A SINDROME DE SJÖGREN

A SINDROME DE SJÖGREN



A Síndrome de Sjögren é uma doença autoimune crônica, em que o sistema imunológico do próprio corpo do paciente erroneamente ataca as glândulas produtoras de lágrimas e saliva. Os linfócitos infiltram-se por estas glândulas provocando diminuição da produção de saliva e lágrimas. Características principais: secura nos olhos e na boca. Pode também causar secura de pele, nariz e vagina e pode afetar órgãos do corpo, inclusive os rins, vasos sangüíneos, pulmões, fígado, pâncreas e cérebro. Fadiga e dor nas articulações podem comprometer de forma significativa a qualidade de vida do paciente.

Estima-se que quatro milhões de americanos tenham a Síndrome de Sjögren, muitos deles sem diagnóstico. Nove entre dez pessoas com Sjögren são mulheres. Embora a maioria das mulheres diagnosticadas costume estar na menopausa ou ainda com mais idade, a Síndrome de Sjögren pode ocorrer também em crianças e adolescentes. Mulheres jovens com Sjörgren podem apresentar complicações na gravidez.

No Brasil, não se sabe o número exato de portadores da Síndrome de Sjögren. A causa ou causas específicas da (SS) não são conhecidas, mas múltiplos fatores provavelmente estão envolvidos, dentre os quais os genéticos, viróticos, hormonais ou suas interações.




Síndrome de Sjögren primária ou secundária:

Primária: ocorre de forma isolada, se há presença de outra doença de tecido conjuntivo.

Secundária: os sintomas são acompanhados de uma doença do tecido conjuntivo como artrite reumatóide, lupus ou esclerodermia.



FONTE: http://www.drashirleydecampos.com.br/noticias/13304




domingo, 27 de janeiro de 2013

DEPRESSÃO


Arquivo do GOOGLE

Às vezes, acho que já nasci deprimida. 
Certa vez falei isto com um médico e ele me disse que era possível, uma vez que perdi a mãe com alguns dias de nascida. Bebês tem depressão, disse-me ele. 
Não sei precisar quando foi que os sintomas ficaram mais fortes, talvez quando perdi um ente querido, minha avó ou meu pai. 
Sei que em determinada etapa, tudo ficou muito difícil e eu considero minha volta à normalidade (é possível ser normal? rsrs) a um milagre de Nossa Senora Rainha da Paz, por quem tenho extrema devoção. Mas, não vou transformar este post em uma discussão sobre milagres, até porque tenho como norma não discutir política (não tenho partido), futebol ( torço pelo Cruzeiro e pelo Corinthians) e religião (sou católica, graças a Deus). 
Respeito a todos que pensam diferente de mim. VIVA A DIVERSIDADE.
Mas, voltando ao assunto,  os pacientes de fibromialgia - inclusive eu - tem uma aparência saudável, dando a impressão que não estão doentes. Assim sendo, não era raro que a família, os amigos e mesmo os médicos, os tratassem com descaso, como se não tivessem nada, e eles mesmos chegavam a duvidar de si, se sentiam fracos, pequenos, com a auto estima diminuida e chegava rapidamente à depressão.
Hoje em dia, com o desenvolvimento da medicina, com os estudos mais avançados, já se tenha um outro olhar sobre as doenças auto imunes, reumatológicas, e sobre aquelas que tem um forte componente emocional.
Eu já disse em outro post: “Quem pode acreditar que alguém sinta dor, da ponta do pé aos fios de cabelos?” Parece que há algum exagero, mas eu afirmo, não é exagero, é a pura verdade.
Os estudiosos do comportamento dos portadores de Fibromialgia chegaram à conclusão que, de um modo geral, trata-se de pessoas dedicadas ao trabalho e ao próximo, chegando ao extremo de oferecerem ajuda, mesmo quando não estão se sentindo muito bem.
Sabe aquele amigo que passa a imagem de super homem, ou aquela amiga, verdadeira heroína, sempre pronta para tudo? Pois bem, é provável que ele, ou ela, sejam portadores de fibromialgia.
Também que não se cuidam, não se alimentam bem, preferindo um cafezinho, um doce, um chocolate, a um bom prato de comida. Não apreciam frutas e/ou legumes e verduras.
Dormem pouco, trabalham muito, estendem as atividades até tarde da noite e em alguns casos tem mais de um emprego ou função.
Vivem de stress em stress mas, não sabem lidar com ele.
Mas, como dizia minha avó, de repente "a casa cai", tudo muda, as forças diminuem, a dor aumenta e eles tem que diminuir o ritmo ou, em alguns casos, até parar de trabalhar.
Aí sim, instala-se a tristeza, a angustia, a depressão.
A gravidade do quadro, que vai depender da medida como o paciente lida com a doença, pode variar desde uma tendência depressiva até um estado de profunda depressão.
Alguns se negam a aceitar um tratamento psicológico e/ou psiquiátrico, outros, acostumados a serem tratados como mentirosos, preguiçosos, hipocondríacos, não se saem bem durante as consultas e tratamentos, porque não conseguem expressar seus verdadeiros sentimentos.
Olhados sempre com desconfiança, eles se tornam mais frágeis, com a autoestima ainda mais baixa, são mais deprimidos e mais tristes.
Não é raro ouvir um portador de Fibro dizer que deseja morrer.
Estudos revelam que a depressão é mais um sintoma que uma causa da fibromialgia. 
E recomendam um olhar especial para o individuo no sentido de fazê-lo aprender a lidar com a doença.
COMO?

