A SINDROME DE SJÖGREN

A SINDROME DE SJÖGREN



A Síndrome de Sjögren é uma doença autoimune crônica, em que o sistema imunológico do próprio corpo do paciente erroneamente ataca as glândulas produtoras de lágrimas e saliva. Os linfócitos infiltram-se por estas glândulas provocando diminuição da produção de saliva e lágrimas. Características principais: secura nos olhos e na boca. Pode também causar secura de pele, nariz e vagina e pode afetar órgãos do corpo, inclusive os rins, vasos sangüíneos, pulmões, fígado, pâncreas e cérebro. Fadiga e dor nas articulações podem comprometer de forma significativa a qualidade de vida do paciente.

Estima-se que quatro milhões de americanos tenham a Síndrome de Sjögren, muitos deles sem diagnóstico. Nove entre dez pessoas com Sjögren são mulheres. Embora a maioria das mulheres diagnosticadas costume estar na menopausa ou ainda com mais idade, a Síndrome de Sjögren pode ocorrer também em crianças e adolescentes. Mulheres jovens com Sjörgren podem apresentar complicações na gravidez.

No Brasil, não se sabe o número exato de portadores da Síndrome de Sjögren. A causa ou causas específicas da (SS) não são conhecidas, mas múltiplos fatores provavelmente estão envolvidos, dentre os quais os genéticos, viróticos, hormonais ou suas interações.




Síndrome de Sjögren primária ou secundária:

Primária: ocorre de forma isolada, se há presença de outra doença de tecido conjuntivo.

Secundária: os sintomas são acompanhados de uma doença do tecido conjuntivo como artrite reumatóide, lupus ou esclerodermia.



FONTE: http://www.drashirleydecampos.com.br/noticias/13304




domingo, 30 de dezembro de 2012

PARA UM FELIZ 2013...


Quando um novo ano se inicia, tento rever alguns conceitos, comportamentos, erros do ano que termina, na esperança de evitar repetição. Desta vez obtive ajuda preciosa. Um texto do Engenheiro ANDRÉ LIMA, PRATICANTE DA EFT - Emotional Freedom Techniques (Técnica de Libertação Emocional) – também chamada de “Acupuntura Emocional sem Agulhas”, e idealizador do site http://www.eftbr.com.br/default.asp Em resumo, ele nos diz:
"Pratique a Gratidão - O sentimento de gratidão gera bem estar e alegria. a gratidão ajuda a atrair mais situações pelas quais nos sentiremos gratos. É o que muitos chamam de lei da atração.

Abandone as lamúrias e reclamações - Algumas mentes são treinadas para encontrar razões para sofrer. Para aumentar a prosperidade, abandone todo e qualquer hábito de reclamar: do passado, da profissão, do governo, da falta de dinheiro, do sócio e etc...

Cuide do fatores visíveis mais óbvios - A abundância material é o resultado de vários fatores visíveis e invisíveis. Os fatores visíveis são aqueles mais óbvios: trabalhar com dedicação, se preparar intelectualmente, fazer cursos de reciclagem, ir atrás dos seus objetivos...

Cuide da parte invisível - A parte invisível se compõe de pensamentos, sentimentos e crenças negativas de diversos tipos que geram processos de autossabotagem inconsciente. Influenciam totalmente as nossas escolhas sem que a gente perceba, destroem a criatividade e atraem situações negativas.

Liberte-se de crenças nocivas com relação ao dinheiro - Pensamentos do tipo: dinheiro atrai inveja, tira a paz interior, escraviza o homem, corrompe, dinheiro é mal do mundo, atrai falsos amigos e etc... fazem com que você se sabote e deseje se afastar do dinheiro para sua própria proteção, mesmo que racionalmente você diga querer mais abundância.

Liberte-se de crenças nocivas com relação a sua profissão - Crenças do tipo: Professor nasceu pra sofrer; é difícil ganhar dinheiro como terapeuta; empresário pequeno não tem como crescer; o mercado paga mal; o mercado para tal profissão não tem mais espaço e etc... bloqueiam as idéias e deixam as pessoas presas na difícil situação em que a maioria se encontra.

Trabalhe a sua autoestima - quanto menos a gente se ama, mais, de forma inconsciente, sabotaremos o nosso crescimento profissional e financeiro. Quando a nossa autoestima é baixa, somos o nosso próprio inimigo a nos sabotar.

