A SINDROME DE SJÖGREN

A SINDROME DE SJÖGREN



A Síndrome de Sjögren é uma doença autoimune crônica, em que o sistema imunológico do próprio corpo do paciente erroneamente ataca as glândulas produtoras de lágrimas e saliva. Os linfócitos infiltram-se por estas glândulas provocando diminuição da produção de saliva e lágrimas. Características principais: secura nos olhos e na boca. Pode também causar secura de pele, nariz e vagina e pode afetar órgãos do corpo, inclusive os rins, vasos sangüíneos, pulmões, fígado, pâncreas e cérebro. Fadiga e dor nas articulações podem comprometer de forma significativa a qualidade de vida do paciente.

Estima-se que quatro milhões de americanos tenham a Síndrome de Sjögren, muitos deles sem diagnóstico. Nove entre dez pessoas com Sjögren são mulheres. Embora a maioria das mulheres diagnosticadas costume estar na menopausa ou ainda com mais idade, a Síndrome de Sjögren pode ocorrer também em crianças e adolescentes. Mulheres jovens com Sjörgren podem apresentar complicações na gravidez.

No Brasil, não se sabe o número exato de portadores da Síndrome de Sjögren. A causa ou causas específicas da (SS) não são conhecidas, mas múltiplos fatores provavelmente estão envolvidos, dentre os quais os genéticos, viróticos, hormonais ou suas interações.




Síndrome de Sjögren primária ou secundária:

Primária: ocorre de forma isolada, se há presença de outra doença de tecido conjuntivo.

Secundária: os sintomas são acompanhados de uma doença do tecido conjuntivo como artrite reumatóide, lupus ou esclerodermia.



FONTE: http://www.drashirleydecampos.com.br/noticias/13304




domingo, 25 de dezembro de 2011

Dom Caixote: Nosso desejo era poder visitar cada amigo/seguido...

Dom Caixote:
Nosso desejo era poder visitar cada amigo/seguido...
: Nosso desejo era poder visitar cada amigo/seguidor em seu cantinho, para desejar um excelente Natal, ao lados dos amigos e familiares. ...

Minha árvore branca, com seu coral de anjinhos coloridos!

domingo, 4 de dezembro de 2011

Meus amigos e amigas,

Devido à correria de final de ano –eu sou artesã e nesta época tenho muitas atividades- provavelmente este será o último post do ano.
Em 2012 voltarei com um blog mais interativo, se Deus quiser.
Assim, para nos despedirmos temporariamente eu resolvi fazer um apanhado geral das dicas enviadas para o nosso grupo de discussão da SS no Yahoo.
 O assunto mais comentado foi a presença do GLÚTEN em alguns alimentos (na maior parte deles) e suas consequências para os portadores de SS.
Quem nos deu as dicas foi a Geísa: 

"A nutricionista Karin Honorato fala que o Gluten é a "parte de uma proteína solúvel em água que está presente  em alguns cereais – trigo, centeio, cevada e aveia (por contaminação cruzada)."
Karin explica que o glúten tem duas frações: as gluteninas, que não são tóxicas para o organismo e as prolaminas, que podem ser tóxicas para algumas pessoas.
No indivíduo alérgico ao glúten, o organismo produz uma reação imunológica e cria anticorpos contra essas proteínas.
Isso acaba atacando o intestino delgado da pessoa e pode provocar a doença  celíaca. Quem tem doença celíaca é alérgico ao glúten. O tratamento está na retirada da dieta, de alimentos que contém a substância.
Caso a pessoa suspeite que seja alérgica ao glúten, um médico deve ser procurado, recomenda a nutricionista.
Quem tem intolerância ao glúten, muitas vezes não possui as enzimas necessárias para digerir a substância. Com isso, ocorre um acúmulo de glúten no organismo. A intolerância pode se manifestar por meio de diferentes sintomas.
Para alguns, alterações gastrointestinais; para outros, alterações na epiderme, como vários tipos de dermatite; psoríase; doenças autoimunes, como lupos; doenças da tireóide ou até mesmo artrite e síndrome do intestino irritável.
Outros sintomas que podem se manifestar são flatulências, gases, cólicas, dores ou até doenças assintomáticas. A nutricionista ressalta que o diagnóstico da intolerância ao glúten também é confirmado por meio de exames.
Desde 2003, a lei exige que todo alimento embalado indique no rótulo se  contém ao não o glúten em sua composição. Pães, bolos, biscoitos e macarrão são alimentos que no geral possuem a substância. Mesmo alimentos que não possuem farinha de trigo podem conter o glúten, como alguns cereais, condimentos, café instantâneo, chocolate, entre outros.
Se a pessoa não tem intolerância ou alergia ao glúten e não é portadora da doença celíaca, mas quer retirar o glúten da dieta para emagrecer, isso pode ser interessante, “porque diminui a inflamação do organismo". E também faz o intestino absorver melhor os nutrientes. O importante é que o organismo esteja em equilíbrio, e retirar o glúten pode trazer isso para algumas pessoas e para outras pode não fazer diferença.
É possível encontrar alimentos que não possuem o glúten em sua composição, como biscoitos, pães, bolos, macarrão e massas variadas, em casas especializadas, lojas de produtos naturais e em supermercados.
 
RECEITA DE FARINHA BÁSICA, SEM GLÚTEN, QUE SUBSTITUE A FARINHA DE TRIGO E PODE SER USADA NO PREPARO DE VÁRIAS RECEITAS:
 
  • 2 e ½ xícaras de farinha de arroz integral
  • 1 e ½ xícara de amido de milho ou fécula de batata
  •  ¾ da xícara de polvilho doce
  •  Misture tudo.
Além da farinha básica, as pessoas que são intolerantes ao gluten podem usar :
Ø      farinha de amaranto
Ø     Farinha  de quinua,
Ø     araruta,
Ø     trigo sarraceno,
Ø      todas as féculas,
Ø     amido de milho isolado
Ø      polvilho.
 Nenhuma dessas farinhas possui glúten e podem ser usadas sem problemas
A partir das observações compartilhadas pela Geísa, a quem agradeço publicamente aqui, muitos portadores diminuiram o consumo de alimentos com glúten e perceberam que houve melhora em alguns sintomas, tais como abdomem crescido, gases e flatulências, dores abdominais. Procurando o médico, tiveram a confirmação de diagnóstico de intolerância à substância.
O grupo não substitue o médico, claro, mas alerta para algumas particularidades e questionamentos.

Só para terminar, repito alguns cuidados para os quais estamos sempre alertando nossos “colegas” de sofrimento:

  • Evitar movimentos repetitivos e pesados.
  • Trabalhar com calma, respeitando os limites pessoais.
  • Não fumar e não permanecer em ambientes de fumantes.
  • Não ingerir carnes, principalmente vermelha e derivados.
  • Não ficar excessivamente exposto às luzes dos televisores e computadores.
  • Evitar o consumo de álcool.
  • Evitar, ao máximo, o consumo de açúcar e  doces em geral.
  • Evitar refrigerantes, chocolate, sorvetes, frituras e alimentos industrializados. 
  • Evitar o excesso de sol e não tomar sol nos horários mais quentes.
  • Evitar banhos muito quentes e sabonetes abrasivos.
  • Evitar ambientes com ar condicionado e ventilador.
  • Reduzir o consumo de leite e derivados.
  • Reduzir o consumo de sal.
  • Verificar o rótulo dos alimentos, evitando os que contem sódio elevado.
  • Consumir muitas verduras e frutas não ácidas
  • Tomar muita água, sucos naturais ou fazer sucos de frutas não ácidas
  • Fazer caminhadas lentas e ir aumentando, sempre com tênis adequado
  • Hidroterapia e Acunpultura são práticas que ajudam bastante a alguns portadores.
  • SEMPRE consulte o seu médico.
  • NÃO PRATIQUE a automedicação.

 - -
Desejo-lhes um excelente final de ano, um Feliz Natal, com muita saúde e muita paz. Que o próximo ano nos reserve mais saúde e muitas alegrias. Bjks. Neli Alves

sábado, 17 de setembro de 2011

O PODER DA RAIZ DE GENGIBRE

 
Como sabem, participo de um grupo de discussão sobre Sindrome de Sjögren, no Yahoo, e sempre recebemos textos de interesse dos portadores, como este que repasso abaixo.
Ele foi enviado pela participante do grupo, Marcy Vasvary:

"Durante séculos o Gengibre tem sido usado em toda a Ásia para tratar dores nas articulações, resfriados e até mesmo indigestão. Cru ou cozido pode ser um analgésico eficaz, mesmo para condições inflamatórias como a osteoartrite, porque a inflamação é a causa raiz de todos os tipos de problemas como artrite, dor nas costas, dores musculares, etc.
Ele contém 12 compostos diferentes que combatem a inflamação. Um desses compostos abaixa os receptores da dor e atua nas terminações nervosas. Juntos, eles trabalham quase o mesmo que as drogas anti-inflamatórias, tais como o ibuprofeno e a aspirina, mas sem os efeitos colaterais. Assim, se a sua intenção é eliminar esses analgésicos, passe a consumir o Gengibre.
Seguem algumas dicas para você ter uma boa dose diária de gengibre:
  • Ao fritar alguns alimentos junte o Gengibre e mexa bem; ele vai adicionar um sabor revigorante a qualquer prato de carne e vegetais. Complemento: A maioria das farmácias ou lojas de produtos naturais vendem gengibre em pó, em comprimidos ou cápsulas. Procure por um extrato com gingerols 5%.
  • Use uma compressa de gengibre sobre as zonas doloridas: Isso vai estimular a circulação sanguínea e aliviar dores nas articulações.
Chá de gengibre é barato. É muito fácil. O gosto é ótimo. E cura.

