃO ESPECIALISTAS A CONHEÇAM APENAS COMO DOENÇA QUE RESSECA OS OLHOS E BOCA.

(a partir daqui estão relatados os sintomas)

DIANTE DO EXPOSTO, VIMOS SOLICITAR PARA OS PORTADORES DE SJÖNGREN:

1. QUE A SINDROME DE SJORGREN SEJA INCLUÍDA NAS DOENÇAS PASSÍVEIS DE APOSENTADORIA POR INVALIDEZ.
2. MEDICAMENTO E TRATAMENTO GRATUITO FORNECIDO PELO SUS E/OU HOSPITAIS ESCOLAS, COM PRIORIDADE DE ATENDIMENTO
3. VALOR ESTABELECIDO DE VERBA PARA INVESTIMENTO NA PESQUISA DA DOENÇA E INCENTIVO DO GOVERNO AOS BIOMÉDICOS E/ OU CIENTISTAS DISPOSTOS AO ESTUDO DA MESMA.
4. ESCLARECIMENTO À POPULAÇÃO ATRAVÉS DA MÍDIA SOBRE A SINDROME ASSIM COMO FOI FEITO NOS CASOS DA HANSENÍASE, AIDS, CÂNCER DE MAMA, DENTRE OUTRAS.

AGRADECEMOS À ATENÇÃO DISPENSADA E SUBSCREVEMOS NA GRANDE EXPECTATIVA DE QUE ESTE INSTRUMENTO TENHA O IMPACTO MERECIDO EM TODO O BRASIL!


ROSANE FÁTIMA SOUZA DE MELO
rosanefmelo@gmail.com

Dados adicionais:

• criado em 2011-03-03.
• 22 assinaturas
• 140 visualizações
• autor: ROSANE F. SOUZA DE MELO
• comunidade:
• categoria: Saúde
• Site: http://portadoradesjorgren.blogspot.com

• Endereço para divulgação: http://www.peticaopublica.com.br/PeticaoVer.aspx?pi=P2011N7537

Eu agradeço de coração a todos que puderem divulgar e/ou assinar e solicitar assinaturas para que nosso objetivo seja alcançado. Bjks. Neli Alves

MEDICAMENTO HOMEOPÁTICO - CANOVA

Macrófagos Residentes

No grupo de portadores de SS do Yahoo, encontrei vários depoimentos de pessoas que estão sendo tratadas com CANOVA, um medicamento homeopático, relativamente novo, usado no tratamento de doenças autoimunes.

Logo me interessei, claro. 

Todos sabem como somos desejosos de encontrar uma resposta positiva para os nossos males. 

E visitando o site encontrei algumas informações a respeito que acho importante divulgar.

Vejam que não ganho nada, não estou fazendo propaganda, estou alertando para um medicamento que, pelo menos para mim, é novidade.

Primeiro vamos esclarecer o que é auto-imunidade:

 

"Auto-imunidade é a falha em uma divisão funcional do sistema imunológico chamada de auto-tolerância, que resulta em respostas imunes contra as células e tecidos do próprio organismo. Qualquer doença que resulte deste tipo de resposta é chamada de doença auto-imune. Exemplos famosos incluem a diabetes mellitus tipo 1, lúpus eritematoso sistêmico, síndrome de Sjögren, tireoidite de Hashimoto, doença de Graves e artrite reumatóide, etc. São doenças que surgem quando a resposta imunitária é efetuada contra alvos existentes no próprio indivíduo. Respostas auto-imunes são frequentes, porém transitórias e reguladas". (Fonte: http://www.canovadobrasil.com.br)

Trocando em miúdos, doença autoimune é aquela em que o organismo reage contra si mesmo.

Como acontece:

"O macrófago é uma célula que se encontra presente em todos os tecidos do organismo e apresenta funções importantes no sistema imune. A ingestão de partículas estranhas e seu processamento levam á ativação do sistema imune através da apresentação de antígenos aos linfócitos, da secreção de substâncias capazes de regular o sistema imune e da elaboração de substâncias capazes de destruir outras células e organismos. (...)

Nos indivíduos adultos, os macrófagos têm origem em uma célula pluripotente mielóide, presente na medula óssea. Os pró-monócitos dão origem aos monócitos, que saem da medula óssea e ganham a circulação sanguínea. Os monócitos permanecem na circulação por cerca de 1-3 dias, de onde migram para os diversos tecidos, onde se diferenciam e formam uma população residente de macrófagos, com tempo de vida variando entre 2 e 4 meses. (...)

