A SINDROME DE SJÖGREN

A SINDROME DE SJÖGREN



A Síndrome de Sjögren é uma doença autoimune crônica, em que o sistema imunológico do próprio corpo do paciente erroneamente ataca as glândulas produtoras de lágrimas e saliva. Os linfócitos infiltram-se por estas glândulas provocando diminuição da produção de saliva e lágrimas. Características principais: secura nos olhos e na boca. Pode também causar secura de pele, nariz e vagina e pode afetar órgãos do corpo, inclusive os rins, vasos sangüíneos, pulmões, fígado, pâncreas e cérebro. Fadiga e dor nas articulações podem comprometer de forma significativa a qualidade de vida do paciente.

Estima-se que quatro milhões de americanos tenham a Síndrome de Sjögren, muitos deles sem diagnóstico. Nove entre dez pessoas com Sjögren são mulheres. Embora a maioria das mulheres diagnosticadas costume estar na menopausa ou ainda com mais idade, a Síndrome de Sjögren pode ocorrer também em crianças e adolescentes. Mulheres jovens com Sjörgren podem apresentar complicações na gravidez.

No Brasil, não se sabe o número exato de portadores da Síndrome de Sjögren. A causa ou causas específicas da (SS) não são conhecidas, mas múltiplos fatores provavelmente estão envolvidos, dentre os quais os genéticos, viróticos, hormonais ou suas interações.




Síndrome de Sjögren primária ou secundária:

Primária: ocorre de forma isolada, se há presença de outra doença de tecido conjuntivo.

Secundária: os sintomas são acompanhados de uma doença do tecido conjuntivo como artrite reumatóide, lupus ou esclerodermia.



FONTE: http://www.drashirleydecampos.com.br/noticias/13304




terça-feira, 19 de abril de 2011

Dom Caixote: ESTAMOS QUASE LÁ - SORTEIO! QUEM NÃO GOSTA?

 Queridas amigas, amigos do A DOR DE SER MULHER, participem do sorteio do meu outro blog - DOM CAIXOTE. Basta ter endereço no Brasil -não precisa divulgar, se for sorteada/o eu aviso por email. Portanto, não se esqueça de  deixar o seu email. Bjks. Neli Alves

Dom Caixote: ESTAMOS QUASE LÁ - SORTEIO! QUEM NÃO GOSTA?: "SACOLAS RETORNÁVEIS E DOBRÁVEIS - IAIÁ ARTEIRA O blog DOM CAIXOTE recebeu 24.272 visitas até hoje, 08 de abril - 09:11 da manhã. Estam..."

segunda-feira, 18 de abril de 2011

ONDE ANDARÁ O MEU DOUTOR?

Onde andará o meu doutor?

Hoje acordei sentindo uma dorzinha,
aquela dor sem explicação,
e uma palpitação,
resolvi procurar um doutor,
fui divagando pelo caminho...
Lembrei daquele médico que me atendia vestido de branco
e que para mim tinha um pouco de pai, de amigo e de anjo...
O Meu Doutor que curava a minha dor,
não apenas a do meu corpo mas a da minha alma,
que me transmitia paz e calma!


Chegando à recepção do consultório,
fui atendida com uma pergunta:
QUAL O SEU PLANO?
O MEU PLANO?
Ah, o meu plano é viver mais e feliz!
é dar sorrisos, aquecer os que sentem frio
e preencher esse vazio que sinto agora!
Mas a resposta teria que ser outra...

o MEU PLANO DE SAÚDE...
Apresentei o documento do dito cujo
já meio suada, tanto quanto o meu bolso, e aguardei...
Quando fui chamada corri apressada,
ia ser atendida pelo Doutor,
aquele que cura qualquer tipo de dor...
Entrei e o olhei, me surpreendi,
rosto trancado, triste e cansado...
será que ele estava adoentado?
É, quem sabe, talvez gripado
não tinha um semblante alegre,
provavelmente devido à febre...
Dei um sorriso meio de lado e um bom dia...
Sobre a mesa, à sua frente, um computador,
e no seu semblante a sua dor.
O que fizeram com o Doutor?

