A SINDROME DE SJÖGREN

A SINDROME DE SJÖGREN



A Síndrome de Sjögren é uma doença autoimune crônica, em que o sistema imunológico do próprio corpo do paciente erroneamente ataca as glândulas produtoras de lágrimas e saliva. Os linfócitos infiltram-se por estas glândulas provocando diminuição da produção de saliva e lágrimas. Características principais: secura nos olhos e na boca. Pode também causar secura de pele, nariz e vagina e pode afetar órgãos do corpo, inclusive os rins, vasos sangüíneos, pulmões, fígado, pâncreas e cérebro. Fadiga e dor nas articulações podem comprometer de forma significativa a qualidade de vida do paciente.

Estima-se que quatro milhões de americanos tenham a Síndrome de Sjögren, muitos deles sem diagnóstico. Nove entre dez pessoas com Sjögren são mulheres. Embora a maioria das mulheres diagnosticadas costume estar na menopausa ou ainda com mais idade, a Síndrome de Sjögren pode ocorrer também em crianças e adolescentes. Mulheres jovens com Sjörgren podem apresentar complicações na gravidez.

No Brasil, não se sabe o número exato de portadores da Síndrome de Sjögren. A causa ou causas específicas da (SS) não são conhecidas, mas múltiplos fatores provavelmente estão envolvidos, dentre os quais os genéticos, viróticos, hormonais ou suas interações.




Síndrome de Sjögren primária ou secundária:

Primária: ocorre de forma isolada, se há presença de outra doença de tecido conjuntivo.

Secundária: os sintomas são acompanhados de uma doença do tecido conjuntivo como artrite reumatóide, lupus ou esclerodermia.



FONTE: http://www.drashirleydecampos.com.br/noticias/13304




sexta-feira, 31 de agosto de 2012

SINDROME DE SJÖGREN - COMO SE DIAGNOSTICA/ COMO ENFRENTAR

Arquivo Google


ESTE POST FOI PUBLICADO EM JUNHO DE 2010 E ESTÁ SENDO REPUBLICADO
PARA ATENDER A ALGUNS PEDIDOS DE
SEGUIDORES E PORTADORES DA SINDROME DE SJÖGREN

Infelizmente, você já tem em mãos o diagnóstico de xerostomia (boca seca) um dos sintomas fundamentas da Síndrome de Sjögren. Sabe também que outros órgão já foram afetados (os olhos, toda a pele do corpo, as regiões com mucosas – especialmente a vagina).

Seus dentes estão apresentando cáries e a gengiva e mucosa oral estão sempre afetadas por inflamações.

Foi feito um estudo das glândulas salivares para avaliar a capacidade de elaborarem e eliminarem a saliva.

O Reumatologista deve ter pedido também inúmeros exames para confirmar o diagnóstico de Síndrome de Sjögren, fundamentando-se em vários aspectos da história, exame clínico e exames complementares.
Você sabe o que te espera?
Eu não sabia. Eu fiquei perplexa diante do computador, lendo e relendo os mesmos artigos. Após 10 anos de diagnóstico, não encontro nada novo. Sempre as mesmas afirmações. Isso angustia, me torna mais ansiosa que já era. E, em consequência, os sintomas ficam mais fortes!

As doenças crônicas, tais como o diabetes, a hipertensão, os males das articulações, obrigam-nos a mudar nosso estilo de vida. Somos reféns de nós mesmos, dos medicamentos, dos médicos, dos exames...

Os sentimentos se sobrepõem: primeiro o medo, depois a raiva, a mágoa, a tristeza, muitas vezes a negação.

Com o passar do tempo, entendi que temos que “fazer o luto”: sofre e chorar é natural. Mas não podemos parar por aí. Temos que enfrentar o novo “inimigo”, com força de vontade e expectativa de superar tudo que virá de agora em diante.

O negócio é definir estratégias para superar os desafios!

  • Procurar a ajuda e apoio dos amigos e familiares. Não vai ser fácil, mas com um suporte emocional adequado, tudo vai ser mais “suportável”.
  • Os que bebem e/ou fumam vão ter que deixar esses hábitos, o que não é agradável, nem fácil. É preciso uma alimentação mais saudável, ingerir mais líquido (o que para mim foi uma tortura no início – eu não bebia água).

Eu fiquei muito mal humorada. Estava sempre com raiva do mundo. E me sentia muito culpada por isso. Hoje vejo que é normal.

Passados os primeiros momentos, para mim os piores, passei a procurar atividades que me divertissem e tornassem o meu dia mais estável. Eu ainda não havia me aposentado, fui trabalhar com o que gostava de fazer (dei sorte, porque me foi oferecido um emprego perto de casa, não precisava tomar condução...).

Também alarguei meus horizontes: trabalho social, cuidar dos outros, ouvir os outros, apoiar quem precisava. Fazendo isso, eu me esquecia de mim, pelo menos enquanto estava trabalhando. Eu tinha que ler, estar informada, estar alegre e de “cara boa”, quando chegava alguém desesperado, triste, ansioso, querendo falar comigo.

Eu oferecia aos outros o que eu não tinha: alegria, esperança, tranquilidade, estabilidade emocional. Era engraçado para mim: eu estava mal, e ficava dizendo, não se preocupe tudo passa.
Um dia li uma frase que me marcou muito: “Tudo passa, a dor e a alegria, só Deus fica, eternamente”.– Beato Padre Eustáquio van Lieshout, ss.cc.

