A SINDROME DE SJÖGREN

A SINDROME DE SJÖGREN



A Síndrome de Sjögren é uma doença autoimune crônica, em que o sistema imunológico do próprio corpo do paciente erroneamente ataca as glândulas produtoras de lágrimas e saliva. Os linfócitos infiltram-se por estas glândulas provocando diminuição da produção de saliva e lágrimas. Características principais: secura nos olhos e na boca. Pode também causar secura de pele, nariz e vagina e pode afetar órgãos do corpo, inclusive os rins, vasos sangüíneos, pulmões, fígado, pâncreas e cérebro. Fadiga e dor nas articulações podem comprometer de forma significativa a qualidade de vida do paciente.

Estima-se que quatro milhões de americanos tenham a Síndrome de Sjögren, muitos deles sem diagnóstico. Nove entre dez pessoas com Sjögren são mulheres. Embora a maioria das mulheres diagnosticadas costume estar na menopausa ou ainda com mais idade, a Síndrome de Sjögren pode ocorrer também em crianças e adolescentes. Mulheres jovens com Sjörgren podem apresentar complicações na gravidez.

No Brasil, não se sabe o número exato de portadores da Síndrome de Sjögren. A causa ou causas específicas da (SS) não são conhecidas, mas múltiplos fatores provavelmente estão envolvidos, dentre os quais os genéticos, viróticos, hormonais ou suas interações.




Síndrome de Sjögren primária ou secundária:

Primária: ocorre de forma isolada, se há presença de outra doença de tecido conjuntivo.

Secundária: os sintomas são acompanhados de uma doença do tecido conjuntivo como artrite reumatóide, lupus ou esclerodermia.



FONTE: http://www.drashirleydecampos.com.br/noticias/13304




sábado, 8 de janeiro de 2011

MEDICAMENTO HOMEOPÁTICO - CANOVA


Macrófagos Residentes

No grupo de portadores de SS do Yahoo, encontrei vários depoimentos de pessoas que estão sendo tratadas com CANOVA, um medicamento homeopático, relativamente novo, usado no tratamento de doenças autoimunes.
Logo me interessei, claro. 
Todos sabem como somos desejosos de encontrar uma resposta positiva para os nossos males. 
E visitando o site encontrei algumas informações a respeito que acho importante divulgar.
Vejam que não ganho nada, não estou fazendo propaganda, estou alertando para um medicamento que, pelo menos para mim, é novidade.

Primeiro vamos esclarecer o que é auto-imunidade:
 
"Auto-imunidade é a falha em uma divisão funcional do sistema imunológico chamada de auto-tolerância, que resulta em respostas imunes contra as células e tecidos do próprio organismo. Qualquer doença que resulte deste tipo de resposta é chamada de doença auto-imune. Exemplos famosos incluem a diabetes mellitus tipo 1, lúpus eritematoso sistêmico, síndrome de Sjögren, tireoidite de Hashimoto, doença de Graves e artrite reumatóide, etc. São doenças que surgem quando a resposta imunitária é efetuada contra alvos existentes no próprio indivíduo. Respostas auto-imunes são frequentes, porém transitórias e reguladas". (Fonte: http://www.canovadobrasil.com.br)
Trocando em miúdos, doença autoimune é aquela em que o organismo reage contra si mesmo.

