Dom Caixote: VAMOS ESQUECER UM LIVRO?

Dom Caixote: VAMOS ESQUECER UM LIVRO?: "DIA 8 DE NOVEMBRO!! VAMOS ESQUECER UM LIVRO? Essa ideia eu vi no Cantinho da Cê, para onde fui convidada pela Fernanda Reali, e adorei:..."

SERÁ QUE EU AGUENTO?

Pessoal, são 20 horas e 20 minutos e eu fico pensando: será que eu dou conta de 4 anos dessa mulher? Com tantas dores, liquens, desânimo e outros sintomas, será que quem tem SS vai aguentar mais essa?
Ai meus sais!!!
Que vontade de tomar meu jatinho e ir parar numa ilha grega, ou quem sabe no Taiti!
Eu quero ir sofrer em Paris!
Depois falam que dinheiro não traz felicidade. Claro que traz! Se eu tivesse muito dinheiro iria sofrer à sombra da Torre Eiffel!!!
Enfim, reclamar agora não vai adiantar... mas para mim, acostumada ao sofrimento mais um talvez não faça diferença...
Boa noite para quem votou nela! Pesadelos para nós. Bjks. Neli Alves

REVENDO CONCEITOS

No mês de maio passado, eu escrevi essas palavras:  

Eu tenho 3 maneiras de lidar com tudo que a SS tenta me dar:

 1. Não tomo posse da dor - nunca digo "a minha dor", faço questão de dizer "essa dor que quer se apossar de mim"...

2.  Não deixo que ela se aproprie de mim - se doer um braço eu vou caminhar; podem doer as pernas e eu não vou caminhar, mas vou fazer tricô, crochê, alguma coisa que não dependa das pernas... não dou trégua à dor, ao desânimo ou ao cansaço...

3. Não sinto dor em vão - a dor tem um propósito e eu a utilizo para um propósito bem definido: eu a ofereço a Deus, pelos que estão sofrendo nos hospitais; por aqueles que sofrem sem alívio; pelas pessoas que não tem um parente, um amigo, para ouví-los e amenizar a sua solidão. Ofereço pelos meus grupos, seguidores do meu blog, pessoas que tem outras doenças. 

Enfim, acho um absurdo sentir dor, absurdo maior sentir dor e não dar a ela um sentido. 

Só que há alguns dias atrás, visitando o blog de uma amiga, eu li alguns relatos que me atingiram em cheio.

Foi como um soco na cara! 

Todo mundo estava sofrendo, sofrendo muito, e eu estava bem, para os outros e para mim mesma... Eu não tinha uma dor forte no momento.
E aí eu comecei a "procurar", literalmente, quais eram as minhas dores.  
Quem me alertou foi minha filha: "Mãe, você quer competir com as outras? Você está em busca de uma grande dor? Tá maluca?"
Eu que disse não tomar posse da dor e não deixá-la ser minha, estava em busca... de uma dor ...
Eu queria contar para as meninas que eu estava pior que elas.
Uma espécie de competição!!! Que horror!!!
Depois que minha filha saiu caiu a ficha. 
- - -
Aqui na casa dela eu peguei uma gripe e tanto. Talvez não tenha sido tão forte, mas gripe em portador de SS é pior que em qualquer pessoa.
Três dias horríveis: febre alta, dores no corpo, dor de cabeça insuportável, a parótida inflamada, inchada, doendo demais. Achei que seria preciso voltar a BH de ambulância.
No quarto dia eu saí da cama e fui coordenar uma oficina de Natal. Móbiles, chaveiros e brincos para uma turma de adolescentes que estão apreendidos em uma casa de acolhimento. São meninos que antigamente chamaríamos de "infratores". Não se fala mais assim - eles são menores em conflito com a lei. 
Tem entre 13 e 17 anos, alguns com penas por volta de 3 anos de recolhimento. 
Três anos aprisionados!!! 
São meninos que não tem família, ou, se tem, fugiram de casa por causa dos mau tratos.
Triste demais.
Eles são carentes de tudo, como já disse no meu outro blog, especialmente de amor. 