Essas palavras foram ditas por um padre holandês que viveu no Brasil, que morreu em Belo Horizonte, no ano em que nasci. Não o conheci pessoalmente, claro, mas fiz tudo para conhecê-lo profundamente. Li tudo que havia na Biblioteca da paróquia, traduzi artigos do espanhol e do inglês – não que eu conheça bem essas línguas, mas me esforçava. Ficava dias e noites com dicionários a meu lado.
E percebi então que eu estava no caminho certo. Estava esquecendo de mim, para cuidar dos outros. Eu tinha, e tenho, plena consciência que não tenho cura, mas melhorei muito. Parei de prestar atenção em mim, enquanto portadora de SS.
Passei a prestar atenção à minha pessoa: cuidar dos cabelos, das unhas, estar vestida de acordo para receber as pessoas na secretaria. Elas chegavam e muitas vezes nem queriam ir embora. Ficavam ali, conversando, pondo “para fora” tudo que as afligia e eu, ouvia, ouvia e no final da tarde, oferecia a Deus aqueles momentos de escuta e esquecia o que ouvi. Ia para casa mais leve, mais tranquila. Eu sentia que o mal que me atinge não é o pior dos males. Existem coisas piores, e se você dedicar um tempo a procurar, vai ver quanta gente sofre mais que você. Muita gente vai pensar: “grande consolo”. Mas é disso que precisamos mesmo, consolo. Alimento para a alma, energia para o corpo, bem estar mental e emocional. E isso, nada como bons amigos e parentes amorosos para transmitir.

Também a proximidade de outros portadores, nos faz mais fortes. Não é sem motivo que as pessoas que portam um mal se unem em grupos, associações, fóruns. É a possibilidade de estar com quem nos compreende, entende o que estamos sentindo, presta informações e troca ideias. Quem sabe o artigo que você leu e que não te trouxe alívio, não vai levar alívio para o seu amigo virtual ou real?

Troque ideias, una-se a grupos de discussão, leve para o seu médico as últimas informações que recebeu. Você vai mantê-lo interessado no seu caso e no de muitas outras pessoas.


1. Aproxime-se a familiares e amigos. Geralmente, contar com laços estreitos e de apoio com amizades e parentes costuma ter impacto positivo sobre a saúde; incluso, as pessoas mais próximas a você são as que com maior probabilidade lhe darão a ajuda que necessita, assim não se afaste deles nem se feche em casa.



2. Converse com um conselheiro ou psicólogo. Especialistas podem orientar-lhe sobre como enfrentar a tristeza, depressão e sentimentos agonizadores. Se o considera apropriado ao seu caso, peça ao seu médico que lhe recomende algum.



3. Una-se a um grupo de apoio. A investigação sobre o cuidado médico demonstrou que estes grupos são formadas por pacientes com a mesma condição ou doença, e costumam reunirem-se periodicamente para falarem do transtorno que sofrem, aclarar ou até chorar suas dúvidas e temores, assim como auxiliar individuos recém diagnosticados a enfrentar a sua situação da melhor maneira possivel.



Hoje podemos contar com os grupos “on line”, via Internet, salas de bate papo, gente com diferentes aflições, pelo que podem ser úteis para contactar individuos cujas preocupações sejam similares às suas. Mas tenha cuidado, já que não todos os tratamentos ou descobrimentos que aí se costumam mencionar foram cientificamente provados enquanto a segurança e eficácia, assim que se lê alguma novidade interessante, comente-a com o seu médico. Só ele é capaz de dizer se o tratamento/medicamento se aplica ao seu caso”.
Fonte: Dr. Filipe Barcelos - Portugal
Amigos, amigas, dito assim parece fácil. Parece que tudo transcorreu na mais perfeita ordem. Que eu ia trabalhar e voltava sem dor, que os olhos, boca, língua, dentes, pele, nada me incomodava.
Posso afirmar que não foi assim. Houve momentos em que desejei fechar os olhos de não acordar mais (eu falava em dormir, não em morrer - mas no final, significava a mesma coisa). Quando meus dentes começaram a cair eu não queria mais ver ninguém, não queria sair de casa. Passei muitos anos da minha vida fechada em casa. Mal via o marido e as filhas. Graças a Deus, ele passou a cuidar delas e de mim. Eu sempre achava que estava enlouquecendo!
Meus amigos e amigas desapareceram - que acha agradável ficar perto de alguém que está sempre doente? Poucas, pouquíssimas pessoas me estenderam a mão.
Quando descobri um site de relacionamento, há poucos anos atrás, eu me senti amparada. Muita gente relatava sintomas iguais ou parecidos com os que eu sentia. Comecei a ficar aliviada.
Na busca por novidades, já passei por sites e blogs que não me acrescentaram nada, mas eu não desisto. Eu não desisto, por mim e por vocês.
A luta é grande, mas não vou abandoná-la. Enquanto puder, estarei aqui para ouví-los, ler seus recados, comentários, participar da vida de todos vocês. Bjks. Neli Alves
Comentários
188 Comentários

188 comentários :

Fatima Guimaraes disse...

