ESPERO VER A LUZ!

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Amigos e amigas,

já sabem que recebo emails de seguidores que desejam tirar algumas dúvidas, não apenas comentando no blog e, também, que eu os respondo com muito prazer, na medida da minha competência e experiência, uma vez que não tenho formação na área de saúde. 

Tudo o que sei sobre Fibro e SS, aprendi nas minhas andanças pela net e nas pesquisas que faço, desde que tive meu primeiro diagnóstico de SS, há mais de vinte anos atrás.

Algumas pessoas trazem questões novas e eu quero repartir com vocês esse email, de uma jovem, casada, querendo engravidar, que procurou o dermatologista porque seu cabelo estava caindo:

"Bom, fiquei sabendo que tenho SS após alguns exames de sangue. Meu cabelo caiu muito no começo do ano e a dermatologista pediu vários exames. Um dos exame foi o FAN, onde deu uma alteração. Ela pediu para eu procurar um reumatologista. A principio foi complicado: passei no 1º médico - ele disse que eu não tinha nada sem pedir exames; um segundo, agora com exames, deu alteração no SS /RO, meu resultado deu 576. Ele perguntou se eu sentia alguma coisa, dor nos olhos, secura na boca...  falei que não sentia nada e ainda não sinto. Ele pediu para não tomar sol, passar muito protetor solar no rosto, nas mãos.

Vou repetir os exames  agora em agosto.(...)

Meu maior problema: meu marido não acredita no que eu falo, estou ficando maluca, pois não tenho com quem conversar. Minha família não dá atenção, pensa que estou exagerando. Tenho 31 anos,  quero muito ter um filho, mas sei que agora não posso. 

Tenho medo. 

Vai ter que ser assim pra sempre ?

Com referência aos remédios para tratar esta doença: fazem mal? tem vários efeitos colaterais , como faço com a minha alimentação? tem alguma coisa que tenho que mudar ? "

 Aí está o email, e vocês devem estar se perguntando: por que a Neli  mostrou? não tem nada de novo! É a nossa história, com pequenas e sutis alterações. Todos nós já passamos ou estamos passando por isto.

Verdade, é a minha história também. Eu me vi, escrevendo um email assim para a Tucha Santos, com muitas dúvidas, sofrendo muito, perdida, com alguns exames na mão e um nome na cabeça: Síndrome de Sjogren. Eu repetia a toda hora: - O que é isso?

E então eu explico a razão de ter publicado o email desta menina: Já se passaram vinte anos, desde que tive o diagnóstico de SS, agora com um diagnóstico de Fibromialgia também. E o que mudou desde então?

Nada, no meu ponto de vista. Nada, absolutamente nada.

Depois de tanto tempo, uma jovem passa por 3 médicos, dois deles pedem exames, pelo que entendi, nada conclusivos, e ela sai dos consultórios cheia de dúvidas, como eu saí, como vocês devem ter saído.

Dúvidas sobre tudo: efeito do sol, medicamentos, ter ou não filhos, alimentação.

Não é possível que, com o desenvolvimento da medicina nesses 20 anos, NADA tenha mudado com relação à SS. Ninguém pesquisou? Ninguém descobriu? Ninguém acrescentou?

E ficamos assim mesmo? 

Antes de terminar, digo que respondi ao email, com muito carinho, dando todo apoio e compartilhando o que aprendi na minha caminhada. Foi o que pude fazer. Espero que ela aproveite bem.

A menina escreveu: Tenho medo! Eu também tinha e eu também tenho e imagino que vocês também tenham.E vamos levando, nossos filhos e netos também podem vir a ter a doença, e tudo vai continuar igual?

