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Todos sabem que vivo procurando novidades para os seguidores deste blog. Nesta semana, no grupo Sindrome de Sjögren do Facebook, uma pessoa postou um artigo do site CONSEJOS DE TU FARMACEUTICO . Entretanto, o artigo está em espanhol e eu tentei resumi-lo para nós, da maneira mais simples, já que entendo o que leio mas, não sou nenhuma tradutora do espanhol.

A Sociedade Espanhola de Reumatologia (SER ) lançou o projeto SjögrenSER , um cadastro nacional de pacientes com síndrome de Sjögren primária, doença auto-imune reumática sistêmica que geralmente afeta as glândulas exócrinas , causando a hiposecreção das mesmas.

O  objetivo do projeto é caracterizar adequadamente as manifestações clínicas, atividade da doença e danos cumulativos destes pacientes, como explica Drª. Mónica Fernández Castro , diretora do projeto SjögrenSER sob o IV Simpósio sobre sistêmica doenças Autoimunes da Sociedade Espanhola de Reumatologia.
O cadastro vai servir como base para projetos futuros e gerar uma espécie de "consórcio" dos centros com interesse na Sindrome, a fim de avançar nos estudos de uma das doenças autoimunes mais importantes.

Os pacientes poderão ser avaliados e tratados de maneira mais equânime. Atualmente, os dados existentes e os pacientes não são comparáveis,isto porque não existem normas para a classificação e nem uma metodologia única para diagnóstico e tratamento.

Os sintomas e qualidade de vida

De acordo com o especialista , é difícil estabelecer um número exato de pacientes com essa doença porque  ela vem sendo diagnosticada e classificada com base em diferentes critérios e padrões. No entanto, alguns dados sugerem que pode afetar 1-3% da população.

" A qualidade de vida do paciente pode ser muito afetada pela falta de um tratamento eficaz da doença; em muitos casos, só se  pode oferecer alternativas para tratar sintomas e essas são insuficientes " , explica a especialista. É essencial que haja uma gestão multidisciplinar e diálogo/coordenação entre os reumatologistas, oftalmologistas e dentistas.

Bom, meninas e meninos, isto bem que poderia vir a acontecer no Brasil, não é? Que a Sociedade Brasileira de Reumatologia fizesse um cadastro nacional dos portadores de doenças autoimunes e que houvesse uma política de tratamento multidisciplinar para todos. Alguém já pensou em se movimentar neste sentido?
Espero ter colaborado. See you, bjks. Neli Alves

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Todos nós sabemos que a SS pode ocasionar afetar órgãos como os pulmões, o pâncreas, os vasos sanguíneos, e outros.
Estudos recentes, cujos resultados foram publicados na revista Artrite e Reumatismo, falam sobre como os rins podem ser afetados pela doença.
É um longo artigo médico que, em resumo, diz o seguinte:

"Foram examinados 715 pacientes com a Síndrome de Sjögren. Destes apenas 5% (35 pacientes) tiveram envolvimento renal clinicamente significativo. 

Dos 35 pacientes que desenvolveram doença renal, 17 apresentaram glomerulonefrite, 13 apresentaram nefrite intersticial e 5 desenvolveram ambas as condições.
Os resultados clínicos para os pacientes que desenvolveram Envolvimento renal significativo mostrou que:
        11 pacientes desenvolveram insuficiência renal crônica.
        9 pacientes desenvolveram linfoma não -Hodgkin.
  
Em resumo, o que está de acordo com o estudo e com relatórios publicados anteriormente, é que pessoas com Sjögren primária tem risco de desenvolver doença renal.

O risco, no entanto, é relativamente baixo , como evidenciado pelo fato de que apenas 35 dos 715 (5%) pacientes com síndrome de Sjögren ter desenvolvido nefrite intersticial ou glomerulonefrite .

Entretanto, os pacientes com Síndrome de Sjögren primária devem ser cuidadosamente monitorados para sinais clínicos de doença renal. A detecção precoce e o tratamento da doença renal é fundamental para a prevenção de complicações potencialmente fatais devido a danos renais graves .

Referencia: Clinically significant renal involvement in primary Sjogren's syndrome. Arthritis & Rheumatism. Volume 65; pp. 2945-2953. November 2013.

Cuidem-se, meninas e meninos, e digam não à automedicação. Vejo vocês em breve. 
Bjks. Neli Alves

TESTEMUNHO - ou desabafo se preferirem.

