A SAÚDE VAI BEM, OBRIGADA.

Que eu tenho uma doença autoimune, todos os meus amigos sabem. Quando iniciei este blog, meu propósito foi postar novidades sobre a SS - Sindrome de Sjöngren - e outras doenças semelhantes, tal como o lupus, a fibromialgia, a artrite reumatóide, etc. Dicas para mim mesma e para os seguidores/amigos também.

Muitas pessoas me agradecem e se dizem felizes com o papo sem compromisso que eu bato aqui. Pena que não posto tanto quanto gostaria! A vida anda meio corridinha.

Mas, no post anterior, eu falei sobre uma novidade, pelo menos para mim - a EFT- que em português recebeu o nome de ACUPUNTURA EMOCIONAL SEM AGULHA. Um tratamento que está se tornando conhecida no Brasil, a partir do site que leva o seu nome.

Bom, algumas pessoas criticaram o post, dizendo que não se pode confiar em tudo que é dito na Internet, que a técnica não tem aprovação da medicina e outras coisas mais, que não me afetaram de forma alguma. Até porque eu sou maior de idade - para ser sincera, sou muito mais que maior de idade - quase chegando aos 70, e  faço o que quero e como o blog foi criado por mim, posto o que quero também. Lê quem quer, segue quem gosta e acredita quem quiser...

Gente, não estou brava, apenas acho que as pessoas deviam se respeitar e respeitar os outros. Gostou ou não gostou, fale sinceramente, ou não fale, e pronto, não fique menosprezando a crença alheia. 

No site há uma observação que considero importante: "mesmo produzindo resultados clínicos impressionantes, a EFT ainda deve ser considerada como uma técnica em estágio experimental".

Muito bem!

Eu compreendi que a técnica está em estágio experimental, mas desejei fazer minha própria experiência e adorei o que senti. Não tem gente que se apresenta como "cobaia" em experimentos com medicamentos e vacinas, mais perigosos que uma simples técnica de autoconhecimento? Eu sou um "hamster" pronto para experimentar os exercícios.

E estou me sentindo muito bem, obrigada.

Não recebo nada, repito; isto não é propaganda, porque não conheço a pessoa responsável pelo site e pelo material divulgado; e não me sinto nem um pouco constrangida em postar, porque não peço a ninguém que acredite em mim.

As dores articulares, principalmente nas mãos e braços, diminuíram muito, sinto-me mais disposta a crochetar e tricotar, como fazia antes. Tenho dormido bem e acordado bem disposta. Pode até ser fruto da minha imaginação, mas que bom que minha imaginação está me levando a melhorar; pior seria se ela me levasse a chorar de dor! Não é verdade?

Bom, espero que todos encontrem um caminho para a melhoria das suas vidas. Bjks. Neli 

Alves

BONECAS, DORES, EFT - tudo junto e misturado

Cinco das 10 bonecas que fiz para o Asilo São Vicente - Curitiba /PR

Gente querida,

eu vivo procurando coisas sobre a SS e outras doenças autoimunes. Mas, alguma vezes, eu nem estou procurando e algumas amigas dizem coisas que me animam intensamente. Foi o que me aconteceu há dois dias atrás. 

Todos sabem que eu sou artesã, e que pertenço a um grupo no Facebook chamado Bonequeiras sem fronteiras. É uma união de pessoas que fazem bonecas e distribuem para quem está precisando de AMOR!!! ,CARINHO!!! COLO!!!

Nossa primeira ação, comandada pela doce ANDRÉA CORDEIRO, do blog A CASCA DA CIGARRA, teve como objetivo acarinhar crianças que haviam sido despejadas de Pinheirinho/SP, um caso de extrema gravidade, muito comentado pela mídia.

Após esta, outras ações aconteceram, e foram distribuídas as bonecas que estavam armazenadas, que tinham sobrado da primeira ação.

