A SINDROME DE SJÖGREN

A SINDROME DE SJÖGREN



A Síndrome de Sjögren é uma doença autoimune crônica, em que o sistema imunológico do próprio corpo do paciente erroneamente ataca as glândulas produtoras de lágrimas e saliva. Os linfócitos infiltram-se por estas glândulas provocando diminuição da produção de saliva e lágrimas. Características principais: secura nos olhos e na boca. Pode também causar secura de pele, nariz e vagina e pode afetar órgãos do corpo, inclusive os rins, vasos sangüíneos, pulmões, fígado, pâncreas e cérebro. Fadiga e dor nas articulações podem comprometer de forma significativa a qualidade de vida do paciente.

Estima-se que quatro milhões de americanos tenham a Síndrome de Sjögren, muitos deles sem diagnóstico. Nove entre dez pessoas com Sjögren são mulheres. Embora a maioria das mulheres diagnosticadas costume estar na menopausa ou ainda com mais idade, a Síndrome de Sjögren pode ocorrer também em crianças e adolescentes. Mulheres jovens com Sjörgren podem apresentar complicações na gravidez.

No Brasil, não se sabe o número exato de portadores da Síndrome de Sjögren. A causa ou causas específicas da (SS) não são conhecidas, mas múltiplos fatores provavelmente estão envolvidos, dentre os quais os genéticos, viróticos, hormonais ou suas interações.




Síndrome de Sjögren primária ou secundária:

Primária: ocorre de forma isolada, se há presença de outra doença de tecido conjuntivo.

Secundária: os sintomas são acompanhados de uma doença do tecido conjuntivo como artrite reumatóide, lupus ou esclerodermia.



FONTE: http://www.drashirleydecampos.com.br/noticias/13304




sábado, 29 de maio de 2010

Não sentir dor em vão...

Muitas pessoas ficaram sabendo que sou portadora de SS depois da abertura do blog. Até amigas muito chegadas não sabiam desse detalhe. Algumas pessoas me perguntam como posso ser tão ativa e sempre de bom humor. 
Não é fácil. Há dias em que só quero entrar debaixo de um cobertor, cobrir a cabeça e esquecer que existe alguma coisa fora do meu quarto. Já houve época em que fazia isso, nem ia trabalhar, tirava muitas licenças...
Mas isso é passado, passado, morto e enterrado.



Hoje, quando as coisas se complicam, eu saio e vou bater  pernas no shopping, no centro da cidade, vou ver vitrines, ou apenas vou para meu "quarto de costura" e começo e exercer meus "ofícios": crochê, tricô, costura, bonecos de feltro, lembrancinhas para amigas, eco bags,  presentes para a minha neta... eu invento...
Eu tenho 3 maneiras de lidar com tudo que a SS tenta me dar:
 1. Não tomo posse da dor - nunca digo "a minha dor", faço questão de dizer "essa dor que quer se apossar de mim"...
2.  Não deixo que ela se aproprie de mim - se doer um braço eu vou caminhar; podem doer as pernas e eu não vou caminhar, mas vou fazer tricô, crochê, alguma coisa que não dependa das pernas... não dou trégua à dor, ao desânimo ou ao cansaço...
3. Não sinto dor em vão - a dor tem um propósito e eu a utilizo para um propósito bem definido: eu a ofereço a Deus, pelos que estão sofrendo nos hospitais; por aqueles que sofrem sem alívio; pelas pessoas que não tem um parente, um amigo, para ouví-los e amenizar a sua solidão. Ofereço pelos meus grupos, seguidores do meu blog, pessoas que tem outras doenças. 
Enfim, acho um absurdo sentir dor, absurdo maior sentir dor e não dar a ela um sentido. Pensem nisso. Bjks. Neli Alves
Comentários
7 Comentários

7 comentários :

Flá disse...

A senhora é uma guerreira!
Aaammmoooooo!!!!
Beijocas!!
=)

Neli Alves disse...

Obrigada menina. Bjks.

Paula Bittencourt disse...

Oi, Neli! Adorei o seu blog e descobri que temos outra coisa em comum: o artesanato. Não faço tantos trabalhos quanto gostaria, porque ainda não consigo reagir como você diante das dores e da fadiga. Mas, depois de ler este texto, vou me esforçar mais para combater "essas dores que querem se apossar de mim"... Geralmente, elas me paralisam, me botam de cama e acabo deprimida para fazer qualquer coisa. Eu me rendo a elas. Mas a partir de agora, vou lutar bravamente contra elas. Prometo. Um beijo, Paula Bittencourt

ROSANE F, 43 ANOS, PORTADORA DA SÍNDROME DE SJÖRGREN, MAS NÃO DESTRUÍDA! disse...

Neli,
Como fico contente em ver sua maneira de encarar os sintomas dessa doença que quer "se apoderar de nós"!!
Vou tentar descobrir pra vc o que mais se pode fazer no caso da perda dos dentes e da sua impossibilidade de colocar prótese...ainda pode haver coisas para se tentar...Ah..a Paula é uma graça né???
Vamos nos reunir um dia????

Bjs

Neli Alves disse...

Meninas, adorei receber a visita de vocês. Vocês são ótimas. Vamos sim, tentar nos encontrar. Eu moro em BH, e vocês? Bjks. Neli

Anônimo disse...

Olá Neli - Deus te proteja e continue dando forças p/enfrentar as dificuldades c/coragem! Eu tbm fazia m.coisas, mesmo sentido dores, mas 1 dia conversando c/1 reuma ele falou q.ñ devemos provocar a Dor,mesmo q. estejamos s/dor momentanea, ñ devemos fazer atividades q.provoquem a dor, n.nosso caso movimentos repetitivos. Achei lógico e parei de lixar caixas p/artesanato, digito pouco etc. Andar s/esforço, evitar pesos, p/evitar sobre carga. Ter 1 olhar amoroso comigo contribuindo p/êxito nos tratamentos. É dificil, ñ tenho diarista, faço tudo, administro tudo,infelizmente no Brasil ñ temos nenhum apoio ou retorno dos vultuósos "impóstos", tbm poucos fazem algo p/mudar isto!!o stress constante p/deixar de vestir,passear etc.p/cobrir gastos c/medicamentos altamente Tributados,e etc. violência,pagar condomínios abusivos,p/tentar se proteger tbm nos faz muito mal.Mas é o preço p/ñ sermos politizados e ñ procurar ser. Então Neli, penso q.além dos cuidados pessoais, mente e corpo, devemos aprender a exigir moralidade política, aplicação devida do impostometro, p/q.todos os doentes deste Brasil sofram menos! Deus ajuda, mas temos q. fazer nossa parte!
Bjs - Mary

Neli Alves disse...

Mary, concordo com tudo que você disse e um dos motivos de ter criado esse blog é fazer dele um lugar para cobrarmos nossos direitos. Para cobrar, precisamos conhecê-los, por este motivo dedico tanto tempo às pesquisas. No próximo mês tenho um compromisso que está me tomando muitas horas de trabalho, e não estou postando como gostaria e como me propus, mas a partir de agosto teremos novidades no blog, principalmente sobre as conquistas dos doentes autoimunes.]
Bjks. Neli