1. Gerenciando o  stress.
2. Adequando-se à  atual condição de saúde.
3. Evitando comportamentos de risco.
4. Adquirindo hábitos saudáveis de alimentação - consumindo frutas, legumes e verduras e evitando gorduras, doces e açúcar em excesso
5. Evitando cafeína, bebidas alcoólicas, drogas e cigarro
6. Adotando hábitos de sono saudável - deitar-se e levantar-se cedo, dormindo pelo menos 8 horas por noite.
7. Praticando exercícios aeróbicos, caminhada leve e, se possível,  andando de bicicleta.
 A alguns pacientes pdem ser indicadas as medicinas alternativas. Massagens, acupuntura, musicoterapia.

Uma vez sentindo-se melhor, com uma melhor qualidade de vida, o paciente vai ter melhorada também a sua auto estima e a visão do próprio corpo. Vai se sentir mais seguro nas crises, vai enfrentar as dores com coragem e determinação. Vai poder se cuidar e vai passar a dar menor importância aos comentários dos que não o acreditam.
No meu caso, en que eu acreditei ter SS e só agora fui diagnosticada com Fibromialgia, já seguia alguns desses conselhos, porque são recomendações comuns às duas enfermidades. Apenas houve o acréscimo de um medicamento e a diminuição da dosagem de um outro. No mais, nada de novo.
Como sempre, sigo pesquisando, e vindo aqui, passar para vocês as minhas descobertas. 

 Fiquem bem. Bjks. Neli

sexta-feira, 25 de janeiro de 2013

PESQUISAS, AGORA PARA FIBROMIALGIA



Quando alguém se queixa de dor generalizada, ninguém leva muito a sério.
Poucos acreditam que se possa sentir dor “da ponta do pé ao alto da cabeça",  mas é o que acontece com quem é portador de Fibromialgia.
Eu sempre senti dor assim e , por algum tempo, na verdade 20 anos, acreditei que tinha Sindrome de Sjogren, tanto que este blog foi criado para falar de Sjogren e, só de passagem, eu falava de Fibromialgia.  Mas, as coisas mudam, e quem leu o post anterior sabe do meu susto quando o reumatologista me disse que eu tenho Fibromialgia e não SS.
A ficha só caiu hoje, e logo eu parti para a Net, em busca de algumas informações.
Dor, cansaço/fadiga, indisposição, disturbios do sono, são alguns dos sintomas. Hoje sabe-se que a doença atinge músculos, tendões e ligamentos sendo considerada, por isto,  uma especie de reumatismo.
Não existem exames específicos para o diagnóstico e os reumatologistas tem que contar com a experiência, para chegar a uma conclusão sobre as queixas do paciente. Também não existe um medicamento que cure, apenas medicamentos que podem tornar a vida dos pacientes mais confortável.
Como forma de se chegar a um disgnóstico, existem critérios, criados a partir de diversos estudos, como por exemplo a presença de dor generalizada por mais de 3 meses e pontos de dor, localizados nos locais marcados na imagem que abre este post, e que são comuns a todos os doentes.
Pesquisando na net, encontrei sites e blogs que falam sobre a doença e achei interessante esta abordagem para o tratamento:
O que se recomenda:
1. Exercícios para alongamento e fortalecimento muscular, assim como para condicionamento cardiorrespiratório.
”Exercícios físicos regulares melhoram o tônus muscular, melhoram a sensação de dor e os distúrbios do sono. Isso porque uma série de substâncias são liberadas durante exercícios de baixo impacto de alongamento e fortalecimento muscular, em especial as endorfinas (analgésicas) e somatostatina (promove o trofismo muscular).”

