Parece que o fato de ter iniciado esse blog ontem, mexeu muito com a minha cabeça. Não consegui dormir direito. Passei a noite pensando em como resolver o impasse em que me encontro. Explico: Tenho um diagnóstico, de há dez anos atrás, informando que sou portadora de SS. E quando falo sobre isso, parece que estou falando gregro ou, pior ainda, uma língua arcaica da qual ninguém tem notícia - as pessoas me olham como se não me vissem. Olham através de mim, não para mim.
A sensação de não ser compreendida é terrível.
Já fui a reumatologistas, ginecologistas, terapeutas, que não sabem o que é Sindrome de Sjögren. E não tiveram o menor pudor de dizer isso... continuaram a examinar ou a conversar, como se eu não tivesse dito nada. O nome é enjoado, mas não é possível que alguém que passou 5 anos ou mais numa Universidade não tenha ouvido nem falar!
Eu saio dos consultórios me sentindo um ET. Dedinho prá frente e dizendo ET... ET... Nada mais ridículo.
Em todos os blogs, artigos, jornais, revistas, que eu pesquiso, encontro sempre a frase: "O diagnóstico não é uma tarefa fácil uma vez que os sintomas da Síndrome de Sjögren podem se assemelhar aos de outras doenças como o lupus, a artrite reumatóide, a síndrome da fadiga crônica, a fibromialgia, a esclerose múltipla e a doença de Alzheimer. Devido à variedade de sintomas, o paciente pode ser encaminhado a diversos especialistas (Reumatologista, Dentista ou Oftalmologista), e os diagnósticos muitas vezes não são bem definidos. Entretanto, nem todo ressecamento pode resultar de Síndrome de Sjögren".
Pôxa! Se a doença existe, se milhões de pessoas tem a doença, se só nos Estados Unidos - há não sei quantos anos atrás - já existiam 4 milhões de pacientes, por que é que não fazem nada de novo em busca da cura?
Eu tenho minha própria resposta: Porque se os pacientes se curarem, quem vai comprar saliva artificial de 50 reais o tubo de 40 gr.? E produtos caréssimos, como enxaguatório bucal, escova de dentes especial, chicletes sem açucar,limpador de língua e sei lá mais que tanto de bugingangas (ai que palavra!) eles inventam para ALIVIAR OS SINTOMAS!
Eu não quero ter os sintomas aliviados! Eu quero uma resposta ao meu problema. Bjks. Neli Alves