Faça o investimento mais rentável do mundo - invista em curar sua parte invisível. Lute para livrar-se de pensamentos, sentimentos e crenças negativas de diversos tipos que geram processos de autossabotagem inconsciente." -resumo do artigo Dicas poderosas de prosperidade para 2013 - André Lima-

Se você entender que não consegue sozinho, faça uma terapia, procure um aconselhamento, leia textos sobre o assunto, fale com quem já passou pela experiência.
 eu acrescento um lembrete essencial, para nós, portadores de doenças autoimunes - e acho que útil para qualquer paciente: Faça uma visita ao seu médico (ou aos seus médicos) pois uma avaliação do estado atual vai significar uma  melhora e/ou até evitar uma piora. Faça tudo para garantir 365 dias de mais segurança e tranquilidade e que 2013 seja um ano abençoado! Saúde e muita paz! Bjks. Neli Alves

quarta-feira, 12 de dezembro de 2012

NOTÍCIAS E DESEJOS DE FELIZ NATAL!

Arranjo feito por mim, para o apartamento da neta.
Ano terminando e antes que ele acabe, ou que o mundo acabe -ninguém tem certeza, rs- vou retomar o tratamento, já que há algum tempo deixei de tomar os medicamentos. Não falei sobre isto antes porque considero uma irresponsabilidade e não gostaria que ninguém fizesse o mesmo. Mas, eu queria fazer a experiência. 
Continuei me cuidando, fazendo atividades físicas e dando atenção à alimentação mas, nada de remédios.
Entretanto, vejo que não foi uma decisão sábia. Alguns sintomas pioraram, as dores aumentaram, apareceram algumas queixas novas. Amanhã vou ao reumatologista -primeira vez com este- já que o outro não deve nem querer me ver, afinal eu  desapareci, sem deixar rastros! Terrível ter que admitir meu erro.
Nós, portadores de qualquer enfermidade, não podemos nos dar ao luxo de interromper um tratamento seguindo apenas um impulso... eu podia ter me dado mal. 
Enfim, amanhã recomeço do zero -porque entendo que o médico não vai dar continuidade a um tratamento que foi interrompido assim, sem nenhum critério. 
Com certeza terei que fazer novos exames, e até torço para que isto aconteça.
Em breve darei notícias e espero que sejam boas.
Aproveito para lhes desejar um Feliz Natal, com muitas alegrias!
Bjks. Neli Alves

sábado, 3 de novembro de 2012

DIETA - Esta é fácil!


Salmão - Foto Getty Images
Imagem retirada do link da postagem original: http://yahoo.minhavida.com.br/alimentacao/galerias/14164-adote-uma-dieta-poderosa-contra-artrite

Olá, amigos e seguidores.
Tenho estado afastada por vários motivos, um deles uma recente cirurgia para a retirada da vesícula biliar. Mas, já está tudo bem e estou tentando retornar às atividades diárias, colocando muita coisa em dia, nos dois blogs e nas criações/encomendas artesanais.
Nas minhas andanças pela net, descobri em uma página do Yahoo, um texto interessante sobre dieta para os portadores de artrite reumatóide.
O título é significativo:
Adote uma dieta poderosa contra a artrite - Conheça o nutriente que desinflama as articulações e veja 8 sugestões de consumo. A autora é Laura Tavares. 
Imediatamente me interessei, uma vez que o texto está direcionado para a maioria dos meus amigos/leitores.
A autora fala sobre os incômodos da ARTRITE e da desesperança - para alguns - ao saber que esta doença ainda não tem cura.
Laura Tavares cita o reumatologista Geraldo Castelar, presidente da Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR) que afirma: "Em geral, o problema surge associado a traumas, desgastes, distúrbios autoimunes ou infecções".
E o resumo da ópera é: O portador pode ter uma boa qualidade de vida, e até levar uma vida normal, a partir do diagnóstico precoce, prática de exercícios físicos leves – ou fisioterapia em casos menos agudos e DIETA!!!
Aí, muita gente vai dizer: não! Dieta não!

