Falando de ALEGRIA!

Hoje, felizmente, não vou falar de dor. Vou contar da minha alegria! Finalmente está terminado o tratamento dentário -que durou exatamente 1 ano!
Foram tantas dores, tanto sofrimento, que quando o dentista terminou  e falou -vamos nos despedir, eu fiquei sem saber o que fazer: rir, chorar, olhar para o espelho. ligar para a família. Eu queria fazer tudo ao mesmo tempo.
Só quando cheguei à casa da minha filha foi que a ficha caiu. Minha neta falou -Vó, seus dentes estão tão bonitos! e aí eu desabei. Pensei, de verdade, que não fosse viver para ver este dia! Eu me sinto muito bem... eu me vejo linda, quando olho no espelho e uma boca de dentes branquinhos e certos sorri para mim.
E eu agradeço muito, a Deus, ao maridão DOM CAIXOTE, às filhas, genros, netos, e a todos que torceram por mim, para que tudo desse certo. E agradeço aos que achavam que é uma bobagem gastar tanto, sem saberem que o que me interessava, mais que um sorriso perfeito, era a saúde perfeita.
Obrigada pessoal, por passarem este ano (e os anteriores também) suportando as minhas bruscas mudanças de humor, os meus desabafos, porque -além das dores- a SS nos traz alguns momentos de grande infelicidade. Mas, eu venci, estou pronta para cuidar de outras dores, já que a dos dentes não voltará mais!
Bjks. Neli Alves

VOCÊ PODE MELHORAR SUA QUALIDADE DE VIDA. Saiba Como.

 

TEXTO PUBLICADO ORIGINALMENTE EM 2010 E REPUBLICADO A PEDIDO.

 
Algumas amigas me perguntam "se ainda não tem cura, como lidar com a SS"? MInha resposta é sempre a mesma longa lista de recomendações, que você pode encontrar em vários sites e blogs, mas que dá certo:

• Evite ambientes secos, vento em excesso, lugares com ar condicionado.
• Não se exponha ao sol ou ao frio (pior de todos) por um tempo longo.
• Utilize meios para manter o ambiente em que você estuda/trabalha, descansa, sempre úmido, principalmente o quarto de dormir.  
• Não fume. Se o fumo faz mal para qualquer pessoa, multiplique esse mal por várias vezes quando se trata de um portador de SS.
• Evite doces.
• Mantenha uma boa higiene oral, usando uma escova macia,  creme dental menos abrasivo (Oralbalance, por ex.) e enxaguantes bucais sem alcool.
• Examine diariamente o aspecto da mucosa da sua boca, dando especial atenção às lesões avermelhadas, tipo queimadura ou placas brancas que sugerem infecção por fungos.
• Bocheche com água pura, diversas vezes por dia.
• Estimule a secreção de saliva, mascando chicletes sem açucar e tomando sucos cítricos (limão, laranja), sempre sem excessos.
• Use óculos de sol e crie o hábito de pestanejar frequentemente, particularmente se estiver dirigindo ou diante da tela do computador e/ou televisor.
• Use lágrimas artificiais e colírios (recomendados pelo seu médico) sempre comunicando a ele qualquer irritação.
• Fique atenta aos  produtos de maquiagem, particularmente dos olhos, evitando usar sombras e rímel.
• Use batons hidratantes e/ou manteiga de cacau.
• Tome banhos de curta duração, com água morna e sabonetes que não prejudicam a pele, como os infantis, por exemplo. 
• Use boas loções e cremes hidratantes,  à vontade.
• Use gel lubrificante vaginal, se notar ressecamento.

Eu sempre acrescento minhas próprias observações:

Quem tem SS, precisa ter pelo menos um médico responsável pelo acompanhamento da doença. 

No meu caso, optei pelo geriatra. Tenho 67 anos, preciso mesmo de um acompanhamento das "doenças da idade" rsrs, e o meu médico, como Clínico Geral, fica atento a todos os meus relatos: novos sintomas, acontecimentos inesperados, etc, para tratamento de eventuais complicações e/ou doenças associadas. 

Consultas e exames laboratoriais no prazo indicado pelo médico responsável, evitam maiores problemas.

