DOENÇAS RARAS - O QUE SÃO?

Estive visitando uma página muito interessante.

O blog da Associação MARIAVITORIA. Como eles mesmos o descrevem, ele é um blog:

  ...destinado à divulgação de informações que auxiliem pessoas portadoras de doenças raras e que possam fomentar a organização da sociedade civil.

Achei linda a frase que completa a apresentação:

"Só me sinto digna das minhas asas se eu as utilizar para fazer os outros voarem. (Augusto Curi - A parábola das Andorinhas)"

Na verdade, apenas divulgar informações sem movimentar grupos e pessoas portadoras e/ou familiares, para que tomem algumas medidas de interesse dos doentes, pode ser interessante, mas é como sentir "dor em vão". Já falei sobre isto em outro post: eu não gosto de sentir "dor em vão". Eu canalizo as dores que me incomodam em benefício de outras pessoas. Assim, logo ao acordar, eu me dirijo a Deus em oração e peço a ele que receba todas as dores do dia em prol dos que se encontram em estado desesperador nos hospitais, clínicas e residências. No meu entender, isto é não sentir dor "em vão", "à toa". A dor passa a ter um sentido, um significado, ainda que só eu saiba disto. 

Segundo o texto, que vale a pena ler na íntegra,

"doenças raras são aquelas que ocorrem com pouca frequência ou raramente na população em geral. Para as pessoas com doenças raras, esta raridade tem muitas consequências desfavoráveis, tanto médicas como sociais".  (François Faurisson, in blog)

Por serem raras, essas doenças não são estudadas à exaustão; os poucos estudos sobre elas, muitas vezes, colocam as vidas dos pacientes em risco, em virtude de  diagnósticos tardios. Por serem raras, mal compreendidas e mal estudadas, o tratamento pode vir a ser inadequado, porque não há pesquisas sobre medicamentos, comercialmente pouco lucrativos.

"Os sintomas de algumas doenças raras podem aparecer à nascença ou na infância, como no caso da atrofia muscular espinal infantil, da neurofibromatose, da osteogenese imperfeita, das doenças do armazenamento lisossomal, da condrodisplasia e do síndroma de Rett. Muitas outras, como a doença de Huntington, a doença de Chron, a doença de Charcot-Marie-Tooth, a esclerose amiotrófica lateral, o sarcoma de Kaposi e o cancro da tiróide, só aparecem na idade adulta.

As doenças raras caracterizam-se pela ampla diversidade de distúrbios e sintomas que apresentam e variam não só de doença para doença, mas também de doente para doente que sofra da mesma doença".

Uma visitante e seguidora deste nosso blog, Rosane F., do blog SINDROME DE SJORGREN, enviou-me um comentário que considerei muito importante,e que me levou a pesquisar mais sobre doenças raras:

Achei ótima sua colocação da Fibro... ela existe mas não é tão aceita, até pelos peritos do INSS fica difícil alguém conseguir provar que necessita de auxílio doença. Eu mesma fui diagnosticada com Fibro e a médica me mandou perder peso e fazer natação..Deusssssss!
Bem, antes era chamada de Fibromiosite pois achavam que era um tipo de inflamação, mas eu acredito que seja sim, pois as dores são muito grandes e incapacitantes... E a Síndrome da Fadiga Crônica? A mesma coisa... Li sobre um Americano Jovem que está numa cadeira de rodas e conseguiu a aposentadoria (aqui - no Brasil -  ele ia mofar...). Achei incrível como essa doenças não deformantes fisicamentes chegam a esse ponto e é triste saber de pessoas que acham que é frescura...ou desculpa pra não trabalhar... (Rosane F, - http://portadoradesjorgren.blogspot.com/)

O blog da Rosane também merece ser acompanhado. Ela teve experiências incríveis, que me deixaram boquiaberta. Como é difícil ser portador de doença rara, incapacitante ou não, em nosso país. Precisamos nos unir e também nos informarmos mais sobre tudo que diga respeito às SS, Fibro e outras "algia" da vida. Volto depois com mais pesquisas sobre doenças raras. Conto com vocês. Bjks. Neli Alves 

