A SINDROME DE SJÖGREN

A SINDROME DE SJÖGREN



A Síndrome de Sjögren é uma doença autoimune crônica, em que o sistema imunológico do próprio corpo do paciente erroneamente ataca as glândulas produtoras de lágrimas e saliva. Os linfócitos infiltram-se por estas glândulas provocando diminuição da produção de saliva e lágrimas. Características principais: secura nos olhos e na boca. Pode também causar secura de pele, nariz e vagina e pode afetar órgãos do corpo, inclusive os rins, vasos sangüíneos, pulmões, fígado, pâncreas e cérebro. Fadiga e dor nas articulações podem comprometer de forma significativa a qualidade de vida do paciente.

Estima-se que quatro milhões de americanos tenham a Síndrome de Sjögren, muitos deles sem diagnóstico. Nove entre dez pessoas com Sjögren são mulheres. Embora a maioria das mulheres diagnosticadas costume estar na menopausa ou ainda com mais idade, a Síndrome de Sjögren pode ocorrer também em crianças e adolescentes. Mulheres jovens com Sjörgren podem apresentar complicações na gravidez.

No Brasil, não se sabe o número exato de portadores da Síndrome de Sjögren. A causa ou causas específicas da (SS) não são conhecidas, mas múltiplos fatores provavelmente estão envolvidos, dentre os quais os genéticos, viróticos, hormonais ou suas interações.




Síndrome de Sjögren primária ou secundária:

Primária: ocorre de forma isolada, se há presença de outra doença de tecido conjuntivo.

Secundária: os sintomas são acompanhados de uma doença do tecido conjuntivo como artrite reumatóide, lupus ou esclerodermia.



FONTE: http://www.drashirleydecampos.com.br/noticias/13304




terça-feira, 2 de agosto de 2011

PARA ASSINAR A PETIÇÃO - precisamos mais assinaturas


Eu sou uma das muitas portadoras de SS (Síndrome de Sjöngren) com diagnóstico confirmado há mais ou menos 10 anos.
Uma amiga, Rosane F, também portadora da doença, tem um blog - http://portadoradesjorgren.blogspot.com, e pelos motivos expostos abaixo, resolveu iniciar um abaixo assinado, dirigido às autoridades federais, com o intuito de fazer algumas solicitações, tais como liberação de recursos, medicamentos, etc.
Leiam, e se puderem assinem por favor:

Rio de Janeiro, 03 de março de 2011

EXMO. SRA PRESIDENTE DILMA ROUSSEFF
EXMO. SR. MINISTRO DA SAÚDE ALEXANDRE PADILHA
EXMOS. SRS. SENADORES
EXMOS. SRS. DEPUTADOS FEDERAIS

NÓS, PORTADORES DA SINDROME DE SJÖNGREN, FAZEMOS PARTE DE UMA ESTATÍSTICA DESCONHECIDA NO BRASIL.
SABE-SE QUE A DOENÇA AUTOIMUNE, DENOMINADA SINDROME DE SJÖNGREN AFETA MAIS MULHERES QUE HOMENS, EM IDADES QUE VARIAM DE 20 AOS 40 ANOS.
É UMA DESORDEM AUTOIMUNE NA QUAL AS CÉLULAS IMUNES ATACAM E DESTRÓEM AS GLÂNDULAS EXÓCRINAS QUE PRODUZEM LÁGRIMAS E SALIVA.
É TIDA COMO DOENÇA RARA E COM DIVERSIDADES DE SINTOMAS, EMBORA A MAIORIA DOS MÉDICOS NÃO ESPECIALISTAS A CONHEÇAM APENAS COMO DOENÇA QUE RESSECA OS OLHOS E BOCA.

(a partir daqui estão relatados os sintomas)

DIANTE DO EXPOSTO, VIMOS SOLICITAR PARA OS PORTADORES DE SJÖNGREN:

1. QUE A SINDROME DE SJORGREN SEJA INCLUÍDA NAS DOENÇAS PASSÍVEIS DE APOSENTADORIA POR INVALIDEZ.
2. MEDICAMENTO E TRATAMENTO GRATUITO FORNECIDO PELO SUS E/OU HOSPITAIS ESCOLAS, COM PRIORIDADE DE ATENDIMENTO
3. VALOR ESTABELECIDO DE VERBA PARA INVESTIMENTO NA PESQUISA DA DOENÇA E INCENTIVO DO GOVERNO AOS BIOMÉDICOS E/ OU CIENTISTAS DISPOSTOS AO ESTUDO DA MESMA.
4. ESCLARECIMENTO À POPULAÇÃO ATRAVÉS DA MÍDIA SOBRE A SINDROME ASSIM COMO FOI FEITO NOS CASOS DA HANSENÍASE, AIDS, CÂNCER DE MAMA, DENTRE OUTRAS.