A grande ação seguinte, que estamos concluindo agora, foi de conseguir confeccionar 150 bonecas e luvinhas sem dedo (mitene), para as avós do Asilo São Vicente, em Curitiba/PR. Ufa!!!! conseguimos.

Mas, acabei me desviando da notícia que queria dar. Voltando: outra menina e eu comentamos no grupo das dores que sentíamos quando queremos costurar, crochetar, etc. 

Minha amiga Caroline Maldonado  então nos falou sobre a EFT!!! Uau, eu pensei, que será isto?

Com as informações da amiga, entrei na página e não é que fiquei muito animada? 

Baixei o manual, inteiramente grátis, e passei parte da noite lendo e relendo as informações. A EFT é uma acupuntura sem agulhas. É autoaplicável, simples, e, pelo que estou sentindo, produz resultados desde o início. O que acho mais interessante é que você não precisa parar -aliás não deve- com nenhum tratamento, medicamento tradicional. EFT e medicina aliadas no tratamento das dores. 

Claro que estou nas primeiras autoaplicações, mas posso garantir que tenho sentido algumas melhoras. Vale a pena conhecer. Não tem custos, não tem contraindicação, e depende somente da própria pessoa que, mais tarde, se assim o desejar, pode entrar em contato com profissionais da área, fazer outros tipos de intervenções, participar de cursos e até de treinamento para aplicar as técnicas em amigos, parentes, etc. 

Gente, isto não é propaganda, não estou  recebendo nada pelo meu depoimento, apenas gostaria que vocês procurassem conhecer e, quem sabe, minorar as próprias dores. 

Continuarei publicando aqui as minhas impressões e melhoras, se Deus quiser. Bjks. Neli Alves

Falando de ALEGRIA!

Hoje, felizmente, não vou falar de dor. Vou contar da minha alegria! Finalmente está terminado o tratamento dentário -que durou exatamente 1 ano!
Foram tantas dores, tanto sofrimento, que quando o dentista terminou  e falou -vamos nos despedir, eu fiquei sem saber o que fazer: rir, chorar, olhar para o espelho. ligar para a família. Eu queria fazer tudo ao mesmo tempo.
Só quando cheguei à casa da minha filha foi que a ficha caiu. Minha neta falou -Vó, seus dentes estão tão bonitos! e aí eu desabei. Pensei, de verdade, que não fosse viver para ver este dia! Eu me sinto muito bem... eu me vejo linda, quando olho no espelho e uma boca de dentes branquinhos e certos sorri para mim.
E eu agradeço muito, a Deus, ao maridão DOM CAIXOTE, às filhas, genros, netos, e a todos que torceram por mim, para que tudo desse certo. E agradeço aos que achavam que é uma bobagem gastar tanto, sem saberem que o que me interessava, mais que um sorriso perfeito, era a saúde perfeita.
Obrigada pessoal, por passarem este ano (e os anteriores também) suportando as minhas bruscas mudanças de humor, os meus desabafos, porque -além das dores- a SS nos traz alguns momentos de grande infelicidade. Mas, eu venci, estou pronta para cuidar de outras dores, já que a dos dentes não voltará mais!
Bjks. Neli Alves

VOCÊ PODE MELHORAR SUA QUALIDADE DE VIDA. Saiba Como.

 

TEXTO PUBLICADO ORIGINALMENTE EM 2010 E REPUBLICADO A PEDIDO.

 
Algumas amigas me perguntam "se ainda não tem cura, como lidar com a SS"? MInha resposta é sempre a mesma longa lista de recomendações, que você pode encontrar em vários sites e blogs, mas que dá certo:

• Evite ambientes secos, vento em excesso, lugares com ar condicionado.
• Não se exponha ao sol ou ao frio (pior de todos) por um tempo longo.
• Utilize meios para manter o ambiente em que você estuda/trabalha, descansa, sempre úmido, principalmente o quarto de dormir.  
• Não fume. Se o fumo faz mal para qualquer pessoa, multiplique esse mal por várias vezes quando se trata de um portador de SS.
• Evite doces.
• Mantenha uma boa higiene oral, usando uma escova macia,  creme dental menos abrasivo (Oralbalance, por ex.) e enxaguantes bucais sem alcool.
• Examine diariamente o aspecto da mucosa da sua boca, dando especial atenção às lesões avermelhadas, tipo queimadura ou placas brancas que sugerem infecção por fungos.
• Bocheche com água pura, diversas vezes por dia.
• Estimule a secreção de saliva, mascando chicletes sem açucar e tomando sucos cítricos (limão, laranja), sempre sem excessos.
• Use óculos de sol e crie o hábito de pestanejar frequentemente, particularmente se estiver dirigindo ou diante da tela do computador e/ou televisor.
• Use lágrimas artificiais e colírios (recomendados pelo seu médico) sempre comunicando a ele qualquer irritação.
• Fique atenta aos  produtos de maquiagem, particularmente dos olhos, evitando usar sombras e rímel.
• Use batons hidratantes e/ou manteiga de cacau.
• Tome banhos de curta duração, com água morna e sabonetes que não prejudicam a pele, como os infantis, por exemplo. 
• Use boas loções e cremes hidratantes,  à vontade.
• Use gel lubrificante vaginal, se notar ressecamento.

Eu sempre acrescento minhas próprias observações:

Quem tem SS, precisa ter pelo menos um médico responsável pelo acompanhamento da doença. 

No meu caso, optei pelo geriatra. Tenho 67 anos, preciso mesmo de um acompanhamento das "doenças da idade" rsrs, e o meu médico, como Clínico Geral, fica atento a todos os meus relatos: novos sintomas, acontecimentos inesperados, etc, para tratamento de eventuais complicações e/ou doenças associadas. 

Consultas e exames laboratoriais no prazo indicado pelo médico responsável, evitam maiores problemas.

Visitas ao Oftalmologista e ao Dentista, são essenciais.

Na primeira consulta a um profissional, é necessário falar sobre a SS, sintomas, etc, a fim de evitar prescrição de medicação que agrave a doença.

Intervenção com Anestesia Geral, tem que ser bem avaliada e o Anestesista deve ser alertado sobre a presença da SS.

Aprender a lidar com a doença de maneira positiva faz parte da melhoria de qualidade de vida. Quem fica pelos cantos, deprimida, queixando-se, torna tudo mais difícil. Alguns dias as dores são insuportáveis, e aí não tem como não ficar triste, mas não se pode transformar a dor num "meio de vida". É  preciso saber afastá-la, não "tomar posse" dela, não considerá-la sua. 

Eu já disse, e repito, eu nunca digo "a minha doença", sempre me refiro a ela como "a doença que quer se apossar de mim, mas eu não deixo".

Quando eu era pequena e falava com a minha avó: "Acho que vai me dar dor de cabeça (ou outro sintoma) ela respondia: "Não aceita!". Na época eu até ficava chateada, mas hoje vejo que ela estava com a razão, quer dar... mas eu não aceito mesmo!!!

Lembrem-se, não existe melhor remédio que a alegria, o contato com outras pessoas, uma caminhadinha (nem que sejam poucos passos) pela manhã, o preocupar-se com o outro, a solidariedade, a partilha. Não se fechem em suas ostras. Pérolas foram criadas para serem vistas. E nós somos pérolas especiais! Bjks, meninas e meninos. Neli Alves

RECADO PARA ROSANE, PALMAS PARA REGINA.

Eu não gosto de escrever direcionando o  que escrevo a alguém. Mas, hoje, vou fazer uma exceção.

Querida amiga ROSANE F, 43 ANOS, Portadora da Síndrome de Sjörgren, mas não destruída, hoje escrevo para você. Percebi o quanto o meu comentário sobre as idas ao dentista tocaram o seu enorme coração. Acho que, se pudesse, você sairia naquele dia mesmo em busca de um profissional que pudesse resolver o meu problema.

