DEZEMBRO 2014

Arquivo Iaia Arteira

Finalmente, o ano acabou - faltam poucos dias mas, considero terminado. Estou praticamente de férias. Encomendas entregues, decoração de Natal -este ano só na sala de visitas- terminada. Hora de enfrentar o pior: a cozinha. Não gosto de cozinhar mas, chegadas as festas, arrisco-me a fazer um ou outro prato especial. Ainda não escolhi o que será... 

Filhas e cunhada ajudam sempre e tudo vai ficar "10", com certeza. 

Presentes comprados, com antecedência, nada de correria. Não me esqueci de ninguém -assim espero!

Passei para desejar a todos um FELIZ NATAL, com muita alegria, saúde e paz! Que o Jesus Menino traga muitas bênçãos para cada um de nós. 

E que o Novo Ano nos reserve muitas alegrias! Bjks. Neli Alves

Sobre DORES CRÔNICAS

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Vocês sabiam:

•  Que segundo a Organização Mundial de Saúde, 30% da população mundial sofre com dores crônicas?
•  Que 50 milhões de pessoas sofrem de dores crônicas, no Brasil?
• Que 60% das pessoas com dores crônicas sofrem de depressão?
• Que 5% da população mundial sofre com a fibromialgia, considerada uma das piores formas de dor?

Imaginem que essas pessoas tem, além das dores crônicas - o que significa DORES QUE PERSISTEM POR 3 MESES OU MAIS - , as mesmas pressões diárias que todos nós temos. E que muitas sofrem ainda mais, com o desrespeito, o desprezo, a incompreensão de familiares e amigos. 

Em um grupo de uma rede social, encontrei um artigo que me chamou a atenção, pela maneira direta como aborda a questão.

"A dor crônica muda muitas coisas na vida, sendo que a maioria delas são invisíveis. Muitas pessoas parecem não entender a dor crônica e seus efeitos. Muitas também parecem não entender que as pessoas que sofrem de dores crônicas já tentaram inúmeras terapias alternativas e sabem quais delas funcionaram ou não para elas. Algumas pessoas são mal informadas ou simplesmente mal compreendidas. Para ajudar a informar aqueles que querem entender: Aqui estão algumas coisas que poderão ajudá-lo a compreender e ajudar as pessoas que sofrem de dores crônicas e debilitantes".  (In : http://pt.wikihow.com/Entender-Alguém-com-Dores-Cronicas)http://pt.wikihow.com/Entender-Algu%C3%A9m-com-Dores-Cr%C3%B4nicas

Espero que vocês possam ler a íntegra do artigo. É um texto longo mas, sua leitura é/será de grande valia para quem sofre ou vê alguém padecendo de uma dor que não se sabe se um dia terá fim.
Fiquem bem! Bjks. Neli Alves

Exames e mais exames!!!

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Já dizia minha avó que o mal nunca vem sozinho. Há sempre mais alguma coisa, que chega devagarinho...
Não acredito muito nisto mas, de repente, até fiquei pensando no que há de verdade neste dito popular (ou seria uma "criação" da minha avó?
Bom, o certo é que há alguns muitos anos, tive o diagnóstico de Síndrome de Sjögren. Há algum tempo atrás mais uma certeza: a Fibromialgia passou a fazer parte da minha vida. Não satisfeita, a vida me presenteia com mais uma: a Artrite Reumatoide.
Não é coisa certa, mas, os sintomas me parecem claros. Estive hoje com a Reumatologista. Os exames clínicos sugerem algumas mudanças: mais dores, mais edemas, uma artrose bem acentuada nos dedos das mãos...
Enfim, amanhã começo uma nova rotina de exames: alguns de sangue, os de urina, rx de tórax e de pulmão, rx de mãos e punhos (Sindrome do Tunel do Carpo). Será?
E um exame que está me deixando bem preocupada: Eletroneuromiografia. Talvez a imponência esteja apenas no nome, tão grande!
Mas, a preocupação vem da informação de que durante o exame há o uso de agulhas! Eu as detesto ou, melhor dizendo, tenho pavor delas.
Agulhas para mim, só as de  crochê, tricô e as de costura. As outras, passo longe.
Não há como fugir, já está marcado e custa um bom dinheiro - uma vez que meu plano de saúde não cobre a realização dele.
Por falar em plano de saúde, eles estão cada vez mais caros e cada vez mais cobrem menos exames. Vai entender.
Considerem este post um desabafo. Depois volto, com os resultados.
Bjks, me escrevam e se puderem, deixem um oi!
Neli Alves

