A SINDROME DE SJÖGREN

A SINDROME DE SJÖGREN



A Síndrome de Sjögren é uma doença autoimune crônica, em que o sistema imunológico do próprio corpo do paciente erroneamente ataca as glândulas produtoras de lágrimas e saliva. Os linfócitos infiltram-se por estas glândulas provocando diminuição da produção de saliva e lágrimas. Características principais: secura nos olhos e na boca. Pode também causar secura de pele, nariz e vagina e pode afetar órgãos do corpo, inclusive os rins, vasos sangüíneos, pulmões, fígado, pâncreas e cérebro. Fadiga e dor nas articulações podem comprometer de forma significativa a qualidade de vida do paciente.

Estima-se que quatro milhões de americanos tenham a Síndrome de Sjögren, muitos deles sem diagnóstico. Nove entre dez pessoas com Sjögren são mulheres. Embora a maioria das mulheres diagnosticadas costume estar na menopausa ou ainda com mais idade, a Síndrome de Sjögren pode ocorrer também em crianças e adolescentes. Mulheres jovens com Sjörgren podem apresentar complicações na gravidez.

No Brasil, não se sabe o número exato de portadores da Síndrome de Sjögren. A causa ou causas específicas da (SS) não são conhecidas, mas múltiplos fatores provavelmente estão envolvidos, dentre os quais os genéticos, viróticos, hormonais ou suas interações.




Síndrome de Sjögren primária ou secundária:

Primária: ocorre de forma isolada, se há presença de outra doença de tecido conjuntivo.

Secundária: os sintomas são acompanhados de uma doença do tecido conjuntivo como artrite reumatóide, lupus ou esclerodermia.



FONTE: http://www.drashirleydecampos.com.br/noticias/13304




terça-feira, 7 de setembro de 2010

REVENDO CONCEITOS

No mês de maio passado, eu escrevi essas palavras:  

Eu tenho 3 maneiras de lidar com tudo que a SS tenta me dar:
 1. Não tomo posse da dor - nunca digo "a minha dor", faço questão de dizer "essa dor que quer se apossar de mim"...
2.  Não deixo que ela se aproprie de mim - se doer um braço eu vou caminhar; podem doer as pernas e eu não vou caminhar, mas vou fazer tricô, crochê, alguma coisa que não dependa das pernas... não dou trégua à dor, ao desânimo ou ao cansaço...
3. Não sinto dor em vão - a dor tem um propósito e eu a utilizo para um propósito bem definido: eu a ofereço a Deus, pelos que estão sofrendo nos hospitais; por aqueles que sofrem sem alívio; pelas pessoas que não tem um parente, um amigo, para ouví-los e amenizar a sua solidão. Ofereço pelos meus grupos, seguidores do meu blog, pessoas que tem outras doenças. 
Enfim, acho um absurdo sentir dor, absurdo maior sentir dor e não dar a ela um sentido. 

Só que há alguns dias atrás, visitando o blog de uma amiga, eu li alguns relatos que me atingiram em cheio.
Foi como um soco na cara! 
Todo mundo estava sofrendo, sofrendo muito, e eu estava bem, para os outros e para mim mesma... Eu não tinha uma dor forte no momento.
E aí eu comecei a "procurar", literalmente, quais eram as minhas dores.  
Quem me alertou foi minha filha: "Mãe, você quer competir com as outras? Você está em busca de uma grande dor? Tá maluca?"
Eu que disse não tomar posse da dor e não deixá-la ser minha, estava em busca... de uma dor ...
Eu queria contar para as meninas que eu estava pior que elas.
Uma espécie de competição!!! Que horror!!!
Depois que minha filha saiu caiu a ficha. 
- - -
Aqui na casa dela eu peguei uma gripe e tanto. Talvez não tenha sido tão forte, mas gripe em portador de SS é pior que em qualquer pessoa.
Três dias horríveis: febre alta, dores no corpo, dor de cabeça insuportável, a parótida inflamada, inchada, doendo demais. Achei que seria preciso voltar a BH de ambulância.
No quarto dia eu saí da cama e fui coordenar uma oficina de Natal. Móbiles, chaveiros e brincos para uma turma de adolescentes que estão apreendidos em uma casa de acolhimento. São meninos que antigamente chamaríamos de "infratores". Não se fala mais assim - eles são menores em conflito com a lei. 
Tem entre 13 e 17 anos, alguns com penas por volta de 3 anos de recolhimento. 
Três anos aprisionados!!! 
São meninos que não tem família, ou, se tem, fugiram de casa por causa dos mau tratos.
Triste demais.
Eles são carentes de tudo, como já disse no meu outro blog, especialmente de amor. 
Desenvolvi com eles alguns trabalhos com pedras, correntes, miçangas, fio de nylon, feltro e malha. Tudo reciclado, reutilizado. A comunidade doa e nós usamos. 
Na minha visão, eles fizeram um trabalho sensacional. Nunca tinham feito um chaveiro ou um brinco e conseguiram fazer maravilhas. 
No quinto dia, após o início da gripe, eu já nem me lembrava mais como estava mal.
Passamos a desenvolver um trabalho voltado para o Natal: Móbiles e enfeites natalinos. Eles já receberam algumas encomendas.
Eu tenho que voltar para BH, outra pessoa vai se encarregar de monitorar a confecção das peças, e já estou triste só de pensar que não vou trabalhar com eles. Quando eu retornar, alguns já terão ido para outro local, cumprir as suas penas. Outros estarão soltos, prontos para recomeçar a luta diária por um lugar... na casa de acolhimento, com comida farta, banho quente e roupa limpa - eles furtam para serem presos, eles pedem aos policiais que os prendam para conseguir um lugar para ficar... 
Viver é isso, uma luta diária para dar um sentido à dor. Continuo achando que a dor tem que ter um propósito. Acho um absurdo sentir dor, absurdo maior sentir dor e não dar a ela um sentido. Bjks. Neli Alves