Fiquei tão sensibilizada com sua compreensão, que passei aquela noite pedindo a Deus que me iluminasse, para que eu procurasse e encontrasse a pessoa certa. E encontrei, Rosane!

Re-encontrei minha antiga dentista/amiga, Regina Coeli (Rainha dos céus), que não é a Rainha dos Céus, mas, se dependesse de mim, seria coroada a rainha dos profissionais em odontologia.

Sempre fez maravilhas em qualquer boca, e sempre se interessou pela minha, desde a primeira vez que fui ao seu consultório. Não tinha conhecimento da SS, mas iniciou várias e profundas pesquisas. Mais não encontrou porque não existe informação, não existem novidades nesse campo. Mas se tivesse, ela as teria encontrado.

E, quando há dois dias falei com ela, tive uma resposta incrível: "Essa boca, p.q.p., está cada vez pior. Mas nós vamos deixá-la muito boa".

Ela é como você, eu e muitas outras mulheres: não desiste nunca.

Saí ontem do consultório com duas coroas novinhas em folha (são ainda provisórias, claro) que me deram um grande alento. Meu sorriso já está melhor e minha gengiva, pasme, deu uma melhorada em 24 horas, que você nem vai acreditar.

Fruto do trabalho de uma lutadora que começou às 14 e 30 e só me deixou sair do consultório às 17 horas! Duas horas de trabalho meticuloso e principalmente de muito boas energias.

Beijos, Rosane! Ave, Regina!!! Nós, portadores de SS saudamos as duas. Bjks. Neli Alves

Dom Caixote: Nosso desejo era poder visitar cada amigo/seguido...

Dom Caixote:
Nosso desejo era poder visitar cada amigo/seguido...: Nosso desejo era poder visitar cada amigo/seguidor em seu cantinho, para desejar um excelente Natal, ao lados dos amigos e familiares. ...

Minha árvore branca, com seu coral de anjinhos coloridos!

Meus amigos e amigas,

Devido à correria de final de ano –eu sou artesã e nesta época tenho muitas atividades- provavelmente este será o último post do ano.

Em 2012 voltarei com um blog mais interativo, se Deus quiser.

Assim, para nos despedirmos temporariamente eu resolvi fazer um apanhado geral das dicas enviadas para o nosso grupo de discussão da SS no Yahoo.

 O assunto mais comentado foi a presença do GLÚTEN em alguns alimentos (na maior parte deles) e suas consequências para os portadores de SS.

Quem nos deu as dicas foi a Geísa: 

"A nutricionista Karin Honorato fala que o Gluten é a "parte de uma proteína solúvel em água que está presente  em alguns cereais – trigo, centeio, cevada e aveia (por contaminação cruzada)."

Karin explica que o glúten tem duas frações: as gluteninas, que não são tóxicas para o organismo e as prolaminas, que podem ser tóxicas para algumas pessoas.

No indivíduo alérgico ao glúten, o organismo produz uma reação imunológica e cria anticorpos contra essas proteínas.

Isso acaba atacando o intestino delgado da pessoa e pode provocar a doença  celíaca. Quem tem doença celíaca é alérgico ao glúten. O tratamento está na retirada da dieta, de alimentos que contém a substância.

Caso a pessoa suspeite que seja alérgica ao glúten, um médico deve ser procurado, recomenda a nutricionista.

Quem tem intolerância ao glúten, muitas vezes não possui as enzimas necessárias para digerir a substância. Com isso, ocorre um acúmulo de glúten no organismo. A intolerância pode se manifestar por meio de diferentes sintomas.

Para alguns, alterações gastrointestinais; para outros, alterações na epiderme, como vários tipos de dermatite; psoríase; doenças autoimunes, como lupos; doenças da tireóide ou até mesmo artrite e síndrome do intestino irritável.