Como acontece:
"O macrófago é uma célula que se encontra presente em todos os tecidos do organismo e apresenta funções importantes no sistema imune. A ingestão de partículas estranhas e seu processamento levam á ativação do sistema imune através da apresentação de antígenos aos linfócitos, da secreção de substâncias capazes de regular o sistema imune e da elaboração de substâncias capazes de destruir outras células e organismos. (...)
Nos indivíduos adultos, os macrófagos têm origem em uma célula pluripotente mielóide, presente na medula óssea. Os pró-monócitos dão origem aos monócitos, que saem da medula óssea e ganham a circulação sanguínea. Os monócitos permanecem na circulação por cerca de 1-3 dias, de onde migram para os diversos tecidos, onde se diferenciam e formam uma população residente de macrófagos, com tempo de vida variando entre 2 e 4 meses. (...)
Desordens no sistema imunológico podem ser a causa de muitas enfermidades, desde doenças autoimunes, até síndromes de imunodepressão. Em acréscimo a isso a responsividade do sistema imune determina de maneira decisiva o prognóstico do paciente e uma resposta imune inadequada ou insuficiente podem significar a perda da luta do organismo contra a doença. Pensando desta forma é que cada vez mais médicos e pesquisadores tem se interessado por medicamentos e terapias que atuem como moduladores da resposta imunológica, visando “regular”, o organismo para responder de forma adequada qualquer estímulo agressor, sem causar efeitos colaterais ao mesmo.
A maioria dos tratamentos médicos é efetiva no controle das doenças, porém muitas vezes produzem efeitos colaterais indesejados. A homeopatia é um método de tratamento que busca intensificar os mecanismos de cura do próprio organismo e que de maneira geral não apresenta toxicidade, fazendo com que esta especialidade médica seja cada vez mais utilizada.
Macrófagos tratados com Canova®
 O Canova® é um medicamento homeopático que vem sendo utilizado com sucesso no tratamento de muitos pacientes, os quais necessitam que seu sistema imunológico seja estimulado.   A medicação Canova® é prescrita em associação aos medicamentos alopáticos usuais, recomendados as suas doenças. Os pacientes apresentam melhora nos sintomas e, principalmente, na qualidade de suas vidas. Além disso, o Canova® parece amenizar os efeitos colaterais dos demais medicamentos, quando estes são utilizados em conjunto." (Fonte: http://www.canovadobrasil.com.br)
 Amigas e amigos, vou pesquisar mais sobre esse medicamento e vou falar com meu médico. Ele me acompanha já há algum tempo e, com certeza, vai me dar uma resposta confiável. Espero que vocês façam o mesmo: conversem com seu médico, a automedicação não é legal, e pode até tornar-se perigosa em alguns casos. Bjks.

quinta-feira, 6 de janeiro de 2011

ANO NOVO!!! VIDA NOVA???

arquivo Google

Quem me conhece sabe que eu não sou de me queixar. Há anos convivendo com a SS, raramente falo sobre isso com alguém. Vou ao médico e desabafo, mas em casa me calo. 
Se gostasse de me queixar e de remoer dores, poderia falar sobre: 
1. DORES NAS PERNAS - às vezes sinto que não vou mais andar.
2. DORMÊNCIAS NAS DUAS MÃOS (o dia inteiro, mais à noite)
3. CANSAÇO,FRAQUEZA,FADIGA
4. SENSIBILIDADE NA PELE (ardência, escamação, fissuras, perda da coloração - eu era morena, estou ficando branca como o Michel Jackson.
5. DORES MUSCULARES E ARTICULARES
6. DORES NOS JOELHOS - descer escada é um tormento, descer do ônibus então!
7. DORES NA LOMBAR
8. RESSECAMENTO DA PELE DO ROSTO
9.SENSIBILIDADE AO FRIO
10.IRRITABILIDADE -com tudo e com todos
11.SECURA NOS OLHOS
12. RESSECAMENTO DA NARINA -não sangra porque uso o soro a toda hora
13. DIFICULDADE DE ENGOLIR todos os alimentos, em especial os secos
14. TOSSE SECA E FREQUËNTE
15. SECURA NA BOCA, LÍNGUA
16. ARDÊNCIA E INFLAMAÇÃO DAS GENGIVAS
17. PERDA DOS DENTES
Acho que é só isso!
Ainda bem que é só isso!!!
Deixei para falar sobre os dentes por último porque é o que mais me atormenta hoje. Acabei de chegar do dentista. Duas coroas cairam durante as festas de final de ano e eu as colei com Super Bond. Dois dentes naturais estão oscilando e podem cair a qualquer momento. A gengiva está "um horror" - palavras da dentista.
E (sempre há um "e" ou um "mas" na vida dos portadores de SS)... E, não há possibilidade de fazer um implante, "porque a gengiva certamente vai rejeitá-lo"! Usar próteses (inferior e superior) não me assusta, mas segundo a dentista, "sabe Deus qual será o resultado", e "pode haver rejeição", e "pode não haver líquido suficiente para formar o váculo que firma a prótese".
Estou entre a cruz e a espada, ou, como diria minha avó "entre a cruz e a caldeirinha".
Fico pensando com meus botões: SERÁ QUE DEVO DESEJAR A TODOS UM FELIZ ANO NOVO?
Bjks. Neli Alves

terça-feira, 2 de novembro de 2010

domingo, 31 de outubro de 2010

Dom Caixote: VAMOS ESQUECER UM LIVRO?