OLHOS SECOS - Sinal de doenças?

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Só um especialista pode esclarecer. 

Muitas pessoas querem saber sobre os "olhos secos" ou, sobre a "Doença dos Olhos Secos" ou, ainda, sobre a "Sindrome dos Olhos Secos" .

Existem muitas causas para que os olhos fiquem ressecados, ardendo, coçando, com vermelhidão ou sensação da presença de corpo estranho,  conforme cada caso. Fatores ambientais, como a luz solar, a fumaça dos carros, a poeira do ar, o pólem das flores, podem causar este desconforto. Hoje em dia, passando horas diante da tela do computador, do telefone celular ou do televisor, muitos casos chegam aos especialistas, diariamente. Ciclistas e motociclistas são afetados pelo vento, areia, pó, etc. O cloro das piscinas e a água do mar também podem afetar os nossos olhos. Outra causa, muito atual, é o ar condicionado, a cada dia mais e mais presente nas lojas, escritórios e residências. Como podem ver, há muito que se pesquisar.

Ainda podemos citar:

• Os medicamentos, em especial os antidepressivos, anti-histamínicos, diuréticos, descongestionantes ou bloqueadores beta.
• As mudanças hormonais nas mulheres durante a menopausa. 
• Problemas de visão.
• Uso de lentes de contato.
• Uso de maquiagem.
• Clima seco

Sendo assim, o mais prudente, quando se conclui que os olhos estão secos demais, é consultar o oftamologista. Colírios sem receita são sempre um risco à saúde dos olhos. Para que possamos entender melhor o que ocorre com os os nossos olhos, procurei a ajuda de um site de especialistas, o Zeis.

 Vejam o que eles dizem: 

"Para entender o que ocorre com os seus olhos é importante compreender primeiro como eles funcionam. O fluido lacrimal é secretado pelos dutos lacrimais e contém sal , glucose e proteína. Ele é lançado sobre os olhos em cada piscada da pálpebra e produz uma fina película lacrimal. Esta película tem várias funções: ela retira partículas invasoras e serve como lubrificante para assegurar que suas pálpebras deslizem sobre seus olhos. Além disso, o fluido lacrimal assegura que a córnea seja umidecida uniformemente e fornece ao seu olho oxigênio e substâncias nutricionais. Existem duas razões em potencial para que os olhos não sejam completamente cobertos pela película lacrimal: os dutos lacrimais não estão produzindo fluido suficiente ou a composição do fluido lacrimal não está correta. Embora o conceito de "olhos secos" seja conhecido e normalmente utilizado, os médicos também falam sobre o distúrbio na umidade dos olhos." (in:http://www.zeiss.com.br/vision-care/pt_br/better-vision/entendendo-a-visao/saude-e-prevencao/dry-eyes-what-to-do-when-it-burns-and-itches.html)

Para a solução do problema, os mesmos especialistas recomendam o uso de "lágrimas artificiais". Mas, alertam: 

"CUIDADO: o uso  das lágrimas artificiais por um longo período ou com muita frequência pode fazer com que seus olhos produzam menos fluido lacrimal. Por esta razão é muito importante consultar um oftalmologista sobre as possíveis causas, se possível, como remediá-la."