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Sempre penso em como tudo começou. Já falei sobre isto aqui, nos primeiros posts do blog. Foi difícil, foi doído, foi insuportável. NÃO foi fácil mas, eu estou aqui.
E foi esta frase que me fez decidir por contar a vocês sobre um comentário recebido hoje.
Uma mulher, já adianto que só disse o nome, que não vou citar, é claro, fez o seguinte comentário no meu email:

Oi, 

Estou muito preocupada com minha saúde, Tudo começou em Novembro do ano passado. Fui internada pois estava com uma crise de colestase biliar, além dos olhos secos, boca seca, nariz e a vagina tbm. Minha pele ficou super ressecada. Minha boca e pés racharam. Perdi 17k pois não conseguia comer. Devido à colestase biliar tive coceiras em todo o meu corpo. (...) O cansaço e a fadiga me deixavam sem ânimo para nada. Saí do hospital em Janeiro desse ano, fui para minha primeira consulta ambulatorial em Janeiro mesmo e a médica pediu vários exames, com suspeita de  hepatite autoimune ou de uma cirrose biliar primária. (...) Essas doenças não foram confirmadas mas deu reagente para uma doença autoimune que está atacando o núcleo das minhas células pontilhado fino. 

Eu estou resumindo, porque o email é bem grande. Ela fala de si mesma e das dificuldades em marcar retorno ao médico e também do fato de ter pesquisado na net e encontrado duas outras "possíveis" doenças: Lupus e SS. Ela diz que fez exame para pesquisa do Lupus, por conta própria e que deu negativo. Quanto a SS, ela não explica, mas entendi que ainda não fez exames mas já deduziu que pode ser. Em seguida, há um relato de que os sintomas iniciais desapareceram, que só sente a garganta seca, que consegue sentir os olhos úmidos mas, que sente muitas dores nas articulações, dificuldades para se locomover e muita fadiga.
E termina assim:

Vou voltar a trabalhar mês que vem e ainda não tenho meu laudo clínico fechado. Estou angustiada pois o sol me deixa muiito cansada e não consegui falar com minha médica para me dar mais atestado médico. E agora, o que faço... (...) e se esses sintomas indicam que é SS??? Estou desesperada, pois antes me via uma mulher cheia de vida e de energia...agora me canso muito.

Tendo em vista que respondo a todos os comentários e fico preocupada em dar consolo, animar, colocar para cima, escrevi minha resposta e enviei mas, depois de enviada, achei que faltou alguma coisa e aí resolvi escrever, o que faltou,  aqui no blog. Por que?
Porque acho que vai servir para outras pessoas que passaram e ainda vão passar pela mesma situação. Quando adoecemos e em especial quando somos internados, geralmente nos pedem uma grande quantidade de exames, para confirmar ou não uma suspeita do médico que nos atende. Isto é muito bom. De um modo geral, saímos do hospital sabendo o que temos/tivemos. Ou, e é aí que mora o perigo, saímos do hospital melhores dos sintomas mas sem saber direito o que nos aconteceu. E isto é muito comum.
O motivo é que não temos o hábito de interrogar os nossos médicos, perguntar e perguntar até entender tudinho. Se eu não pergunto, não obtenho resposta
Mas, no caso em questão, ela foi a uma outra consulta, foram pedidos novos exames, as suspeitas da médica não foram confirmadas mas, segundo as palavras da paciente, "deu uma doença autoimune que está atacando o núcleo das minhas células pontilhado fino". (sic)
É necessário marcar um retorno mas, é quase impossível conseguir, em especial se a consulta for pelo SUS. 
E nossa amiga fica com "a pulga atrás da orelha", como se costuma dizer.
O que significa aquele resultado?  Ela não sabe, assim como eu não sei e, talvez, vocês não saibam.
Então ela vai ao Dr. Google, procura, e encontra duas possíveis doenças: Lupus ou SS.
Faz uma exame, por conta própria para Lupus, dá negativo e ela conclui que tem SS.
Daí para o desespero é um pulo. Aconteceu comigo, acontece com muita gente.
No início, quando eu não tinha a menor ideia do que era SS, Fibromialgia, doença autoimune, eu fiquei pasma... Por que eu? Eu entrei em pânico. Eu procurei em vários lugares, nem sei se existia o tal Dr. Google... Sei que fiquei mal, até que uma médica me explicou do que se tratava. Eu sei como é difícil.
Hoje em dia existem sites, blogs, grupos nas redes sociais que falam sobre estes assuntos. É bom, é tranquilizador, em alguns casos. Mas em outros, a gente entra em parafuso!!!
E deve ser isto que esta moça está sentindo.  Ela está só!!! Não encontra respostas concretas! Está há meses com uns resultados nas mãos mas nem sabe o que fazer com eles. Está se sentindo perdida.
Tem que voltar a trabalhar, a licença está acabando, ela se sente despreparada para o retorno, em razão dos sintomas, da fadiga, da ausência de respostas.
Eu tentei dar um "up" mas, não menti. Disse com todas as letras que não vai ser fácil. Mas, disse também que ela vai conseguir, que tanta gente consegue, que nós que estamos por aqui, à procura de novidades sobre estas doenças, temos mais força que imaginávamos ter.
Nós conseguimos, ela vai conseguir.
Vejo vocês depois. Bjks. Neli Alves