Desenvolvi com eles alguns trabalhos com pedras, correntes, miçangas, fio de nylon, feltro e malha. Tudo reciclado, reutilizado. A comunidade doa e nós usamos. 
Na minha visão, eles fizeram um trabalho sensacional. Nunca tinham feito um chaveiro ou um brinco e conseguiram fazer maravilhas. 
No quinto dia, após o início da gripe, eu já nem me lembrava mais como estava mal.
Passamos a desenvolver um trabalho voltado para o Natal: Móbiles e enfeites natalinos. Eles já receberam algumas encomendas.
Eu tenho que voltar para BH, outra pessoa vai se encarregar de monitorar a confecção das peças, e já estou triste só de pensar que não vou trabalhar com eles. Quando eu retornar, alguns já terão ido para outro local, cumprir as suas penas. Outros estarão soltos, prontos para recomeçar a luta diária por um lugar... na casa de acolhimento, com comida farta, banho quente e roupa limpa - eles furtam para serem presos, eles pedem aos policiais que os prendam para conseguir um lugar para ficar... 
Viver é isso, uma luta diária para dar um sentido à dor. Continuo achando que a dor tem que ter um propósito. Acho um absurdo sentir dor, absurdo maior sentir dor e não dar a ela um sentido. Bjks. Neli Alves







 

A IDÉIA DE ESTAR SEMPRE DOENTE ME ASSUSTA.... (Rosane F.)

Minha amiga diz que é assustador não ter certeza do fim de suas dores. Que em seus 42 anos anos de vida, nunca havia tomados tantos medicamentos e feito tantos exames. Há dois anos descobriu ser portadora de SS e aí a coisa se complicou.

Está doente, sabe que tem uma doença progressiva e ingrata, sente dores que não sabe quando irão regredir e de repente alguém duvida que essa doença exista mesmo. 

Assim como ela, muitas de nós já passamos por isso: não será alguma coisa ligada ao cérebro? pode ser apenas uma dor psicológica! você já fez terapia? 

De maio até hoje (14 de agosto), minha amiga e companheira de dores teve

"UM QUADRO APARENTE DE VIROSE, APÓS ISSO UM QUADRO ASSUSTADOR DE PROBLEMAS RESPIRATÓRIOS, LOGO DEPOIS NOVO QUADRO VIRAL, EM SEGUIDA UMA INFECÇÃO URINÁRIA COM UMA RARA BACTÉRIA (klebsiella pneumoniae) E DURANTE O TRATAMENTO UMA INFLAMAÇÃO DO TENDÃO DE AQUILES QUE SURGIU DO NADA E QUE A LEVOU A MAIS UMA LICENÇA, MAIS REMÉDIOS, MAIS DORES E UM PÉ ENGESSADO...E COM O EXCESSO DE REPOUSO AS DORES NOS OSSOS AUMENTARAM..."

E só estamos no meio de Agosto!!! Ela está assustada com a ideia de permanecer sempre doente, mas lembra -se de agradecer a Deus por ter um plano de saúde! Menos mal mesmo. Já pensou ir de emergência em emergência, percorrer hospitais públicos, ficar na fila, à procura de tratamento para uma doença que nos causa tanto desgaste? Acrescentar mais um stress às nossas vidas? 

Eu também agradeço a Deus pelo meu plano de saúde. E agradeço mais, pela vontade de viver, que não me deixa deitar na cama e cobrir a cabeça, esperando a morte chegar.
Agradeço pelo impulso de caminhar, ao menos uma vez por dia, 4 vezes por semana, por mais ou menos 4 quilômetros e meio - se não fosse por isso eu já estaria inválida.
Agradeço pela alegria do artesanato e da reciclagem, que me levam a ficar horas e horas - apesar das dores - entre linhas, tecidos e agulhas, criando peças para decoração, brinquedos, bolsas, levar ajuda a alguns grupos de necessitados.
Pensando bem, tenho muito a agradecer e gostaria de saber o que vocês tem a agradecer. Escrevam-me, deixem um recadinho, um comentário, falando sobre suas atividades. Quem sabe não poderemos ajudar outros portadores que não tem a nossa coragem? 