Aqui está uma receita usada pelo Dr. Al Sears:
* Quatro copos de água;
* Um pedaço de aproximadamente 5 cm de Gengibre descascado e cortado em fatias;
* Limão e mel a gosto. Se preferir, use laranja no lugar do limão. Fica ótimo!
Ferva a água numa panela com fogo alto. Assim que começar a fervura adicione as fatias de Gengibre, deixe em fogo baixo, cubra a panela para que os vapores não saiam e deixe fervendo por aproximadamente 15 minutos. O chá está pronto! Basta coar, e adicionar o mel com o limão ou laranja".

Vocês devem estar pensando que este blog vai se especializar em culinária... não é verdade. Estou sempre em busca de tratamentos naturais e efetivos, que caibam nos nossos bolsos. Se alguém usar, pode por favor escrever-nos, contando a sua experiência? Todos vamos agradecer. Bjks. Neli Alves

quinta-feira, 1 de setembro de 2011



 Para assinar, basta acessar:
Assinaturas:

Estamos precisando, ainda, de assinaturas na Petição!
Por favor, nos ajudem. Temos 614 assinaturas e precisamos de pelo menos 1000!
Divulguem, peçam aos seus amigos e parentes.
Os portadores de SS e outras doenças autoimunes agradecem. Bjks. Neli Alves

quarta-feira, 31 de agosto de 2011

FADIGA CRÔNICA


imagem do Google
Portadores de SS queixam-se frequentemente de fadiga. Fadiga é aquele cansaço intenso, provocado por trabalho e/ou exercicios pesados. Em alguns casos surge uma espécie de incapacidade muscular para desenvolver um trabalho (in Wikipedia) ou ainda uma sensação intensa de falta de energia (idem). Entende-se então que a fadiga provém de excesso de atividade corporal e/ou muscular.
A fadiga pode ser perigosa quando, por exemplo, a pessoa está dirigindo um carro ou operando máquinas, pois pode perder a concentração, causando acidentes.
Entretanto, alguns doentes de SS, mesmo em repouso, sentem os sintomas da fadiga, sintomas estes que podem aparecer inesperadamente ou  evoluir lentamente, com cansaço ou exaustão em alguém que não teria nenhuma razão aparente para se sentir fatigado.
Pesquisando sobre o assunto, cheguei ao site EMEDIX. Nele encontrei um excelente artigo assinado pelo Professor Dr. José Antônio Levy, que merece ser lido cuidadosamente, sobre a Síndrome da Fadiga Crônica
O autor não faz qualquer referência à SS, mas algumas coincidências (ou não?) me chamaram a atenção: 
1. Os sintomas: os sintomas são muitos, e alguns bem parecidos com os da SS,  como, por exemplo, alterações do sono, depressão (causada pelas dores e fadiga), dores (as mais diversas) , distúrbios intestinais, dores de garganta (com presença de gânglios inflamados). Como se pode notar, os sintomas se entrelaçam. Não dormimos por causa da depressão, temos depressão porque não dormimos e sentimos dores, nosso intestino funciona mal porque não dormindo e estando constantemente cansados e com dor, não nos alimentados bem, a imunidade baixa traz a inflamação e consequente aumento dos gânglios. Não sou médica, nem pretendo ser, mas a minha grande experiência com a SS me faz raciocinar assim. Que me perdoem os entendidos no assunto.
2. As causas: Assim como na SS, os doentes de Fadiga Crônica não tem confirmação da causa. Pode ser, inclusive, de origem autoimune.
3.Tratamento: Como a causa e o mecanismo da enfermidade não estão determinados, não existe um tratamento específico.
4. Acompanhamento psicológico: Por ser debilitante, o acompanhamento psicológico e/ou psiquiátrico, conforme o caso, é altamente recomendado. Como na SS, a ajuda e presença dos familiares é de suma importância.
O site do Dr. Drauzio Varela, me fez acrescentar algumas observações que achei também importantes:

"Cansaço é uma das cinco queixas mais frequentes dos que procuram os clínicos gerais. Nessas ocasiões, cabe ao médico encontrar uma causa que justifique a falta de disposição.
As mais comuns costumam ser:
* Doenças cardiovasculares (insuficiência cardíaca, arritmias, etc.);
* Doenças autoimunes (lúpus, polimiosite, etc.);
* Doenças pulmonares (enfisema, quadros infecciosos, etc.);
* Doenças endócrinas (hipotireoidismo, diabetes, etc.);
* Doenças musculares e neurológicas;
* Apneia do sono e narcolepsia;
* Abuso de álcool e outras drogas;
* Obesidade;
* Depressão e outros distúrbios psiquiátricos;
* Infecções;
* Tumores malignos.
A experiência mostra que contingente expressivo de pessoas que se queixam de cansaço, não se enquadra em nenhum desses diagnósticos. A tendência dos médicos nesses casos é atribuir a queixa às atribulações da vida moderna: noites mal-dormidas, alimentação inadequada, falta de atividade física, problemas psicológicos ou mera falta de vontade de trabalhar.
Alguns desses pacientes, no entanto, sentem-se muito mal, excessivamente cansados, incapazes de concentrar-se no trabalho e executar as tarefas diárias. Inconformados, fazem via sacra pelos consultórios atrás de um médico que leve a sério seus problemas, lhes ofereça uma esperança de melhora ou, pelo menos, uma explicação para o mal que os aflige.
São os portadores da síndrome da fadiga crônica, diagnosticada mais frequentemente em mulheres do que em homens. (Eu nem precisava ler para saber! - somos sempre premiadas). (...)

Não há exames de laboratório específicos para identificar a fadiga crônica. De acordo com o International Chronic Fatique Syndrome Study Group, o critério para estabelecer o diagnóstico é o seguinte: considera-se portadora da síndrome toda pessoa com fadiga persistente, inexplicável por outras causas, que apresentar no mínimo quatro dos sintomas citados abaixo, por um período de pelo menos seis meses:
* Dor de garganta;
* Gânglios inflamados e dolorosos;
* Dores musculares;
* Dor em múltiplas articulações, sem sinais inflamatórios (vermelhidão e inchaço);
* Cefaleia com características diferentes das anteriores;
* Comprometimento substancial da memória recente ou da concentração;
* Sono que não repousa;
* Fraqueza intensa que persiste por mais de 24 horas depois da atividade física.
Alguns estudos sugerem que predisposição genética, doenças infecciosas prévias, faixa etária, estresse e fatores ambientais tenham influência na história natural da enfermidade. Condições como hipoglicemia, anemia, pressão arterial baixa ou viroses misteriosas também são lembradas, mas a verdade é que as causas da síndrome da fadiga crônica são desconhecidas.
A evolução da doença é imprevisível. Às vezes, desaparece em pouco mais de seis meses, mas pode durar anos ou persistir pelo resto da vida.
A ignorância em relação às causas da síndrome, explica a  inexistência de tratamentos específicos para seus portadores. Os sintomas são passíveis de tratamentos paliativos, entretanto anti-inflamatórios são recomendados para as dores musculares ou articulares; drogas antidepressivas podem melhorar a qualidade do sono.
Mudanças de estilo de vida podem ser úteis. Os especialistas recomendam uma dieta equilibrada, uso moderado de álcool, exercícios regulares de acordo com a disposição física e a manutenção do equilíbrio emocional para controlar o estresse.
Reabilitação fisioterápica e condicionamento físico são fundamentais para a manutenção da atividade física e profissional.
Como em todas as doenças mal conhecidas, proliferam os assim chamados tratamentos naturalistas, alguns dos quais apregoam resultados milagrosos para a fadiga crônica. Infelizmente, não há qualquer evidência científica de que eles modifiquem a evolução da doença.(http://drauziovarella.com.br/doencas-e-sintomas/sindrome-da-fadiga-cronica/)
 Mais uma vez fico bem desanimada por não poder trazer ótimas notícias para os que me pedem uma palavra de conforto. Vale a intenção, não é? Bjks. Neli Alves

sábado, 27 de agosto de 2011

SUCUPIRA - MAIS INFORMAÇÕES


 Todo o material contido e escrito no blog foi coletado na internet. É extremamente recomendada a consulta a um profissional de saúde, antes de utilizar medicamentos ou fazer tratamentos. A automedicação pode ser perigosa!!!