Entretanto, estive me informando sobre a dieta recomendada no texto e achei bem interessante e gostosa –ao contrário de outras dietas que tenho visto por aí!
Sobre a dieta o Dr. Geraldo Castelar afirma que "O principal é consumir alimentos fontes de ômega-3, ácido graxo com ação anti-inflamatória".
E, a partir daqui, vejam as 8 (oito) sugestões de consumo do ômega-3:

"1. Peixes oleosos de água fria
Peixes como atum, sardinha e salmão são ótimas fontes de ácidos graxos poliinsaturados ômega-3, que impedem um processo de conversão de nutrientes no organismo responsável por originar inflamações. Recomendação de consumo: um filé de 200g duas vezes por semana

2. Óleo de canola


Além do ômega-3, o óleo de canola também é fonte dos ácidos graxos ômega-6, sendo benéfico na prevenção de doenças do coração e na a manutenção da pressão. Recomendação de consumo: de uma a duas colheres por dia

3. Óleo de Soja


O óleo de soja, assim como os demais óleos vegetais, é um alimento rico em gorduras poliinsaturadas, como ômega-3 e ômega-6, e uma importante fonte da vitamina E. Também possui ação anti inflamatória e ajuda a regular os níveis de colesterol no organismo. Recomendação de consumo: de uma a duas colheres por dia

4. Azeite de oliva


Toque final na preparação de saladas ou até de uma deliciosa pizza, o azeite de oliva é um alimento importantíssimo para a saúde, graças aos ácidos graxos ômega-3, aos polifenois, a vitamina E e ao beta-caroteno nele presentes. Recomendação de consumo: de uma a duas colheres por dia

5. Rúcula


As folhas verde-escuro da rúcula são fonte riquíssima de ômega-3 e das vitaminas A e C, potentes antioxidantes que combatem radicais livres Já outros nutrientes, como potássio e ferro, são importantes para regular o equilíbrio hídrico no organismo e para a formação de células sanguíneas (hemoglobina). Recomendação de consumo: um prato de sobremesa por dia

6. Espinafre


O espinafre é um alimento altamente nutritivo, oferecendo em sua composição as vitaminas A, C e E, além de nutrientes como ômega-3, cálcio, ferro, potássio, bioflavonoides e carotenoides. Suas propriedades antioxidantes previnem alguns tipos de câncer, em especial o de pulmão e o de próstata. Outros dois elementos bastante importantes são o ácido fólico, que combate a anemia, e a luteína, que fortalece o sistema imunológico, evitando problemas como a degeneração macular. Recomendação de consumo: de duas a três colheres de sopa por dia

7. Linhaça


Rica em ácidos graxos essenciais, vitamina E e fibras, a linhaça é um alimento que proporciona maior fluidez sanguínea, reduz o colesterol ruim, evita a formação de placas de gorduras das artérias e promove efeitos anti-inflamatórios no organismo. A semente também melhora o funcionamento do sistema digestivo e ameniza os sintomas da TPM e da menopausa. Recomendação de consumo: de uma a três colheres de sopa por dia

8. Chia


Semente originária do sul do México, a chia é uma ótima fonte de ômega-3, ferro, magnésio e cálcio. Seja em óleo, farinha ou grão, o alimento promove a sensação de saciedade, previne contra doenças cardiovasculares, ajuda na manutenção da massa muscular, reforça o sistema imunológico e ainda tem efeito antiinflamatório no organismo. Recomendação de consumo: de duas a três colheres de sopa por dia".
Como podem ver, não será difícil fazer uso dos alimentos recomendados. Os óleos, de Canola, Soja e o Azeite de Oliva, caem bem em qualquer refeição. Adicionando algumas folhas de rúcula e/ou espinafre na salada de todo dia, qualquer prato fica bem mais gostoso. Peixes, ah, estes eu adoro: atum, sardinha ou salmão! Hum, delícia pura. A semente de Chia, que é “a bola da vez”, eu não usei ainda e não posso falar sobre ela mas, a semente de linhaça, em pães e bolos, é muito saborosa.
Recentemente uma amiga me deu uma receita para usar a linhaça, que eu simplesmente adorei:
Deixar 3 colheres de sopa de molho em água fria, de um dia para o outro, longe da luz direta – pode ser dentro da geladeira. Adicionar 1 litro de água, 1 limão e a fruta de sua preferência, em especial morango, pêra ou mamão! Bater no liquidificador e tomar imediatamente, para aproveitar todos os nutrientes.
Este eu aprovei!!!
Aproveito para responder um comentário recente em um post anterior -aquele sobre a semente de sucupira- onde o leitor diz que acredita na melhora e até desaparecimento das dores, mas que no caso da artrite reumatoide o chá só tira as inflamações, mas não tira as sequelas da doença.
Realmente, todas estas recomendações -inclusive esta dieta acima- falam de melhoria de qualidade de vida, diminuição dos sintomas mas, infelizmente, não há como garantir a cura. Estamos todos torcendo para que muito em breve possamos dizer que há cura e/ou que estamos curados! Eu espero em Deus! Bjks. Neli Alves

sexta-feira, 31 de agosto de 2012

SINDROME DE SJÖGREN - COMO SE DIAGNOSTICA/ COMO ENFRENTAR

Arquivo Google


ESTE POST FOI PUBLICADO EM JUNHO DE 2010 E ESTÁ SENDO REPUBLICADO
PARA ATENDER A ALGUNS PEDIDOS DE
SEGUIDORES E PORTADORES DA SINDROME DE SJÖGREN