Com dor ou sem dor, consigo fazer algumas peças para decoração, brinquedos, bolsas, levar ajuda a alguns grupos de necessitados...

Bjks. Neli Alves

NÃO à automedicação!

Pessoas portadoras de doenças crônicas dificilmente recorrem à automedicação. Nós temos consciência do perigo que corremos. Um organismo que briga consigo mesmo, pode muito bem ter uma reação grave a um medicamento não adequado às nossas necessidades.
Entretanto, nunca deixo de fazer esse aviso - tenham sempre em mente que tudo que recomendamos aqui no blog e em nosso fórum de discussão no yahoo deve ser levado ao conhecimento do médico que nos acompanha.
Recebi de uma amiga que mora em Israel uma lista de medicamentos (princípios ativos) que as pessoas intolerantes à penicilina NÃO PODEM USAR e achei interessante postá-la aqui para uma possível consulta.
Ai estão:

"Os alérgicos à Penicilina ou alguns de seus derivados (amoxicilina, cefalosporinas, etc ...) que já tiveram problemas realicionados ao uso de penicilina, NÃO DEVEM TOMAR antibióticos como:


1. Penicilinas e derivados sintéticos: Azlocilina. Penicilina. Ampicilina. Amoxicilina. Bacampicilina. Carbenicilina. Cloxacilina. Metampicilina. Piperacilina. Imipenem. Sultamicilina.


2. Cefalosporinas (de primeira, segunda e terceira geração): Cefalexina. Cefradina. Cefradoxilo Cefaclor. Cefalotina. Cefapirina. Cefazolina. Cefixima. Cefuroxima. Cefpodoxima. Ceftibuteno. Cefamandol. Cefminox. Cefonicida. Cefotaxima. Ceftizoxima. Ceftriaxona. Cefoperazona. Ceftazidima. Cefoxitina. Cefmetazol. Grepafloxacino".
 
Recentemente, quando da infecção dentária, o dentista que me atendeu receitou-me um antibiótico e eu não tomei. Só mais tarde fui descobrir que apesar do nome bonitinho era nada mais nada menos que amoxicilina, que eu não posso nem ver... e eu havia dito na minha ficha inicial que era alérgica a penicilina e derivados.
Vai entender... Bjks. Neli Alves

NUTROLOGIA

Na incessante busca por tratamento de nossas dores, estamos sempre ligados a cada palavra nova que nos chega ao conhecimento. A bola da vez é a NUTROLOGIA. Li sobre isso no grupo de discussão do Yahoo e fiquei muito interessada. Mas, o que é NUTROLOGIA?

"A Nutrologia é a especialidade médica voltada para a fisiopatologia, o diagnóstico, a prevenção e o tratamento das doenças nutricionais, aquelas em que a dieta é a única ou uma das principais formas de tratamento. A abrangência de atuação dos nutrólogos envolve:

♦ diagnosticar e tratar as doenças nutricionais (que incluem as doenças nutroneurometabólicas de alta prevalência nos dias de hoje como a obesidade, a hipertensão arterial e o diabetes mellitus), recorrendo à solicitação e avaliação de exames diagnósticos, quando necessário;

♦ identificar possíveis “erros” alimentares, hábitos de vida ou estados orgânicos que estejam contribuindo para o quadro nutricional do paciente, já que as interrelações entre nutrientes-nutrientes, nutrientes-medicamentos e de mecanismos regulatórios orgânicos são complexas;

♦ esclarecer ao paciente:

- que doenças nutricionais envolvem desde condições mais simples, como anemia ferropriva e carência de vitamina A, até condições mais complexas, como: obesidade, hipertensão arterial, diabetes mellitus, vários tipos de câncer, anorexia nervosa, osteoporose, entre muitas outras;

- quais são as substâncias benéficas e maléficas presentes nos alimentos, de modo que ele mesmo saiba fazer as suas escolhas alimentares para viver mais e melhor;