Oi Neli
Fiquei emocionada com seu depoimento a respeito da doença, eu não sabia que vc sofria disso.
Hoje estou de repouso com tendinite no ombro direito e com uma raiva por não poder fazer meus artesanatos, mas lendo seu depoimento me senti aliviada, e agradecida por ter tido somente uma dor no braço.
Muito lindo sua iniciativa de ajudar quem sofre.
È isso mesmo...quando a gente tem com quem partilhar a dor diminui.
Grande beijo pra vc querida, e muita força nesta tua luta...é o que eu posso desejar pra vc.
Bj

Anônimo disse...

OI...NELI....

Estou chorando....realmente des que descobri que tenho Sindrome Sjogren fiquei muito angustiada, depressiva e sei que tem pessoas com situações piores....Mas me parece que fiquei mais egoista,tenho vontade de gritar.

O meu emocional fica ruim e minhas dores também, vou tentar seguir seu caminho quem sabe assim trago um alivio para minha fadga e dores

Beijos....
Vivian Rangel

Neli Alves disse...

Vivian querida. No começo é tudo muito difícil mesmo. Eu me sentia perdida e sei que todas as portadoras passaram por isso. A gente perde o chão... é como se nada mais fosse como é. Depois, quando cai a ficha, percebemos que é péssimo, mas não é o pior. Tem gente com doenças muito mais graves, que as torna absolutamente dependente dos outros. A SS não. SE você se ajustar, controlar o emocional,dar um tempo para você fazer o "luto" de ser portadora de SS, conseguir tornar seu caminho mais tranquilo, apesar da fadiga e das dores, fazer coisas que você gosta, passar mais tempo com gente querida, aos poucos vai perceber que não é tão difícil assim.
E se precisar de um ombro,se quiser reclamar, chorar, gritar, escreva-me. Estarei à sua disposição.
Não se feche em copas. Procure outros portadores, leia sobre o assunto, inteire-se das novidades sobre SS, vocÊ não vai se sentir sozinha.
Bjks e obrigada por me vistar no blog.
Meu email: domcaixotebrasil@gmail.com
Fique à vontade. Bjks. Neli Alves

Fernanda disse...

Oi Neli, tudo jóia?
Meu nome é Fernanda. Conheci seu blog através do blog da Pri e fiquei muito feliz por vc compartilhar seus conhecimentos com outras pessoas que necessitam de ajuda. Como a troca de experiência é fundamental na vida do ser humano e muito importante, pois assim temos a oportunidade de refletir melhor sobre tudo que se passa em nossa volta. Sou portadora de AR e SS, descobri faz 3 anos e meio, no começo chorava, não me conformava pq era muito ativa, mas hoje já me acostumei, sinto dores, sinto e muitas, mas temos que seguir em frente, com pensamento positivo e confiar principalmente na evolução da ciência.
Que Deus a ilumine hoje e sempre!!!!
Parabéns pelo blog, de coração!!!!
bjussss
Fer

Neli Alves disse...

Oi Fernanda. Obrigada por sua visita.
Que bom que você já está no caminho certo: tomar consciência e não desesperar - é diferente de cruzar os braços e aceitar - Temos que batalhar por nossos direitos e esperar a evolução do tratamento. Bjks. Neli

cristina disse...

Oi, Neli tudo bem?
Me chamo Cristina estou fechando diagnostico ,mas é certeza que tenho SS,pois já faz tempo que estou correndo atras, agradeço a Deus por colocar pessoas como vc para confortar pessoas como eu....adorei seu blog sua historia é linda e bem igual a minha,os exames confirmam, a biopsia tbem ,teste oftalmo tbem.
Somos especiais fomos premiadas, pois atraves desta sindrome podemos ajudar muitas pessoas com situações piores que a nossa.
Que Deus lhe abençoe sempre
Abraços

Neli Alves disse...

Cristina, obrigada pela visita.
Vou tentar me dedicar mais ao blog. Acho importante essa troca de informações também. E fico feliz quando alguém pode se beneficiar com nossos artigos, comentários, até mesmo brincadeiras sobre assunto tão sério. Mas, agradeçamos a Deus por estarmos vivas. Como você disse, há tantas pessoas em piores condições!
Bjks. Neli

relíquia 196 disse...

OLÁ, MEU NOME É HELENA ADIQUIRI ESSA DOENÇA APÓS A PERDA DE UMA FILHA ASSASSINADA PELEO MARIDO, O
SUSTO E O ESTRESS FOI DEMAIS. EM TRES ANOS BUSQUEI OUTROS DIAGNOSTICO PARA MEU PROBLEMA POIS
NÃO ACEITAVA OS SINTOMAS SEM RECURSOS MEDICAMENTOSO QUE ALIVIASSE O MAL ESTAR CAUSADO POR ESSA DOENÇA, AGORA VENCIDA, ESTOU MEIA PERDIDA E LER SEU DEPOIMENTO SINTO-ME UM POUCO
ALENTADA E ADMIRADA DE SUA FORÇA, ESPERO PODER
SEGUIR SEU EXEMPLO.

fabiana Lois disse...

Ola ... Ainda estou fechando diagnostico ... Tenho FAN positivo mas os outros exames deram negativos.
Sinto a boca amarrada há um ano ... como se tivesse comido uma banana verde ... e o sintoma não para ...

Neli Alves disse...

