A SINDROME DE SJÖGREN

A SINDROME DE SJÖGREN



A Síndrome de Sjögren é uma doença autoimune crônica, em que o sistema imunológico do próprio corpo do paciente erroneamente ataca as glândulas produtoras de lágrimas e saliva. Os linfócitos infiltram-se por estas glândulas provocando diminuição da produção de saliva e lágrimas. Características principais: secura nos olhos e na boca. Pode também causar secura de pele, nariz e vagina e pode afetar órgãos do corpo, inclusive os rins, vasos sangüíneos, pulmões, fígado, pâncreas e cérebro. Fadiga e dor nas articulações podem comprometer de forma significativa a qualidade de vida do paciente.

Estima-se que quatro milhões de americanos tenham a Síndrome de Sjögren, muitos deles sem diagnóstico. Nove entre dez pessoas com Sjögren são mulheres. Embora a maioria das mulheres diagnosticadas costume estar na menopausa ou ainda com mais idade, a Síndrome de Sjögren pode ocorrer também em crianças e adolescentes. Mulheres jovens com Sjörgren podem apresentar complicações na gravidez.

No Brasil, não se sabe o número exato de portadores da Síndrome de Sjögren. A causa ou causas específicas da (SS) não são conhecidas, mas múltiplos fatores provavelmente estão envolvidos, dentre os quais os genéticos, viróticos, hormonais ou suas interações.




Síndrome de Sjögren primária ou secundária:

Primária: ocorre de forma isolada, se há presença de outra doença de tecido conjuntivo.

Secundária: os sintomas são acompanhados de uma doença do tecido conjuntivo como artrite reumatóide, lupus ou esclerodermia.



FONTE: http://www.drashirleydecampos.com.br/noticias/13304




sexta-feira, 29 de julho de 2016

ATAQUE (Não é terrorismo)

Arquivo Google
Quem me conhece e acompanha sabe o quanto minimizo as dores da Sindrome de Sjögren, Artrite e da Fibromialgia - sim, eu fui premiada com as três.
Até porque, dizer que estou "morrendo" de dor não me traz qualquer alívio.
Mas, nesta semana em especial, a coisa ficou feia, ou, "o bicho pegou" - como preferirem.
O Ateliê esteve fervendo. Além dos trabalhos normais, peguei uma encomenda de última hora.
Nove peças para um quarto de bebê. Mil detalhes.
E exatamente nos ultimos dias, depois de ficar sem energia elétrica, de ter que sair inesperadamente e dos netos estarem de férias, a dor chegou sem convite.
Achei que ia endoidar. Pensei em ir ao hospital, tomar uma dose cavalar de remédios para dor, deitar na cama e dormir sem hora para acordar... mas não era possível...
"Dor da ponta dos pés ao último fio de cabelo" !!!
Já ouvi e li esta expressão muitas vezes. Até já achei impossível tanta dor assim. Exagero de gente fresca. Putz... aconteceu comigo...
Fiz alongamentos, Pilates, até comi doce para ver se me distria... e a dor não ia embora...
Cumpriu seu ciclo... doeu, doeu e de repente desapareceu...
Eu fiquei me sentindo um lixo. Sem forças e sem vontade de me mexer.
Que loucura!
Ainda bem que não acontece todos os dias.
A gente fica moída, como se tivesse passado por um moedor de carne, como se uma carreta bitrem tivesse passado por cima de cada articulação. Demora um pouco a voltar ao normal.
Conto isso, não para fazer terrorismo, não para que me achem coitadinha, mas para dizer que a gente consegue superar, embora no momento em que acontece a vontade é entregar os pontos.
"Dor compartihada é dor diminuida." Falem dela. Não deixem que a dor cale vocês.
Beijos. Fiquem bem. Neli Alves

quinta-feira, 14 de julho de 2016

CHEGA DE SAUDADE...

ARQUIVO DO GOOGLE
Na verdade, deveria ser no plural: "Tô com saudade de vocês".
E também com saudade do meu bloguito... e do meu PC...
Mas, o computador pifou e no celular não há como publicar tanta coisa.
Aproveitei para pesquisar, ler muito, traduzir algumas coisas.
Aos poucos virei trazer. Há coisas interessantes, como novos tratamentos em teste e algumas descobertas preciosas..
Infelizmente, não no Brasil. Uma pena!!!
Portugal continua liderando os estudos e pesquisas em matéria de doenças reumatológicas.
A Sociedade Portuguesa de Medicina é extremamente atuante,assim como a Sociedade Portuguesa de Reumatologia e seu Núcleo de Sjogren.
Quem dera tivessemos algo assim por aqui!
A Sociedade Brasileira de Reumatologia faz um trabalho muito eficiente mas, não na área de Sjögren. E não é porque não quer, é porque não há, como sempre digo, estudos e pesquisas desenvolvidas no Brasil.
Infelizmente...
O que tenho percebido é que os próprios portadores parecem desanimados. Há alguns grupos nas redes sociais que, repentinamete, passam a falar de fibromialgia - a doença da vez- , artrite reumatoide e outras e muito pouco, ou nada, sobre a SS.
Por que será? Vamos refletir?
Espero respostas. Um beijo. Neli Alves

quinta-feira, 20 de agosto de 2015

O assunto é ÀGUA.

