A SINDROME DE SJÖGREN

A SINDROME DE SJÖGREN



A Síndrome de Sjögren é uma doença autoimune crônica, em que o sistema imunológico do próprio corpo do paciente erroneamente ataca as glândulas produtoras de lágrimas e saliva. Os linfócitos infiltram-se por estas glândulas provocando diminuição da produção de saliva e lágrimas. Características principais: secura nos olhos e na boca. Pode também causar secura de pele, nariz e vagina e pode afetar órgãos do corpo, inclusive os rins, vasos sangüíneos, pulmões, fígado, pâncreas e cérebro. Fadiga e dor nas articulações podem comprometer de forma significativa a qualidade de vida do paciente.

Estima-se que quatro milhões de americanos tenham a Síndrome de Sjögren, muitos deles sem diagnóstico. Nove entre dez pessoas com Sjögren são mulheres. Embora a maioria das mulheres diagnosticadas costume estar na menopausa ou ainda com mais idade, a Síndrome de Sjögren pode ocorrer também em crianças e adolescentes. Mulheres jovens com Sjörgren podem apresentar complicações na gravidez.

No Brasil, não se sabe o número exato de portadores da Síndrome de Sjögren. A causa ou causas específicas da (SS) não são conhecidas, mas múltiplos fatores provavelmente estão envolvidos, dentre os quais os genéticos, viróticos, hormonais ou suas interações.




Síndrome de Sjögren primária ou secundária:

Primária: ocorre de forma isolada, se há presença de outra doença de tecido conjuntivo.

Secundária: os sintomas são acompanhados de uma doença do tecido conjuntivo como artrite reumatóide, lupus ou esclerodermia.



FONTE: http://www.drashirleydecampos.com.br/noticias/13304




terça-feira, 13 de agosto de 2013

ESPERO VER A LUZ!



ARQUIVO DO GOOGLE

Amigos e amigas,
já sabem que recebo emails de seguidores que desejam tirar algumas dúvidas, não apenas comentando no blog e, também, que eu os respondo com muito prazer, na medida da minha competência e experiência, uma vez que não tenho formação na área de saúde. 
Tudo o que sei sobre Fibro e SS, aprendi nas minhas andanças pela net e nas pesquisas que faço, desde que tive meu primeiro diagnóstico de SS, há mais de vinte anos atrás.
Algumas pessoas trazem questões novas e eu quero repartir com vocês esse email, de uma jovem, casada, querendo engravidar, que procurou o dermatologista porque seu cabelo estava caindo:

"Bom, fiquei sabendo que tenho SS após alguns exames de sangue. Meu cabelo caiu muito no começo do ano e a dermatologista pediu vários exames. Um dos exame foi o FAN, onde deu uma alteração. Ela pediu para eu procurar um reumatologista. A principio foi complicado: passei no 1º médico - ele disse que eu não tinha nada sem pedir exames; um segundo, agora com exames, deu alteração no SS /RO, meu resultado deu 576. Ele perguntou se eu sentia alguma coisa, dor nos olhos, secura na boca...  falei que não sentia nada e ainda não sinto. Ele pediu para não tomar sol, passar muito protetor solar no rosto, nas mãos.
Vou repetir os exames  agora em agosto.(...)
Meu maior problema: meu marido não acredita no que eu falo, estou ficando maluca, pois não tenho com quem conversar. Minha família não dá atenção, pensa que estou exagerando. Tenho 31 anos,  quero muito ter um filho, mas sei que agora não posso. 
Tenho medo. 

Vai ter que ser assim pra sempre ?