Infelizmente, você já tem em mãos o diagnóstico de xerostomia (boca seca) um dos sintomas fundamentas da Síndrome de Sjögren. Sabe também que outros órgão já foram afetados (os olhos, toda a pele do corpo, as regiões com mucosas – especialmente a vagina).

Seus dentes estão apresentando cáries e a gengiva e mucosa oral estão sempre afetadas por inflamações.

Foi feito um estudo das glândulas salivares para avaliar a capacidade de elaborarem e eliminarem a saliva.

O Reumatologista deve ter pedido também inúmeros exames para confirmar o diagnóstico de Síndrome de Sjögren, fundamentando-se em vários aspectos da história, exame clínico e exames complementares.
Você sabe o que te espera?
Eu não sabia. Eu fiquei perplexa diante do computador, lendo e relendo os mesmos artigos. Após 10 anos de diagnóstico, não encontro nada novo. Sempre as mesmas afirmações. Isso angustia, me torna mais ansiosa que já era. E, em consequência, os sintomas ficam mais fortes!

As doenças crônicas, tais como o diabetes, a hipertensão, os males das articulações, obrigam-nos a mudar nosso estilo de vida. Somos reféns de nós mesmos, dos medicamentos, dos médicos, dos exames...

Os sentimentos se sobrepõem: primeiro o medo, depois a raiva, a mágoa, a tristeza, muitas vezes a negação.

Com o passar do tempo, entendi que temos que “fazer o luto”: sofre e chorar é natural. Mas não podemos parar por aí. Temos que enfrentar o novo “inimigo”, com força de vontade e expectativa de superar tudo que virá de agora em diante.

O negócio é definir estratégias para superar os desafios!

  • Procurar a ajuda e apoio dos amigos e familiares. Não vai ser fácil, mas com um suporte emocional adequado, tudo vai ser mais “suportável”.
  • Os que bebem e/ou fumam vão ter que deixar esses hábitos, o que não é agradável, nem fácil. É preciso uma alimentação mais saudável, ingerir mais líquido (o que para mim foi uma tortura no início – eu não bebia água).

Eu fiquei muito mal humorada. Estava sempre com raiva do mundo. E me sentia muito culpada por isso. Hoje vejo que é normal.

Passados os primeiros momentos, para mim os piores, passei a procurar atividades que me divertissem e tornassem o meu dia mais estável. Eu ainda não havia me aposentado, fui trabalhar com o que gostava de fazer (dei sorte, porque me foi oferecido um emprego perto de casa, não precisava tomar condução...).

Também alarguei meus horizontes: trabalho social, cuidar dos outros, ouvir os outros, apoiar quem precisava. Fazendo isso, eu me esquecia de mim, pelo menos enquanto estava trabalhando. Eu tinha que ler, estar informada, estar alegre e de “cara boa”, quando chegava alguém desesperado, triste, ansioso, querendo falar comigo.

Eu oferecia aos outros o que eu não tinha: alegria, esperança, tranquilidade, estabilidade emocional. Era engraçado para mim: eu estava mal, e ficava dizendo, não se preocupe tudo passa.
Um dia li uma frase que me marcou muito: “Tudo passa, a dor e a alegria, só Deus fica, eternamente”.– Beato Padre Eustáquio van Lieshout, ss.cc.