Espero sinceramente que não mas, hoje, em são consciência, eu digo a vocês: ainda não vi a luz no fim do túnel. Espero que ela brilhe logo. Bjks. Neli Alves

MONTANHA RUSSA

 

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Alguém aqui já andou na montanha russa? Daquelas bem altas, com vários níveis e loops?
Meu estômago entra em "revolta" só de pensar.
E eu digo sempre: quem tem SS e fibro vive em uma eterna Montanha Russa!!
Dias bons, dias maus, dias muito bons, dias muito maus. Pelo menos não há tédio. (humor negro)
Nos últimos dias, tenho passado por todos os estágios: viagem maravilhosa para ver a neta, brincadeiras com o neto em casa, muitas encomendas entregues, problemas familiares  e finalmente a famosa gastroenterite (?).
Por que a interrogação?
Porque nada ficou bem definido. Desidratei com vômitos e diarreia frequentes, baixei hospital, fiz alguns exames de sangue e urina mas... gastroenterite e virose, no meu entender, são iguais: resposta quando não se sabe bem o que o paciente tem.
Os sintomas podem ser febre, diarreia, vômito, dor de cabeça, dor nas pernas, desânimo, coriza... a resposta é padrão - VIROSE.
Assim sendo, estou com um pé atrás. Enquanto não estiver com minha reumatologista, não vou dar o caso por encerrado. Quero saber até onde a Fibro e a SS podem interferir no meu sistema digestivo.
Espero que o próximo post seja mais alegre. Bjks. Neli Alves

Explicando a fibromialgia para os outros

Explicando a fibromialgia para os outros: Você já tentou explicar a sua doença para amigos e familiares? Qual foi a sua explicação?  Alguma explicação funcionou para você?   Você entende o que causa a sua fibromialgia e pode fac

ACONTECIMENTOS IMPORTANTES

Mais uma vez fiquei afastada do nosso blog. Uma pena, mas há certas coisas que não nos permitem vir aqui. Ainda bem que desta vez não foi a doença que me mobilizou, foram dois acontecimentos importantes e festivos, que quero dividir com vocês. Apesar de não ser o local adequado, acho importante que tenhamos testemunhos de coisas boas, de envolvimentos outros que não as dores. Acho que vão concordar comigo.
Alguns de vocês sabem que faço artesanato -sempre fiz, mesmo nos momentos mais difíceis- e que me envolvo demais com tudo que diga respeito. Assim sendo, não podia deixar passar em branco o aniversário do meu segundo netinho.
Vejam algumas fotos:

Enfeite de mesa ´Caldeirão de piratas

Enfeite de mesa - Aquário

Topper para doces - Chapéu de pirata

Topper - Piratinhas

Topper - Vela ao vento

Topper - âncoras

Eu e minha filha fizemos todos os enfeites, com muito carinho e a festa foi muito linda.
O segundo evento foi a inauguração do nosso espaço, do qual participo como fornecedora - Atelier Fios de Luz
Quero mostrar algumas peças que fiz:

Chaveiro Havaianas

Chaveiros diversos

Coruja - peso de porta

Banco de corações - peso de porta

Espero que gostem das fofurices. Eu amo fazer estes trabalhos e acho uma boa terapia para os momentos de dor.
Quero dizer também que consegui responder a todos os comentários que estavam me aguardando e mais uma vez peço desculpas pela demora. Mas foi por duas boas causas, não? Sempre pensando em todos que sofrem com dores e orando por todos. Bjks. Neli Alves

RETORNO AO BLOG

Que saudade!

Mas, aos poucos vou retornando. MInha vida entrou em uma nova fase, com muitos trabalhos artesanais e reforma da loja da qual sou parceira, além da dengue, que fez um estrago por aqui.

Aliás, vou deixar o endereço do facebook da Iaiá Arteira, minha marca de artesanatos, para que vocês possam conhecer.

Mas, tenho novidades para vocês. Minha amiga seguidora Ana Maria tem sido uma grande parceira e dado muitas sujestões de assuntos para tratarmos aqui, assim como alguns testemunhos interessantes.

Como são muitos assuntos, vou postá-los aos poucos, até para facilitar a leitura e anotação de alguns dados.

Vamos à primeira dica da Ana Maria:

1. BIOENERGÉTICA. (Tratamento alternativo)

"As dores somem todas, pois o corpo elimina todas as toxicinas,através da urina, pois toma-se mais ou menos, 1 litro de chá por dia.São várias ervas, que vão sendo trocadas a cada semana. A quantidade de ervas é mínima, mas fazem um grande efeito". 