Quando ouvi a sua voz de repente:
O que a senhora sente?
Como eu gostaria de saber o que ELE estava sentindo...
Parecia mais doente do que eu, a paciente...
Eu? ah! sinto uma dorzinha na barriga e uma palpitação
e esperei a sua reação.
Vai me examinar, escutar a minha voz
auscultar o meu coração...
Para minha surpresa apenas me entregou uma requisição e disse:
peça autorização desses exames para conseguir a realização...
Quando li quase morri...

TOMOGRAFIA COMPUTADORIZADA,
RESSONÂNCIA MAGNÉTICA
e CINTILOGRAFIA!?

Ai, meu Deus! que agonia!
Eu só conhecia uma tal de abreugrafia...
Só sabia que ressonar era (dormir),
De magnético eu conhecia um olhar...
E cintilar só o das estrelas!
Estaria eu à beira da morte? de ir para o céu?
Iria morrer assim ao léu?
Naquele instante timidamente pensei em falar:
Terá o senhor uma amostra grátis
de calor humano para aquecer esse meu frio?
Que fazer com essa sensação de vazio?
e observe, Doutor,
o tal Pai da Medicina, o grego Hipócrates, acreditava que
A ARTE DA MEDICINA ESTAVA EM OBSERVAR.

Olhe para mim...
Bem verdade que o juramento dele está ultrapassado!
médico não é sacerdote...
Tem família e todos os problemas inerentes ao ser humano...
Mas, por favor, me olhe, ouça a minha história!
Preciso que o senhor me escute, ausculte
e examine!

Estou sentindo falta de dizer até aquele 33!
Não me abandone assim de uma vez!
Procure os sinais da minha doença e cultive a minha esperança!
Alimente a minha mente e o meu coração...
Me dê, ao menos, uma explicação! O senhor não se informou se eu ando descalça... ando sim!
gosto de pisar na areia e seguir em frente
deixando as minhas pegadas pelas estradas da vida,
estarei errada?
Ou estarei com o verme do amarelão?
Existirá umas gotinhas de solução?

Será que já existe vacina contra o tédio?
Ou não terá remédio?
Que falta o senhor me faz, meu antigo Doutor!
Cadê o Sccoth, aquele da Emulsão?
Que tinha um gosto horrível mas me deixava forte
que nem um Sansão!
E o Elixir? Paregórico e categórico,
E o chazinho de cidreira,
que me deixava a sorrir sem tonteiras?
Será que pensei asneiras?

Ah! meu querido e adoentado Doutor!
Sinto saudades
dos seus ouvidos para me escutar,
das suas mãos para me examinar,
do seu olhar compreensivo e amigo...
do seu pensar...
O seu sorriso que aliviava a minha dor...
Que me dava forças para lutar contra a doença...
e que estimulava a minha saúde e a minha crença...
Sairei daqui para um ataúde?
Preciso viver e ter saúde!
Por favor, me ajude!

Oh! meu Deus, cuide do meu médico e de mim,
caso contrário chegaremos ao fim...
Porque da consulta só restou uma requisição
digitada em um computador
e o olhar vago e cansado do Doutor!
Precisamos urgente dos nossos médicos amigos,
a medicina agoniza...
ouço até os seus gemidos...

Por favor, tragam de volta o meu Doutor!
Estamos todos doentes e sentindo dor...
E peço, para o ser humano, uma receita de calor,
e para o exercício da medicina..... uma prescrição de amor!
(Tatiana Bruscky*)
* Tatiana Bruscky é médica e mora em Recife (PE)
---