Essas palavras foram ditas por um padre holandês que viveu no Brasil, que morreu em Belo Horizonte, no ano em que nasci. Não o conheci pessoalmente, claro, mas fiz tudo para conhecê-lo profundamente. Li tudo que havia na Biblioteca da paróquia, traduzi artigos do espanhol e do inglês – não que eu conheça bem essas línguas, mas me esforçava. Ficava dias e noites com dicionários a meu lado.
E percebi então que eu estava no caminho certo. Estava esquecendo de mim, para cuidar dos outros. Eu tinha, e tenho, plena consciência que não tenho cura, mas melhorei muito. Parei de prestar atenção em mim, enquanto portadora de SS.
Passei a prestar atenção à minha pessoa: cuidar dos cabelos, das unhas, estar vestida de acordo para receber as pessoas na secretaria. Elas chegavam e muitas vezes nem queriam ir embora. Ficavam ali, conversando, pondo “para fora” tudo que as afligia e eu, ouvia, ouvia e no final da tarde, oferecia a Deus aqueles momentos de escuta e esquecia o que ouvi. Ia para casa mais leve, mais tranquila. Eu sentia que o mal que me atinge não é o pior dos males. Existem coisas piores, e se você dedicar um tempo a procurar, vai ver quanta gente sofre mais que você. Muita gente vai pensar: “grande consolo”. Mas é disso que precisamos mesmo, consolo. Alimento para a alma, energia para o corpo, bem estar mental e emocional. E isso, nada como bons amigos e parentes amorosos para transmitir.

Também a proximidade de outros portadores, nos faz mais fortes. Não é sem motivo que as pessoas que portam um mal se unem em grupos, associações, fóruns. É a possibilidade de estar com quem nos compreende, entende o que estamos sentindo, presta informações e troca ideias. Quem sabe o artigo que você leu e que não te trouxe alívio, não vai levar alívio para o seu amigo virtual ou real?

Troque ideias, una-se a grupos de discussão, leve para o seu médico as últimas informações que recebeu. Você vai mantê-lo interessado no seu caso e no de muitas outras pessoas.


1. Aproxime-se a familiares e amigos. Geralmente, contar com laços estreitos e de apoio com amizades e parentes costuma ter impacto positivo sobre a saúde; incluso, as pessoas mais próximas a você são as que com maior probabilidade lhe darão a ajuda que necessita, assim não se afaste deles nem se feche em casa.



2. Converse com um conselheiro ou psicólogo. Especialistas podem orientar-lhe sobre como enfrentar a tristeza, depressão e sentimentos agonizadores. Se o considera apropriado ao seu caso, peça ao seu médico que lhe recomende algum.



3. Una-se a um grupo de apoio. A investigação sobre o cuidado médico demonstrou que estes grupos são formadas por pacientes com a mesma condição ou doença, e costumam reunirem-se periodicamente para falarem do transtorno que sofrem, aclarar ou até chorar suas dúvidas e temores, assim como auxiliar individuos recém diagnosticados a enfrentar a sua situação da melhor maneira possivel.



Hoje podemos contar com os grupos “on line”, via Internet, salas de bate papo, gente com diferentes aflições, pelo que podem ser úteis para contactar individuos cujas preocupações sejam similares às suas. Mas tenha cuidado, já que não todos os tratamentos ou descobrimentos que aí se costumam mencionar foram cientificamente provados enquanto a segurança e eficácia, assim que se lê alguma novidade interessante, comente-a com o seu médico. Só ele é capaz de dizer se o tratamento/medicamento se aplica ao seu caso”.
Fonte: Dr. Filipe Barcelos - Portugal
Amigos, amigas, dito assim parece fácil. Parece que tudo transcorreu na mais perfeita ordem. Que eu ia trabalhar e voltava sem dor, que os olhos, boca, língua, dentes, pele, nada me incomodava.
Posso afirmar que não foi assim. Houve momentos em que desejei fechar os olhos de não acordar mais (eu falava em dormir, não em morrer - mas no final, significava a mesma coisa). Quando meus dentes começaram a cair eu não queria mais ver ninguém, não queria sair de casa. Passei muitos anos da minha vida fechada em casa. Mal via o marido e as filhas. Graças a Deus, ele passou a cuidar delas e de mim. Eu sempre achava que estava enlouquecendo!
Meus amigos e amigas desapareceram - que acha agradável ficar perto de alguém que está sempre doente? Poucas, pouquíssimas pessoas me estenderam a mão.
Quando descobri um site de relacionamento, há poucos anos atrás, eu me senti amparada. Muita gente relatava sintomas iguais ou parecidos com os que eu sentia. Comecei a ficar aliviada.
Na busca por novidades, já passei por sites e blogs que não me acrescentaram nada, mas eu não desisto. Eu não desisto, por mim e por vocês.
A luta é grande, mas não vou abandoná-la. Enquanto puder, estarei aqui para ouví-los, ler seus recados, comentários, participar da vida de todos vocês. Bjks. Neli Alves

sábado, 21 de julho de 2012

A SAÚDE VAI BEM, OBRIGADA.