FELIZ PÁSCOA!

FELIZ PÁSCOA

Gente querida,
tanto tempo sem passar por aqui. Mas, não me esqueço de vocês. Leio os comentários e fico atenta aos artigos publicados, sobre Fibro e Sindrome de Sjögren, especialmente.
Não tem aparecido novidades.
Estou seguindo dois grupos no Facebook, que recomendo:
Sindrome de Sjögren e Portadores de Síndrome de Sjögren. Ambos foram criados por portadores de doenças reumáticas/autoimunes e há a intenção de ajudar a quem está passando por dores e desânimo, além de publicarem excelentes artigos, embora em línguas estrangeiras.
Tenho tentado também traduzir alguns artigos, mas o tempo está curto demais.
Espero que entendam.
Se algum de vocês tiver algum material sobre estas doenças para divulgar, fique à vontade para me enviar por email e eu o publicarei aqui, para conhecimento dos demais.
Fiquem bem! Bjks, Neli Alves.

Dom Caixote: ABRIL - Meu mês!!! ou retornando ao diário.

Dom Caixote: ABRIL - Meu mês!!! ou retornando ao diário.: Arquivo Google Antes de iniciar o mês de Abril, tenho que fechar MARÇO, que ficou tão abandonado. Mas, foi por uma boa causa. Aliás, ...

O TRIGO - será ele um grande vilão?

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Uma participante do grupo Portadores de Síndrome de Sjögren, no Facebook, publicou por estes dias um artigo que achei interessante.

Não cita diretamente a SS mas, fala sobre pessoas que não se sentem bem ao ingerir produtos derivados do trigo transgênico e de como esta espécie de grão pode alterar a saúde do consumidor.

O título eu achei um tanto agressivo: “O trigo, esse veneno cotidiano que arruína nossa saúde”.

Um cardiologista americano (William Davis) começou a suspeitar dos danos que poderiam advir do trigo e seus derivados, pesquisando as queixas de centenas de pacientes.

Começou então a sugerir a eles, especialmente aos que os medicamentos não davam grandes resultados, que eliminassem este alimento de sua dieta diária.

Em mais ou menos três meses, observou que houve queda de açúcar -até em alguns pré diabéticos- e também melhora nos sintomas de artrite, psoríase, sinusite e irritação intestinal.

Analisando os resultados, ele publicou um livro -não encontrei uma tradução- e mostro a capa, Wheat Belly: Lose the Wheat, Lose the Weight, and Find your Path Back to Health , que tornou-se um dos mais vendidos, segundo a lista elaborada pelo New York Times.

Uma de suas afirmações, que tem causado muita polêmica, é:

“Duas fatias de pão integral aumentam mais os níveis de açúcar no sangue, que dois pastéis, devido ao alto índice glicêmico do trigo cultivado hoje em dia.”

Em virtude disto, ele afirma que o diabetes vai se tornando uma pandemia (*) e que em breve haverá 350 milhões de diabéticos, em todo o mundo.

Ele alerta que não utilizando o trigo e seus derivados, reduzindo o consumo de carboidratos, ingerindo vitamina D e acompanhando o nível de iodo, os pacientes ficam, também, livres de ataques cardíacos.

O tratamento sugerido pelo Cardiologista William Davis tem trazido à tona muitas discussões, sendo que alguns de seus colegas afirmam que não existe comprovação científica de que o tratamento dê certo; há outros que defendem a produção do trigo transgênico, muito mais produtivo que o trigo tradicional.

Ainda há muita “água para correr debaixo desta ponte”, uma vez que os grandes produtores e comerciantes do trigo não vão ficar quietos mas, eu acho que um alerta válido para nós, auto imunes, de que devemos consumir todos os produtos que nos oferecem com bastante cuidado.