2. Técnicas de relaxamento para prevenir espasmos musculares.
”Deve-se balancear os períodos de trabalho e lazer, vigília e sono. O relaxamento, não apenas físico, mas também mental é importante na abordagem da fibromialgia. Isso porque se busca quebrar um círculo vicioso constituído por dor, estresse, depressão e distúrbios do sono”.

 3.Hábitos saudáveis para melhorar a qualidade de vida e reduzir o estresse.
”Os pacientes com fibromialgia devem ter conhecimento pleno de sua condição clínica, uma vez que ela se caracteriza por recidivas intermitentes dos sintomas de dor e fadiga. Dessa forma os sintomas podem ser tratados assim que se manifestam com medidas não medicamentosas e se necessário, com o uso de medicamentos. No sentido de prevenir as manifestações de dor e de depressão, os pacientes com fibromialgia devem buscar hábitos saudáveis e regulares em termos de alimentação, lazer e sono”.

4.  Medicações para o controle da dor e dos distúrbios do sono.
“Quando necessários devem ser prescritos pelo médico. Isso porque em cada recidiva a fibromialgia pode se manifestar de forma diferente, necessitando de diferente abordagem medicamentosa. * (Os dados foram extraidos do site http://www.fibromialgia.com.br )
 E aqui, repito uma observação que coloco em todos os posts deste blog: Para medicamentos, procure o seu médico, nunca tome remédios que o seu amigo/parente toma, o que faz bem para ele pode ser muito ruim para você. Diga não à automedicação.
Agora, vou me cuidar mais, ficar atenta a alguns pontos com os quais não me preocupava. E aos poucos vou contanto como está sendo o novo tratamento e as idas e vindas ao médico.
Se quiserem conversar, já sabem, deixem um recadinho e eu falo com vocês. Bjks. Neli

quinta-feira, 24 de janeiro de 2013

E agora?

Arquivo retirado do Google.

Meninas e meninos, prometi e estou cumprindo.
Estive no reumatologista e em virtude das festas de final de ano, só agora retornei para saber dos resultados.
E tive uma "baita" surpresa. Os exames para Sindrome de Sjogren deram resultados NEGATIVOS!
Conclusão, não tão categórica assim: eu não tenho a Sindrome, ou ela está remissiva, isto é, os marcadores já não aparecem nos exames. Pode ser também, conclusão minha, que eu nunca tenha tido - erro de diagnóstico?
Não sei o que pensar.
O médico me disse que eu tenho fibromialgia e que a dor que sinto -insuportável às vezes, é uma consequência da fibro, da artrose e do hipertiroidismo - que antes era hipo (mais novidade).
Tratamento: continuarei com o antidepressivo, o antiinflamatório, o medicamento para a tireoide será diminuído e vou tomar também um corticosteroide.
Talvez queiram saber os nomes mas, eu tenho por hábito nunca divulgar os medicamentos que me são prescritos, porque acho que cada caso é um caso e que o médico é quem deve indicá-los. Sou radicalmente contra a automedicação. O que dá certo para mim pode não dar certo para vocês, ok?
Mas, resumindo: descobri, após 20 anos de diagnóstico, que não tenho SS, que tenho fibromialgia e que minha tireoide está trabalhando mais que devia.
Muita coisa para um dia só. Preciso de tempo para digerir isto tudo, mas queria dar um retorno logo, para os que estavam aguardando.
Daqui a 10 dias entro em contato com o reumato para falarmos sobre o resultado do corticosteroide e após 4 meses vou refazer alguns exames. Até lá, vamos nos falando por aqui. Bjks, Neli.

domingo, 30 de dezembro de 2012

PARA UM FELIZ 2013...