Que eu tenho uma doença autoimune, todos os meus amigos sabem. Quando iniciei este blog, meu propósito foi postar novidades sobre a SS - Sindrome de Sjöngren - e outras doenças semelhantes, tal como o lupus, a fibromialgia, a artrite reumatóide, etc. Dicas para mim mesma e para os seguidores/amigos também.
Muitas pessoas me agradecem e se dizem felizes com o papo sem compromisso que eu bato aqui. Pena que não posto tanto quanto gostaria! A vida anda meio corridinha.
Mas, no post anterior, eu falei sobre uma novidade, pelo menos para mim - a EFT- que em português recebeu o nome de ACUPUNTURA EMOCIONAL SEM AGULHA. Um tratamento que está se tornando conhecida no Brasil, a partir do site que leva o seu nome.
Bom, algumas pessoas criticaram o post, dizendo que não se pode confiar em tudo que é dito na Internet, que a técnica não tem aprovação da medicina e outras coisas mais, que não me afetaram de forma alguma. Até porque eu sou maior de idade - para ser sincera, sou muito mais que maior de idade - quase chegando aos 70, e  faço o que quero e como o blog foi criado por mim, posto o que quero também. Lê quem quer, segue quem gosta e acredita quem quiser...
Gente, não estou brava, apenas acho que as pessoas deviam se respeitar e respeitar os outros. Gostou ou não gostou, fale sinceramente, ou não fale, e pronto, não fique menosprezando a crença alheia. 
No site há uma observação que considero importante: "mesmo produzindo resultados clínicos impressionantes, a EFT ainda deve ser considerada como uma técnica em estágio experimental".
Muito bem!
Eu compreendi que a técnica está em estágio experimental, mas desejei fazer minha própria experiência e adorei o que senti. Não tem gente que se apresenta como "cobaia" em experimentos com medicamentos e vacinas, mais perigosos que uma simples técnica de autoconhecimento? Eu sou um "hamster" pronto para experimentar os exercícios.
E estou me sentindo muito bem, obrigada.
Não recebo nada, repito; isto não é propaganda, porque não conheço a pessoa responsável pelo site e pelo material divulgado; e não me sinto nem um pouco constrangida em postar, porque não peço a ninguém que acredite em mim.
As dores articulares, principalmente nas mãos e braços, diminuíram muito, sinto-me mais disposta a crochetar e tricotar, como fazia antes. Tenho dormido bem e acordado bem disposta. Pode até ser fruto da minha imaginação, mas que bom que minha imaginação está me levando a melhorar; pior seria se ela me levasse a chorar de dor! Não é verdade?
Bom, espero que todos encontrem um caminho para a melhoria das suas vidas. Bjks. Neli 
Alves

sábado, 14 de julho de 2012

BONECAS, DORES, EFT - tudo junto e misturado

Cinco das 10 bonecas que fiz para o Asilo São Vicente - Curitiba /PR
Gente querida,
eu vivo procurando coisas sobre a SS e outras doenças autoimunes. Mas, alguma vezes, eu nem estou procurando e algumas amigas dizem coisas que me animam intensamente. Foi o que me aconteceu há dois dias atrás. 
Todos sabem que eu sou artesã, e que pertenço a um grupo no Facebook chamado Bonequeiras sem fronteiras. É uma união de pessoas que fazem bonecas e distribuem para quem está precisando de AMOR!!! ,CARINHO!!! COLO!!!
Nossa primeira ação, comandada pela doce ANDRÉA CORDEIRO, do blog A CASCA DA CIGARRA, teve como objetivo acarinhar crianças que haviam sido despejadas de Pinheirinho/SP, um caso de extrema gravidade, muito comentado pela mídia.
Após esta, outras ações aconteceram, e foram distribuídas as bonecas que estavam armazenadas, que tinham sobrado da primeira ação.
A grande ação seguinte, que estamos concluindo agora, foi de conseguir confeccionar 150 bonecas e luvinhas sem dedo (mitene), para as avós do Asilo São Vicente, em Curitiba/PR. Ufa!!!! conseguimos.
Mas, acabei me desviando da notícia que queria dar. Voltando: outra menina e eu comentamos no grupo das dores que sentíamos quando queremos costurar, crochetar, etc. 
Minha amiga Caroline Maldonado  então nos falou sobre a EFT!!! Uau, eu pensei, que será isto?
Com as informações da amiga, entrei na página e não é que fiquei muito animada? 
Baixei o manual, inteiramente grátis, e passei parte da noite lendo e relendo as informações. A EFT é uma acupuntura sem agulhas. É autoaplicável, simples, e, pelo que estou sentindo, produz resultados desde o início. O que acho mais interessante é que você não precisa parar -aliás não deve- com nenhum tratamento, medicamento tradicional. EFT e medicina aliadas no tratamento das dores. 
Claro que estou nas primeiras autoaplicações, mas posso garantir que tenho sentido algumas melhoras. Vale a pena conhecer. Não tem custos, não tem contraindicação, e depende somente da própria pessoa que, mais tarde, se assim o desejar, pode entrar em contato com profissionais da área, fazer outros tipos de intervenções, participar de cursos e até de treinamento para aplicar as técnicas em amigos, parentes, etc. 
Gente, isto não é propaganda, não estou  recebendo nada pelo meu depoimento, apenas gostaria que vocês procurassem conhecer e, quem sabe, minorar as próprias dores. 
Continuarei publicando aqui as minhas impressões e melhoras, se Deus quiser. Bjks. Neli Alves