Dom Caixote: VAMOS ESQUECER UM LIVRO?: "DIA 8 DE NOVEMBRO!! VAMOS ESQUECER UM LIVRO? Essa ideia eu vi no Cantinho da Cê, para onde fui convidada pela Fernanda Reali, e adorei:..."

SERÁ QUE EU AGUENTO?

Pessoal, são 20 horas e 20 minutos e eu fico pensando: será que eu dou conta de 4 anos dessa mulher? Com tantas dores, liquens, desânimo e outros sintomas, será que quem tem SS vai aguentar mais essa?
Ai meus sais!!!
Que vontade de tomar meu jatinho e ir parar numa ilha grega, ou quem sabe no Taiti!
Eu quero ir sofrer em Paris!
Depois falam que dinheiro não traz felicidade. Claro que traz! Se eu tivesse muito dinheiro iria sofrer à sombra da Torre Eiffel!!!
Enfim, reclamar agora não vai adiantar... mas para mim, acostumada ao sofrimento mais um talvez não faça diferença...
Boa noite para quem votou nela! Pesadelos para nós. Bjks. Neli Alves

terça-feira, 7 de setembro de 2010

REVENDO CONCEITOS

No mês de maio passado, eu escrevi essas palavras:  

Eu tenho 3 maneiras de lidar com tudo que a SS tenta me dar:
 1. Não tomo posse da dor - nunca digo "a minha dor", faço questão de dizer "essa dor que quer se apossar de mim"...
2.  Não deixo que ela se aproprie de mim - se doer um braço eu vou caminhar; podem doer as pernas e eu não vou caminhar, mas vou fazer tricô, crochê, alguma coisa que não dependa das pernas... não dou trégua à dor, ao desânimo ou ao cansaço...
3. Não sinto dor em vão - a dor tem um propósito e eu a utilizo para um propósito bem definido: eu a ofereço a Deus, pelos que estão sofrendo nos hospitais; por aqueles que sofrem sem alívio; pelas pessoas que não tem um parente, um amigo, para ouví-los e amenizar a sua solidão. Ofereço pelos meus grupos, seguidores do meu blog, pessoas que tem outras doenças. 
Enfim, acho um absurdo sentir dor, absurdo maior sentir dor e não dar a ela um sentido. 

Só que há alguns dias atrás, visitando o blog de uma amiga, eu li alguns relatos que me atingiram em cheio.
Foi como um soco na cara! 
Todo mundo estava sofrendo, sofrendo muito, e eu estava bem, para os outros e para mim mesma... Eu não tinha uma dor forte no momento.
E aí eu comecei a "procurar", literalmente, quais eram as minhas dores.  
Quem me alertou foi minha filha: "Mãe, você quer competir com as outras? Você está em busca de uma grande dor? Tá maluca?"
Eu que disse não tomar posse da dor e não deixá-la ser minha, estava em busca... de uma dor ...
Eu queria contar para as meninas que eu estava pior que elas.
Uma espécie de competição!!! Que horror!!!
Depois que minha filha saiu caiu a ficha. 
- - -
Aqui na casa dela eu peguei uma gripe e tanto. Talvez não tenha sido tão forte, mas gripe em portador de SS é pior que em qualquer pessoa.
Três dias horríveis: febre alta, dores no corpo, dor de cabeça insuportável, a parótida inflamada, inchada, doendo demais. Achei que seria preciso voltar a BH de ambulância.
No quarto dia eu saí da cama e fui coordenar uma oficina de Natal. Móbiles, chaveiros e brincos para uma turma de adolescentes que estão apreendidos em uma casa de acolhimento. São meninos que antigamente chamaríamos de "infratores". Não se fala mais assim - eles são menores em conflito com a lei. 
Tem entre 13 e 17 anos, alguns com penas por volta de 3 anos de recolhimento. 
Três anos aprisionados!!! 
São meninos que não tem família, ou, se tem, fugiram de casa por causa dos mau tratos.
Triste demais.
Eles são carentes de tudo, como já disse no meu outro blog, especialmente de amor. 
Desenvolvi com eles alguns trabalhos com pedras, correntes, miçangas, fio de nylon, feltro e malha. Tudo reciclado, reutilizado. A comunidade doa e nós usamos. 
Na minha visão, eles fizeram um trabalho sensacional. Nunca tinham feito um chaveiro ou um brinco e conseguiram fazer maravilhas. 
No quinto dia, após o início da gripe, eu já nem me lembrava mais como estava mal.
Passamos a desenvolver um trabalho voltado para o Natal: Móbiles e enfeites natalinos. Eles já receberam algumas encomendas.
Eu tenho que voltar para BH, outra pessoa vai se encarregar de monitorar a confecção das peças, e já estou triste só de pensar que não vou trabalhar com eles. Quando eu retornar, alguns já terão ido para outro local, cumprir as suas penas. Outros estarão soltos, prontos para recomeçar a luta diária por um lugar... na casa de acolhimento, com comida farta, banho quente e roupa limpa - eles furtam para serem presos, eles pedem aos policiais que os prendam para conseguir um lugar para ficar... 
Viver é isso, uma luta diária para dar um sentido à dor. Continuo achando que a dor tem que ter um propósito. Acho um absurdo sentir dor, absurdo maior sentir dor e não dar a ela um sentido. Bjks. Neli Alves