Arquivo do blog MELHOR COM SAÚDE


Desta vez o assunto não é a falta dela nas represas ou o desperdício nas cidades mas, o quê a falta do "precioso" líquido causa no nosso organismo.
Estou atenta, desde sempre. Para dizer a verdade, tenho pavor da desidratação. Não sei por qual motivo, acredito que por ser portadora da Síndrome de Sjögren - que provoca a ausência de água no organismo - já fui internada várias vezes com sintomas claros de desidratação.
Um episódio de diarreia ou uma série, ainda que pequena, de vômitos e lá vou eu para o hospital.
Pesquisando, encontrei um interessante artigo sobre os problemas causados por não bebermos água suficientemente.
Na verdade, 13 problemas foram listados:

  1. Fadiga 
  2. Envelhecimento precoce
  3. Excesso de peso/obesidade
  4. Problemas de pressão arterial -alta/baixa
  5. Colesterol ruim alto
  6. Prisão de ventre
  7. Doenças do aparelho digestivo
  8. Problemas respiratório
  9. Desiquilíbrio do PH
  10. Eczemas
  11. Infecções urinárias
  12. Reumatismo
  13. Dano cerebral   

1.             O artigo na íntegra pode ser encontrado no blog Melhor com Saúde 

Destes problemas, alguns já senti na pele e fico cada vez mais atenta.
Minha experiência me leva a tomar alguns cuidados, tais como:
  •  Um copo de água pela manhã, em jejum. Outro antes do almoço. E um à noite, antes de me deitar, Como faço isto há algum tempo, todos os dias, tornou-se hábito, não me esqueço mais.
  • Uma garrafa de água sempre por perto, no ateliê, ao lado da máquina de costura; ao lado do computador; na mesinha de cabeceira... hábito, nunca deixo de colocar.
MORAL DA HISTÓRIA: tudo se resume a hábito, a costume; a princípio com dificuldade mas, em seguida torna-se fácil lembrar.
Deem uma passadinha lá no blog Melhor com Saúde para saber mais. Tenho certeza que vão gostar.
Bjks, Neli Alves

quarta-feira, 20 de maio de 2015

Coração e corpo, sempre juntos...

Arquivo Google
Amores e amoras,
sempre procuro estar em dia com as leituras sobre as doenças autoimunes e reumáticas.
Agora, estou lendo um livro bastante interessante. Chama-se "O coração sente, o corpo doi".
No link, vocês vão encontar todas as informações sobre o livro, a autora - Dra. Evelin Goldenberg - e a Clínica Goldenberg, à qual ela pertence. 
Lá no site, há indicações de outros livros e também sobre as principais doenças reumatológicas, tais como:
  Artrite reumatóide
  Artrite psoriásica
  Osteoartrite
  Fibromialgia
  Sindrome Miofascial
  Osteoporese Mulheres e Homens
  Gôta
  Disfunção Temporo-mandibuloar
  Lupus Eritematoso Sistêmico
  Sindrome de Sjögren
  Tendites e Bursite
Vocês sabem que quanto mais informados, mais fácil lidar com as doenças e sintomas.
Por falta de informação, eu leio cada disparate em alguns comentários nas redes sociais. Pessoas que afirmam que a Fibromialgia e a SS são produtos "da nossa cabeça"; que o fibromiálgico é um "preguiçoso", que usa a doença para não trabalhar. Coisas assim...
As leituras tem me ajudado a entender melhor a mim mesma, com as minhas dificuldades e frustações e as outras pessoas, com suas tristezas, depressão, máu humor...
Fica mais fácil caminhar quando sabemos onde estamos pisando.
Espero que leiam, aproveitem e contem depois o que acharam. Bjks. Neli Alves