domingo, 8 de julho de 2012

Falando de ALEGRIA!

Hoje, felizmente, não vou falar de dor. Vou contar da minha alegria! Finalmente está terminado o tratamento dentário -que durou exatamente 1 ano!
Foram tantas dores, tanto sofrimento, que quando o dentista terminou  e falou -vamos nos despedir, eu fiquei sem saber o que fazer: rir, chorar, olhar para o espelho. ligar para a família. Eu queria fazer tudo ao mesmo tempo.
Só quando cheguei à casa da minha filha foi que a ficha caiu. Minha neta falou -Vó, seus dentes estão tão bonitos! e aí eu desabei. Pensei, de verdade, que não fosse viver para ver este dia! Eu me sinto muito bem... eu me vejo linda, quando olho no espelho e uma boca de dentes branquinhos e certos sorri para mim.
E eu agradeço muito, a Deus, ao maridão DOM CAIXOTE, às filhas, genros, netos, e a todos que torceram por mim, para que tudo desse certo. E agradeço aos que achavam que é uma bobagem gastar tanto, sem saberem que o que me interessava, mais que um sorriso perfeito, era a saúde perfeita.
Obrigada pessoal, por passarem este ano (e os anteriores também) suportando as minhas bruscas mudanças de humor, os meus desabafos, porque -além das dores- a SS nos traz alguns momentos de grande infelicidade. Mas, eu venci, estou pronta para cuidar de outras dores, já que a dos dentes não voltará mais!
Bjks. Neli Alves

domingo, 24 de junho de 2012

VOCÊ PODE MELHORAR SUA QUALIDADE DE VIDA. Saiba Como.

 
TEXTO PUBLICADO ORIGINALMENTE EM 2010 E REPUBLICADO A PEDIDO.
 