Muito se fala das sementes de sucupira. Entretanto, não é uma descoberta recente. Os antigos já preparavam o chá, e o vinho com sementes de sucupira, para o tratamento de dores e reumatismo. 

INDICAÇÕES:
O chá de sucupira é usado para combater a úlcera, gastrite, ácido úrico, aftas, amidalite, artrite, artrose, asma, blenorragia, dermatoses, dor espasmódica, diabete, ronquidão, sífilis, hemorragias, vermes intestinais, além disso, é anticancerígeno e combate as inflamações no útero e no ovário. E mais, é excelente para articulação. (http://www.mundodastribos.com/sementes-de-sucupira-quais-os-beneficios.html)
VINHO DE SUCUPIRA:

Uma garrafa de vinho, com Sementes de Sucupira. Essa simples receita pode melhorar muito seu bem-estar e suas condições de saúde, como dores e reumatismo. O Vinho de Semente de Sucupira é um remédio popular e antigo.
Ideal para ser consumido diluído, e não como uma bebida por si só, suas propriedades auxiliam na cura de dores na juntas e músculos.
De preparação muito simples, essa receita exige apenas duas coisas: carinho no preparo e paciência para esperar os dez dias que o vinho branco leva para curtir as sementes de sucupira cortadas.
Para quem quiser aprender, segue agora a receita do Vinho de Sucupira:
Ingredientes:
  • 01 (um)  litro de vinho branco;
  • 10 (dez) sementes grandes de Sucupira, cortadas em pedaços médios.
Modo de preparo:
  • Deposite os pedaços de Semente de Sucupira na garrafa de vinho branco;
  • Deixe descansar por 10 dias;
  • Coe, para separar os restos de semente.
Seu Vinho de Sucupira está pronto para consumo!

Modo de uso:
A melhor maneira de tomar esse poderoso remédio natural é em 3 (três) colheres de sopa, diluídas em 1/2 (meio) copo d’água, 2 (duas) vezes ao dia, uma no café da manhã e outra no jantar. Assim você poderá se beneficiar dos efeitos milagrosos da Semente de Sucupira(http://www.sementedesucupira.com.br/informacoes/vinho-de-sucupira)
 No endereço citado acima, há alguns testemunhos de pessoas que fizeram uso e se dizem curadas e/ou bem melhores das dores que sofriam. 
Como já disse anteriormente, não experimentei, mas acho válido o interesse de quem sente dores, na busca por uma solução para o seu problema. Entretanto, aconselho a todos procurar um profissional consciente e responsável para maiores informações,  lembrando que, os portadores de doenças autoimunes devem ser mais cuidadosos quanto a experiências medicamentosas. Nunca se sabe o que pode nos acontecer!
Bjks. Neli Alves

quinta-feira, 25 de agosto de 2011

CHÁ DE SEMENTES DE SUCUPIRA



Depois de tanto ouvir falar sobre o CHÁ DE SUCUPIRA, comecei uma pesquisa a respeito. Li muita coisa, prós e contras... Meu primeiro conselho é o seguinte: antes de usar, procure informar-se com o seu médico. Cada caso é um caso e chás não tem selo de qualidade, não passam por testes próprios, são sempre um risco para quem toma e para quem recomenda. Eu não tomei e não sei ainda se chegarei a tomar. Mas vamos ao comentário da Fernanda, do grupo de discussão da SS no Yahoo. Ela nos envia um comentário que repasso abreviando:
Demorei um pouquinho para postar os detalhes do chá de sucupira porque queria me certificar dos efeitos que tantos divulgam. Senti uma melhora surpreendente com o chá. Um médico que consultei recentemente disse que eu poderia ficar sem o MTX já que consegui a redução da dor desta forma. Outro médico disse que deveria ser apenas efeito de sugestão. Destaquei que a Unicamp já comprovou vários benefícios da semente, sobretudo a capacidade antinflamatória e analgésica. [Os efeitos seriam mais abrangentes que o Sulfato de glicosamina e condroitina]. Se for sugestão, nenhum outro chá ou remédio conseguiu promover este efeito em mim até esta data. Então, pouco me interessa o nome que os médicos pretendem dar...o fato é que melhorei muito! Não estou assintomática, mas tenho poucas dores em repouso. Me arrisquei até em uns poucos passos de dança, o que não era possível há quase um ano, mas senti alguma dor depois das travessuras. Estou usando o chá há 8 dias de forma regular e no terceiro dia já percebi diferença. Cheguei a usar por um dia e precisei interromper por causa de uma medicação nova...não queria misturar os tratamentos. Depois voltei a usar continuamente..." A Fernanda faz o chá da seguinte maneira: "São 4 sementes para cada litro de água. (Este é o único ponto sobre o qual não há divergência.. .quanto ao resto, cada um faz de um jeito.) As sementes devem ser lavadas e cortadas no mínimo em quatro partes. A semente é muito dura e a melhor forma que encontrei para fazer isso foi usando a tábua de carne, uma faca e um martelinho.. .não gostei da alternativa de socar as sementes...mais complicado e envolve mais esforço. A água deve ser fervida por alguns minutos, abaixa-se o fogo, e joga as sementes cortadas. Eu tenho deixado as sementes por um minuto e meio na fervura para depois apagar o fogo, tampar a panela e deixar esfriar. (alguns sugerem deixar as sementes fervendo por mais tempo, quando for usado para dores intensas, mas o gosto fica muito forte) Acho que um minuto e meio é um tempo razoável. Logo depois você deve coar e guardar o chá na geladeira. No vídeo que estou encaminhando sugerem que você prepare o chá para dois dias...em outros sites a orientação é fazer a quantidade que você pretende consumir no mesmo dia, alternativa que me pareceu melhor. No vídeo sugerem também que você consuma um litro e meio por dia. Consegui fazer isso por dois dias, mas comecei a ficar um pouco enjoada e com gases. Reduzi para um litro e fiquei bem. Li que algumas pessoas tiveram diarreia. Então vamos com calma. Cada um pode encontrar sua medida..." Ela diz, ainda, que encontrou algumas sugestões que considera interessantes: "Consumir no máximo 200ml a cada 2 horas e intercalar com água... Usar o chá por no máximo 15 dias. Aguardar mais quinze dias caso queira usar novamente as sementes. Sugerem ainda que nos 15 dias de descanso você use o chá da folha de amora (ainda não usei). Vale destacar que há depoimentos de pessoas que fazem uso continuo do chá por meses... Há sugestão do uso das sementes de sucupira no Biotônico Fontoura ou no vinho, mas ainda não tentei esta alternativa. Abaixo estão alguns links sobre o chá! http://www.youtube. com/watch? v=PeEjKEPjpkg& feature=related - Reportagem com pesquisadores da UNICAMP http://www.youtube. com/watch? v=QuDo-36BPiw& feature=related - Ana Maria Braga http://www.youtube. com/watch? v=Dch-Qkf6Ggg - Jô Soares http://www.plantasm edicinaisefitote rapia.com/ plantas-medicina is-sucupira. html http://www.unicamp.br/unicamp/unicamp_hoje/ju/novembro2008/ju415_pag04.php Espero que gostem! Com carinho, Fernanda" Bom, amigos e amigas, como eu já disse, não usei, mas encontrei muitas matérias e artigos sobre o assunto e selecionei alguns tópicos que achei importantes e vou mostrar a vocês em breve. Bjks. Neli Alves

terça-feira, 2 de agosto de 2011

SOBRE AS ASSINATURAS DA PETIÇÃO E OUTRAS COISITAS MAS...


Seguidores e leitores,
como sabem, estamos divulgando uma petição e precisamos alcançar pelo menos 1000 assinaturas. Já passamos das 500 e contamos, mais uma vez, com a ajuda de todos para assinar e/ou divulgar. É simples e rápido, mas é necessário confirmar a assinatura através da resposta a um email que lhes será encaminhado automaticamente, após a assinatura. Fui clara? Qualquer dúvida, entrem em contato comigo. 
Aproveitando o ensejo, quero lhes mostrar um comentário recebido pelo nosso grupo no Yahoo, de uma das portadoras, Rosane F., sócia do blog (rsrs) e que faz algumas considerações bastante objetivas, o que me leva a reproduzir fielmente as suas palavras, ao invéz de apenas comentá-las:
"Quanto a sua sugestão de um abaixo assinado para portadores de doenças Autoimunes acho muito válido, acredito que realmente vai ter muito mais assinaturas, porém eu vi as estatísticas e não são tão poucos os portadores de SS (no Brasil perto de 1 milhão)...na verdade muitos nem sabem que a tem.