Com a devida licença da autora, eu posto este texto. Por ironia do destino ele caiu em minhas mãos, ou melhor, na minha caixa de emails, exatamente na sexta feira passada, quando eu estava para entrar em desespero.
Em poucas palavras: acordei não me sentindo bem, o que para quem tem SS não é novidade. Só que eu estava sentindo alguma coisa diferente. Um mal estar geral, dor de cabeça, a vista um pouco embaçada e quando fui iniciar o almoço mal conseguia ficar de pé. Meu marido e filha, felizmente, estavam em casa e logo buscaram o aparelho de medir pressão. 
Minha pressão arterial (máxima) oscila entre o 11 e o 13. Nunca tive um episódio de "pressão alta", nem durante a gravidez. 
Pasmem!!! Estava a 18,5 x 9!!! Entramos todos em pânico, exceto meu marido que me levou para o hospital.
Lá chegando, queriam que eu ficasse na fila, à espera de atendimento. Minha filha falou sobre minha idade e sobre como estava me sentindo mal. RESPOSTA: Todos aqui estão se sentindo mal e não há prioridade para idosos. Uau! Só esperando.
Finalmente (até que não demorou muito), a médica, muito simpática (meu marido diz que fica sempre com um pé atrás com as pessoas muuuito simpáticas, rsrs) me levou ao consultório, perguntou o que eu estava sentindo, mediu minha pressão (que já estava a 15 x 9, mais ou menos) e disse que tudo estava bem, que era um episódio sem importância e me receitou um remédio para dor de cabeça. Um soro, e medicamento para dor de cabeça (PROFENID).
Fiquei na sala de observação, braço estendido, pacientemente, vendo o soro correr naquele canudinho limpinho, transparente.
Foi até rápido. Logo terminou e aí sim, começou a epopéia! Cadê a doutora para autorizar que retirassem aquela parafernália do meu braço? Uma enfermeira disse que ela tinha ido almoçar, a atendente falou que ela tinha ido embora, o pessoal da limpeza que ela tinha dado uma saidinha! Coisa mais fofa! Passeando sei lá por onde e eu lá, sem poder sair porque havia agulha, esparadrapo, tubos e um recipiente de soro - vazio - preso ao meu braço. Seria cômico, se eu não estivesse me sentindo tão mal. 
Gente, eu não quero mais falar sobre o que veio depois... como eu rodei a baiana e falei bem mais alto que o normal para um corredor de hospital. Só não gritei porque não tinha forças. 
Resumo da ópera: depois que meu marido também entrou na história, apareceu outra médica, que me liberou e uma supervisora de residência que pediu desculpas pela falta da gracinha (não, o nome dela não era Maria das Graças, era Fernanda - eu falei gracinha para não dizer outra coisa - rsrs).
Hoje eu estou rindo, não muito, porque ainda estou meio zonza, meio triste e inteiramente aborrecida. Não é para estar?
Mas, voltando ao início: ONDE ANDARÁ O MEU DOUTOR? Aquele, do jaleco branco, respeitado e respeitoso, preocupado com seus clientes, incapaz de deixar alguém sofrer, porque fez um juramento, o de Hipócrates: 
"Eu juro, por Apolo, médico, por Esculápio, Higéia e Panacéia, e tomo por testemunhas todos os deuses e todas as deusas, cumprir, segundo meu poder e minha razão, a promessa que se segue: estimar, tanto quanto a meus pais, aquele que me ensinou esta arte; fazer vida comum e, se necessário for, com ele partilhar meus bens; ter seus filhos por meus próprios irmãos; ensinar-lhes esta arte, se eles tiverem necessidade de aprendê-la, sem remuneração e nem compromisso escrito; fazer participar dos preceitos, das lições e de todo o resto do ensino, meus filhos, os de meu mestre e os discípulos inscritos segundo os regulamentos da profissão, porém, só a estes.
Aplicarei os regimes para o bem do doente segundo o meu poder e entendimento, nunca para causar dano ou mal a alguém. A ninguém darei por comprazer, nem remédio mortal nem um conselho que induza a perda. Do mesmo modo não darei a nenhuma mulher uma substância abortiva.
Conservarei imaculada minha vida e minha arte.
Não praticarei a talha, mesmo sobre um calculoso confirmado; deixarei essa operação aos práticos que disso cuidam.
Em toda a casa, aí entrarei para o bem dos doentes, mantendo-me longe de todo o dano voluntário e de toda a sedução sobretudo longe dos prazeres do amor, com as mulheres ou com os homens livres ou escravizados.
Àquilo que no exercício ou fora do exercício da profissão e no convívio da sociedade, eu tiver visto ou ouvido, que não seja preciso divulgar, eu conservarei inteiramente secreto.
Se eu cumprir este juramento com fidelidade, que me seja dado gozar felizmente da vida e da minha profissão, honrado para sempre entre os homens; se eu dele me afastar ou infringir, o contrário aconteça." (Hipócrates)
Se a tal gracinha fez esse juramento, deve estar preocupada: Se eu cumprir este juramento com fidelidade, que me seja dado gozar felizmente da vida e da minha profissão, honrado para sempre entre os homens; se eu dele me afastar ou infringir, o contrário aconteça... Está dito! Bjks.