Quando um novo ano se inicia, tento rever alguns conceitos, comportamentos, erros do ano que termina, na esperança de evitar repetição. Desta vez obtive ajuda preciosa. Um texto do Engenheiro ANDRÉ LIMA, PRATICANTE DA EFT - Emotional Freedom Techniques (Técnica de Libertação Emocional) – também chamada de “Acupuntura Emocional sem Agulhas”, e idealizador do site http://www.eftbr.com.br/default.asp Em resumo, ele nos diz:
"Pratique a Gratidão - O sentimento de gratidão gera bem estar e alegria. a gratidão ajuda a atrair mais situações pelas quais nos sentiremos gratos. É o que muitos chamam de lei da atração.

Abandone as lamúrias e reclamações - Algumas mentes são treinadas para encontrar razões para sofrer. Para aumentar a prosperidade, abandone todo e qualquer hábito de reclamar: do passado, da profissão, do governo, da falta de dinheiro, do sócio e etc...

Cuide do fatores visíveis mais óbvios - A abundância material é o resultado de vários fatores visíveis e invisíveis. Os fatores visíveis são aqueles mais óbvios: trabalhar com dedicação, se preparar intelectualmente, fazer cursos de reciclagem, ir atrás dos seus objetivos...

Cuide da parte invisível - A parte invisível se compõe de pensamentos, sentimentos e crenças negativas de diversos tipos que geram processos de autossabotagem inconsciente. Influenciam totalmente as nossas escolhas sem que a gente perceba, destroem a criatividade e atraem situações negativas.

Liberte-se de crenças nocivas com relação ao dinheiro - Pensamentos do tipo: dinheiro atrai inveja, tira a paz interior, escraviza o homem, corrompe, dinheiro é mal do mundo, atrai falsos amigos e etc... fazem com que você se sabote e deseje se afastar do dinheiro para sua própria proteção, mesmo que racionalmente você diga querer mais abundância.

Liberte-se de crenças nocivas com relação a sua profissão - Crenças do tipo: Professor nasceu pra sofrer; é difícil ganhar dinheiro como terapeuta; empresário pequeno não tem como crescer; o mercado paga mal; o mercado para tal profissão não tem mais espaço e etc... bloqueiam as idéias e deixam as pessoas presas na difícil situação em que a maioria se encontra.

Trabalhe a sua autoestima - quanto menos a gente se ama, mais, de forma inconsciente, sabotaremos o nosso crescimento profissional e financeiro. Quando a nossa autoestima é baixa, somos o nosso próprio inimigo a nos sabotar.

Faça o investimento mais rentável do mundo - invista em curar sua parte invisível. Lute para livrar-se de pensamentos, sentimentos e crenças negativas de diversos tipos que geram processos de autossabotagem inconsciente." -resumo do artigo Dicas poderosas de prosperidade para 2013 - André Lima-

Se você entender que não consegue sozinho, faça uma terapia, procure um aconselhamento, leia textos sobre o assunto, fale com quem já passou pela experiência.
 eu acrescento um lembrete essencial, para nós, portadores de doenças autoimunes - e acho que útil para qualquer paciente: Faça uma visita ao seu médico (ou aos seus médicos) pois uma avaliação do estado atual vai significar uma  melhora e/ou até evitar uma piora. Faça tudo para garantir 365 dias de mais segurança e tranquilidade e que 2013 seja um ano abençoado! Saúde e muita paz! Bjks. Neli Alves

quarta-feira, 12 de dezembro de 2012

NOTÍCIAS E DESEJOS DE FELIZ NATAL!