Estão por aí sofrendo, talvez com um diagnóstico errado ou esperando pela boa vontade do SUS, os muitos exames que nós que temos plano (de saúde) fizemos para fechar o diagnóstico. Eu acredito que os Portadores de SS não tem 'voz'...pude ver isso nas minhas muitas idas a emergências onde os médicos ficavam muito sem ação quando falava que era portadora de SS e estava com dores nos ossos e exaustão física. Alguns falavam: - ah.. a doença que resseca os olhos e a boca... NENHUMA INFORMAÇÃO das diversas manifestações da doença. Alguns (muito engraçado até...) ficavam olhando um pro outro, cochichando, e sem ação...Vinham me pedir o telefone do meu médico para agirem... PODE? Não existe esclarecimento da SS em toda a classe médica. Só quem faz reumatologia e se recicla sabe bem. Então acho que a SS deveria ser divulgada amplamente, pois por exemplo, se falar em AR, ou Lúpus todo mundo conhece, ou então o Cronh mesmo, as pessoas conhecem ou conhecem alguém que tem.


Por isso eu acredito numa necessidade premente de buscarmos os Portadores de SS que devem sofrer muito com o descaso/desconhecimento alheio".

Muitas vezes já falei sobre isto: o desconhecimento quase total da doença, o descaso com os portadores, a angústia das famílias -que não sabem como agir, a quem recorrer- e o desencanto dos portadores mais graves, que, em alguns casos, e tenho alguns testemunhos fortes, preferem morrer a continuar sofrendo com as dores. Pensem nisto! Bjks. Neli Alves

PARA ASSINAR A PETIÇÃO - precisamos mais assinaturas


Eu sou uma das muitas portadoras de SS (Síndrome de Sjöngren) com diagnóstico confirmado há mais ou menos 10 anos.
Uma amiga, Rosane F, também portadora da doença, tem um blog - http://portadoradesjorgren.blogspot.com, e pelos motivos expostos abaixo, resolveu iniciar um abaixo assinado, dirigido às autoridades federais, com o intuito de fazer algumas solicitações, tais como liberação de recursos, medicamentos, etc.
Leiam, e se puderem assinem por favor:

Rio de Janeiro, 03 de março de 2011

EXMO. SRA PRESIDENTE DILMA ROUSSEFF
EXMO. SR. MINISTRO DA SAÚDE ALEXANDRE PADILHA
EXMOS. SRS. SENADORES
EXMOS. SRS. DEPUTADOS FEDERAIS

NÓS, PORTADORES DA SINDROME DE SJÖNGREN, FAZEMOS PARTE DE UMA ESTATÍSTICA DESCONHECIDA NO BRASIL.
SABE-SE QUE A DOENÇA AUTOIMUNE, DENOMINADA SINDROME DE SJÖNGREN AFETA MAIS MULHERES QUE HOMENS, EM IDADES QUE VARIAM DE 20 AOS 40 ANOS.
É UMA DESORDEM AUTOIMUNE NA QUAL AS CÉLULAS IMUNES ATACAM E DESTRÓEM AS GLÂNDULAS EXÓCRINAS QUE PRODUZEM LÁGRIMAS E SALIVA.
É TIDA COMO DOENÇA RARA E COM DIVERSIDADES DE SINTOMAS, EMBORA A MAIORIA DOS MÉDICOS NÃO ESPECIALISTAS A CONHEÇAM APENAS COMO DOENÇA QUE RESSECA OS OLHOS E BOCA.

(a partir daqui estão relatados os sintomas)

DIANTE DO EXPOSTO, VIMOS SOLICITAR PARA OS PORTADORES DE SJÖNGREN:

1. QUE A SINDROME DE SJORGREN SEJA INCLUÍDA NAS DOENÇAS PASSÍVEIS DE APOSENTADORIA POR INVALIDEZ.
2. MEDICAMENTO E TRATAMENTO GRATUITO FORNECIDO PELO SUS E/OU HOSPITAIS ESCOLAS, COM PRIORIDADE DE ATENDIMENTO
3. VALOR ESTABELECIDO DE VERBA PARA INVESTIMENTO NA PESQUISA DA DOENÇA E INCENTIVO DO GOVERNO AOS BIOMÉDICOS E/ OU CIENTISTAS DISPOSTOS AO ESTUDO DA MESMA.
4. ESCLARECIMENTO À POPULAÇÃO ATRAVÉS DA MÍDIA SOBRE A SINDROME ASSIM COMO FOI FEITO NOS CASOS DA HANSENÍASE, AIDS, CÂNCER DE MAMA, DENTRE OUTRAS.

AGRADECEMOS À ATENÇÃO DISPENSADA E SUBSCREVEMOS NA GRANDE EXPECTATIVA DE QUE ESTE INSTRUMENTO TENHA O IMPACTO MERECIDO EM TODO O BRASIL!


ROSANE FÁTIMA SOUZA DE MELO
rosanefmelo@gmail.com

Dados adicionais:

Eu agradeço de coração a todos que puderem divulgar e/ou assinar e solicitar assinaturas para que nosso objetivo seja alcançado. Bjks. Neli Alves

domingo, 31 de julho de 2011

DOENÇAS RARAS - O QUE SÃO?


Estive visitando uma página muito interessante.
O blog da Associação MARIAVITORIA. Como eles mesmos o descrevem, ele é um blog:
  ...destinado à divulgação de informações que auxiliem pessoas portadoras de doenças raras e que possam fomentar a organização da sociedade civil.
Achei linda a frase que completa a apresentação:
"Só me sinto digna das minhas asas se eu as utilizar para fazer os outros voarem. (Augusto Curi - A parábola das Andorinhas)"
Na verdade, apenas divulgar informações sem movimentar grupos e pessoas portadoras e/ou familiares, para que tomem algumas medidas de interesse dos doentes, pode ser interessante, mas é como sentir "dor em vão". Já falei sobre isto em outro post: eu não gosto de sentir "dor em vão". Eu canalizo as dores que me incomodam em benefício de outras pessoas. Assim, logo ao acordar, eu me dirijo a Deus em oração e peço a ele que receba todas as dores do dia em prol dos que se encontram em estado desesperador nos hospitais, clínicas e residências. No meu entender, isto é não sentir dor "em vão", "à toa". A dor passa a ter um sentido, um significado, ainda que só eu saiba disto. 
Segundo o texto, que vale a pena ler na íntegra,
"doenças raras são aquelas que ocorrem com pouca frequência ou raramente na população em geral. Para as pessoas com doenças raras, esta raridade tem muitas consequências desfavoráveis, tanto médicas como sociais".  (François Faurisson, in blog)

Por serem raras, essas doenças não são estudadas à exaustão; os poucos estudos sobre elas, muitas vezes, colocam as vidas dos pacientes em risco, em virtude de  diagnósticos tardios. Por serem raras, mal compreendidas e mal estudadas, o tratamento pode vir a ser inadequado, porque não há pesquisas sobre medicamentos, comercialmente pouco lucrativos.
"Os sintomas de algumas doenças raras podem aparecer à nascença ou na infância, como no caso da atrofia muscular espinal infantil, da neurofibromatose, da osteogenese imperfeita, das doenças do armazenamento lisossomal, da condrodisplasia e do síndroma de Rett. Muitas outras, como a doença de Huntington, a doença de Chron, a doença de Charcot-Marie-Tooth, a esclerose amiotrófica lateral, o sarcoma de Kaposi e o cancro da tiróide, só aparecem na idade adulta.
As doenças raras caracterizam-se pela ampla diversidade de distúrbios e sintomas que apresentam e variam não só de doença para doença, mas também de doente para doente que sofra da mesma doença".
Uma visitante e seguidora deste nosso blog, Rosane F., do blog SINDROME DE SJORGREN, enviou-me um comentário que considerei muito importante,e que me levou a pesquisar mais sobre doenças raras:
Achei ótima sua colocação da Fibro... ela existe mas não é tão aceita, até pelos peritos do INSS fica difícil alguém conseguir provar que necessita de auxílio doença. Eu mesma fui diagnosticada com Fibro e a médica me mandou perder peso e fazer natação..Deusssssss!
Bem, antes era chamada de Fibromiosite pois achavam que era um tipo de inflamação, mas eu acredito que seja sim, pois as dores são muito grandes e incapacitantes... E a Síndrome da Fadiga Crônica? A mesma coisa... Li sobre um Americano Jovem que está numa cadeira de rodas e conseguiu a aposentadoria (aqui - no Brasil -  ele ia mofar...). Achei incrível como essa doenças não deformantes fisicamentes chegam a esse ponto e é triste saber de pessoas que acham que é frescura...ou desculpa pra não trabalhar... (Rosane F, -
http://portadoradesjorgren.blogspot.com/)
O blog da Rosane também merece ser acompanhado. Ela teve experiências incríveis, que me deixaram boquiaberta. Como é difícil ser portador de doença rara, incapacitante ou não, em nosso país. Precisamos nos unir e também nos informarmos mais sobre tudo que diga respeito às SS, Fibro e outras "algia" da vida. Volto depois com mais pesquisas sobre doenças raras. Conto com vocês. Bjks. Neli Alves 