Quero responder à Helena e à Fabiana.
Helena passou por um trauma imenso. Acho que nem posso imaginar o que é a dor de perder uma filha. Nesse caso, tudo na SS - assim como em outras doenças autoimunes: fibromialgia, artrite, etc - fica pior. Todos os sintomas ficam alterados para mais. A dor é mais forte e em mais lugares, a secura aumenta terrivelmente, eu me encho de liquens em todas as mucosas e a parótida inflama. É terrível.Mas é preciso lutar, lutar muito para não se deixar levar pelo desânimo que acompanha o acontecido. Sei que não é fácil, mas é a única forma de nos mantermos vivas.
Fabiana, peço a Deus que você não tenha SS. Muitas vezes essa sensação na boca pode advir de outras enfermidades, até mesmo de um problema hepático, medicamentos diversos, e mesmo um desiquilíbrio emocional ou hormonal. Faça todos os exames e se realmente for SS, procure conversar com pessoas que tem o mesmo problema.
Vou me informar sobre grupos no seu estado. Logo te darei retorno.
Bjks para as duas. Neli

Anônimo disse...

`Fui diagnosticada com SS tb. Tenho poucos amigos, ou quase nenhum. Minha família não quer nem saber do que se trata. Estou magoada, procurando incessantemente algo que me traga respostas. e grave? Não é grave? Tenho dores horrorosas há 10 anos, com um imenso hist´rico de passagem por todo tipo de especialista. Antes era fibromialgia, agora SS. Até quando? O pior e o desprezo dos outros. Feliz aquele que tem quem apoie. Desculpem pelo desabafo!
Rose

Neli Alves disse...

Rose.
Acho que pelos outros depoimentos deu para perceber o quanto é importante ter alguém a seu lado nessa hora. Uma doença autoimune é tanto mais terrível quanto mais nos isolamos, deixamos de sair, conversar com outras pessoas. Você me pergunta se é grave, não é grave, não no sentido de levar à morte, por exemplo. Mas será grave se você não fizer nada por você mesma. Eu sinto dores também há 10 anos. Agora estou aposentada, mas quando trabalhava, pegava ônibus e às vezes não tinha lugar nem para me segurar. Eu ficava me equilibrando, com dores nas pernas, pés, mãos, ombros, pescoço... tenho certeza que você sabe como é. Desprezo eu não passei por isso, mas aquele olhar de "não é possível alguém sentir tantas dores assim", "isso é frescura", "ninguém tem tantas dores", ah, isso eu senti sim. Até médicos duvidaram de mim no começo. Quando eu vi que estava sozinha, minhas filhas eram pequenas e meu marido não entendia do assunto, ficava perplexo diante de tanto sofrimento - ele queria ajudar mas não sabia como - eu comecei a pesquisar, "futucar" em todos os sites de relacionamento, procurar gente com o mesmo problema, ao menos para desabafar, como você fez. Não se envergonhe! Entre em grupos de discussão - procure no google, faça perfil em site onde há grupos de SS, visite blogs, procure trocar ideias e de médico também. E se precisar de um ombro, venha nos visitar, estaremos sempre aqui.
No RJ há um grupo de apoio no Hospital Pedro ERnesto. Em outros estados eu não conheço. Mas vou continuar pesquisando e trago notícias aqui. Bjks e fique bem.

Anônimo disse...

Oi, meu nome é Jean Carlos, minha namorada diagnosticou a sintrome e não sabemos o q fazer, como adquirir tratamento? Tem tratamento? Moramos em Volta Redonda RJ. como posso ajudá-la? Fico no aguardo.
Um abraço!

Neli Alves disse...

Jean Carlos, aqui no blog (e em outros blogs que cito) você vai encontrar o básico sobre a doença. Aqui no Brasil não há pesquisas mas sabe-se que é uma doença que ataca as mulheres, preferencialmente. Tem tratamento e é necessário que um reumatologista seja consultado, em primeiro lugar, para fazer exames. Depois recomenda-se uma visita ao oftalmologista (porque os olhos são bastante afetados) e a um dentista (os dentes também sofrem bastante a ação da SS). É uma doença que não mata, mas incomoda bastante. Com tratamento e procurando ter uma vida saudável (boa alimentação, cuidados de higiene, boa hidratação - água em abundância é essencial-) pode-se ter uma vida normal. Leia mais sobre a doença e você vai poder ajudar bastante. No RJ há um grupo de apoio aos portadores, no Hospital Pedro Ernesto. Dizem que o atendimento é maravilhoso. Talvez estando aí em Volta Redonda ela possa até frequentar o grupo. Entre em contato com eles. Quem tem SS precisa de muito apoio emocional, e isto eu vejo que ela vai ter com você. Um abraço e dê notícias.

Anônimo disse...

Oi Neli, me chamo Luana e fico muito feliz em encontrar este blog, estou procurando fazer amizades com pessoas portadoras de SS, pois, minha mãe está fazendo tratameto para esta síndrome, mas ainda estou incorformada pois, em uma única consulta a médica reumatologista já diagnosticou a doença. Minha mãe possui boca seca, os olhos não sente tanta secura , mas as dores forão o mais forte de tudo, minha mãe ficou desesperada, pensou que ia morrer , devida a não saber o que estava acontecendo. Tenho pesquisado , para ver se consigo extrair mais informações dos blogs. Att. Luana

Neli Alves disse...