Outra recomendação, é estar sempre protegendo os nossos olhos, durante o dia ou à noite:

• Ter luz suficiente durante a leitura, porém evitando a luz clara ou ofuscante. 
• Não deixe a tela do computador com muita claridade. 
• Descanse e relaxe seus olhos por algum tempo, a cada 45 minutos.
• Quando exposto ao vento ou à luz do sol, use óculos com lentes fotossensíveis ou óculos escuros.

  Como podem ver, olhos secos são um problema bastante comum e nem sempre significam uma enfermidade autoimune como a Síndrome de Sjögren, Artrite, Lupus, Sarcoidose, Parkinson, etc. Para sanar as dúvidas, o melhor mesmo é procurar o oftalmologista que além dos exames de rotina, poderá solicitar outros, como o teste de Rosa Bengala (corante que evidencia áreas de sofrimento tecidual) e teste de Schirmer, no qual a quantificação lacrimal é realizada através da umidificação de tiras de papel especial, colocadas na margem palpebral por cinco minutos.

E, insisto em repetir: NADA DE SE AUTOMEDICAR! COLÍRIOS SEM RECEITA SÃO PERIGOSOS!

Bjks. Neli Alves

QUASE 100.000 VISITAS!

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Quando iniciei o Blog, não imaginava que um dia viria a comemorar 100.000 (CEM MIL) visitas!

Tenho muito a agradecer a todos vocês. 

A ideia de escrever a minha experiência com a SS e, posteriormente, com a Fibromialgia, veio do desespero de buscar informações e encontrar poucas respostas. À época, havia um site -que infelizmente não existe mais - chamado Lágrima Brasil. Nele eu encontrei as primeiras informações, tirei minhas primeiras dúvidas, recebi resposta carinhosa da Estela. Me inspirei. 

E também me inspirei na querida Tucha Santos - do blog Sindrome de Sjögren, de Portugal, que por motivos particulares graves, também deixou de escrever. Duas grandes perdas.

Hoje há bem mais informações. Os blogs, sites, se multiplicaram. As Associações de pacientes portadores de SS são muitas. Há grupos excelentes nas redes sociais.

Mas, meu bloguinho continua crescendo, fazendo seguidores e amigos.

De vez em quando recebo emails de gente que sente meu carinho através das respostas aos comentários e se sente confortável, se sente querida. 

É um presente que não tem preço. Nada é mais gratificante que fazer o bem, ainda que seja através de palavras simples e reconfortantes. 

E hoje, para comemorar as quase 100.000 visitas, escolhi um destes emails. De uma mãe de família que acaba de receber o diagnóstico e ainda não descobriu como agir diante dele. Pena que não deixou o nome, nem um email para resposta direta. Eu queria agradecer!

 "Boa noite, tenho 2 filhos, ainda crianças. Estou com graves lesões nas córneas, parece que o mundo despencou na minha cabeça de repente. Adorei ler seu blog, porque estou me achando um et. Imagina só, além das córneas sendo tratadas, numa condição gravíssima, aguardo o diagnóstico de SS primária ou secundária. Mesmo assim ainda tenho que ficar pensando sempre que existem pessoas em situação pior! Sou super ativa, trabalho, cuido dos meus filhos, e estou com medo de não conseguir mais ter uma vida normal! Bjs e obrigada por suas palavras."

Eu me vi há 20 e tantos anos atrás, com duas filhas, pequenas ainda, um diagnóstico de SS nas mãos e totalmente desarvorada. Nunca tinha ouvido falar em Síndrome de Sjögren, nem sabia como se pronunciava. Não tinha ideia do que me esperava dali para frente. Eu era ativa, trabalhava, cuidava das filhas e estava com medo, muito medo "de não conseguir mais ter uma vida normal" - exatamente como ela me escreveu!

E a angústia, o medo, a insegurança me levaram a escrever. A colocar no "bloguinho" -era assim que eu o chamava- tudo o que eu sentia e ia descobrindo. Fiz amizades, fiquei mais forte, mais velha, as crianças cresceram e eu continuo aqui... ainda sem muitas respostas. Mas, eu não desisto.