ULTIMAS NOTÍCIAS - ESPÍRITO SANTO NEWS

imagem do Google
 
Sempre pensei em ser jornalista! Não sei que me deu na hora de escolher uma carreira. Escolhi o Direito e não foi nada do que eu esperava. Não me arrependo, porque não é do meu perfil. Mas, aproveito o blog para colocar algumas notícias em dia e me dar ares de grande correspondente. kkk
Mais uma vez sobre meus dentes!!! Ou devo dizer meus "ex-dentes"?
Deu a louca na velhinha e mandei arrancar todos (eu ainda tinha 23, dos quais só 4 saudáveis).
Não foi fácil. Foram 6 horas de cirurgia no total:
  1. Extrair;
  2. Fazer uma bela curetagem nas gengivas e ossos;
  3. Colocar os implantes (estou me sentindo um robô);
  4. Colocar a prótese inferior fixa e a superior móvel (temporariamente).
Dentro de 6 meses estará tudo pronto.
Há implantes de várias espécies e eu tenho 10 peças semelhantes a essas colocadas nas minhas gengivas (6 superiores e 4 inferiores).
Ainda tenho pontos - muitos pontos - em toda a boca, mas já me sinto renovada. O sorriso ainda é meio tímido (não dei uma risada para valer, ainda doi em alguns lugares) e também não dei a primeira mordida prometida: na minha netinha - ela acha que vai ser um dentada verdadeira, rsrs.
O rosto ainda está um pouco inchado, alguns pontinhos roxos próximo ao queixo, mas como sou morena isso vai desaparecer logo. Ainda tenho algumas restrições: alimentos duros, secos, carne nem pensar, mas valeu a pena. Valeu também todos os reais gastos, eu brinco com minha neta que tenho um carro dentro da boca, mas valeu mesmo.
Estou feliz, leve como um passarinho. 
Tenho que agradecer a Deus diariamente, por ter colocado no meu caminho o cirurgião dentista que me operou e me deu a maior força para fazer essa "loucura". Que Deus o abençoe, por ser tão capaz e determinado, talvez um outro não tivesse tido a mesma coragem.
Agradecer ao meu marido, que por sua compreensão e carinho entendeu o quanto era importante para  mim o investimento feito.
Agradecer às filhas e genros, que me deram a maior força, estiveram todo tempo, pelo menos espiritualmente, ao meu lado.
E um agradecimento especial à minha netinha de 5 anos - Luiza - que tem sido minha companheira de repouso, minha enfermeirinha dedicada, sempre atenta ao que posso ou não fazer.
Bjks para vocês, com uma nova "fachada"! rsrs. Neli Alves

domingo, 24 de julho de 2011

Dores Crônicas: G1 - Pesquisa mostra que fibromialgia é pouco conh...

Dores Crônicas: G1 - Pesquisa mostra que fibromialgia é pouco conh...: "G1 - Pesquisa mostra que fibromialgia é pouco conhecida até pelos médicos - notícias em Ciência e Saúde"

"A fibromialgia atinge cerca de 2,5% da população brasileira, mas permanece desconhecida para a maior parte da população. Numa pesquisa do Instituto Harris Interactive, encomendada pela Pfizer, no Brasil, no México e na Venezuela, 75,3% dos pacientes entrevistados nunca tinham ouvido falar da doença até que receberam o diagnóstico.
O principal sintoma é a dor generalizada – espalhada por todo o corpo – e crônica – sentida todos os dias por, pelo menos, três meses. Há 18 pontos no corpo, localizados em articulações e no pescoço, que são considerados cruciais; se, em 11 desses pontos, o paciente sentir dor quando for tocado, se caracteriza a fibromialgia. Distúrbios do sono, fadiga, ansiedade e depressão também são sintomas conhecidos.
Entre os médicos brasileiros ouvidos na pesquisa, 77% dos clínicos gerais e 84% dos considerados especialistas – reumatologistas, neurologistas, psiquiatras e especialistas em dor – disseram que a enfermidade não é muito conhecida, até mesmo dentro da própria categoria.
A preparação dos médicos é muito importante para o tratamento da fibromialgia, já que não existe um exame específico. O diagnóstico é clínico, ou seja, deve ser feito com base apenas na avaliação que o médico faz do paciente.

O desconhecimento de todas as partes atrapalha no diagnóstico. Os pacientes muitas vezes demoram a buscar ajuda. Dentre os participantes brasileiros da pesquisa que levaram mais de um mês para ir ao médico, 77% pensaram que os sintomas sumiriam sozinhos e 75% imaginaram que os controlariam. Em média, o diagnóstico só foi feito 4,7 anos após os primeiros sintomas, com 7,2 médicos consultados."
Também para a Sindrome de Sjögren, o resultado é o mesmo, ou parecido.
E nós, portadores, ficamos à mercê destes profissionais despreparados, com raríssimas exceções!
Bjks. Neli Alves

quinta-feira, 14 de julho de 2011

NOTÍCIA DE ÚLTIMA HORA - VITÓRIA NEWS

Pessoal, estou em alfa!
Meus exames ficaram prontos e hoje fui ao Dentista, para saber quais os próximos passos. Vi os resultados e quase caí para trás. Como pude manter essa situação por tanto tempo? Meus dentes estão muito bambos, quase caindo... alguns presos só por um fio de gengiva.
O Dentista aproveitou para modelar os implantes e ficou com medo de sairem alguns dentes agarrados na massa de moldar. Seria cômico... rsrs
Mas, final da história: tudo em paz, apesar do preço bastante alto, começo no dia 24 a preparação para a cirurgia.Estou ansiosa, mas estou feliz. Finalmente vou ver meu grande sonho realizado: um sorriso de propaganda! 
Virei aqui mostar! Aguardem. Bjks. Neli Alves

sábado, 25 de junho de 2011

NOVIDADES - direto de Vitória -ES

UMA OBSERVAÇÃO SOBRE A FOTO: Alertada pelo leitor Raphael, através de um gentil post, fiquei sabendo que esta foto -que no Google consta como sendo de Vitória, é na verdade da também linda cidade de Guarapari. Desculpem-me a falha, mas ainda não conheço bem o Espírito Santo. Terei tempo para aprender e amar ainda mais. Bjks. Neli


Algumas pessoas já sabem que eu estou em Vitória, essa linda capital do Espírito Santo. É uma espécie de férias. Ficarei aqui por algum tempo, ainda não sei quanto. 
Mas, aproveitando que estou aqui, minha filha resolveu procurar alguns especialistas que conheçam a SS. Assim, não ficarei sem me consultar.
Não sei se todos já leram o blog na íntegra. Eu conto sobre minhas terríveis experiências no campo odontológico.
Desde que me descobri portadora da SS, percebi que boca, gengivas e dentes tinham sido os mais afetados. Meus dentes tornaram-se móveis, para dizer a verdade balançavam para lá e para cá, até que alguns cairam "de maduros". Fiquei desesperada... afinal não era tão velha assim que pudesse colocar as famosas "dentaduras"... Entrei em crise.
Em 14.05.2010 eu escrevi: 
"Tenho que contar  que meus dentes estão caindo como se fossem dentes de leite. Basta um empurrãozinho (nem precisa do célebre cordão amarrado na maçaneta da porta - coisa dos meus tempos de menina).
Tudo muito bom, (...), se não fosse a resposta da dentista (não foi a primeira - essa é a 5a., 6a., sei lá que número, que eu consulto): vamos tratar da gengiva primeiro, para depois (DEPOIS!) reavaliar e saber se tratada a gengiva (pelo 4o. ou 5o. periodontista) podemos fazer alguma coisa!!!
Imagem do Google
Muito bom mesmo! Depois, significa daqui há 3 ou 4 meses e reavaliar para saber se podemos fazer alguma coisa, significa que, quando resolverem fazer mesmo alguma coisa eu já estarei com menos 3 dentes, que somados aos 3 que caíram nos últimos 2 meses serão 6, mais os outros que eu perdi no ano passado, serão 8 ou 9".
Pessoal, não é brincadeira. Ninguém quer ter um sorriso com "janelinhas". Ainda mais uma mulher que se considera bem aparentada,  madura, que trabalha, que tem contato diário com outras pessoas.
 Em 1º de junho de 2010, estive no consultório de minha antiga dentista (de antes do diagnóstico de SS), que me fez duas coroas de jaqueta -para fechar as janelinhas- e eu saí de lá bem animada. Voltei outras vezes, fiz algumas limpezas, restaurações, mas resultado mesmo não foi possível. 
Finalmente, chegou o ano de 2011, e no dia 7 de janeiro eu escreví mais um capítulo da novela  DENTES QUE BALANÇAM: 
"Deixei para falar sobre os dentes por último porque é o que mais me atormenta hoje. Acabei de chegar do dentista. Duas coroas cairam durante as festas de final de ano e eu as colei com Super Bond. Dois dentes naturais estão oscilando e podem cair a qualquer momento. A gengiva está "um horror" - palavras da dentista.
E (sempre há um "e" ou um "mas" na vida dos portadores de SS)... E, não há possibilidade de fazer um implante, "porque a gengiva certamente vai rejeitá-lo"! Usar próteses (inferior e superior) não me assusta, mas segundo a dentista, "sabe Deus qual será o resultado", e "pode haver rejeição", e "pode não haver líquido suficiente para formar o váculo que firma a prótese".
  Não sou do tipo desesperado, mas desta vez comecei a entrar em pânico. Hoje em dia já há os famosos implantes, e ela me diz que talvez não deem resultado!!! Não sabia o que fazer! Passava os dias pensando em alguma solução. Até que vim parar em Vitória.
Minha filha está morando aqui há quase 5 meses, e eu tenho estado com ela, neta e genro durantes algum tempo. Vou a BH e volto, porque ela ainda não tem uma ajudante que possa dar conta da casa e da minha neta.
Estávamos comentando sobre o estado dos meus dentes e ela, preocupada comigo, começou a pesquisar na Internet, à procura de um bom dentista. Leu e releu alguns artigos e sites, até que encontrou um profissional em Vila Velha e resolvemos ir até lá. Fiquei impressionada com alguns resultados de  seus trabalhos - vimos um portfólio- e também com a tranquilidade, sinceridade, honestidade com que ele abordou o meu caso: não é fácil, mas não é o pior que ele já viu. Não se mostrou desanimado, nem me desanimou. Pelo contrário, tudo que me disse foram verdades, mas sempre me mostrando que há alguns procedimentos inovadores e de resultados surpreendentes.
Já fiz os primeiros exames e estou aguardando resultados. Estou ansiosa, muito ansiosa. Mas espero que tudo aconteça da melhor maneira. Que eu possa fazer os implantes e que meu organismo reaja bem. Espero em breve mostrar me novo sorriso a vocês! Se Deus quiser.
Bjks. Neli Alves