Oi Luana. Posso imaginar como se sente. Minhas filhas sofreram demais no início, pois eu, principal interessada, não entendia o que estava acontecendo, chorava desesperada de dor e n~]ao dava sossego a elas. Hoje, mais de 10 anos se passaram e eu estou mais informada - embora ainda ache muito pouco informação para uma doença tão devastadora. O melhor que você faz é mesmo se informar ao máximo. Você vai ver que a doença desgasta, aborrece, mas não mata. As dores melhoram bastante com os medicamentos certos - é importante ter um médico reumatologista - e os outros sintomas a gente tira de letra. Não é fácil, mas é possível. Vou postar, talvez ainda hoje, sobre minha última experiência com as dores na boca -os meus dentes foram os maiores afetados pela doença- e vocÊ vai ver como já sofri, e ainda sofro, apesar de tenta4r parecer sempre bem humorada. rsrs
Bjks e se precisar de alguma coisa, esteja à vontade para me procurar. Bjks. Neli

FAMILIA "Santuário da Vida" disse...

Sou Marilda e o médico confirmou que tenho essa doença SS . Já fui ao oftalmologista ele confirmou que os meus olhos já estão afetados, sinto boca seca, manchas na pernas, dores nas articulações, mas confesso a vcs que não me desesperei hora nenhuma, peço a Deus que com os medicamentos e uma alimentação balanceada eu consiga carregar essa cruz que Deus permitiu na minha vida e digo vc que tem,""calma""Deus existi e nos ajuda, é só acreditar. ELE veio para todos...
Deus nos abençoe!!!

Neli Alves disse...

Obrigada por me visitar. Eu também tenho os sintomas mas não me deixo abater porque creio em Deus com todas as minhas forças e creio que nem um só fio de cabelo cai se não for da vontade Dele. Se Ele permitiu que isto acontecesse, Ele me dará força para a batalha. Bjks. Neli

JOZINETE disse...

OLÁ NELI, ME CHAMO JOZINETE ALVES, FUI DIAGNOSTICADA COM A SINDROME DE SJOGREN, NO INICIO DISSERAM QUE ERA FIBROMIALGIA MAIS AS PÁROTIDA COM NODULOS E DORES MUSCULARES, FOI DIFICIL, DESCOBRIR QUE NÃO TEM CURA E QUE CAUSA VARIAS PROBLEMAS, NOS OLHOS, BOCA, VAGINA, RINS, BOM POR ENQUANTO AINDA NÃO FUI AFETADA NESSES PONTOS + AS DORES ERAM INSUPORTAVEIS, COMECEI A LER BASTANTE SOBRE ESTE ASSUNTO, POIS AQUI ONDE MORO (NO NODESTE) AINDA EXISTEM MEDICOS QUE DESCONHECEM ESSA DOENÇA, E POR NÃO ENCONTRA, ALGUEM QUE ME EXPLICASSE TUDO, COMECEI A PESQUISAR NA NET. HOJE ESTOU BEM MELHOR FAÇO CAMINHADA DE PEQUENA PRA NÃO ME CANSAR MUITO E NÃO VIR AS DORES,SOU CASADA TENHO TRÊS FILHOS, MAIS QUANDO FAÇO FAXINA NA CASA, ISTO ME ACABA COM DORES TOMO UM ANTIFLAMATÓRIO PARA ALIVIAR E VOU SEGUINDO EM FRENTE, BOM NÃO É FACIL, MAIS APARTIR DO MOMENTO QUE VOCE DESCOBRE O QUE É, VC TEM QUE ENFRETAR O PROBLEMA, BUSCANDO SEMPRE LEVANTAR A ALTO-ESTIMA, TENDO FÉ EM DEUS POIS ELE, SÓ PODERÁ NOS AJUDAR, NÃO TENHO UM ACOMPANHAMENTO DE MÉDICOS ESPECIFICAMENTE, MAIS AINDA ESTOU TENTANDO ACHAR UM QUE POSSA ME AJUDAR.ADOREI CONHERCER ESTE BLOG. ESPERO QUE UM DIA TODAS NOS VENHAMOS A TER UMA BOA NOTÍCIA " A CURA" DESSA MALDITA DOENÇA. DEUS É FIEL ELE VAI NOS AJUDAR. EU CREIO. BEIJOS JOZINTE ALVES

Neli Alves disse...

Jozinete, desculpe-me a demora em responder, mas como você tem a bendita da SS, sabe como alguns dias são difíceis. Não sei se você teve oportunidade de ler outros posts meus, onde falo das minhas dores e desânimos. Entretanto, não me deixo desanimar, estou sempre fazendo alguma coisa para ficar alegre, animada, ativa. A inatividade, o fato de ficar parada, deitada ou mal humorada piora muito a nossa vida, sabia? é preciso ter força, é preciso ter raça, sempre - como diz o Milton Nascimento. Doença não é coisa para se guardar. A gente tem que por para fora, falar a respeito - não é ficar se queixando com todo mundo, isto não nos leva a nada- mas experimente escrever as suas experiências, vocÊ vai perceber que quando lê novamente suas anotações tudo parece menos grave, menos doloroso. Acredite em mim: quando eu guardava tudo só para mim eu sofria mais, agora que falo/escrevo sobre todo o sofrimento que passei e ainda passo, sinto-me melhor. Não pare sua caminhada diária, se estiver com dores caminhe menos, caminhe devagar, faça algumas paradas durante o trajeto, diminua o trajeto, mas não deixe de caminhar. Sem dúvida alguma a caminhada é a melhor das atividades para nós. E se puder nadar, ou fazer hidroginástica, não tenha dúvidas, aproveite para relaxar, faça exercícios sem forçar suas articulações e vocÊ sentirá as melhoras.
Quando quiser desabafar, se confiar em mim, escreva-me:domcaixotebrasil@gmail.com
Terei imenso prazer em escrever para você também. Bjks e fique com Deus, Neli Alves

Anônimo disse...