Arranjo feito por mim, para o apartamento da neta.
Ano terminando e antes que ele acabe, ou que o mundo acabe -ninguém tem certeza, rs- vou retomar o tratamento, já que há algum tempo deixei de tomar os medicamentos. Não falei sobre isto antes porque considero uma irresponsabilidade e não gostaria que ninguém fizesse o mesmo. Mas, eu queria fazer a experiência. 
Continuei me cuidando, fazendo atividades físicas e dando atenção à alimentação mas, nada de remédios.
Entretanto, vejo que não foi uma decisão sábia. Alguns sintomas pioraram, as dores aumentaram, apareceram algumas queixas novas. Amanhã vou ao reumatologista -primeira vez com este- já que o outro não deve nem querer me ver, afinal eu  desapareci, sem deixar rastros! Terrível ter que admitir meu erro.
Nós, portadores de qualquer enfermidade, não podemos nos dar ao luxo de interromper um tratamento seguindo apenas um impulso... eu podia ter me dado mal. 
Enfim, amanhã recomeço do zero -porque entendo que o médico não vai dar continuidade a um tratamento que foi interrompido assim, sem nenhum critério. 
Com certeza terei que fazer novos exames, e até torço para que isto aconteça.
Em breve darei notícias e espero que sejam boas.
Aproveito para lhes desejar um Feliz Natal, com muitas alegrias!
Bjks. Neli Alves

sábado, 3 de novembro de 2012

DIETA - Esta é fácil!


Salmão - Foto Getty Images
Imagem retirada do link da postagem original: http://yahoo.minhavida.com.br/alimentacao/galerias/14164-adote-uma-dieta-poderosa-contra-artrite

Olá, amigos e seguidores.
Tenho estado afastada por vários motivos, um deles uma recente cirurgia para a retirada da vesícula biliar. Mas, já está tudo bem e estou tentando retornar às atividades diárias, colocando muita coisa em dia, nos dois blogs e nas criações/encomendas artesanais.
Nas minhas andanças pela net, descobri em uma página do Yahoo, um texto interessante sobre dieta para os portadores de artrite reumatóide.
O título é significativo:
Adote uma dieta poderosa contra a artrite - Conheça o nutriente que desinflama as articulações e veja 8 sugestões de consumo. A autora é Laura Tavares. 
Imediatamente me interessei, uma vez que o texto está direcionado para a maioria dos meus amigos/leitores.
A autora fala sobre os incômodos da ARTRITE e da desesperança - para alguns - ao saber que esta doença ainda não tem cura.
Laura Tavares cita o reumatologista Geraldo Castelar, presidente da Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR) que afirma: "Em geral, o problema surge associado a traumas, desgastes, distúrbios autoimunes ou infecções".
E o resumo da ópera é: O portador pode ter uma boa qualidade de vida, e até levar uma vida normal, a partir do diagnóstico precoce, prática de exercícios físicos leves – ou fisioterapia em casos menos agudos e DIETA!!!
Aí, muita gente vai dizer: não! Dieta não!

Entretanto, estive me informando sobre a dieta recomendada no texto e achei bem interessante e gostosa –ao contrário de outras dietas que tenho visto por aí!
Sobre a dieta o Dr. Geraldo Castelar afirma que "O principal é consumir alimentos fontes de ômega-3, ácido graxo com ação anti-inflamatória".
E, a partir daqui, vejam as 8 (oito) sugestões de consumo do ômega-3:

"1. Peixes oleosos de água fria
Peixes como atum, sardinha e salmão são ótimas fontes de ácidos graxos poliinsaturados ômega-3, que impedem um processo de conversão de nutrientes no organismo responsável por originar inflamações. Recomendação de consumo: um filé de 200g duas vezes por semana

2. Óleo de canola


Além do ômega-3, o óleo de canola também é fonte dos ácidos graxos ômega-6, sendo benéfico na prevenção de doenças do coração e na a manutenção da pressão. Recomendação de consumo: de uma a duas colheres por dia

3. Óleo de Soja


O óleo de soja, assim como os demais óleos vegetais, é um alimento rico em gorduras poliinsaturadas, como ômega-3 e ômega-6, e uma importante fonte da vitamina E. Também possui ação anti inflamatória e ajuda a regular os níveis de colesterol no organismo. Recomendação de consumo: de uma a duas colheres por dia