Algumas amigas me perguntam "se ainda não tem cura, como lidar com a SS"? MInha resposta é sempre a mesma longa lista de recomendações, que você pode encontrar em vários sites e blogs, mas que dá certo:
  • Evite ambientes secos, vento em excesso, lugares com ar condicionado.
  • Não se exponha ao sol ou ao frio (pior de todos) por um tempo longo.
  • Utilize meios para manter o ambiente em que você estuda/trabalha, descansa, sempre úmido, principalmente o quarto de dormir.  
  • Não fume. Se o fumo faz mal para qualquer pessoa, multiplique esse mal por várias vezes quando se trata de um portador de SS.
  • Evite doces.
  • Mantenha uma boa higiene oral, usando uma escova macia,  creme dental menos abrasivo (Oralbalance, por ex.) e enxaguantes bucais sem alcool.
  • Examine diariamente o aspecto da mucosa da sua boca, dando especial atenção às lesões avermelhadas, tipo queimadura ou placas brancas que sugerem infecção por fungos.
  • Bocheche com água pura, diversas vezes por dia.
  • Estimule a secreção de saliva, mascando chicletes sem açucar e tomando sucos cítricos (limão, laranja), sempre sem excessos.
  • Use óculos de sol e crie o hábito de pestanejar frequentemente, particularmente se estiver dirigindo ou diante da tela do computador e/ou televisor.
  • Use lágrimas artificiais e colírios (recomendados pelo seu médico) sempre comunicando a ele qualquer irritação.
  • Fique atenta aos  produtos de maquiagem, particularmente dos olhos, evitando usar sombras e rímel.
  • Use batons hidratantes e/ou manteiga de cacau.
  • Tome banhos de curta duração, com água morna e sabonetes que não prejudicam a pele, como os infantis, por exemplo. 
  • Use boas loções e cremes hidratantes,  à vontade.
  • Use gel lubrificante vaginal, se notar ressecamento.
Eu sempre acrescento minhas próprias observações:
Quem tem SS, precisa ter pelo menos um médico responsável pelo acompanhamento da doença. 
No meu caso, optei pelo geriatra. Tenho 67 anos, preciso mesmo de um acompanhamento das "doenças da idade" rsrs, e o meu médico, como Clínico Geral, fica atento a todos os meus relatos: novos sintomas, acontecimentos inesperados, etc, para tratamento de eventuais complicações e/ou doenças associadas. 
Consultas e exames laboratoriais no prazo indicado pelo médico responsável, evitam maiores problemas.
Visitas ao Oftalmologista e ao Dentista, são essenciais.
Na primeira consulta a um profissional, é necessário falar sobre a SS, sintomas, etc, a fim de evitar prescrição de medicação que agrave a doença.
Intervenção com Anestesia Geral, tem que ser bem avaliada e o Anestesista deve ser alertado sobre a presença da SS.
Aprender a lidar com a doença de maneira positiva faz parte da melhoria de qualidade de vida. Quem fica pelos cantos, deprimida, queixando-se, torna tudo mais difícil. Alguns dias as dores são insuportáveis, e aí não tem como não ficar triste, mas não se pode transformar a dor num "meio de vida". É  preciso saber afastá-la, não "tomar posse" dela, não considerá-la sua. 
Eu já disse, e repito, eu nunca digo "a minha doença", sempre me refiro a ela como "a doença que quer se apossar de mim, mas eu não deixo".
Quando eu era pequena e falava com a minha avó: "Acho que vai me dar dor de cabeça (ou outro sintoma) ela respondia: "Não aceita!". Na época eu até ficava chateada, mas hoje vejo que ela estava com a razão, quer dar... mas eu não aceito mesmo!!!
Lembrem-se, não existe melhor remédio que a alegria, o contato com outras pessoas, uma caminhadinha (nem que sejam poucos passos) pela manhã, o preocupar-se com o outro, a solidariedade, a partilha. Não se fechem em suas ostras. Pérolas foram criadas para serem vistas. E nós somos pérolas especiais! Bjks, meninas e meninos. Neli Alves

RECADO PARA ROSANE, PALMAS PARA REGINA.









Eu não gosto de escrever direcionando o  que escrevo a alguém. Mas, hoje, vou fazer uma exceção.
Querida amiga ROSANE F, 43 ANOS, Portadora da Síndrome de Sjörgren, mas não destruída, hoje escrevo para você. Percebi o quanto o meu comentário sobre as idas ao dentista tocaram o seu enorme coração. Acho que, se pudesse, você sairia naquele dia mesmo em busca de um profissional que pudesse resolver o meu problema.
Fiquei tão sensibilizada com sua compreensão, que passei aquela noite pedindo a Deus que me iluminasse, para que eu procurasse e encontrasse a pessoa certa. E encontrei, Rosane!
Re-encontrei minha antiga dentista/amiga, Regina Coeli (Rainha dos céus), que não é a Rainha dos Céus, mas, se dependesse de mim, seria coroada a rainha dos profissionais em odontologia.
Sempre fez maravilhas em qualquer boca, e sempre se interessou pela minha, desde a primeira vez que fui ao seu consultório. Não tinha conhecimento da SS, mas iniciou várias e profundas pesquisas. Mais não encontrou porque não existe informação, não existem novidades nesse campo. Mas se tivesse, ela as teria encontrado.
E, quando há dois dias falei com ela, tive uma resposta incrível: "Essa boca, p.q.p., está cada vez pior. Mas nós vamos deixá-la muito boa".
Ela é como você, eu e muitas outras mulheres: não desiste nunca.
Saí ontem do consultório com duas coroas novinhas em folha (são ainda provisórias, claro) que me deram um grande alento. Meu sorriso já está melhor e minha gengiva, pasme, deu uma melhorada em 24 horas, que você nem vai acreditar.
Fruto do trabalho de uma lutadora que começou às 14 e 30 e só me deixou sair do consultório às 17 horas! Duas horas de trabalho meticuloso e principalmente de muito boas energias.
Beijos, Rosane! Ave, Regina!!! Nós, portadores de SS saudamos as duas. Bjks. Neli Alves