Com referência aos remédios para tratar esta doença: fazem mal? tem vários efeitos colaterais , como faço com a minha alimentação? tem alguma coisa que tenho que mudar ? "
 Aí está o email, e vocês devem estar se perguntando: por que a Neli  mostrou? não tem nada de novo! É a nossa história, com pequenas e sutis alterações. Todos nós já passamos ou estamos passando por isto.
Verdade, é a minha história também. Eu me vi, escrevendo um email assim para a Tucha Santos, com muitas dúvidas, sofrendo muito, perdida, com alguns exames na mão e um nome na cabeça: Síndrome de Sjogren. Eu repetia a toda hora: - O que é isso?
E então eu explico a razão de ter publicado o email desta menina: Já se passaram vinte anos, desde que tive o diagnóstico de SS, agora com um diagnóstico de Fibromialgia também. E o que mudou desde então?
Nada, no meu ponto de vista. Nada, absolutamente nada.
Depois de tanto tempo, uma jovem passa por 3 médicos, dois deles pedem exames, pelo que entendi, nada conclusivos, e ela sai dos consultórios cheia de dúvidas, como eu saí, como vocês devem ter saído.
Dúvidas sobre tudo: efeito do sol, medicamentos, ter ou não filhos, alimentação.
Não é possível que, com o desenvolvimento da medicina nesses 20 anos, NADA tenha mudado com relação à SS. Ninguém pesquisou? Ninguém descobriu? Ninguém acrescentou?
E ficamos assim mesmo? 
Antes de terminar, digo que respondi ao email, com muito carinho, dando todo apoio e compartilhando o que aprendi na minha caminhada. Foi o que pude fazer. Espero que ela aproveite bem.
A menina escreveu: Tenho medo! Eu também tinha e eu também tenho e imagino que vocês também tenham.E vamos levando, nossos filhos e netos também podem vir a ter a doença, e tudo vai continuar igual?
Espero sinceramente que não mas, hoje, em são consciência, eu digo a vocês: ainda não vi a luz no fim do túnel. Espero que ela brilhe logo. Bjks. Neli Alves
Comentários
8 Comentários

8 comentários :

Pepa disse...

Ai Neli, é uma coisa absurda esse descaso.

Hoje em dia, os médicos tem formação básica... sabem o que estudaram na faculdade (malemale...)
Depois quando nos consultam, olham os exames e de acordo com números dão os remédios...
eu fui mês passado na endocrinologista, estou gordinha, (novidade, rsrs) e ela sem mais nem porque me receitou fluoxetina... assim, fácil rápido e indolor, só que não né ??

Eu comecei a ler a bula e ficar apavorada com os efeitos colaterais... e eu não tenho nenhum sintoma indicativo, era só para ficar mais calminha e não comer tanto (oi ??) claro que não tomei, estou fazendo dieta e já emagreci 4 quilos... mas fico imaginando quem tem doenças sérias como essas não ficam se sentindo quando o médico simplesmente diz que não é nada...

Ainda bem que pessoas como vc estão dispostas a ajudar quem está começando nessa jornada.

Força prá todos, e oremos por uma luz no fim desse túnel.

Bjus 1000 e um finde maravilhoso prá ti !!

Orvalho do Céu disse...

Olá, querida
Como vc é seguidora do meu blog, passo pra convidá-la:
Conforme disse, no início do mês, a partir de amanhã, tem festa no blog pelos 4 anos do meu blog, participe! Precisamos nos ajudar a crescer...
No post estará tudo explicadinho, creio eu, mas qualquer dúvida, estarei aqui no e-mail para responder, está bem???
Sua presença me é muito querida...
Na fraternidade, poderemos caminhar muito melhor...
Sem os leitores, comentaristas e visualizadores, nada sou...
Bjm de paz e bem
P.S. Um dia estava num túnel escuro e Deus me mostrou a luz intensa da sua presença amorosa...

Denise disse...

Oi, Neli!
Hoje vim te fazer um convite especial para conhecer meu pequeno ateliê! Vou ficar muito feliz de receber sua visita!
Estou te esperando!
Um ótimo final de semana!
Abraços.
http://dedeartes-denise.blogspot.com

Neli Alves disse...

Obrigada por sua visita e palavras de apoio. Gostaria de ajudar mais mas, faço o que posso! rs Já encontrei muita gente boa e tenho retribuído ajudando outros. Bjks, Neli

Neli Alves disse...

Obrigada por sua visita e carinho. Vou passar por lá. Bjks

Neli Alves disse...

Vou lá agorinha. Obrigada pelo convite, Bjks

Anônimo disse...

Neli,não é a primeira vez que venho parar no seu blog.Minha mãe tem artrite e procuro pesquisar sobre algum remédio milagroso.
Você conhece NQI e Genacol?E a fruta Noni?
Procure conhecer,não sei se é bom para essa sindome,o Noni eu sei que acaba com certas doenças,estou tomando o suco,mas é uma fruta mais desconhecida,tem em cápsulas o que facilita muito.
O NQI minha mãe tomou e sentiu grande melhora e até acabou com as pedras que tinha na vesícula.Espero que seja bom para você.

Neli Alves disse...

Olá.
Obrigada por seu comentário. Sobre a fruta Noni já ouvi falar, e muito bem. As outras eu não conheço. A vantagem das frutas/frutos/sucos é que raramente tem efeito colateral. Vou pesquisar um pouco.
Um abraço, Neli