4. Azeite de oliva


Toque final na preparação de saladas ou até de uma deliciosa pizza, o azeite de oliva é um alimento importantíssimo para a saúde, graças aos ácidos graxos ômega-3, aos polifenois, a vitamina E e ao beta-caroteno nele presentes. Recomendação de consumo: de uma a duas colheres por dia

5. Rúcula


As folhas verde-escuro da rúcula são fonte riquíssima de ômega-3 e das vitaminas A e C, potentes antioxidantes que combatem radicais livres Já outros nutrientes, como potássio e ferro, são importantes para regular o equilíbrio hídrico no organismo e para a formação de células sanguíneas (hemoglobina). Recomendação de consumo: um prato de sobremesa por dia

6. Espinafre


O espinafre é um alimento altamente nutritivo, oferecendo em sua composição as vitaminas A, C e E, além de nutrientes como ômega-3, cálcio, ferro, potássio, bioflavonoides e carotenoides. Suas propriedades antioxidantes previnem alguns tipos de câncer, em especial o de pulmão e o de próstata. Outros dois elementos bastante importantes são o ácido fólico, que combate a anemia, e a luteína, que fortalece o sistema imunológico, evitando problemas como a degeneração macular. Recomendação de consumo: de duas a três colheres de sopa por dia

7. Linhaça


Rica em ácidos graxos essenciais, vitamina E e fibras, a linhaça é um alimento que proporciona maior fluidez sanguínea, reduz o colesterol ruim, evita a formação de placas de gorduras das artérias e promove efeitos anti-inflamatórios no organismo. A semente também melhora o funcionamento do sistema digestivo e ameniza os sintomas da TPM e da menopausa. Recomendação de consumo: de uma a três colheres de sopa por dia

8. Chia


Semente originária do sul do México, a chia é uma ótima fonte de ômega-3, ferro, magnésio e cálcio. Seja em óleo, farinha ou grão, o alimento promove a sensação de saciedade, previne contra doenças cardiovasculares, ajuda na manutenção da massa muscular, reforça o sistema imunológico e ainda tem efeito antiinflamatório no organismo. Recomendação de consumo: de duas a três colheres de sopa por dia".
Como podem ver, não será difícil fazer uso dos alimentos recomendados. Os óleos, de Canola, Soja e o Azeite de Oliva, caem bem em qualquer refeição. Adicionando algumas folhas de rúcula e/ou espinafre na salada de todo dia, qualquer prato fica bem mais gostoso. Peixes, ah, estes eu adoro: atum, sardinha ou salmão! Hum, delícia pura. A semente de Chia, que é “a bola da vez”, eu não usei ainda e não posso falar sobre ela mas, a semente de linhaça, em pães e bolos, é muito saborosa.
Recentemente uma amiga me deu uma receita para usar a linhaça, que eu simplesmente adorei:
Deixar 3 colheres de sopa de molho em água fria, de um dia para o outro, longe da luz direta – pode ser dentro da geladeira. Adicionar 1 litro de água, 1 limão e a fruta de sua preferência, em especial morango, pêra ou mamão! Bater no liquidificador e tomar imediatamente, para aproveitar todos os nutrientes.
Este eu aprovei!!!
Aproveito para responder um comentário recente em um post anterior -aquele sobre a semente de sucupira- onde o leitor diz que acredita na melhora e até desaparecimento das dores, mas que no caso da artrite reumatoide o chá só tira as inflamações, mas não tira as sequelas da doença.
Realmente, todas estas recomendações -inclusive esta dieta acima- falam de melhoria de qualidade de vida, diminuição dos sintomas mas, infelizmente, não há como garantir a cura. Estamos todos torcendo para que muito em breve possamos dizer que há cura e/ou que estamos curados! Eu espero em Deus! Bjks. Neli Alves

sexta-feira, 31 de agosto de 2012

SINDROME DE SJÖGREN - COMO SE DIAGNOSTICA/ COMO ENFRENTAR

Arquivo Google


ESTE POST FOI PUBLICADO EM JUNHO DE 2010 E ESTÁ SENDO REPUBLICADO
PARA ATENDER A ALGUNS PEDIDOS DE
SEGUIDORES E PORTADORES DA SINDROME DE SJÖGREN

Infelizmente, você já tem em mãos o diagnóstico de xerostomia (boca seca) um dos sintomas fundamentas da Síndrome de Sjögren. Sabe também que outros órgão já foram afetados (os olhos, toda a pele do corpo, as regiões com mucosas – especialmente a vagina).