AGRADECEMOS À ATENÇÃO DISPENSADA E SUBSCREVEMOS NA GRANDE EXPECTATIVA DE QUE ESTE INSTRUMENTO TENHA O IMPACTO MERECIDO EM TODO O BRASIL!


ROSANE FÁTIMA SOUZA DE MELO
rosanefmelo@gmail.com

Dados adicionais:

Eu agradeço de coração a todos que puderem divulgar e/ou assinar e solicitar assinaturas para que nosso objetivo seja alcançado. Bjks. Neli Alves
Comentários
18 Comentários

18 comentários :

Adelaide disse...

Olá! Neli estou divulgando no facebook e Twitter, para ver se conseguimos reunir pessoas que sensibilizadas venham a somar nessa luta.
Tenha uma ótima semana.
Abraços
http://euseivoucontar.blogspot.com

Beta disse...

Oi linda! Vim aqui te desejar um feliz dia da poesia e te convidar para conhecer o autor Mário Goulart. Além de aproveitar para participar do sorteio do seu livro! Te espero no Mix, segue o link da entrevista/sorteio: http://www.mixculturainformacaoearte.com/2011/03/mario-goulart-autor-do-livro-tio-heroi.html

Abs,
Beta

Sonhos De Deus disse...

A nossa alegria supera nossa tristeza, nosso consolo supera nossa dor, nossa fé supera nossa dúvida, nossa esperança supera nosso desespero, nosso entusiasmo supera nosso desânimo, nosso sucesso supera nosso fracasso, nossa coragem supera nosso medo, nossa força supera nossa fraqueza, nossa perseverança supera nossa inconstância, nossa paz supera nossa guerra, nossa luz supera nossa escuridão, nossa voz supera nosso silêncio, nossa paciência supera nossa impaciência, nosso descanso supera nosso cansaço, nosso conhecimento supera nossa ignorância, nossa sabedoria supera nossa tolice, nossa vitória supera nossa derrota, nossa ação supera nosso tédio, nosso ganho supera nossa perda, nossa resistência supera nossa fragilidade, nosso sorriso supera nosso choro, nossa gratidão supera nossa ingradidão, nossa riqueza supera nossa pobreza, nosso sonho supera nossa realidade... Nosso amor a Deus, ao próximo, à vida, nos faz superar tudo! (Pr. Edilson Ram)Uma semana de vitórias Deus é com tigo creia! TENHO UM BLOG GOSTARIA DE TI CONVIDAR SEGUIR O ENDEREÇO É:http://SNSDEUS.BLOGSPOTFICA COM NOSSO PAPAI já estou te seguindo te encontrei através de uma amiga,post teu comentario vai ser uma benção prs seguidores e visitantes uma semana com muita sorte de benção!!!

Artes da Marga disse...

Oi Neli!
Que pena essa doença ser quase nada reconhecida pelas autoridades da saúde. Desejo que vc consiga essa vitória por vc e pelas pessoas que passam pelo mesmo.
Bjs e bom domingo

Ro Archela disse...

Neli, mais uma para o bloco das aposentadas! Não conhecia essa sindrome, nunca tinha ouvido falar. Espero que consigam uma atenção maior por parte dos envolvidos com a saude no Brasil e que pesquisadores possam receber incentivos para a pesquisa da mesma.

beijos, Ro

Neli Alves disse...

Obrigada meninas pela visita e apoio. Estamos caminhando, devagar, mas sempre. Bjks

Beta disse...

Olá Querida!! Vou assinar e divulgar, ok?

bjkas

Neli Alves disse...

Obrigada. Bjks.

Ane Coelho BFP disse...

muito legal, assinei e se vc deixar colocarei no meu blog, http://autoimunes.blogspot.com
bjks

Neli Alves disse...

Oi Ane. Como já disse, estive afastada do meu blog e da net, mas estou voltando. Fique à vontade para divulgar, copiar, comentar. Você é uma amiga muito querida. Bjks. Neli

ROSANGELA CARNEIRO disse...

Descobri que sou portadora de Sjogrem aos 49 anos. hoje estou em curso dos 54 anos. Percebo que a patologia é progressiva, pois tenho muita fibrimiolgia, dores nas articulações, sensação de corpo estranho nos olhos e muita sede. Mas, o mais grave é o ressecamento vaginal e a fadiga crônica ou adrenal. Após, o Sjogrem fiquei cardiopata. Bem o INSS renova meu auxílio-doença desde 2009. Apesar de ser advogada, contratei outra profissional e ingressei na JFEDERAL. Em pesquisas, observei que as aposentadorias, não são concedidas por SJOGREN (QUE É CRÔNICA?!), mas por FIBRIMIOLGIA e outras sintomatologias causadas pela síndrome. É um absurdo, pois a doença integra o mesmo segmento da ESCLEROSE MÚLTIPLA que aposenta com facilidade além de outros benefícios sociais. Assim, questiono como assinar o abaixo-assinado e deixo meu depoimento. Ainda não sei o resultado judicial, mas vou lutar enquanto tiver forças. Em razão da depressão, síndrome adrenal (fadiga crônica) e outras mazelas estou limitadíssima e, com isso, fiquei endividada porque ainda não consegui medicação gratuita. Ainda sinto-me aturdida com tudo isso. Não esperava que aos 49 anos ... mas, infelizmente, nós não escolhemos nossos destinos, não é mesmo? Carinhosamente bjs. a todas as irmãs que sofrem sobre o mesmo mal. Meu e-mail: rsmacadv@hotmail.com

Anônimo disse...