ULTIMAS NOTÍCIAS - ESPÍRITO SANTO NEWS

imagem do Google

 

Sempre pensei em ser jornalista! Não sei que me deu na hora de escolher uma carreira. Escolhi o Direito e não foi nada do que eu esperava. Não me arrependo, porque não é do meu perfil. Mas, aproveito o blog para colocar algumas notícias em dia e me dar ares de grande correspondente. kkk

Mais uma vez sobre meus dentes!!! Ou devo dizer meus "ex-dentes"?

Deu a louca na velhinha e mandei arrancar todos (eu ainda tinha 23, dos quais só 4 saudáveis).

Não foi fácil. Foram 6 horas de cirurgia no total:

1. Extrair;
2. Fazer uma bela curetagem nas gengivas e ossos;
3. Colocar os implantes (estou me sentindo um robô);
4. Colocar a prótese inferior fixa e a superior móvel (temporariamente).

Dentro de 6 meses estará tudo pronto.

Há implantes de várias espécies e eu tenho 10 peças semelhantes a essas colocadas nas minhas gengivas (6 superiores e 4 inferiores).

Ainda tenho pontos - muitos pontos - em toda a boca, mas já me sinto renovada. O sorriso ainda é meio tímido (não dei uma risada para valer, ainda doi em alguns lugares) e também não dei a primeira mordida prometida: na minha netinha - ela acha que vai ser um dentada verdadeira, rsrs.

O rosto ainda está um pouco inchado, alguns pontinhos roxos próximo ao queixo, mas como sou morena isso vai desaparecer logo. Ainda tenho algumas restrições: alimentos duros, secos, carne nem pensar, mas valeu a pena. Valeu também todos os reais gastos, eu brinco com minha neta que tenho um carro dentro da boca, mas valeu mesmo.

Estou feliz, leve como um passarinho. 

Tenho que agradecer a Deus diariamente, por ter colocado no meu caminho o cirurgião dentista que me operou e me deu a maior força para fazer essa "loucura". Que Deus o abençoe, por ser tão capaz e determinado, talvez um outro não tivesse tido a mesma coragem.

Agradecer ao meu marido, que por sua compreensão e carinho entendeu o quanto era importante para  mim o investimento feito.

Agradecer às filhas e genros, que me deram a maior força, estiveram todo tempo, pelo menos espiritualmente, ao meu lado.

E um agradecimento especial à minha netinha de 5 anos - Luiza - que tem sido minha companheira de repouso, minha enfermeirinha dedicada, sempre atenta ao que posso ou não fazer.

Bjks para vocês, com uma nova "fachada"! rsrs. Neli Alves

Dores Crônicas: G1 - Pesquisa mostra que fibromialgia é pouco conh...

Dores Crônicas: G1 - Pesquisa mostra que fibromialgia é pouco conh...: "G1 - Pesquisa mostra que fibromialgia é pouco conhecida até pelos médicos - notícias em Ciência e Saúde"

"A fibromialgia atinge cerca de 2,5% da população brasileira, mas permanece desconhecida para a maior parte da população. Numa pesquisa do Instituto Harris Interactive, encomendada pela Pfizer, no Brasil, no México e na Venezuela, 75,3% dos pacientes entrevistados nunca tinham ouvido falar da doença até que receberam o diagnóstico.
O principal sintoma é a dor generalizada – espalhada por todo o corpo – e crônica – sentida todos os dias por, pelo menos, três meses. Há 18 pontos no corpo, localizados em articulações e no pescoço, que são considerados cruciais; se, em 11 desses pontos, o paciente sentir dor quando for tocado, se caracteriza a fibromialgia. Distúrbios do sono, fadiga, ansiedade e depressão também são sintomas conhecidos.