quinta-feira, 7 de maio de 2015

Assunto: Dores!!! - Comentando as redes sociais

Arquivo do Google
Meninas e meninos,
eu gosto de visitar sites, blogs, e de modo especial encontrar meus amigos virtuais.
Muita gente critica as redes sociais. 
Claro, existem defeitos. Não sou ingênua, a ponto de pensar que tudo são flores, em especial quando pessoas tão diversas, se encontram em um mesmo ambiente.
Mas, há um lado bom: em alguns clicks conhecemos gente agradável, simpática, educada. 
Trocamos experiências, falamos do dia a dia, postamos receitas culinárias, de tricô e de crochê. Aprendemos "manualidades", coisinhas que podemos fazer em casa, reciclando, reaproveitando.
Discutimos o enredo da novela, o último romance lido...
Algumas mulheres até se arriscam a dar palpites para os próximos jogos do Campeonatos Estaduais.
Adoro.
Ultimamente tenho participado de alguns grupos cujos participantes falam de suas experiências com as dores constantes. Portadores de Fibromialgia, Síndrome de Sjögren, Artrite Reumatoide... uma infinidade. 
Os grupos tem se multiplicado. O número de participantes aumenta a cada dia. As pessoas estão procurando e trocando informações. Novos tratamento estão sendo discutidos, A medicina alternativa também tem seus adeptos. Estamos abrindo nossos olhos à realidade. 
Quando iniciei a caminhada de dores, percorrendo consultórios em busca de respostas a questões que considerava serem "minhas", eu não fazia ideia de quantas pessoas percorriam o mesmo trajeto. 
Hoje, sinto em cada um, em cada uma, a vontade de colaborar, amparar, informar...
Quem sente dores, em alguns casos 24 horas por dia, sente necessidade  de dividir, compartilhar.
E é isso que as redes sociais tem nos proporcionado: informação, atualização, conhecimento. Isto é muito bom.
Vou passar alguns links interessantes, numa rede social, que vocês podem desejar conhecer:
DOENÇA AUTOIMUNESINDROME DE SJÖGRENFIBROMIALGIA
Se alguém desejar incluir algum link relacionado, que seja público, pode enviar um e.mail ou mesmo deixar um recado no post que eu faço a inclusão.
Boa noite, vejo vocês depois. Neli Alves

sexta-feira, 24 de abril de 2015

UMA BOA NOVA

Arquivo do Google
Meninos e meninas,
há alguns dias, zapeando pelos sites e grupos das redes sociais, encontrei referências a uma publicação excelente: A CARTILHA PARA PACIENTES FIBROMIÁLGICOS.
Ela está publicada, na íntegra, em arquivo PDF, no seguinte link:
Trata-se de uma publicação da SOCIEDADE BRASILEIRA DE REUMATOLOGIA, Em formato e linguagem simples, a Cartilha responde a algumas de nossas mais importantes perguntas. Para os que receberam recentemente o diagnóstico de Fibromialgia e ainda se sentem inseguros ou, para os que são "veteranos" na caminhada de dores e precisam esclarecer alguma dúvida.
A Sociedade Brasileira de Reumatologia, em seu site, disponibiliza também, duas outras Cartilhas: para os pacientes de Osteoartrose e para os pacientes de Osteoporose, 
Espero que tenham a oportunidade de lê-las, vale a pena, sem dúvida.
Bjks. Neli Alves

domingo, 19 de abril de 2015

Netinho nasceu!

Finalmente, o Joaquim chegou, no dia 30 de março. E eu voltei às atividades no Ateliê.
Passei os últimos meses só fazendo coisinhas para enfeitar o quarto, o kit do berço e as lembrancinhas. A partir de agora, muito trabalho para colocar em dia a agenda do Ateliê.
As dores estão por aqui também mas, já estou acostumada.
Por falar nelas, tenho acompanhado inúmeros sites, grupos nas redes sociais e alguns tem me dado excelente retorno,
No Câmara Notícias, encontro uma reportagem sobre o tratamento da Fibromialgia pelo SUS. Quem é portador deve ler com atenção. A relatora da matéria é a Deputada Benedita da Silva, e a proposta inclui atendimento multidisciplinar, além de garantir acesso a exames e medicamentos. O projeto segue para a Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania. Vale a pena acompanhar a tramitação.
No G1, o que chama a minha atenção são as matérias do Globo Repórter sobre Cansaço, que atinge principalmente as mulheres -um alerta para as Síndromes. Continuam, falando sobre como o Sedentarismo e a má alimentação são os vilões do cansaço. E, para terminar, comentam um estudo sobre como os exercícios leves e curtos podem combater a fadiga, com excelentes resultados.
Sobre esta última, tenho sempre comentado aqui.
Desde que passei a fazer caminhadas e exercícios leves de pequena duração, na chamada Academia da Cidade -aparelhos instalados nas praças de algumas cidades brasileiras, tenho me sentido bem melhor. As dores existem mas, eu as suporto na maioria das vezes.
Meu organismo se acostumou e parece me pedir para caminhar, quando estou mais desanimada e inativa.
Algumas pessoas não acreditam, acham que quem sente dores não pode se exercitar. Não é verdade. O que importa é movimentar-se de acordo com suas limitações. Não sou atleta, não quero correr uma maratona ou dar grandes saltos. Quero apenas caminhar com um certo ritmo, por um tempo adequado ao meu físico e respeitando as dores que persistem, apesar dos medicamentos.
Acredito que minha reumato não me receitaria exercícios físicos, se não fizessem bem,
Enfim, no meu entender, para quem nunca fez, vale a pena tentar!
Bjks. Neli