Continuo minha busca, por mim e por vocês. Obrigada pelas visitas. 

Saúde e Paz para todos nós. Bjks. Neli Alves

RISCOS CARDIOVASCULARES NA SÍNDROME DE SJÖGREN (*)

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(Tradução livre)

A revista Arthritis Care & Research publicou recentemente um artigo muito interessante. Estudiosos do Reino Unido avaliaram e compararam os fatores de riscos cardiovasculares em 543 pacientes com Síndrome de Sjogren e 483 pessoas saudáveis.
A grande maioria  era de mulheres.
Os riscos tradicionais avaliados incluiam:

• Nível da pressão sanguínea
• Contato com o fumo
• Nível de Colesterol/Triglicérides
• Obesidade
• Diabetes
• Histórico familiar de doenças cardiovasculares

Os achados podem ser assim resumidos:

• Mulheres portadoras de SS tem alto de grau de hipertensão e níveis elevados de colesterol e triglicérides. 
• Não há diferença significativa da prevalência de Diabetes, Obesidade ou Histórico familiar de doenças cardiovasculares entre os dois grupos (portadores/não portadores de SS)
• A Hipertensão foi detectada em 28% dos pacientes com SS, em comparação a 15% dos pacientes não portadores da doença.
• Os níveis elevados de Triglicérides foram monitorados em 21% dos pacientes com SS, e em só 9,5% dos pacientes saudáveis. 
• A diferença dos níveis de Colesterol, entre os dois grupos, é considerada insignificante.

Os fatores de riscos cardiovasculares não são avaliados rotineiramente nos portadores de SS, como são em outros pacientes de doenças autoimunes, como por exemplo, na artrite reumatóide. 

O estudo levou à conclusão que os pacientes de SS são duas vezes mais propensos à Hipertensão e níves altos de Triglicérides, se comparados aos pacientes saudáveis, levando-se em conta a idade e o sexo. 

O estudo também concluiu que 70% dos pacientes com Síndrome de Sjögren desconheciam que tinham pressão alta e não receberam tratamento para este importante fator de risco. 

Basicamente os pesquisadores descobriram que os médicos devem fazer uma triagem com os pacientes a respeito da Hipertensão e níveis de Triglicérides, e tratar estes fatores de riscos quando detectados. (In: Arthritis Care & Research, Vol. 66 - pp 757-764 2014). 

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Continuando minhas pesquisas e leituras. Sempre em busca de novidades na nossa caminhada! Bjks. Neli Alves

SALIVA ARTIFICIAL

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Coincidentemente, várias pessoas me pediram, por email ou mensagem,  informações sobre a Saliva Artificial.

A saliva artificial é um lubrificante oral, usado por quem tem pouca saliva, para garantir que a cavidade oral continue estável, isto é, que não apresente fissuras, que não haja mau hálito, etc .

A consistência da Saliva artificial é a de um gel transparente sem cor e também sem sabor, normalmente à base de água e glicerina. Hoje em dia, há também a saliva artificial em spray que tem obtido excelente aceitação, em especial por pessoas que não gostam da sensação que o gel deixa na boca. 

Ela pode ser adquirida nas farmácias, pode ser manipulada ou mesmo encontrada em sites na Internet.

Existem várias marcas, algumas importadas e também nacionais.

Eu não me adaptei -sou muito sensível a sabores- e preferia mastigar gomas sem açucar, que também tem a função de auxiliar na produção de saliva. 

Após o implante dos dentes não mais apresentei falta de saliva, a não ser em pequenos períodos de tempo, especialmente quando me descuido da ingestão frequente -muito frequente- de líquidos/água.

Frutas que produzam bastante caldo -como a melancia, o melão, o kiwi e várias outras- ingeridas em sua forma natural ou em sucos,  também são um excelente recurso mas, é claro, não substituem a água.

Espero ter ajudado. Bjks. Neli Alves