Seus dentes estão apresentando cáries e a gengiva e mucosa oral estão sempre afetadas por inflamações.

Foi feito um estudo das glândulas salivares para avaliar a capacidade de elaborarem e eliminarem a saliva.

O Reumatologista deve ter pedido também inúmeros exames para confirmar o diagnóstico de Síndrome de Sjögren, fundamentando-se em vários aspectos da história, exame clínico e exames complementares.
Você sabe o que te espera?
Eu não sabia. Eu fiquei perplexa diante do computador, lendo e relendo os mesmos artigos. Após 10 anos de diagnóstico, não encontro nada novo. Sempre as mesmas afirmações. Isso angustia, me torna mais ansiosa que já era. E, em consequência, os sintomas ficam mais fortes!

As doenças crônicas, tais como o diabetes, a hipertensão, os males das articulações, obrigam-nos a mudar nosso estilo de vida. Somos reféns de nós mesmos, dos medicamentos, dos médicos, dos exames...

Os sentimentos se sobrepõem: primeiro o medo, depois a raiva, a mágoa, a tristeza, muitas vezes a negação.

Com o passar do tempo, entendi que temos que “fazer o luto”: sofre e chorar é natural. Mas não podemos parar por aí. Temos que enfrentar o novo “inimigo”, com força de vontade e expectativa de superar tudo que virá de agora em diante.

O negócio é definir estratégias para superar os desafios!

  • Procurar a ajuda e apoio dos amigos e familiares. Não vai ser fácil, mas com um suporte emocional adequado, tudo vai ser mais “suportável”.
  • Os que bebem e/ou fumam vão ter que deixar esses hábitos, o que não é agradável, nem fácil. É preciso uma alimentação mais saudável, ingerir mais líquido (o que para mim foi uma tortura no início – eu não bebia água).

Eu fiquei muito mal humorada. Estava sempre com raiva do mundo. E me sentia muito culpada por isso. Hoje vejo que é normal.

Passados os primeiros momentos, para mim os piores, passei a procurar atividades que me divertissem e tornassem o meu dia mais estável. Eu ainda não havia me aposentado, fui trabalhar com o que gostava de fazer (dei sorte, porque me foi oferecido um emprego perto de casa, não precisava tomar condução...).

Também alarguei meus horizontes: trabalho social, cuidar dos outros, ouvir os outros, apoiar quem precisava. Fazendo isso, eu me esquecia de mim, pelo menos enquanto estava trabalhando. Eu tinha que ler, estar informada, estar alegre e de “cara boa”, quando chegava alguém desesperado, triste, ansioso, querendo falar comigo.

Eu oferecia aos outros o que eu não tinha: alegria, esperança, tranquilidade, estabilidade emocional. Era engraçado para mim: eu estava mal, e ficava dizendo, não se preocupe tudo passa.
Um dia li uma frase que me marcou muito: “Tudo passa, a dor e a alegria, só Deus fica, eternamente”.– Beato Padre Eustáquio van Lieshout, ss.cc.

Essas palavras foram ditas por um padre holandês que viveu no Brasil, que morreu em Belo Horizonte, no ano em que nasci. Não o conheci pessoalmente, claro, mas fiz tudo para conhecê-lo profundamente. Li tudo que havia na Biblioteca da paróquia, traduzi artigos do espanhol e do inglês – não que eu conheça bem essas línguas, mas me esforçava. Ficava dias e noites com dicionários a meu lado.
E percebi então que eu estava no caminho certo. Estava esquecendo de mim, para cuidar dos outros. Eu tinha, e tenho, plena consciência que não tenho cura, mas melhorei muito. Parei de prestar atenção em mim, enquanto portadora de SS.
Passei a prestar atenção à minha pessoa: cuidar dos cabelos, das unhas, estar vestida de acordo para receber as pessoas na secretaria. Elas chegavam e muitas vezes nem queriam ir embora. Ficavam ali, conversando, pondo “para fora” tudo que as afligia e eu, ouvia, ouvia e no final da tarde, oferecia a Deus aqueles momentos de escuta e esquecia o que ouvi. Ia para casa mais leve, mais tranquila. Eu sentia que o mal que me atinge não é o pior dos males. Existem coisas piores, e se você dedicar um tempo a procurar, vai ver quanta gente sofre mais que você. Muita gente vai pensar: “grande consolo”. Mas é disso que precisamos mesmo, consolo. Alimento para a alma, energia para o corpo, bem estar mental e emocional. E isso, nada como bons amigos e parentes amorosos para transmitir.