Visitas ao Oftalmologista e ao Dentista, são essenciais.

Na primeira consulta a um profissional, é necessário falar sobre a SS, sintomas, etc, a fim de evitar prescrição de medicação que agrave a doença.

Intervenção com Anestesia Geral, tem que ser bem avaliada e o Anestesista deve ser alertado sobre a presença da SS.

Aprender a lidar com a doença de maneira positiva faz parte da melhoria de qualidade de vida. Quem fica pelos cantos, deprimida, queixando-se, torna tudo mais difícil. Alguns dias as dores são insuportáveis, e aí não tem como não ficar triste, mas não se pode transformar a dor num "meio de vida". É  preciso saber afastá-la, não "tomar posse" dela, não considerá-la sua. 

Eu já disse, e repito, eu nunca digo "a minha doença", sempre me refiro a ela como "a doença que quer se apossar de mim, mas eu não deixo".

Quando eu era pequena e falava com a minha avó: "Acho que vai me dar dor de cabeça (ou outro sintoma) ela respondia: "Não aceita!". Na época eu até ficava chateada, mas hoje vejo que ela estava com a razão, quer dar... mas eu não aceito mesmo!!!

Lembrem-se, não existe melhor remédio que a alegria, o contato com outras pessoas, uma caminhadinha (nem que sejam poucos passos) pela manhã, o preocupar-se com o outro, a solidariedade, a partilha. Não se fechem em suas ostras. Pérolas foram criadas para serem vistas. E nós somos pérolas especiais! Bjks, meninas e meninos. Neli Alves

RECADO PARA ROSANE, PALMAS PARA REGINA.

Eu não gosto de escrever direcionando o  que escrevo a alguém. Mas, hoje, vou fazer uma exceção.

Querida amiga ROSANE F, 43 ANOS, Portadora da Síndrome de Sjörgren, mas não destruída, hoje escrevo para você. Percebi o quanto o meu comentário sobre as idas ao dentista tocaram o seu enorme coração. Acho que, se pudesse, você sairia naquele dia mesmo em busca de um profissional que pudesse resolver o meu problema.

Fiquei tão sensibilizada com sua compreensão, que passei aquela noite pedindo a Deus que me iluminasse, para que eu procurasse e encontrasse a pessoa certa. E encontrei, Rosane!

Re-encontrei minha antiga dentista/amiga, Regina Coeli (Rainha dos céus), que não é a Rainha dos Céus, mas, se dependesse de mim, seria coroada a rainha dos profissionais em odontologia.

Sempre fez maravilhas em qualquer boca, e sempre se interessou pela minha, desde a primeira vez que fui ao seu consultório. Não tinha conhecimento da SS, mas iniciou várias e profundas pesquisas. Mais não encontrou porque não existe informação, não existem novidades nesse campo. Mas se tivesse, ela as teria encontrado.

E, quando há dois dias falei com ela, tive uma resposta incrível: "Essa boca, p.q.p., está cada vez pior. Mas nós vamos deixá-la muito boa".

Ela é como você, eu e muitas outras mulheres: não desiste nunca.

Saí ontem do consultório com duas coroas novinhas em folha (são ainda provisórias, claro) que me deram um grande alento. Meu sorriso já está melhor e minha gengiva, pasme, deu uma melhorada em 24 horas, que você nem vai acreditar.

Fruto do trabalho de uma lutadora que começou às 14 e 30 e só me deixou sair do consultório às 17 horas! Duas horas de trabalho meticuloso e principalmente de muito boas energias.

Beijos, Rosane! Ave, Regina!!! Nós, portadores de SS saudamos as duas. Bjks. Neli Alves

Dom Caixote: Nosso desejo era poder visitar cada amigo/seguido...

Dom Caixote:
Nosso desejo era poder visitar cada amigo/seguido...: Nosso desejo era poder visitar cada amigo/seguidor em seu cantinho, para desejar um excelente Natal, ao lados dos amigos e familiares. ...

Minha árvore branca, com seu coral de anjinhos coloridos!

Meus amigos e amigas,

Devido à correria de final de ano –eu sou artesã e nesta época tenho muitas atividades- provavelmente este será o último post do ano.

Em 2012 voltarei com um blog mais interativo, se Deus quiser.