quarta-feira, 15 de junho de 2011

Dom Caixote: UNILAR BH 2011

Dom Caixote: UNILAR BH 2011: "UNILAR BH 2011 , upload feito originalmente por Iaiá Arteira . Via Flickr: Nosso amigo, Ricardo Fonseca, e meu marido Dom Caixote, estarão n..."

terça-feira, 7 de junho de 2011

Dom Caixote: FÉRIAS FORÇADAS - na praia!!!! (muito bom)

Dom Caixote: FÉRIAS FORÇADAS - na praia!!!! (muito bom): "Por motivos particulares, estarei de FÉRIAS, por algum tempo, não me perguntem quanto porque eu não sei! Darei notícias quando possível. Fiquem com Deus. Bjks - Neli Alves"

segunda-feira, 30 de maio de 2011

SOBRE VITAMINA "D" e SS

Outro dia, no grupo de discussão do Yahoo sobre SS, recebemos o seguinte post:
Estou com baixa de vitamina D e meu médico não descobre o que está ocasionando isso! Estou muito desanimada, não consigo fazer nada! Estou repondo com medicamentos mas não normaliza! Será que a SS provoca isso? Alguma de vocês já teve isso?
Eu nunca tive, ou, pelo menos, nunca soube. Para dizer a verdade, nem sabia que a vitamina D, sua falta, poderia estar associada às doenças autoimunes. Mas, como sempre que aparece um assunto novo tenho mania de pesquisar, encontrei alguns textos na Internet, como este que se segue:

A interação da vitamina D com o sistema imunológico vem sendo alvo de um número crescente de publicações nos últimos anos. Estudos atuais têm relacionado a deficiência de vitamina D com várias doenças autoimunes, como diabetes mellitus insulino-dependente (DMID), esclerose múltipla (EM), doença inflamatória intestinal (DII), lúpus eritematoso sistêmico (LES) e artrite reumatoide (AR).
O artigo faz uma revisão da fisiologia e do papel imunomodulador da vitamina D, enfatizando sua participação nas doenças reumatológicas, como o lúpus e a artrite reumatoide. (É um Artigo de Revisão - A importância dos níveis de vitamina D nas doenças autoimunes - criado pelos Drs. Cláudia Diniz Lopes Marques, Andréa Tavares Dantas, Thiago Sotero Fragoso, Ângela Luzia Branco Pinto Duarte).

Segundo o artigo
A vitamina D, ou colecalciferol, é um hormônio esteroide, cuja principal função consiste na regulação da homeostase docálcio, formação e reabsorção óssea, através da sua interação com as paratireoides, os rins e os intestinos.
A principal fonte da vitamina D é representada pela formação endógena nos tecidos cutâneos após a exposição à radiação ultravioleta B.8-10 Uma fonte alternativa e menos eficaz de vitamina D é a dieta, responsável por apenas 20% das necessidades corporais, mas que assume um papel de maior importância em idosos, pessoas institucionalizadas e habitantes de climas temperados.
Daqui se deduz que a exposição ao sol, pelo menos 15 minutos ao dia, é responsável por mais ou menos 80% da vitamina D que necessitamos. A partir daí, os articulistas passam a falar da importância da vitaminha para o organismo e dos resultados se sua falta:
A principal função da vitamina D consiste no aumento da absorção intestinal de cálcio (...)
A deficiência prolongada de vitamina D provoca raquitismo e osteomalacia e, em adultos, quando associada à osteoporose,leva a um risco aumentado de fraturas. (...)
O nível ideal de vitamina D necessário para garantir o bom funcionamento do sistema imunológico ainda não está definido.
De maneira geral, o efeito da vitamina D no sistema imunológico se traduz em aumento da imunidade inata associado a uma regulação multifacetada da imunidade adquirida.22 Tem sido demonstrada uma relação entre a deficiência de vitamina D e a prevalência de algumas doenças autoimunes (...)
Sugere-se que a vitamina D e seus análogos não só previnam o desenvolvimento de doenças autoimunes como também poderiam ser utilizados no seu tratamento. A suplementação de vitamina D tem-se mostrado terapeuticamente efetiva em vários modelos animais experimentais, como encefalomielite alérgica, artrite induzida por colágeno, diabetes melito tipo 1, doença inflamatória intestinal, tireoidite autoimune e Lupus Eritematoso Sistemico.
Apesar das evidências clínicas e experimentais de que a deficiência de vitamina D é um fator importante responsável por aumentar a prevalência de certas doenças autoimunes e dos seus efeitos imunomodulatórios comprovados, como já descrito anteriormente, pouco se sabe sobre os efeitos da reposição da vitamina D na prevenção e no tratamento dessas doenças, porém acredita-se que sua reposição tenha relevância no controle de rejeição de transplante e enxertos e na prevenção e no tratamento das doenças autoimunes. Em humanos, os estudos realizados são pequenos e não controlados, porém também parecem apontar para efeitos benéficos da suplementação da vitamina D na prevenção do desenvolvimento de doenças autoimunes, bem como na redução da gravidade da doença preexistente.
De tudo que lemos, apesar de não sermos especialistas, concluimos que:
1. A vitamina D é essencial.
2. No Brasil, um país com bastante incidência de sol, normalmente 10 minutos de exposição solar diária garantem as doses necessárias de vitamina D, segundo os estudiosos.
3. Quem sabe, sugerindo ao seu médico, ele não pede um exame de sangue para medir o nível de vitamina D e não recomende uma suplementação?
E, o mais importante: FALE SEMPRE COM O SEU MÉDICO, NÃO SE AUTOMEDIQUE!
Bjks. Neli Alves

terça-feira, 19 de abril de 2011

Dom Caixote: ESTAMOS QUASE LÁ - SORTEIO! QUEM NÃO GOSTA?

 Queridas amigas, amigos do A DOR DE SER MULHER, participem do sorteio do meu outro blog - DOM CAIXOTE. Basta ter endereço no Brasil -não precisa divulgar, se for sorteada/o eu aviso por email. Portanto, não se esqueça de  deixar o seu email. Bjks. Neli Alves

Dom Caixote: ESTAMOS QUASE LÁ - SORTEIO! QUEM NÃO GOSTA?: "SACOLAS RETORNÁVEIS E DOBRÁVEIS - IAIÁ ARTEIRA O blog DOM CAIXOTE recebeu 24.272 visitas até hoje, 08 de abril - 09:11 da manhã. Estam..."

segunda-feira, 18 de abril de 2011

ONDE ANDARÁ O MEU DOUTOR?

Onde andará o meu doutor?

Hoje acordei sentindo uma dorzinha,
aquela dor sem explicação,
e uma palpitação,
resolvi procurar um doutor,
fui divagando pelo caminho...
Lembrei daquele médico que me atendia vestido de branco
e que para mim tinha um pouco de pai, de amigo e de anjo...
O Meu Doutor que curava a minha dor,
não apenas a do meu corpo mas a da minha alma,
que me transmitia paz e calma!


Chegando à recepção do consultório,
fui atendida com uma pergunta:
QUAL O SEU PLANO?
O MEU PLANO?
Ah, o meu plano é viver mais e feliz!
é dar sorrisos, aquecer os que sentem frio
e preencher esse vazio que sinto agora!
Mas a resposta teria que ser outra...

o MEU PLANO DE SAÚDE...
Apresentei o documento do dito cujo
já meio suada, tanto quanto o meu bolso, e aguardei...
Quando fui chamada corri apressada,
ia ser atendida pelo Doutor,
aquele que cura qualquer tipo de dor...
Entrei e o olhei, me surpreendi,
rosto trancado, triste e cansado...
será que ele estava adoentado?
É, quem sabe, talvez gripado
não tinha um semblante alegre,
provavelmente devido à febre...
Dei um sorriso meio de lado e um bom dia...
Sobre a mesa, à sua frente, um computador,
e no seu semblante a sua dor.
O que fizeram com o Doutor?