Também a proximidade de outros portadores, nos faz mais fortes. Não é sem motivo que as pessoas que portam um mal se unem em grupos, associações, fóruns. É a possibilidade de estar com quem nos compreende, entende o que estamos sentindo, presta informações e troca ideias. Quem sabe o artigo que você leu e que não te trouxe alívio, não vai levar alívio para o seu amigo virtual ou real?

Troque ideias, una-se a grupos de discussão, leve para o seu médico as últimas informações que recebeu. Você vai mantê-lo interessado no seu caso e no de muitas outras pessoas.


1. Aproxime-se a familiares e amigos. Geralmente, contar com laços estreitos e de apoio com amizades e parentes costuma ter impacto positivo sobre a saúde; incluso, as pessoas mais próximas a você são as que com maior probabilidade lhe darão a ajuda que necessita, assim não se afaste deles nem se feche em casa.



2. Converse com um conselheiro ou psicólogo. Especialistas podem orientar-lhe sobre como enfrentar a tristeza, depressão e sentimentos agonizadores. Se o considera apropriado ao seu caso, peça ao seu médico que lhe recomende algum.



3. Una-se a um grupo de apoio. A investigação sobre o cuidado médico demonstrou que estes grupos são formadas por pacientes com a mesma condição ou doença, e costumam reunirem-se periodicamente para falarem do transtorno que sofrem, aclarar ou até chorar suas dúvidas e temores, assim como auxiliar individuos recém diagnosticados a enfrentar a sua situação da melhor maneira possivel.



Hoje podemos contar com os grupos “on line”, via Internet, salas de bate papo, gente com diferentes aflições, pelo que podem ser úteis para contactar individuos cujas preocupações sejam similares às suas. Mas tenha cuidado, já que não todos os tratamentos ou descobrimentos que aí se costumam mencionar foram cientificamente provados enquanto a segurança e eficácia, assim que se lê alguma novidade interessante, comente-a com o seu médico. Só ele é capaz de dizer se o tratamento/medicamento se aplica ao seu caso”.
Fonte: Dr. Filipe Barcelos - Portugal
Amigos, amigas, dito assim parece fácil. Parece que tudo transcorreu na mais perfeita ordem. Que eu ia trabalhar e voltava sem dor, que os olhos, boca, língua, dentes, pele, nada me incomodava.
Posso afirmar que não foi assim. Houve momentos em que desejei fechar os olhos de não acordar mais (eu falava em dormir, não em morrer - mas no final, significava a mesma coisa). Quando meus dentes começaram a cair eu não queria mais ver ninguém, não queria sair de casa. Passei muitos anos da minha vida fechada em casa. Mal via o marido e as filhas. Graças a Deus, ele passou a cuidar delas e de mim. Eu sempre achava que estava enlouquecendo!
Meus amigos e amigas desapareceram - que acha agradável ficar perto de alguém que está sempre doente? Poucas, pouquíssimas pessoas me estenderam a mão.
Quando descobri um site de relacionamento, há poucos anos atrás, eu me senti amparada. Muita gente relatava sintomas iguais ou parecidos com os que eu sentia. Comecei a ficar aliviada.
Na busca por novidades, já passei por sites e blogs que não me acrescentaram nada, mas eu não desisto. Eu não desisto, por mim e por vocês.
A luta é grande, mas não vou abandoná-la. Enquanto puder, estarei aqui para ouví-los, ler seus recados, comentários, participar da vida de todos vocês. Bjks. Neli Alves