Entre os médicos brasileiros ouvidos na pesquisa, 77% dos clínicos gerais e 84% dos considerados especialistas – reumatologistas, neurologistas, psiquiatras e especialistas em dor – disseram que a enfermidade não é muito conhecida, até mesmo dentro da própria categoria.

A preparação dos médicos é muito importante para o tratamento da fibromialgia, já que não existe um exame específico. O diagnóstico é clínico, ou seja, deve ser feito com base apenas na avaliação que o médico faz do paciente.

O desconhecimento de todas as partes atrapalha no diagnóstico. Os pacientes muitas vezes demoram a buscar ajuda. Dentre os participantes brasileiros da pesquisa que levaram mais de um mês para ir ao médico, 77% pensaram que os sintomas sumiriam sozinhos e 75% imaginaram que os controlariam. Em média, o diagnóstico só foi feito 4,7 anos após os primeiros sintomas, com 7,2 médicos consultados."

Também para a Sindrome de Sjögren, o resultado é o mesmo, ou parecido.
E nós, portadores, ficamos à mercê destes profissionais despreparados, com raríssimas exceções!
Bjks. Neli Alves

NOTÍCIA DE ÚLTIMA HORA - VITÓRIA NEWS

Pessoal, estou em alfa!

Meus exames ficaram prontos e hoje fui ao Dentista, para saber quais os próximos passos. Vi os resultados e quase caí para trás. Como pude manter essa situação por tanto tempo? Meus dentes estão muito bambos, quase caindo... alguns presos só por um fio de gengiva.

O Dentista aproveitou para modelar os implantes e ficou com medo de sairem alguns dentes agarrados na massa de moldar. Seria cômico... rsrs

Mas, final da história: tudo em paz, apesar do preço bastante alto, começo no dia 24 a preparação para a cirurgia.Estou ansiosa, mas estou feliz. Finalmente vou ver meu grande sonho realizado: um sorriso de propaganda! 

Virei aqui mostar! Aguardem. Bjks. Neli Alves

NOVIDADES - direto de Vitória -ES

UMA OBSERVAÇÃO SOBRE A FOTO: Alertada pelo leitor Raphael, através de um gentil post, fiquei sabendo que esta foto -que no Google consta como sendo de Vitória, é na verdade da também linda cidade de Guarapari. Desculpem-me a falha, mas ainda não conheço bem o Espírito Santo. Terei tempo para aprender e amar ainda mais. Bjks. Neli


Algumas pessoas já sabem que eu estou em Vitória, essa linda capital do Espírito Santo. É uma espécie de férias. Ficarei aqui por algum tempo, ainda não sei quanto. 

Mas, aproveitando que estou aqui, minha filha resolveu procurar alguns especialistas que conheçam a SS. Assim, não ficarei sem me consultar.

Não sei se todos já leram o blog na íntegra. Eu conto sobre minhas terríveis experiências no campo odontológico.

Desde que me descobri portadora da SS, percebi que boca, gengivas e dentes tinham sido os mais afetados. Meus dentes tornaram-se móveis, para dizer a verdade balançavam para lá e para cá, até que alguns cairam "de maduros". Fiquei desesperada... afinal não era tão velha assim que pudesse colocar as famosas "dentaduras"... Entrei em crise.

Em 14.05.2010 eu escrevi: 

"Tenho que contar  que meus dentes estão caindo como se fossem dentes de leite. Basta um empurrãozinho (nem precisa do célebre cordão amarrado na maçaneta da porta - coisa dos meus tempos de menina).

Tudo muito bom, (...), se não fosse a resposta da dentista (não foi a primeira - essa é a 5a., 6a., sei lá que número, que eu consulto): vamos tratar da gengiva primeiro, para depois (DEPOIS!) reavaliar e saber se tratada a gengiva (pelo 4o. ou 5o. periodontista) podemos fazer alguma coisa!!!