Quando ouvi a sua voz de repente:
O que a senhora sente?
Como eu gostaria de saber o que ELE estava sentindo...
Parecia mais doente do que eu, a paciente...
Eu? ah! sinto uma dorzinha na barriga e uma palpitação
e esperei a sua reação.
Vai me examinar, escutar a minha voz
auscultar o meu coração...
Para minha surpresa apenas me entregou uma requisição e disse:
peça autorização desses exames para conseguir a realização...
Quando li quase morri...

TOMOGRAFIA COMPUTADORIZADA,
RESSONÂNCIA MAGNÉTICA
e CINTILOGRAFIA!?

Ai, meu Deus! que agonia!
Eu só conhecia uma tal de abreugrafia...
Só sabia que ressonar era (dormir),
De magnético eu conhecia um olhar...
E cintilar só o das estrelas!
Estaria eu à beira da morte? de ir para o céu?
Iria morrer assim ao léu?
Naquele instante timidamente pensei em falar:
Terá o senhor uma amostra grátis
de calor humano para aquecer esse meu frio?
Que fazer com essa sensação de vazio?
e observe, Doutor,
o tal Pai da Medicina, o grego Hipócrates, acreditava que
A ARTE DA MEDICINA ESTAVA EM OBSERVAR.

Olhe para mim...
Bem verdade que o juramento dele está ultrapassado!
médico não é sacerdote...
Tem família e todos os problemas inerentes ao ser humano...
Mas, por favor, me olhe, ouça a minha história!
Preciso que o senhor me escute, ausculte
e examine!

Estou sentindo falta de dizer até aquele 33!
Não me abandone assim de uma vez!
Procure os sinais da minha doença e cultive a minha esperança!
Alimente a minha mente e o meu coração...
Me dê, ao menos, uma explicação! O senhor não se informou se eu ando descalça... ando sim!
gosto de pisar na areia e seguir em frente
deixando as minhas pegadas pelas estradas da vida,
estarei errada?
Ou estarei com o verme do amarelão?
Existirá umas gotinhas de solução?

Será que já existe vacina contra o tédio?
Ou não terá remédio?
Que falta o senhor me faz, meu antigo Doutor!
Cadê o Sccoth, aquele da Emulsão?
Que tinha um gosto horrível mas me deixava forte
que nem um Sansão!
E o Elixir? Paregórico e categórico,
E o chazinho de cidreira,
que me deixava a sorrir sem tonteiras?
Será que pensei asneiras?

Ah! meu querido e adoentado Doutor!
Sinto saudades
dos seus ouvidos para me escutar,
das suas mãos para me examinar,
do seu olhar compreensivo e amigo...
do seu pensar...
O seu sorriso que aliviava a minha dor...
Que me dava forças para lutar contra a doença...
e que estimulava a minha saúde e a minha crença...
Sairei daqui para um ataúde?
Preciso viver e ter saúde!
Por favor, me ajude!

Oh! meu Deus, cuide do meu médico e de mim,
caso contrário chegaremos ao fim...
Porque da consulta só restou uma requisição
digitada em um computador
e o olhar vago e cansado do Doutor!
Precisamos urgente dos nossos médicos amigos,
a medicina agoniza...
ouço até os seus gemidos...

Por favor, tragam de volta o meu Doutor!
Estamos todos doentes e sentindo dor...
E peço, para o ser humano, uma receita de calor,
e para o exercício da medicina..... uma prescrição de amor!
(Tatiana Bruscky*)
* Tatiana Bruscky é médica e mora em Recife (PE)
---

Com a devida licença da autora, eu posto este texto. Por ironia do destino ele caiu em minhas mãos, ou melhor, na minha caixa de emails, exatamente na sexta feira passada, quando eu estava para entrar em desespero.
Em poucas palavras: acordei não me sentindo bem, o que para quem tem SS não é novidade. Só que eu estava sentindo alguma coisa diferente. Um mal estar geral, dor de cabeça, a vista um pouco embaçada e quando fui iniciar o almoço mal conseguia ficar de pé. Meu marido e filha, felizmente, estavam em casa e logo buscaram o aparelho de medir pressão. 
Minha pressão arterial (máxima) oscila entre o 11 e o 13. Nunca tive um episódio de "pressão alta", nem durante a gravidez. 
Pasmem!!! Estava a 18,5 x 9!!! Entramos todos em pânico, exceto meu marido que me levou para o hospital.
Lá chegando, queriam que eu ficasse na fila, à espera de atendimento. Minha filha falou sobre minha idade e sobre como estava me sentindo mal. RESPOSTA: Todos aqui estão se sentindo mal e não há prioridade para idosos. Uau! Só esperando.
Finalmente (até que não demorou muito), a médica, muito simpática (meu marido diz que fica sempre com um pé atrás com as pessoas muuuito simpáticas, rsrs) me levou ao consultório, perguntou o que eu estava sentindo, mediu minha pressão (que já estava a 15 x 9, mais ou menos) e disse que tudo estava bem, que era um episódio sem importância e me receitou um remédio para dor de cabeça. Um soro, e medicamento para dor de cabeça (PROFENID).
Fiquei na sala de observação, braço estendido, pacientemente, vendo o soro correr naquele canudinho limpinho, transparente.
Foi até rápido. Logo terminou e aí sim, começou a epopéia! Cadê a doutora para autorizar que retirassem aquela parafernália do meu braço? Uma enfermeira disse que ela tinha ido almoçar, a atendente falou que ela tinha ido embora, o pessoal da limpeza que ela tinha dado uma saidinha! Coisa mais fofa! Passeando sei lá por onde e eu lá, sem poder sair porque havia agulha, esparadrapo, tubos e um recipiente de soro - vazio - preso ao meu braço. Seria cômico, se eu não estivesse me sentindo tão mal. 
Gente, eu não quero mais falar sobre o que veio depois... como eu rodei a baiana e falei bem mais alto que o normal para um corredor de hospital. Só não gritei porque não tinha forças. 
Resumo da ópera: depois que meu marido também entrou na história, apareceu outra médica, que me liberou e uma supervisora de residência que pediu desculpas pela falta da gracinha (não, o nome dela não era Maria das Graças, era Fernanda - eu falei gracinha para não dizer outra coisa - rsrs).
Hoje eu estou rindo, não muito, porque ainda estou meio zonza, meio triste e inteiramente aborrecida. Não é para estar?
Mas, voltando ao início: ONDE ANDARÁ O MEU DOUTOR? Aquele, do jaleco branco, respeitado e respeitoso, preocupado com seus clientes, incapaz de deixar alguém sofrer, porque fez um juramento, o de Hipócrates: 
"Eu juro, por Apolo, médico, por Esculápio, Higéia e Panacéia, e tomo por testemunhas todos os deuses e todas as deusas, cumprir, segundo meu poder e minha razão, a promessa que se segue: estimar, tanto quanto a meus pais, aquele que me ensinou esta arte; fazer vida comum e, se necessário for, com ele partilhar meus bens; ter seus filhos por meus próprios irmãos; ensinar-lhes esta arte, se eles tiverem necessidade de aprendê-la, sem remuneração e nem compromisso escrito; fazer participar dos preceitos, das lições e de todo o resto do ensino, meus filhos, os de meu mestre e os discípulos inscritos segundo os regulamentos da profissão, porém, só a estes.
Aplicarei os regimes para o bem do doente segundo o meu poder e entendimento, nunca para causar dano ou mal a alguém. A ninguém darei por comprazer, nem remédio mortal nem um conselho que induza a perda. Do mesmo modo não darei a nenhuma mulher uma substância abortiva.
Conservarei imaculada minha vida e minha arte.
Não praticarei a talha, mesmo sobre um calculoso confirmado; deixarei essa operação aos práticos que disso cuidam.
Em toda a casa, aí entrarei para o bem dos doentes, mantendo-me longe de todo o dano voluntário e de toda a sedução sobretudo longe dos prazeres do amor, com as mulheres ou com os homens livres ou escravizados.
Àquilo que no exercício ou fora do exercício da profissão e no convívio da sociedade, eu tiver visto ou ouvido, que não seja preciso divulgar, eu conservarei inteiramente secreto.
Se eu cumprir este juramento com fidelidade, que me seja dado gozar felizmente da vida e da minha profissão, honrado para sempre entre os homens; se eu dele me afastar ou infringir, o contrário aconteça." (Hipócrates)
Se a tal gracinha fez esse juramento, deve estar preocupada: Se eu cumprir este juramento com fidelidade, que me seja dado gozar felizmente da vida e da minha profissão, honrado para sempre entre os homens; se eu dele me afastar ou infringir, o contrário aconteça... Está dito! Bjks.