Outros sintomas que podem se manifestar são flatulências, gases, cólicas, dores ou até doenças assintomáticas. A nutricionista ressalta que o diagnóstico da intolerância ao glúten também é confirmado por meio de exames.

Desde 2003, a lei exige que todo alimento embalado indique no rótulo se  contém ao não o glúten em sua composição. Pães, bolos, biscoitos e macarrão são alimentos que no geral possuem a substância. Mesmo alimentos que não possuem farinha de trigo podem conter o glúten, como alguns cereais, condimentos, café instantâneo, chocolate, entre outros.

Se a pessoa não tem intolerância ou alergia ao glúten e não é portadora da doença celíaca, mas quer retirar o glúten da dieta para emagrecer, isso pode ser interessante, “porque diminui a inflamação do organismo". E também faz o intestino absorver melhor os nutrientes. O importante é que o organismo esteja em equilíbrio, e retirar o glúten pode trazer isso para algumas pessoas e para outras pode não fazer diferença.

É possível encontrar alimentos que não possuem o glúten em sua composição, como biscoitos, pães, bolos, macarrão e massas variadas, em casas especializadas, lojas de produtos naturais e em supermercados.

 

RECEITA DE FARINHA BÁSICA, SEM GLÚTEN, QUE SUBSTITUE A FARINHA DE TRIGO E PODE SER USADA NO PREPARO DE VÁRIAS RECEITAS:

 

• 2 e ½ xícaras de farinha de arroz integral
• 1 e ½ xícara de amido de milho ou fécula de batata
•  ¾ da xícara de polvilho doce
•  Misture tudo.

Além da farinha básica, as pessoas que são intolerantes ao gluten podem usar :

Ø      farinha de amaranto

Ø     Farinha  de quinua,

Ø     araruta,
Ø     trigo sarraceno,
Ø      todas as féculas,
Ø     amido de milho isolado
Ø      polvilho.
 Nenhuma dessas farinhas possui glúten e podem ser usadas sem problemas

A partir das observações compartilhadas pela Geísa, a quem agradeço publicamente aqui, muitos portadores diminuiram o consumo de alimentos com glúten e perceberam que houve melhora em alguns sintomas, tais como abdomem crescido, gases e flatulências, dores abdominais. Procurando o médico, tiveram a confirmação de diagnóstico de intolerância à substância.

O grupo não substitue o médico, claro, mas alerta para algumas particularidades e questionamentos.

Só para terminar, repito alguns cuidados para os quais estamos sempre alertando nossos “colegas” de sofrimento:

• Evitar movimentos repetitivos e pesados.
• Trabalhar com calma, respeitando os limites pessoais.
• Não fumar e não permanecer em ambientes de fumantes.
• Não ingerir carnes, principalmente vermelha e derivados.
• Não ficar excessivamente exposto às luzes dos televisores e computadores.
• Evitar o consumo de álcool.
• Evitar, ao máximo, o consumo de açúcar e  doces em geral.
• Evitar refrigerantes, chocolate, sorvetes, frituras e alimentos industrializados. 
• Evitar o excesso de sol e não tomar sol nos horários mais quentes.
• Evitar banhos muito quentes e sabonetes abrasivos.
• Evitar ambientes com ar condicionado e ventilador.
• Reduzir o consumo de leite e derivados.
• Reduzir o consumo de sal.
• Verificar o rótulo dos alimentos, evitando os que contem sódio elevado.
• Consumir muitas verduras e frutas não ácidas
• Tomar muita água, sucos naturais ou fazer sucos de frutas não ácidas
• Fazer caminhadas lentas e ir aumentando, sempre com tênis adequado
• Hidroterapia e Acunpultura são práticas que ajudam bastante a alguns portadores.
• SEMPRE consulte o seu médico.
• NÃO PRATIQUE a automedicação.

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Desejo-lhes um excelente final de ano, um Feliz Natal, com muita saúde e muita paz. Que o próximo ano nos reserve mais saúde e muitas alegrias. Bjks. Neli Alves