Ler sempre o rótulo, pedir ao médico uma indicação, estar atento ao próprio corpo -para ver como ele reage ao ingerirmos um alimento, é uma boa opção.

O artigo citado, está publicado em espanhol, no seguinte endereço: http://www.elconfidencial.com/alma-corazon-vida/2012/11/23/el-trigo-ese-ldquoveneno-cotidianordquo-que-arruina-nuestra-salud-109761/

 

Vale a pena ler na íntegra e também fazer uma leitura dos comentários, alguns bastante interessantes.

(*) pandemia -

"A pandemia é uma epidemia que atinge grandes proporções, podendo se espalhar por um ou mais continentes ou por todo o mundo, causando inúmeras mortes ou destruindo cidades e regiões inteiras.

Como já disse, tenho lido bastante, e pesquisado mas, sobre SS e Fibro tenho encontrado poucas novidades. Mas, estou sempre atenta. Bjks.  Neli Alves

O ATAQUE DE ANTICORPOS MALUCOS (*) (Iin revista SUPER INTERESSANTE)

(*) http://super.abril.com.br/saude/ataque-anticorpos-malucos-621660.shtml

Li este artigo e achei que seria interessante publicá-lo, para aqueles que não tem a oportunidade de acesso à revista. 
O que mais me chamou a atenção, foi a chamada:

Quando nosso sistema imunológico enlouquece, entram em cena as doenças autoimunes - transformando suas vítimas em pessoas "alérgicas" a elas mesmas.

por Texto Maurício Manuel

Além de falar sobre Síndrome de Sjogren, o aticulista fala de Lupus, Vitiligo, Diabetes e outras doenças nossas conhecidas.

O MAL QUE IMPEDE SUA VÍTIMA ATÉ DE CHORAR
Engana-se quem pensa que lacrimejar é coisa de gente sensível. Todo dia, produzimos naturalmente cerca de 15 mil lágrimas, uma a cada piscada de olhos. Mas há exceções - entre elas, as vítimas de um mal conhecido como síndrome de Sjögren. Essa moléstia provoca inflamações das glândulas exócrinas (órgãos geralmente minúsculos espalhados por várias partes do corpo e que produzem diferentes secreções). Ou seja: a redução da capacidade de lacrimejar é apenas um de seus sintomas, o mais perceptível. A síndrome também leva sua vítima a produzir menos saliva, além de comprometer a produção de suco gástrico - que ajuda na digestão dos alimentos - no estômago.

Como acontece em todas as outras doenças autoimunes, são os anticorpos do próprio doente que atacam as glândulas. Mas as razões que levam a esse ataque ainda são desconhecidas. E esse não é o único enigma envolvendo a síndrome. Estima-se que 9 entre 10 pacientes diagnosticados sejam mulheres - e, estranhamente, jamais foi constatada qualquer relação entre a desordem e questões hormonais. Aproximadamente metade dos casos é considerada secundária - associada a outras doenças autoimunes, como artrite reumatoide e lúpus.

A maior parte dos pacientes procura o oftalmologista por volta dos 40 anos, com sensação de areia nos olhos resultante da má lubrificação. Como se trata de um sintoma comum a muitas patologias oculares, a última coisa que passa pela cabeça do médico é a possibilidade de autoimunidade. Uma pesquisa feita pela Fundação da Síndrome de Sjögren, nos EUA, comprova a dificuldade na hora do diagnóstico. Segundo o estudo, passam-se em média 6 anos entre a manifestação dos primeiros sintomas e a identificação da doença. "Enquanto isso, o sofrimento é grande", afirma Milton Alvez, chefe do Serviço de Córnea e Doenças Externas do Hospital das Clínicas de São Paulo. "O ardor nos olhos pode incomodar o paciente mais de 200 dias por ano, a ponto de comprometer seu desempenho no trabalho e a vida pessoal."

ProntuárioIncidência - 2 ocorrências para cada grupo de 1 000 pessoas.

Total de casos - Desconhecido (cerca de 4 milhões só nos EUA).

Impacto - Desconforto contínuo nos olhos e incapacidade de chorar.

Tratamento - Uso de colírios e suplementos vitamínicos.

Pois é, amigos, não estamos sozinhos. Vale a pena ler o artigo na íntegra (ver o link lá em cima) porque a cada dia vamos crescendo em números e sentindo que nada está sendo feito, pelo menos não em nosso país. Triste constatação. Bjks.

Neli Alves