sábado, 26 de fevereiro de 2011

Como sabem, participo de um grupo de discussão sobre Síndrome de Sjögren, no YAHOO. E há alguns dias, recebi um recado que dizia: 
Tenho uma grande amiga que recebeu o diagnóstico de Síndrome de Sjogren. Moramos numa cidade muito pequena e fazemos caminhadas diariamente há muitos anos. Como ela está bastante preocupada com isto, pois está com comprometimento pulmonar, falta de ar , desânimo e sentindo os efeitos da medicação com cortisona, tivemos que suspender as caminhadas que sempre foram uma atividade muito boa e alegre . Gostaria de ajudá-la a passar por isto porque penso que ficar sozinha nestas horas tornam as coisas mais difíceis. Obrigada, grande abraço...
 Ao ler essa declaração de amizade, muitas coisas passaram por minha cabeça. Foi como um filme: os primeiros dias após o diagnóstico, a insegurança de ter uma doença totalmente desconhecida por mim - e até pelos médicos que havia consultado antes, a necessidade de colo, a incompreensão de algumas pessoas, o afastamento de alguns "amigos", a vontade de chorar, as repetidas vezes que ouvi as frases- "isso passa," "é stress", "é emocional", "é coisa da sua cabeça"...
Nenhuma amiga pareceu preocupada porque eu não queria sair de casa, não queria caminhar, não me sentia animada a nada.
A família sim (marido e filhas), tentou me ajudar de todas as maneiras. E até hoje se preocupam, estão sempre pensando numa forma de me tornar mais "confortável", apesar das dores.
Mas posso afirmar, sem nenhum medo de ser injusta, que a minha melhor amiga fui eu mesma, que passei a ler, a pesquisar, a buscar respostas para minha angústia, a buscar soluções para meus problemas.
Não me esqueço de dizer a todos que sofrem com dores, sejam elas quais forem, que  não se deixem abater, ergam a cabeça, façam um esforço para sair de casa,  caminhar, ver gente, distrair-se, medir suas limitações - porque só nós sabemos até onde podemos ir.
E uma preocupação que tenho sempre é a de dizer: não tome remédios sem consultar o seu médico, automedicação é perigosa demais. Uma vez receitado pelo médico, tome em suas mãos a decisão de fazer uso ou não. Só quem está passando pelo problema sabe "onde lhe apertam os sapatos". Bjks. Neli Alves

terça-feira, 25 de janeiro de 2011

SOBRE O POST "FELIZ ANO NOVO"

Quando postei o tópico sobre o Ano Novo,eu estava muito magoada com tudo. O final de ano sempre me traz algumas tristezas, angústia, fico meio "baixo astral", apesar de detestar me sentir assim. Eu estou sempre "pra cima", mesmo que o mundo esteja desabando sobre minha cabeça....
Naquele dia eu estava mal, tinha acabado de chegar do dentista e sabem como é a vida do portador de SS - ir ao médico significa tomar paulada na moleira. E eu tinha tomado uma das grandes.
Acabei fazendo esta pergunta: Fico pensando com os meus botões: SERÁ QUE DEVO DESEJAR A TODOS UM FELIZ ANO NOVO?
Bom, o resultado foram dois comentários de amigas que não queriam me ver desanimada.
A primeira, uma carioca doce, que amo demais, me escreveu coisas lindas, e me contou uma história de arrepiar, que eu estou resumindo aqui. Leiam com atenção:

Neli,
Vc sabe que eu sou uma pessoa que fala as coisas, assim ... sem enfeitar, não falo prá agradar a ninguém.
(...)
Eu sei que nem é fácil mesmo, deve ser super chato conviver com todas essas situações, e ainda não poder contar com algumas soluções que pode ser o caso dos dentes.
Sem falar que dá vontade de mandar todo mundo prá puta que pariu! Eu sei!
(...)
Eu conheço uma pessoa que não consegue viver bem com ninguém a sua volta. Está com Aids, é uma mulher nova, de 28 anos.
Sempre foi fiel, namorava o sujeito há 8 anos, resolveu morar com o filho da puta coisa de 1 ano atrás.
(...)
Ele passava a noite em boates, e um belo dia, por todos os sintomas nela apresentados, achamos que estava com Aids.
Acertamos!
A vida dela acabou!
Toma os coquetéis, caiu o cabelo, a pele está manchada. Tinha um futuro promissor como modelo de fotos. Às vezes ela transpira sangue, porque os rins estão parando, tudo isso pq o medicamento está ajudando de um lado e destruindo por outro.
A minha amiga virou um zumbi.
O cretino faz tratamento e está ótimo, nem parece aidético. 
Ela virou um mulambo de gente. Está agora com 40 kilos, tem 1,75 de altura. Imagina o caniço?
Não come, não dorme pq tem falta de ar, não aguenta andar pq está fraca demais, seus ossos doem e anda de carro com uma viseira, para que a luz não machuque a retina.
O médico disse que a família precisa se conformar com a morte dela que já tem dia e hora marcada.
(...)
Viu como vc pode e deve dizer Feliz Ano Novo prá mim, para todos e inclusive vc?
Eu te amo como vc é!
Eu tenho dores nos joelhos (artrite)
Eu tenho Sindrome do Túnel do Carpo nas duas mãos e agora no pé esquerdo.
Eu tenho motivos de sobra para dizer que eu amo a vida, e quero viver mesmo gorda, com todos os problemas.
Entende?

A segunda, visitando pela primeira vez o meu blog e deparando-se com um post tão angustiado, escrito às véspera do Reveillon, me disse:

Neli,
é horrível mesmo ter uma doença que poucas pessoas conhecem e que não tem uma "cura" certa, entendo o que você passa. Mas olha sobre a sua pergunta no final do post, nós sempre devemos pensar que será tudo melhor, pq senão realmente não será.
Então mesmo com todos esses problemas procure se manter positiva e rodeada de coisas boas e pessoas queridas, isso te fará sentir melhor!
Te desejo tudo de bom esse ano e que seus "tormentos" dimunuam! ;]

Passadas as festas, fiquei relutando mas cheia de vontade de comentar sobre os comentários (rsrs). Eu preciso falar sobre o que senti ao ler o que as duas amigas virtuais (e muito reais no meu coração) escreveram. 
Eu sei que há doenças muito, muito piores que a SS. A AIDS é uma delas... e eu sei também que precisamos nos manter positivos para que as coisas boas aconteçam e as pessoas queridas queiram estar junto a nós. Eu sei. Eu tenho consciência. Mas, há momentos em que saber não resolve nada. É preciso sentir... Saber está na cabeça, no cérebro, é mecânico, a gente aprende com o tempo, com a experiência, com a vivência. E eu, nos meus 67 anos de vida, sei muita coisa. 
Sentir é diferente. Sente-se com o coração, com a alma, e sentimento é coisa que amigo que a gente guarda no lado esquerdo do peito pode transmitir.
E foi isso que aconteceu. A Káthia e a Tainah me transmitiram coragem, sensação de conforto, de colo, que eu há muito tempo não sentia. E eu resolvi comentar os comentários (rsrs) para dizer o quanto fiquei feliz em saber que alguém se importa, que alguém lê o que escrevo e se importa comigo.

segunda-feira, 10 de janeiro de 2011

FARINHA DE MARACUJÁ FAZ BEM?

 Muita gente falando sobre a farinha de maracujá. Mais um modismo? Ou ajuda mesmo?
Nós portadores de SS precisamos de uma boa alimentação, portanto, vivo procurando informações sobre tudo que nos possa ajudar.
Assim, visitei o blog Toda Perfeita, da  e encontrei este post:
"A farinha de maracujá que é feita da casca da fruta ajuda a diminuir a taxa de açúcar no sangue e reduzir a absorção de gorduras pelo organismo
O produto já vem sendo utilizado no combate a obesidade e também para baixar as taxas de açúcar no sangue, indicada para as pessoas que tem diabetes. A Farinha de Maracujá vem apresentando excelentes resultados como bloqueador de gordura.
A pectina, substância encontrada na casca do maracujá, se transforma em uma espécie de gel não digerível, e provoca sensação de saciedade, além de ser responsável por inibir a absorção das gorduras encontradas em alguns alimentos.
A farinha de maracujá promove uma “limpeza” no organismo, ajudando a eliminar diversas toxinas, que uma vez acumuladas, podem prejudicar o funcionamento dos órgãos e desequilibrar o metabolismo"
O pó pode ser dissolvido na água, em sucos, vitaminas, frutas, incluídos em qualquer dieta. É facilmente encontrada em lojas de produtos naturais e até mesmo em algumas farmácias.
Amigas que participam comigo da DIETA COLETIVA usam e estão notando que o  intestino vem funcionando melhor.
Quem não está em busca de uma vida mais saudável? 
Confiram no blog da @ClauFinotti, Força de Expressão, todas as participantes dessa idéia.
Eu não estou pretendendo emagrecer, mas fazendo de tudo para me alimentar melhor, afinal a alimentação saudável pode nos devolver saúde! Bjks. Neli Alves