Minha observação - já passei por este tratamento, por um outro problema, e foi bastante eficaz. É um tratamento barato mas, demorado. Exige alguns cuidados com a alimentação, muitas restrições alimentares. E é importante que a pessoa acredite, porque envolve uma terapia espiritual. Aqui em BH conheço o grupo da Paróquia São Bernardo. Não sei se existem outros.

 

A segunda dica da Ana Maria é o CHÁ DE QUIABO, sobre o qual já falei em outro post. Aqui ela faz algumas observações interessantes para quem vai fazer uso:

 

2. Entrei no Google e pesquisei: SUCO DE QUIABO. Fala que cura duas doenças de cachorro, que atacam o intestino deles, e faz sangrar. Se é bom pra cachorro, tentei também, e fiz meu suco com maçã, laranja, couve, quiabo e castanha.do Pará (pra disfarçar o gosto). De vez em qdo compro sementes de girassol pra disfarçar o suco verde, que já tomava antes, porém sem o quiab o.Coloco cenoura ou beterraba, alface, brcócolis.Inhame cru também, um pedacinho. Inhame limpa o sangue.

 

Minha observação: Pesquisando o Google, encontrei inumeros posts sobre o Chá e o Suco de Quiabo, inclusive com excelentes receitas. Acho que vale a pena ler e anotar. Fica aqui a minha dica de hoje.

 

Antes de me despedir, volto ao assunto Semente de Sucupira. Muitos leitores tem me perguntado sobre o número de sementes no Biotónico ou no Vinho e, pesquisando no site www.sucupiraonline encontrei o seguinte:

 

"Evitamos a divulgação de receitas com misturas, pois existem alguns inconvenientes, uma vez que, o que faz bem a uma pessoas, pode prejudicar outra. No caso do biotônico, saiba que é um tônico que abre o apetite, podendo assim, resultar no ganho de alguns kilinhos. Você pode usar até 4 sementes quebradas em um frasco do biotônico, deixando em maceração por 15 dias (lugar escuro e fresco). Coar antes de começar o uso. Dosagem recomendada em torno de 15/20 ml até 3 vezes ao dia. O mesmo com vinho tinto ou branco, sendo para 700ml umas 6 sementes.
Veja nossa orientação no site ou retorne se restarem dúvidas. Como nossa cliente, pode contar com assistência para orientação e avaliação de resultados".

Interessante colocarem à nossa disposição um espaço para orientação. O site é bem interessante e disponibiliza muitas dicas e informações. Vale a pena ler e seguir.

Bom amigos, por hoje é só. Espero que tenham apreciado as dicas e lembrem-se:

Bjks. Neli Alves

 

GRUPOS DE APOIO?

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 Enfim, vou falar de um assunto que já há algum tempo eu queria. Grupos de Apoio ou Grupos de ajuda.

"Existem hoje vários tipos de grupos de ajuda mutua, para lidar com cada problema da sociedade: doença, mal-estar, discriminação, solidão. Servem para compensar carências, reconquistar força e energia e vincar um rumo para a mudança de vida.

O modelo foi adaptado dos Alcoólicos Anónimos, criado nos anos 30 do Século XX, por um analista financeiro norte-americano, dependente do álcool, e o seu médico.

Existem grupos físicos, normalmente salvaguardando o anonimato dos seus membros, quase todos com um líder ou moderador (alguém que superou o problema ou é um exemplo de recuperação) e grupos online cujos membros podem ser anónimos ou com uma identidade conhecida.

O Psiquiatra Irvin Yalom, professor jubilado da Escola Médica de Harvard, investigador das terapias de grupos, nos anos 90, conclui que recriar experiências comuns entre os membros dos grupos converte-se num agente de cura." (in: Wikipedia)

Hoje, com o crescimento das redes sociais, vários grupos se formaram, através de chats, fóruns, na expectativa da ajuda mútua para a solução de problemas, os mais diversos. Já participei, e ainda participo de alguns grupos, e é sobre isto que quero falar.