Olá, tenho 25 anos, sinto muito a boca seca, e os meus olhos tb. Os sintomas iniciou primeiro nos meus olhos há uns 3 anos, e agora este ano, na boca. Depois de uma consulta com a oftalmo, ela me encaminhou a um reumatologista. Estou muito assustada e com medo, sábado vou fazer os exames necessários para ver se realmente é a SS. Aguém que tem a SS, sabe me dizer, que só teve esses sintomas de boca e olho seco no início???

Anônimo disse...

Pior eh que nao podemos nem chorar...estou sem lagrimas a algum tempo.

Neli Alves disse...

Realmente os primeiros sintomas são: ou os olhos, ou a boca seca, algumas vezes os dois simultâneamente. Para dizer a verdade eu não tinha sintomas quando começou. A primeira experiência foi uma certa dificuldade para enxergar, em decorrência -soube depois- dos olhos muito secos. Passei a usar colírio -fresh tears, que uso até hoje quando os sintomas apertam - e de repente foram aparecendo outros sintomas: dores nas articulações, boca seca, os dentes foram apresentando mais e mais cáries e a gengiva começou a sangrar. Dito assim parece que foi tudo ao mesmo tempo, mas não, foram 5 ou mais anos de tristezas, lágrimas, desespero, muita dor.Recusei-me a tomar certos medicamentos - o que não recomendo para ninguém - e em razão disto sentia muitas dores nas articulações. Sempre digo, cada caso é um caso. Chorar nunca fez parte dos meus dias, eu ficava muito tensa, angustiada, às vezes com raiva, mas não conseguia chorar na maior parte do tempo. Até que fui revendo meus comportamentos, sintomas, respostas interiores, e fui compreendendo que a SS não ia tomar conta de mim. Eu me recusava a sentir qq coisa que me incomodava, e quando sentia, eu dedicava a alguém que sofria mais que eu. Mas isto é outra história... rsrs
A esta altura -10 dias se passaram- você já deve ter feito seus exames e gostaria muito que viesse me contar o que aconteceu. Boa sorte. Neli

Anônimo disse...

dá pra namorar tendo sindrome de sjogren?

Neli Alves disse...

Claro que sim! A SS é considerada incapacitante, na sua forma mais grave, para alguns tipos de trabalho que exijam esforço, pois as articulações ficam bastante enfraquecidas, às vezes inflamadas. Mas, os relacionamentos sociais e amorosos não são comprometidos de forma alguma. Pelo contrário, quanto mais a pessoa tem apoio da família, dos amigos, do/a namorado/a, mais facilmente ela enfrenta a SS. E, sendo bem cuidada, fazendo um bom pré natal, a paciente com SS pode até engravidar.

Anônimo disse...

Eu estou tao preocupada pois estou fazendo mil e um exames pra ver se tenho... nao sei mais aonde busacar apoio.. minha familia nao é muito afetiva.. e fico feliz de saber vc me respondeu a pergunta acima.. mas se nao for muito incomodo, gostaria de perguntar mais uma coisa: todos que tem essa doença, ficam totalmente sem saliva ou tem gente que ainda tem e vive quase normal.. as glandulas sempre incham ou nao? me perdoe as perguntas. obrigada

Neli Alves disse...

Exames são necessários e importantes, mas o contato com amigos, familiares, maridos, namorados, também é muito importante. Quanto mais tranquila você estiver emocionalmente, mais fácil será enfrentar cada etapa. Algumas pessoas ficam sim, totalmente sem saliva, mas hoje há o recurso da saliva artificial, como se fosse um colírio, que você pinga na boca várias vezes por dia. Beber água em maior quantidade, dois litros por dia, e mascar goma sem açucar, também são uma excelente maneira de ativar as glândulas salivares e algumas pessoas se dão muito bem com esses cuidados. As glândulas sublinguais incham sim, principalmente quando você está com a imunidade mais baixa - há alguns posts no blog sobre frutas, sucos, sementes, que são excelentes meios de se driblar os incÕmodos da doença. Um bom reumatologista vai te dar as respostas mais clínicas, mas leia blogs, artigos, sites sobre o assunto. Vou ´postar alguns endereços interessantes na coluna direita deste blog e procure ler um pouco a respeito. Mas não se atenha aos pensamentos e informações negativas. A ´positividade de pensamentos e atitudes é uma das coisas que mais me ajudaram a sobreviver. rsrs Entre em contato quando desejar. Boa sorte e me dê notícias. Bj

Anônimo disse...