 

sábado, 14 de agosto de 2010

A IDÉIA DE ESTAR SEMPRE DOENTE ME ASSUSTA.... (Rosane F.)

Minha amiga diz que é assustador não ter certeza do fim de suas dores. Que em seus 42 anos anos de vida, nunca havia tomados tantos medicamentos e feito tantos exames. Há dois anos descobriu ser portadora de SS e aí a coisa se complicou.
Está doente, sabe que tem uma doença progressiva e ingrata, sente dores que não sabe quando irão regredir e de repente alguém duvida que essa doença exista mesmo. 
Assim como ela, muitas de nós já passamos por isso: não será alguma coisa ligada ao cérebro? pode ser apenas uma dor psicológica! você já fez terapia? 
De maio até hoje (14 de agosto), minha amiga e companheira de dores teve

"UM QUADRO APARENTE DE VIROSE, APÓS ISSO UM QUADRO ASSUSTADOR DE PROBLEMAS RESPIRATÓRIOS, LOGO DEPOIS NOVO QUADRO VIRAL, EM SEGUIDA UMA INFECÇÃO URINÁRIA COM UMA RARA BACTÉRIA (klebsiella pneumoniae) E DURANTE O TRATAMENTO UMA INFLAMAÇÃO DO TENDÃO DE AQUILES QUE SURGIU DO NADA E QUE A LEVOU A MAIS UMA LICENÇA, MAIS REMÉDIOS, MAIS DORES E UM PÉ ENGESSADO...E COM O EXCESSO DE REPOUSO AS DORES NOS OSSOS AUMENTARAM..."
E só estamos no meio de Agosto!!! Ela está assustada com a ideia de permanecer sempre doente, mas lembra -se de agradecer a Deus por ter um plano de saúde! Menos mal mesmo. Já pensou ir de emergência em emergência, percorrer hospitais públicos, ficar na fila, à procura de tratamento para uma doença que nos causa tanto desgaste? Acrescentar mais um stress às nossas vidas? 

Eu também agradeço a Deus pelo meu plano de saúde. E agradeço mais, pela vontade de viver, que não me deixa deitar na cama e cobrir a cabeça, esperando a morte chegar.
Agradeço pelo impulso de caminhar, ao menos uma vez por dia, 4 vezes por semana, por mais ou menos 4 quilômetros e meio - se não fosse por isso eu já estaria inválida.
Agradeço pela alegria do artesanato e da reciclagem, que me levam a ficar horas e horas - apesar das dores - entre linhas, tecidos e agulhas, criando peças para decoração, brinquedos, bolsas, levar ajuda a alguns grupos de necessitados.
Pensando bem, tenho muito a agradecer e gostaria de saber o que vocês tem a agradecer. Escrevam-me, deixem um recadinho, um comentário, falando sobre suas atividades. Quem sabe não poderemos ajudar outros portadores que não tem a nossa coragem? 
Com dor ou sem dor, consigo fazer algumas peças para decoração, brinquedos, bolsas, levar ajuda a alguns grupos de necessitados...
Bjks. Neli Alves