Não estou criticando, nem promovendo um grupo em particular, mas expondo as minhas observações. 

Na verdade, o que vejo não é uma "troca" de experiências, mas um relato frio e simples das dores diárias, sem nenhuma resposta. Não vejo apoio, nem ajuda.

Alguém, desesperadamente triste com sua dor, escreve um pedido de socorro: - Gente, eu estou mal, sentindo muitas dores, apesar dos xxx medicamentos que tomo diariamente.

 Aí, uma "alma caridosa " se anima a responder: - Amiga, isto é assim mesmo, nós portadores de xxx somos sofredores. Os médicos, os familiares, os amigos não nos entendem, os remédios não fazem o efeito esperado, nós estamos aqui para sofrer mesmo, somos mulheres! 

E ponto final. 

A amiga com dor, fica lá, diante do PC, sentindo mais dor, agora acrescida do peso do "descaso" do médico, dos familiares e dos amigos - está só - e mais ainda, com um peso do qual ela jamais vai se livrar: é mulher!!! Sim, porque a maioria dos casos de dores -doenças reumáticas, doenças autoimunes- é de mulheres.

Homem não tem cólicas, não engravida, não dá à luz!

Meu Deus, cadê a ajuda? Onde está o apoio? E o moderador, dono do grupo, responsável por esta porção de mulheres sofridas, não aparece para dizer: -Está errado, não podemos pensar assim. Nada como um dia depois do outro, hoje você está horrível mas, lembre-se que houve alguns dias bons. E que outros virão. Os medicamentos demoram a fazer efeito mas, você tem feito alguma coisa para mudar o "status quo"? Tem feito algum tipo de exercício, por pouco que seja? Tem tomado mais líquido? Mudou sua alimentação? Tem se cuidado mais ou passa o dia estirada na capa, de camisola até a tarde, sofrendo?

Meninas, o médico não é o senhor das nossas vidas! Ele não sabe tudo!!!

Medicamento não é poção mágica, isto só existe nas histórias da carochinha!!!

Família é muito bom, é um sustentáculo mas, cada um tem sua própria vida, até as crianças!!!

E os amigos, bom, estes são um caso à parte. Meus amigos são maravilhosos -falo dos meus mesmo- mas, se eu os encontro na rua e recebo a pergunta: - Oi, Neli, como você está? Jamais responderei com um relatório médico:

- Estou mal, com dores horríveis, sem ânimo para nada, com vontade de desitir de viver...

Porque tenho certeza que eles vão sair correndo de perto de mim e da próxima vez que me encontrarem vão apenas dizer "bom dia", não vão pedir o boletim atualizado das minhas dores.

Minha amiga fiel, aquela que é a "de todas as horas", confiável, interessada, que conhece os problemas pelos quais eu passo, na primeira oportunidade vai me procurar, pela rede social ou pelo telefone, e vai querer saber, com detalhes, como estou me sentindo. Para esta, aí sim, vou poder falar das minhas dores e temores, sem medo de um "deleta" ou "bloqueie". E dela virá o apoio, a ajuda.

Por que estou falando tudo isto?

Porque sinto que os grupos de apoio seriam excelentes instrumentos se houvesse alguém, ou alguns membros, que realmente tivessem tempo e preparo para respostas simples e objetivas, indicando um caminho para aquele membro, portador de uma doença sem cura e com poucos recursos de melhoras, a não ser remédios para a dor e antiinflamatórios. Um caminho bem delimitado, circunscrito a: alimentação, exercícios, hábitos saudáveis e higiênicos, boas leituras, bons programas na TV (difícel, né?), lazer barato e acessível a todos: artesanato, reciclagem, reaproveitamento de resíduos - o planeta agradece, e sua saúde também vai agradecer (e muito).

Sei que muita gente não vai concordar, mas precisamos rever nossos conceitos de apoio e ajuda mútua. Tenho visto muita reclamação, desabafo, mas troca de experiências mesmo, nenhuma. Por que ninguém aproveita os espaços para falar de sua melhora, do que em feito em busca de uma melhor qualidade de vida? 