Assim, para nos despedirmos temporariamente eu resolvi fazer um apanhado geral das dicas enviadas para o nosso grupo de discussão da SS no Yahoo.

 O assunto mais comentado foi a presença do GLÚTEN em alguns alimentos (na maior parte deles) e suas consequências para os portadores de SS.

Quem nos deu as dicas foi a Geísa: 

"A nutricionista Karin Honorato fala que o Gluten é a "parte de uma proteína solúvel em água que está presente  em alguns cereais – trigo, centeio, cevada e aveia (por contaminação cruzada)."

Karin explica que o glúten tem duas frações: as gluteninas, que não são tóxicas para o organismo e as prolaminas, que podem ser tóxicas para algumas pessoas.

No indivíduo alérgico ao glúten, o organismo produz uma reação imunológica e cria anticorpos contra essas proteínas.

Isso acaba atacando o intestino delgado da pessoa e pode provocar a doença  celíaca. Quem tem doença celíaca é alérgico ao glúten. O tratamento está na retirada da dieta, de alimentos que contém a substância.

Caso a pessoa suspeite que seja alérgica ao glúten, um médico deve ser procurado, recomenda a nutricionista.

Quem tem intolerância ao glúten, muitas vezes não possui as enzimas necessárias para digerir a substância. Com isso, ocorre um acúmulo de glúten no organismo. A intolerância pode se manifestar por meio de diferentes sintomas.

Para alguns, alterações gastrointestinais; para outros, alterações na epiderme, como vários tipos de dermatite; psoríase; doenças autoimunes, como lupos; doenças da tireóide ou até mesmo artrite e síndrome do intestino irritável.

Outros sintomas que podem se manifestar são flatulências, gases, cólicas, dores ou até doenças assintomáticas. A nutricionista ressalta que o diagnóstico da intolerância ao glúten também é confirmado por meio de exames.

Desde 2003, a lei exige que todo alimento embalado indique no rótulo se  contém ao não o glúten em sua composição. Pães, bolos, biscoitos e macarrão são alimentos que no geral possuem a substância. Mesmo alimentos que não possuem farinha de trigo podem conter o glúten, como alguns cereais, condimentos, café instantâneo, chocolate, entre outros.

Se a pessoa não tem intolerância ou alergia ao glúten e não é portadora da doença celíaca, mas quer retirar o glúten da dieta para emagrecer, isso pode ser interessante, “porque diminui a inflamação do organismo". E também faz o intestino absorver melhor os nutrientes. O importante é que o organismo esteja em equilíbrio, e retirar o glúten pode trazer isso para algumas pessoas e para outras pode não fazer diferença.

É possível encontrar alimentos que não possuem o glúten em sua composição, como biscoitos, pães, bolos, macarrão e massas variadas, em casas especializadas, lojas de produtos naturais e em supermercados.

 

RECEITA DE FARINHA BÁSICA, SEM GLÚTEN, QUE SUBSTITUE A FARINHA DE TRIGO E PODE SER USADA NO PREPARO DE VÁRIAS RECEITAS:

 

• 2 e ½ xícaras de farinha de arroz integral
• 1 e ½ xícara de amido de milho ou fécula de batata
•  ¾ da xícara de polvilho doce
•  Misture tudo.

Além da farinha básica, as pessoas que são intolerantes ao gluten podem usar :

Ø      farinha de amaranto

Ø     Farinha  de quinua,

Ø     araruta,
Ø     trigo sarraceno,
Ø      todas as féculas,
Ø     amido de milho isolado
Ø      polvilho.
 Nenhuma dessas farinhas possui glúten e podem ser usadas sem problemas

A partir das observações compartilhadas pela Geísa, a quem agradeço publicamente aqui, muitos portadores diminuiram o consumo de alimentos com glúten e perceberam que houve melhora em alguns sintomas, tais como abdomem crescido, gases e flatulências, dores abdominais. Procurando o médico, tiveram a confirmação de diagnóstico de intolerância à substância.

O grupo não substitue o médico, claro, mas alerta para algumas particularidades e questionamentos.