me chamo sebastiana,tive o diagnostico de ss a um mês,Mas a um ano e meio atras tive um surto fiquei muito mal e o médico me falou que eu estava com dengue depois desse surto passei a ter varios problemas de súde,entre os problema eu tinha infecção por candidíase, muita queda de cabelo uma alergia no olho principalmente o esquerdo e o que mais me icomodou foi púpura e ritema nodoso, passei por vários médicos tentando resolver os problemas separadamente, gastanto muito pois n tenho convenio, fiz tudo particular,até que resolvi ir em um clínico geral, e expor todos os meu problemas, ele me mandou fazer vários exames, que derão muitas alterações entre eles o FAN possitivo padrão nuclear pontilhado fino 1/640 e mais alguns que apontavam presença de anticorpos ele me disse que desconfiava doque eu tinha, mas n queria me falar bobagens pq n se tratava da especialidade dele,escreveu uma cartinha e me encaminhou uma reumatologista,fui na mesma semana, ela olhou as exames que eu já havia feito, e pediu mais alguns pra complementar e fechar o diagnóstico, fiz o mais rápido que pude,conclusão ela me disse que eu tenho Lúpus e sindrome de sjogren, estou desesperada to tomando cortisona, anti depressivo, hidroxocloraquina, enfim minha vida virou de pernas pro ar, poi pretendia engravidar esse ano, se que isso n me impossiblita só tenho que controlar a doença primeiro, mas n tenho mais coragem de engravidar enfim estou muito chateada, desculpem só quis relatar o meu caso, sei que tenho de ter muita força e acima de tudo muita fé em Deus que esse sim sei que esta do meu lado bjs tenham muita paz.

Neli Alves disse...

Olá amiga.
Muito triste o seu relato, ainda mais que você tinha planos para engravidar neste ano - claro que vai demorar um pouco pois, como você mesma disse, é preciso controlar a doença primeiro. Minha filha tem fibro e endometriose, engravidou e tem uma menina linda e perfeita. Foi preciso paciência para aguardar a hora certa, mas ficou tudo muito bem. Graça a Deus que você tem fé, porque não é fácil ´passar por tudo isto sozinha. Eu sempre digo que o apoio da família, dos amigos, é muito importante, mas a fé e a vontade de ficar boa também são essenciais. Não pare a sua vida, apenas d^-se um tempo, dê um tempo para que a medicação faça efeito, e lembre-se que muitas mulheres tem doenças mais graves e incapacitantes. Se precisar de um ombro, estarei aqui, mas acredito que você é daquelas que não se entregam! Felicidades. Neli

Anônimo disse...

olá, sou nazaré descobri a pouco tempo que tenho ss, e estou muito assustada achando que já vou morrer, pois quero ver minha netinha nascer, não estou com grandes dores, só meus olhos é que estão me causando grande sofrimento, por favor me fele alguma coisa pra eu ficar mais tranquila, pois vejo que voce tem sido uma guerreira... minha reumato falou que a ss em mim está bem branda, e já passou remedio pra aliviar os sintomas, mais mesmo assim o medo é muito grande. obrigada! fique com deus... e que ele nos guarde sempre, pois sem ele tudo fica pior, e eu acima de tudo creio na misericordia dele!!

Anônimo disse...

Olá! Meu nome é Joice, tenho 28 anos...fui ao reumatologista na semana passada e ele suspeitou de SS, fiz vários exame no sabado e vou ficar sabendo o resultado no dia 30...
Td começou há 1 ano e meio, qd meus olhos ficaram mt secos e chegou a dar uma ulcera na cornea...desde então já fui em 4 oftalmologistas, mas ninguem nunca suspeitou de SS, o ultimo oftalmo q fui q disse para eu procurar um reumatologista, pois poderia ser SS...o único sintoma q sinto é irritação frequente nos olhos, pois vivem secos, além de me cansar mt em td q vou fazer...minha mãe tem artrite reumatóide, tb estou com medo de ter tb...
To mtoo preocupada, pois tenho 1 filho, mas sonho em ter outro e tenho mt medo de ñ poder engravidar mais...
Mas está nas mãos de Deus, ele só dauma cruz na qual podemos carregar!!!

Neli Alves disse...

Olá Nazaré. Que demora para uma resposta, me desculpe mas estive afastada da net por causa de umas crises de vesícula. Fui operada, retirei o cálculo e a vesícula e agora estou em recuperação. Tenho alguma coisa em comum com você: Um neto de apenas 3 meses - fez ontem, e sempre fico pensando se vou vê-lo crescer. Posso afirmar que não [é por preocupação com a SS, mas pela idade mesmo, estou bem perto dos 70! A SS, com certeza, apesar do sofrimento, das dores, dos incômodos, é o menor dos problemas... Cuide-se bem, use os medicamentos, siga os conselhos de vida saudável: boa alimentação e caminhada diária, controle seu peso, não coma açucar em demasia e vai ver como você vai tirar isso de letra. Você também é uma guerreira, todas as mulheres são. Já imaginou o que seria dos homens se tivessem SS? Eu não consigo nem imaginar, porque a resistÊncia deles para as dores é bem menor!
E, principalmente, conserve e cultive a sua fé! Deus é realmente maior que todos os problemas e sem Ele nada podemos. Escreva-me sempre que desejar conversar um pouco. Dê-me notícias. Bjks e saúde! Neli Alves

Neli Alves disse...