Vcs têm sorte por, pelo menos, terem ficado doentes depois do 40 anos. Eu fiquei com 19, ainda nem entrei no mercado de trabalho, então não posso nem pensar em aposentadoria né e tenho que começar a trabalhar. E agora não é mais qualquer trabalho que eu posso fazer, sem contar a possibilidade de nem ser contratada por ter Sjögren.
Por sinal, escreve-se "Sjögren" e não "Sjorgren" ou "Sjongren".

rosangela carneiro disse...

Rosangela de S. M. A Carneiro portadora da SS. Recebendo AUXÍLIO DOENÇA há 4 anos sem que o INSS defira à APOSENTADORIA POR INVALIDEZ. Em ação na JFederal, os peritos disseram que a doença não é incapacitante total. Ou seja, desconhecem a DOR DE NÃO SER MULHER PELO RESSECAMENTO VAGINAL que acomete-me, a FADIGA CRÔNICA, A DOR NAS ARTICULAÇÕES, a DEPRESSÃO e grande IRRITABILIDADE que afasta-me das pessoas que amo. Até quando, o GOVERNO VAI IGNORAR esta doença. Será que eles não entendem que ELA CAUSA UMA GRANDE DESORDEM NO ORGANISMO DAS MULHERES (PRINCIPALMENTE, PELAS ESTATÍSTICAS). Tenho vontade de me matar. Para preencher o vazio endividei-me toda; hoje faço tratamento para compulsão também. A SS não é só xerostomia, ela abarca outras mazelas em nosso CORPO. Não consegui assinar a petição, entretanto desejo muito. Ajudem-me, por favor. Obrigada por esta oportunidade!

Neli Alves disse...

ROsangela, desculpe-me a demora, mas as férias me atrapalharam um pouco com os blogs e emails. As consequências são graves, para todas nós. Cada uma a seu modo, temos muitos motivos para desistir de tudo. Mas, temos que ter coragem e fé, que eu considero essenciais na nossa luta. NInguém pode afirmar qusndo vai terminar, até porque nem os especialistas sabem por onde estão caminhando. Parece que eles andam em círculos, cada um faz uma indicação, não há um consenso de tratamento. Eu estou há anos -isto mesmo, há anos- sem medicamentos, porque resolvi deixá-los (o que não aconelho a ninguém, tive grandes perdas por isto). Resolvi retornar ao reumatologista, fiz alguns exames e na quinta feira que vem (24/01) vou voltar lá e posto os resultados para vocês. Quanto a aposentadoria, tenho pesquisado, mas em todos os casos está acontecendo a mesma coisa: a pessoa está recebendo auxilio doença, passa por perícia, fica novamente de licença e a aposentadoria nao é resolvida. Logo que souber de algo consistente, eu posto aqui. Não se feche ao mundo, pelo contrário, aproxime-se das pessoas, saia um pouco, por perto de casa mesmo, e não perca o essencial: a fé em uma crença Deus é grande e é o mesmo, seja qual for sua religião e o nome que Lhe derem. Ele governa o mundo, Ele é o Senhor de todas as coisas. Ele vai nos dar a vitória! Bjks. Neli

Ricardo José Barbosa Da Silva disse...

Estou preste a ser diagnósticado com SS, já estou com exames positivos ao quadro, gostaria de participar da campanha e lutar pelos direitos dos portares.

Ricardo José Barbosa Da Silva disse...

Vamos lutar pelos direitos dos portadores de SS. Também sou portador e sofro muito no dia a dia com as milhas limitações.

Unknown disse...

Boa noite Rosângela.

Minha esposa foi diagnosticada com SS. Tem 32 anos e sofre desde os 18 dos sintomas.
Sabe, se hoje tem algum auxílio de medicamentos pelo INSS para o tratamento de SS?
Aguardo contato

Alexandre Steinke
aseinke@hotmail.com

Poliana Steinke disse...

Boa noite Rosângela.

Minha esposa foi diagnosticada com SS. Tem 32 anos e sofre desde os 18 dos sintomas.
Sabe, se hoje tem algum auxílio de medicamentos pelo INSS para o tratamento de SS?
Aguardo contato

Alexandre Steinke
aseinke@hotmail.com