Só para terminar, repito alguns cuidados para os quais estamos sempre alertando nossos “colegas” de sofrimento:

• Evitar movimentos repetitivos e pesados.
• Trabalhar com calma, respeitando os limites pessoais.
• Não fumar e não permanecer em ambientes de fumantes.
• Não ingerir carnes, principalmente vermelha e derivados.
• Não ficar excessivamente exposto às luzes dos televisores e computadores.
• Evitar o consumo de álcool.
• Evitar, ao máximo, o consumo de açúcar e  doces em geral.
• Evitar refrigerantes, chocolate, sorvetes, frituras e alimentos industrializados. 
• Evitar o excesso de sol e não tomar sol nos horários mais quentes.
• Evitar banhos muito quentes e sabonetes abrasivos.
• Evitar ambientes com ar condicionado e ventilador.
• Reduzir o consumo de leite e derivados.
• Reduzir o consumo de sal.
• Verificar o rótulo dos alimentos, evitando os que contem sódio elevado.
• Consumir muitas verduras e frutas não ácidas
• Tomar muita água, sucos naturais ou fazer sucos de frutas não ácidas
• Fazer caminhadas lentas e ir aumentando, sempre com tênis adequado
• Hidroterapia e Acunpultura são práticas que ajudam bastante a alguns portadores.
• SEMPRE consulte o seu médico.
• NÃO PRATIQUE a automedicação.

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Desejo-lhes um excelente final de ano, um Feliz Natal, com muita saúde e muita paz. Que o próximo ano nos reserve mais saúde e muitas alegrias. Bjks. Neli Alves

O PODER DA RAIZ DE GENGIBRE

 

Como sabem, participo de um grupo de discussão sobre Sindrome de Sjögren, no Yahoo, e sempre recebemos textos de interesse dos portadores, como este que repasso abaixo.

Ele foi enviado pela participante do grupo, Marcy Vasvary:

"Durante séculos o Gengibre tem sido usado em toda a Ásia para tratar dores nas articulações, resfriados e até mesmo indigestão. Cru ou cozido pode ser um analgésico eficaz, mesmo para condições inflamatórias como a osteoartrite, porque a inflamação é a causa raiz de todos os tipos de problemas como artrite, dor nas costas, dores musculares, etc.

Ele contém 12 compostos diferentes que combatem a inflamação. Um desses compostos abaixa os receptores da dor e atua nas terminações nervosas. Juntos, eles trabalham quase o mesmo que as drogas anti-inflamatórias, tais como o ibuprofeno e a aspirina, mas sem os efeitos colaterais. Assim, se a sua intenção é eliminar esses analgésicos, passe a consumir o Gengibre.

Seguem algumas dicas para você ter uma boa dose diária de gengibre:

• Ao fritar alguns alimentos junte o Gengibre e mexa bem; ele vai adicionar um sabor revigorante a qualquer prato de carne e vegetais. Complemento: A maioria das farmácias ou lojas de produtos naturais vendem gengibre em pó, em comprimidos ou cápsulas. Procure por um extrato com gingerols 5%.

• Use uma compressa de gengibre sobre as zonas doloridas: Isso vai estimular a circulação sanguínea e aliviar dores nas articulações.

Chá de gengibre é barato. É muito fácil. O gosto é ótimo. E cura.

Aqui está uma receita usada pelo Dr. Al Sears:

* Quatro copos de água;

* Um pedaço de aproximadamente 5 cm de Gengibre descascado e cortado em fatias;

* Limão e mel a gosto. Se preferir, use laranja no lugar do limão. Fica ótimo!

Ferva a água numa panela com fogo alto. Assim que começar a fervura adicione as fatias de Gengibre, deixe em fogo baixo, cubra a panela para que os vapores não saiam e deixe fervendo por aproximadamente 15 minutos. O chá está pronto! Basta coar, e adicionar o mel com o limão ou laranja".

Vocês devem estar pensando que este blog vai se especializar em culinária... não é verdade. Estou sempre em busca de tratamentos naturais e efetivos, que caibam nos nossos bolsos. Se alguém usar, pode por favor escrever-nos, contando a sua experiência? Todos vamos agradecer. Bjks. Neli Alves

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Os portadores de SS e outras doenças autoimunes agradecem. Bjks. Neli Alves