- que a ingestão do nutriente não assegura o seu aproveitamento pelo organismo;

- que a informação nutricional se torna fundamental para a diminuição de riscos de doenças e promoção da saúde e bem-estar;

- que o seu comportamento alimentar - como a distribuição dos alimentos ao longo do dia e intervalos entre as refeições - assim como suas escolhas alimentares, influenciam os mecanismos regulatórios endógenos;

♦ propor ao paciente mudanças de hábitos de vida, em particular de hábitos dietéticos, que possam contribuir para a prevenção e tratamento de doenças, e, naturalmente, evitar a recorrência de quadros previamente tratados;

♦ enfatizar a necessidade de acompanhamento sistemático do estado nutricional através de uma avaliação periódica (check-up nutrológico) para permitir, inclusive, o diagnóstico precoce de possíveis desequilíbrios nutricionais;

♦ participar da composição da Equipe Multidisciplinar de Terapia Nutricional para atendimento aos pacientes que necessitam de Nutrição Enteral ou Parenteral:

♦ estabelecer parcerias:

- com médicos de outras especialidades (como Endrocrinologia, Gastroenterologia, Cardiologia e Medicina Esportiva) e vários profissionais da área da Saúde (como nutricionistas, psicoterapeutas e fisioterapeutas), compondo uma equipe multidisciplinar que possa atender melhor as necessidades do paciente;

- com a indústria alimentícia com a intenção de promover a inclusão cada vez maior de alimentos nutricionalmente mais adequados no mercado; além disso, ela possibilita a fortificação de alimentos com nutrientes de difícil reposição através da dieta e desenvolve produtos que podem ser usados tanto na prevenção como no tratamento de doenças;

- com a indústria farmacêutica, na busca contínua por avanços terapêuticos, em benefício dos pacientes;

♦ contribuir continuamente com o estudo do papel dos nutrientes em todas as fases da vida em prol de uma longevidade saudável.

Estabelecida a relação entre conhecimento e educação, sabemos que o verbo educar é originário do latim educare e quer dizer “extrair de dentro”. Segundo o filósofo Léon Denis, a “educação não se constitui em mero estabelecimento de informações, mas, sim, de se trabalhar as potencialidades interiores do ser a fim de que floresçam”. E florescer, em termos de alimentação, é descobrir o prazer de se alimentar saudavelmente. Esta é a essência da proposta da Nutrologia."

FONTE:ABRAN - Associação Brasileira de Nutrologia - Sociedade de Especialidade Médica do CFM e AMB
Telefone: (17) 3523-9732 ou 3524-4929 - Fax: (17) 3523-3645

TEMPO DE VIAGEM

Estive fora de BH. Fui visitar a filha, genro e a neta. Passei alguns dias com eles e sempre que estou lá me sinto melhor. Além do emocional, pesa a humidade do ar. Estava bem frio e húmido, o que é pior para as dores e melhor para a secura de olhos, nariz e pele.
Antes de viajar tive uma bela inflamação nos olhos. Inchados e purgando. Pensei que fosse conjuntivite, mas na verdade foi uma inflamação das glândulas lacrimais. Sentia dor até na pontinha do dedo do pé e os cílios inferiores cairam quase todos. A cada dia aparecem novidades!!!
Mal cheguei e já sinto a ação do ar seco.  Vou seguindo...
Como disse uma amiga, envelhecer tem suas vantagens:

• Os seqüestradores não se interessam mais por você. 
• De um grupo de reféns, provavelmente será um dos primeiros a ser libertado.  
• Ninguém mais o considera hipocondríaco.
• As coisas que você comprar agora não chegarão a ficar velhas.
• Você pode viver sem sexo, mas não sem os óculos.  
• Você pára de tentar manter a barriga encolhida, não importa quem entre na sala. 
• As suas articulações passam a ser mais confiáveis do que serviço de meteorologia.
• Uma noite e tanto, significa que você não teve que se levantar para fazer xixi.
• As rugas somem do seu rosto quando você está sem sutiã.

KKK. Só rindo! Bjks. Neli Alves