 
Comentários
5 Comentários

5 comentários :

ROSANE F, 44 ANOS, PORTADORA DA SÍNDROME DE SJÖRGREN, MAS NÃO DESTRUÍDA! disse...

TODA VEZ QUE VISITO A IRMÃ DE MEU FALECIDO CUNHADO ME SINTO PEQUENINA...AOS 15 ANOS ELA DESCOBRIU SER PORTADORA DE UMA DOENÇA MUSCULAR SEM CURA E QUE LEVA À MORTE, SÓ QUE DEVAGARZINHO. OS MÚSCULOS VIRAM GORDURA...ELA ESTÁ NUMA CAMA HÁ ALGUNS ANOS, NUNCA SE CASOU, EMBORA TENHA SIDO MUITO BONITA,TEM TRATAMENTO 'HOME CARE'...4 ENFERMEIRAS CUIDANDO DELA DIA E NOITE PRA QUE ELA COMA E RESPIRE. NOS ÚLTIMOS 5 ANOS PERDEU O IRMÃO (meu cunhado)REPENTINAMENTE E A MÃE DE CÂNCER. HOJE ELA TEM 59 ANOS, ELA ESTÁ FIRME, QUE NEM UMA ROCHA...SAIO DE LÁ ENCORAJADA,SEM NADA A DIZER PRA ELA,. NÃO PRECISA,ELA ME CONFORTA E SE CONFORTA MAS NEM SEMPRE FOI ASSIM..ELA JÁ PASSOU MOMENTOS DE INSEGURANÇA,INACEITAÇÃO,ETC
MESMO NUMA CAMA, ELA TAMBÉM AJUDA OUTROS...COM ESFORÇO ELA FALA DA SUA ESPERANÇA QUE AS COISAS MELHOREM, MESMO SABENDO DE SEU FIM.
RECONHECE QUE O MUNDO TODO TÁ SOFRENDO DE UM JEITO OU OUTRO...
O SER HUMANO É FORTE,A MULHER ENTÃO, NEM SE FALA...
PODEMOS AGUENTAR MUITA COISA MESMO...


VISITÁ-LA É REFLETIR NA VIDA...

BJS PRA TI NELI!!

Luciana disse...

Neli, espero que esteja melhor da gripe!

Nossa, tenho certeza que vc é um orgulho pra Deus, uma filha IMENSAMENTE amada!!!

Um exemplo lindo de guerreira!!
Imagino o qto seu coração se enche de amor quando ajuda esses pequeninos!!

Parabéns pela garra e pela gde mulher que vc é!!

Ro, a sua cunhada tbm é um exemplo de mulher de garra hein!! Meu Deus!! Como me sinto frágil qdo me comparo à pessoas como vcs, que tem mto + motivos pra se sentir down, mas não, a cada dificuldade vcs redobram o fôlego e continuam ainda + forte!
Minha mãe tbm é um exemplo viu, mesmo qdo está doente não nos abandona sozinhos 1 minuto se quer!

Um dia eu chego lá!!!!!!!! hehehehe

Um bjo enorme no coração de vocês!

Luciana

Fernanda Reali disse...

Gostei do comentário da tua filha, que te deu uma sacudida, foi ótimo! Nem saboa que a SS existia!

Minha mãe tem fibromialgia e sempre viveu com dor, sempre. Pelo que lembro, ela sempre se cuidou e frequentou médicos, tomou muuuuitos remédios, mas não tinha uma atitude mental positiva, pois ela se entregava muito ao mau humor.

Informação é o caminho para minimizarmos os nossos sofrimentos, mesmo os que não têm cura.

bjs

Beta disse...

Olá,
que bom que concorda comigo!
Obrigada pela visita!

Volte sempre que desejar!
Temos sorteios literários por aqui, se quiser é só clicar no menu sorteios.

Agora vou conhecer seu espaço ok?

Abs,
Beta

Neli Alves disse...

Fernanda e Beta,
obrigada pela visita.
Vou me dedicar mais ao blog. Ando meio sumida por causa do artesanato.
Bjks. Neli