Desordens no sistema imunológico podem ser a causa de muitas enfermidades, desde doenças autoimunes, até síndromes de imunodepressão. Em acréscimo a isso a responsividade do sistema imune determina de maneira decisiva o prognóstico do paciente e uma resposta imune inadequada ou insuficiente podem significar a perda da luta do organismo contra a doença. Pensando desta forma é que cada vez mais médicos e pesquisadores tem se interessado por medicamentos e terapias que atuem como moduladores da resposta imunológica, visando “regular”, o organismo para responder de forma adequada qualquer estímulo agressor, sem causar efeitos colaterais ao mesmo.

A maioria dos tratamentos médicos é efetiva no controle das doenças, porém muitas vezes produzem efeitos colaterais indesejados. A homeopatia é um método de tratamento que busca intensificar os mecanismos de cura do próprio organismo e que de maneira geral não apresenta toxicidade, fazendo com que esta especialidade médica seja cada vez mais utilizada.

Macrófagos tratados com Canova®

 O Canova® é um medicamento homeopático que vem sendo utilizado com sucesso no tratamento de muitos pacientes, os quais necessitam que seu sistema imunológico seja estimulado.   A medicação Canova® é prescrita em associação aos medicamentos alopáticos usuais, recomendados as suas doenças. Os pacientes apresentam melhora nos sintomas e, principalmente, na qualidade de suas vidas. Além disso, o Canova® parece amenizar os efeitos colaterais dos demais medicamentos, quando estes são utilizados em conjunto." (Fonte: http://www.canovadobrasil.com.br)

 Amigas e amigos, vou pesquisar mais sobre esse medicamento e vou falar com meu médico. Ele me acompanha já há algum tempo e, com certeza, vai me dar uma resposta confiável. Espero que vocês façam o mesmo: conversem com seu médico, a automedicação não é legal, e pode até tornar-se perigosa em alguns casos. Bjks.

ACORDANDO...

Parece que o fato de ter iniciado esse blog ontem, mexeu muito com a minha cabeça. Não consegui dormir direito. Passei a noite pensando em como resolver o impasse em que me encontro. Explico: Tenho um diagnóstico, de há dez anos atrás, informando que sou portadora de SS. E quando falo sobre isso, parece que estou falando gregro ou, pior ainda, uma língua arcaica da qual ninguém tem notícia - as pessoas me olham como se não me vissem. Olham através de mim, não para mim.

A sensação de não ser compreendida é terrível.

Já fui a reumatologistas, ginecologistas, terapeutas, que não sabem o que é Sindrome de Sjögren. E não tiveram o menor pudor de dizer isso... continuaram a examinar ou a conversar, como se eu não tivesse dito nada. O nome é enjoado, mas não é possível que alguém que passou 5 anos ou mais numa Universidade não tenha ouvido nem falar!

Eu saio dos consultórios me sentindo um ET. Dedinho prá frente e dizendo ET... ET... Nada mais ridículo.

A angústia não tem fim.

Em todos  os blogs, artigos, jornais, revistas, que eu pesquiso, encontro sempre a frase: "O diagnóstico não é uma tarefa fácil uma vez que os sintomas da Síndrome de Sjögren podem se assemelhar aos de outras doenças como o lupus, a artrite reumatóide, a síndrome da fadiga crônica, a fibromialgia, a esclerose múltipla e a doença de Alzheimer. Devido à variedade de sintomas, o paciente pode ser encaminhado a diversos especialistas (Reumatologista, Dentista ou Oftalmologista), e os diagnósticos muitas vezes não são bem definidos. Entretanto, nem todo ressecamento pode resultar de Síndrome de Sjögren". 

Pôxa! Se a doença existe, se milhões de pessoas tem a doença, se só nos Estados Unidos - há não sei quantos anos atrás - já existiam 4 milhões de pacientes, por que é que não fazem nada de novo em busca da cura?

Eu tenho minha própria resposta: Porque se os pacientes se curarem, quem vai comprar saliva artificial de 50 reais o tubo de 40 gr.? E produtos caréssimos, como enxaguatório bucal, escova de dentes especial, chicletes sem açucar,limpador de língua e sei lá mais que tanto de bugingangas  (ai que palavra!) eles inventam para ALIVIAR OS SINTOMAS!

Eu não quero ter os sintomas aliviados! Eu quero uma resposta ao meu problema. Bjks. Neli Alves