Desculpem-me os que não concordam. Espero ter ajudado em alguma coisa. Bjks. Neli Alves

FALANDO SOBRE COMENTÁRIOS DE LEITORES

ARQUIVO DO GOOGLE - CONHCEM ESTA FLOR?

Aproveitando a pausa para o Carnaval, hoje resolvi falar sobre alguns comentários recebidos. Eu leio TODOS os comentarios. Alguns eu respondo imediatamente, outros - dependendo do assunto - prefiro pesquisar um pouco e depois responder. Não é descaso, é porque gosto de responder adequadamente a cada um dos meus leitores.
Assim sendo, recebi de alguém que não se identificou, uma informação que julgo interessante repassar. É a resjpetio do post sobre o CHA DA SEMENTE DE SUCUPIRA.
Vejam:

"É facil distinguir a semente da sucupira branca, é mais clara um pouco que a outra. A sucupira preta tem uns pontinhos pretos e a casca é bem mais lisa do que a branca.

Boa sorte , estou usando o chá há uns 6 dias e as minhas dores no joelhos melhoraram 90%."

Como viram, meu seguidor/seguidora, nos ajuda a distinguir as sementes de sucupira. Anteriormente alguém havia postado um recado, dizendo da dúvida ao comprar, porque a preta não faz o mesmo efeito, aliás, segundo suas palavras, a semente preta pode ser venenosa. Não vi nada confirmando mas, ao adquirir, de um vendedor idôneo, devemos sempre perguntar a procedência, como e onde ficam guardadas as sementes, se já vende há alguma tempo, coisas assim, que -dependendo da resposta- vão nos passar mais segurança.

Outro contato, que me animou bastante, foi o da Ana Maria que, comentanto o post SINDROME DE SJOGREN - Como se diagnostica diz o seguinte:

"Meu nome é Ana Maria (...). Tenho SS há mais de 10 anos, secura prá todo lado.Meu caso é parecido com o seu Neli,depois te mando um email. (E realmente ela enviou um email, em que comenta a gravidade de seu quadro, hoje bastante "ameno", se é que se pode dizer assim.)

A BOA NOTÍCIA é que faço uso há 4 anos de chá de quiabo, uma maravilha para os olhos, nariz, boca e juntas. Só que tem que ser usado todos os dias, ou pelo menos à noite.

É SIMPLES: lava-se uns 3 quiabos bem verdinhos, pica-se, e leva-se ao fogo com 2 copos de agua(400 ml), deixa-se ferver por uns 2 minutos + ou -. Cuidar para não deixar entornar. Coar, esfriar e tomar,  dividindo-se o chá obtido em 3 doses.

Não precisa deixar na geladeira. Não dá baba, nem cheiro, nem gosto ruim. Parece clara de ovo crua, meio esverdeado, e desce redondo. Com 2 dias de uso já funciona. Experimentem e vão gostar.

ARQUIVO DO GOOGLE - A FLOR É DO QUIABO!

Agora, vocês já sabem que a flor é do quiabo!
Continuando seu relato, a Ana Maria conta que faz uso de suplementos vitamínicos, acrescentou na sua dieta nozes, amêndoas e castanha do pará. Não se esquece do colírio, nem do soro para o nariz, produtos que carrega sempre na bolsa. A boa notícia é que hoje em dia ela pode sair sem carregar a garrafinha de água, que já teve que levar até para um casamento. E que o que amenizou a secura foi o chá de quiabo. Quem diiria, não é? Como é simples de fazer e parece nao ter contra indicação -até porque eu como quiabo com frango, com costelinha, com carne moída! Amo!!!- vou fazer e conto para vocês o resultado. Me aguardem.

Eu quero aproveitar para agradecer a esses dois amigos, que tiveram a gentileza de repartir conosco o seu conhecimento e experiência e pedir a outros leitores, que sofrem do mesmo mal, que nos passem suas experiências positivas, quem sabe assim não ajudamos outros portadores, não é?

Conto sempre com vocês. abraço carinhoso, Neli Alves.