Imagem do Google

Muito bom mesmo! Depois, significa daqui há 3 ou 4 meses e reavaliar para saber se podemos fazer alguma coisa, significa que, quando resolverem fazer mesmo alguma coisa eu já estarei com menos 3 dentes, que somados aos 3 que caíram nos últimos 2 meses serão 6, mais os outros que eu perdi no ano passado, serão 8 ou 9".

Pessoal, não é brincadeira. Ninguém quer ter um sorriso com "janelinhas". Ainda mais uma mulher que se considera bem aparentada,  madura, que trabalha, que tem contato diário com outras pessoas.

 Em 1º de junho de 2010, estive no consultório de minha antiga dentista (de antes do diagnóstico de SS), que me fez duas coroas de jaqueta -para fechar as janelinhas- e eu saí de lá bem animada. Voltei outras vezes, fiz algumas limpezas, restaurações, mas resultado mesmo não foi possível. 

Finalmente, chegou o ano de 2011, e no dia 7 de janeiro eu escreví mais um capítulo da novela  DENTES QUE BALANÇAM: 

"Deixei para falar sobre os dentes por último porque é o que mais me atormenta hoje. Acabei de chegar do dentista. Duas coroas cairam durante as festas de final de ano e eu as colei com Super Bond. Dois dentes naturais estão oscilando e podem cair a qualquer momento. A gengiva está "um horror" - palavras da dentista.

E (sempre há um "e" ou um "mas" na vida dos portadores de SS)... E, não há possibilidade de fazer um implante, "porque a gengiva certamente vai rejeitá-lo"! Usar próteses (inferior e superior) não me assusta, mas segundo a dentista, "sabe Deus qual será o resultado", e "pode haver rejeição", e "pode não haver líquido suficiente para formar o váculo que firma a prótese".

  Não sou do tipo desesperado, mas desta vez comecei a entrar em pânico. Hoje em dia já há os famosos implantes, e ela me diz que talvez não deem resultado!!! Não sabia o que fazer! Passava os dias pensando em alguma solução. Até que vim parar em Vitória.
Minha filha está morando aqui há quase 5 meses, e eu tenho estado com ela, neta e genro durantes algum tempo. Vou a BH e volto, porque ela ainda não tem uma ajudante que possa dar conta da casa e da minha neta.
Estávamos comentando sobre o estado dos meus dentes e ela, preocupada comigo, começou a pesquisar na Internet, à procura de um bom dentista. Leu e releu alguns artigos e sites, até que encontrou um profissional em Vila Velha e resolvemos ir até lá. Fiquei impressionada com alguns resultados de  seus trabalhos - vimos um portfólio- e também com a tranquilidade, sinceridade, honestidade com que ele abordou o meu caso: não é fácil, mas não é o pior que ele já viu. Não se mostrou desanimado, nem me desanimou. Pelo contrário, tudo que me disse foram verdades, mas sempre me mostrando que há alguns procedimentos inovadores e de resultados surpreendentes.
Já fiz os primeiros exames e estou aguardando resultados. Estou ansiosa, muito ansiosa. Mas espero que tudo aconteça da melhor maneira. Que eu possa fazer os implantes e que meu organismo reaja bem. Espero em breve mostrar me novo sorriso a vocês! Se Deus quiser.
Bjks. Neli Alves

Dom Caixote: UNILAR BH 2011

Dom Caixote: UNILAR BH 2011: "UNILAR BH 2011 , upload feito originalmente por Iaiá Arteira . Via Flickr: Nosso amigo, Ricardo Fonseca, e meu marido Dom Caixote, estarão n..."

Dom Caixote: FÉRIAS FORÇADAS - na praia!!!! (muito bom)

Dom Caixote: FÉRIAS FORÇADAS - na praia!!!! (muito bom): "Por motivos particulares, estarei de FÉRIAS, por algum tempo, não me perguntem quanto porque eu não sei! Darei notícias quando possível. Fiquem com Deus. Bjks - Neli Alves"