sábado, 26 de fevereiro de 2011

Como sabem, participo de um grupo de discussão sobre Síndrome de Sjögren, no YAHOO. E há alguns dias, recebi um recado que dizia: 
Tenho uma grande amiga que recebeu o diagnóstico de Síndrome de Sjogren. Moramos numa cidade muito pequena e fazemos caminhadas diariamente há muitos anos. Como ela está bastante preocupada com isto, pois está com comprometimento pulmonar, falta de ar , desânimo e sentindo os efeitos da medicação com cortisona, tivemos que suspender as caminhadas que sempre foram uma atividade muito boa e alegre . Gostaria de ajudá-la a passar por isto porque penso que ficar sozinha nestas horas tornam as coisas mais difíceis. Obrigada, grande abraço...
 Ao ler essa declaração de amizade, muitas coisas passaram por minha cabeça. Foi como um filme: os primeiros dias após o diagnóstico, a insegurança de ter uma doença totalmente desconhecida por mim - e até pelos médicos que havia consultado antes, a necessidade de colo, a incompreensão de algumas pessoas, o afastamento de alguns "amigos", a vontade de chorar, as repetidas vezes que ouvi as frases- "isso passa," "é stress", "é emocional", "é coisa da sua cabeça"...
Nenhuma amiga pareceu preocupada porque eu não queria sair de casa, não queria caminhar, não me sentia animada a nada.
A família sim (marido e filhas), tentou me ajudar de todas as maneiras. E até hoje se preocupam, estão sempre pensando numa forma de me tornar mais "confortável", apesar das dores.
Mas posso afirmar, sem nenhum medo de ser injusta, que a minha melhor amiga fui eu mesma, que passei a ler, a pesquisar, a buscar respostas para minha angústia, a buscar soluções para meus problemas.
Não me esqueço de dizer a todos que sofrem com dores, sejam elas quais forem, que  não se deixem abater, ergam a cabeça, façam um esforço para sair de casa,  caminhar, ver gente, distrair-se, medir suas limitações - porque só nós sabemos até onde podemos ir.
E uma preocupação que tenho sempre é a de dizer: não tome remédios sem consultar o seu médico, automedicação é perigosa demais. Uma vez receitado pelo médico, tome em suas mãos a decisão de fazer uso ou não. Só quem está passando pelo problema sabe "onde lhe apertam os sapatos". Bjks. Neli Alves

terça-feira, 25 de janeiro de 2011

SOBRE O POST "FELIZ ANO NOVO"

Quando postei o tópico sobre o Ano Novo,eu estava muito magoada com tudo. O final de ano sempre me traz algumas tristezas, angústia, fico meio "baixo astral", apesar de detestar me sentir assim. Eu estou sempre "pra cima", mesmo que o mundo esteja desabando sobre minha cabeça....
Naquele dia eu estava mal, tinha acabado de chegar do dentista e sabem como é a vida do portador de SS - ir ao médico significa tomar paulada na moleira. E eu tinha tomado uma das grandes.
Acabei fazendo esta pergunta: Fico pensando com os meus botões: SERÁ QUE DEVO DESEJAR A TODOS UM FELIZ ANO NOVO?
Bom, o resultado foram dois comentários de amigas que não queriam me ver desanimada.
A primeira, uma carioca doce, que amo demais, me escreveu coisas lindas, e me contou uma história de arrepiar, que eu estou resumindo aqui. Leiam com atenção:

Neli,
Vc sabe que eu sou uma pessoa que fala as coisas, assim ... sem enfeitar, não falo prá agradar a ninguém.
(...)
Eu sei que nem é fácil mesmo, deve ser super chato conviver com todas essas situações, e ainda não poder contar com algumas soluções que pode ser o caso dos dentes.
Sem falar que dá vontade de mandar todo mundo prá puta que pariu! Eu sei!
(...)
Eu conheço uma pessoa que não consegue viver bem com ninguém a sua volta. Está com Aids, é uma mulher nova, de 28 anos.
Sempre foi fiel, namorava o sujeito há 8 anos, resolveu morar com o filho da puta coisa de 1 ano atrás.
(...)
Ele passava a noite em boates, e um belo dia, por todos os sintomas nela apresentados, achamos que estava com Aids.
Acertamos!
A vida dela acabou!
Toma os coquetéis, caiu o cabelo, a pele está manchada. Tinha um futuro promissor como modelo de fotos. Às vezes ela transpira sangue, porque os rins estão parando, tudo isso pq o medicamento está ajudando de um lado e destruindo por outro.
A minha amiga virou um zumbi.
O cretino faz tratamento e está ótimo, nem parece aidético. 
Ela virou um mulambo de gente. Está agora com 40 kilos, tem 1,75 de altura. Imagina o caniço?
Não come, não dorme pq tem falta de ar, não aguenta andar pq está fraca demais, seus ossos doem e anda de carro com uma viseira, para que a luz não machuque a retina.
O médico disse que a família precisa se conformar com a morte dela que já tem dia e hora marcada.
(...)
Viu como vc pode e deve dizer Feliz Ano Novo prá mim, para todos e inclusive vc?
Eu te amo como vc é!
Eu tenho dores nos joelhos (artrite)
Eu tenho Sindrome do Túnel do Carpo nas duas mãos e agora no pé esquerdo.
Eu tenho motivos de sobra para dizer que eu amo a vida, e quero viver mesmo gorda, com todos os problemas.
Entende?

A segunda, visitando pela primeira vez o meu blog e deparando-se com um post tão angustiado, escrito às véspera do Reveillon, me disse:

Neli,
é horrível mesmo ter uma doença que poucas pessoas conhecem e que não tem uma "cura" certa, entendo o que você passa. Mas olha sobre a sua pergunta no final do post, nós sempre devemos pensar que será tudo melhor, pq senão realmente não será.
Então mesmo com todos esses problemas procure se manter positiva e rodeada de coisas boas e pessoas queridas, isso te fará sentir melhor!
Te desejo tudo de bom esse ano e que seus "tormentos" dimunuam! ;]

Passadas as festas, fiquei relutando mas cheia de vontade de comentar sobre os comentários (rsrs). Eu preciso falar sobre o que senti ao ler o que as duas amigas virtuais (e muito reais no meu coração) escreveram. 
Eu sei que há doenças muito, muito piores que a SS. A AIDS é uma delas... e eu sei também que precisamos nos manter positivos para que as coisas boas aconteçam e as pessoas queridas queiram estar junto a nós. Eu sei. Eu tenho consciência. Mas, há momentos em que saber não resolve nada. É preciso sentir... Saber está na cabeça, no cérebro, é mecânico, a gente aprende com o tempo, com a experiência, com a vivência. E eu, nos meus 67 anos de vida, sei muita coisa. 
Sentir é diferente. Sente-se com o coração, com a alma, e sentimento é coisa que amigo que a gente guarda no lado esquerdo do peito pode transmitir.
E foi isso que aconteceu. A Káthia e a Tainah me transmitiram coragem, sensação de conforto, de colo, que eu há muito tempo não sentia. E eu resolvi comentar os comentários (rsrs) para dizer o quanto fiquei feliz em saber que alguém se importa, que alguém lê o que escrevo e se importa comigo.