Joice, querida, sinto muito por você, porque a SS é uma doença incômoda, dolorida às vezes, mas pode ter certeza, não é mortal. Você vai ficar triste, aborrecida, com um diagnóstico positivo, mas, não querendo ser desagradável, poderia ser pior. A SS, bem tratada, acompanhada, usando os medicamentos recomendados, fica sob contrôle.
Quanto à sua preocupação com outra gravidez, não está confirmado que seja incapacitante para engravidar, claro que exigirá um acompanhamento mais de perto, mas qualquer doença na gravidez exige cuidados redobrados. Fale com seu médico sobre seus medos, artrite reumatóide, por exemplo, pode até ter uma estrutura familiar, mas não genética, isto significa que várias pessoas de uma mesma família podem apresentar os sintomas, mas não é hereditária.
Cuide-se bem, leia a respeito, informe-se,não para aumentar seus medos, mas para entender o que está acontecendo com você. Leia alguns blogs sobre pessoas que tem SS e Artrite, elas conseguem viver bem. Evite açucar, é um veneno para os portadores de SS, coma menos doces, nenhum chocolate (ou pouco, se não conseguir evitar totalmente), e faça o que você realmente gosta, dê-se momentos de prazer. Viver bem melhora os sintomas, mesmo!!! Faça caminhadas, se não puder fazÊ-las longas, caminhe por alguns minutos, mais devagar, apreciando a natureza ao seu redor. Parece pouco, mas tem um grande resultado. E, firme-se na fé, segure nas mãos de Deus e caminhe, siga em frente e a Deus agradeça a vida. Bjks e me escreva quando desejar. Bjks. Neli

Anônimo disse...

Olá.. Tenho 20 anos, tenho a boca muito seca, antissa/ro positivo, cintilografia positiva pra mau funcionamento das glandulas salivares, e agora preciso fazer a biópsia. Tenho três perguntas:
1 - É muito incomodo fazer a biópsia?
2- Os médicos podem passar corticóides mesmo na forma leve da doença?
3 - Os corticóides aliviam a boca seca?

Neli Alves disse...

A biópsia é um procedimento muito simples. Eles passam uma anestesia local -qd fiz foi um spray e logo tiram o material necessário. Eu não senti praticamente nada.
Os corticóides são indicados para o tratamento da doença e vai depender de todos os seus exames e da visão do seu médico. Como sempre digo, cada caso é uma caso, porque há variantes para cada paciente. Mas, se tiver que tomar, converse abertamente com o médico, fale dos seus temores, das suas dúvidas. Nós temos a mania de aceitar sem questionar, depois, quando chegamos em casa vem as dúvidas e os medos. O médico está lá para esclarecer.
Os corticóides aliviam sim a boca seca, mas, vocÊ tem que se habituar a tomar água, água pura. Claro que pode tomar sucos, refri, etc -apesar de ter que cuidar do excesso de açucar -açucar e SS não combinam!!!- mas a água é essencial.
Há alguns truques interessantes: mascar chicletes sem açucar, comer frutas cítricas -mexerica, laranja- e IMPORTANTÍSSIMO, ir ao dentista e falar sobre a SS. Ele pode indicar algum enxaguante bucal, sem alcool. Beber e fumar também não combinam com SS e traz mais desconforto ainda.Enfim, quem tem SS tem que se cuidar, não mais que os portadores de outras doenças.
Fique bem, e escreva quando desejar mais informações. Leia alguns artigos de outros portadores, eles sempre trazem alguma dica interessante. Bjks. Neli Alves

Anônimo disse...

Estava vendo seu blog, e vc perdeu muitos dentes.. isso foi por diagnóstico tardio? ou mesmo tomando remedios a doença evoluiu?
obrigada
bjs

Anônimo disse...

muito obrigada, por me responder
que Deus te abençoe

Neli Alves disse...

Olá!
Na verdade, apesar de sempre ir ao dentista e ter passado por cinco (5) periodontistas -especialistas em gengivas- que constataram uma doença na gengiva, e me submeteram a várias sessões de raspagem para diminuir a infecção, nenhum deles, veja bem, NENHUM, jamais me disse que poderia ter a ver com a SS. Um mandava pra outro, que por sua vez encaminhava para outro, e assim foi, nestes quase 15 anos de sofrimento, dores, péssima alimentação -porque não conseguia mastigar- e muitos, muitos gastos com especialistas. Cheguei a ser atendida por uma doutora, professora da Universidade, que me tratou como se eu estivesse ali mendigando um tratamento gratuito, quando o que eu esperava era o seu disgnóstico de "doutora em odontologia". Saí de lá tão revoltada, que quando minha filha sugeriu que fosse a um dentista em outro estado, eu não pensei duas vezes. E foi no Espírito Santo que eu encontrei um anjo, que imediatamente entendeu a situação, pediu-me uma tomografia computadorizada da boca e em dois dias sugeriu-me arrancar todos os dentes para escapar de uma INFECÇÃO GENERALIZADA. Se eu não tivesse ido lá,provavelmente não estaria aqui para te responder. Arranquei os 23 dentes que restavam em um único dia e logo coloquei os dentes inferiores. São 10 pinos implantados, 6 superiores e 4 inferiores. Um gasto enorme, depois de todos os gastos que tive, com a diferença que os anteriores foram inúteis e esse -tenho que agradecer a Deus - está sendo uma bênção em minha vida. Um abraço e esteja sempre à vontade para aparecer.

Anônimo disse...

oi Neli, obrigada pela sua resposta, fiquei feliz por saber que podemos contar com pessoas como voce! que Deus te abemçoe sempre... e vamos acreditar que com Jesus somos mais que vencedoras!!! beijos! fique na paz! Nazare soares.

Anônimo disse...

olá Neli fiquei feliz com sua resposta, espero que já esteja bem recuperada da cirurgia. é bom ter pessoas como voce pra nos passar forças, pois precisamos muito, eu estou bem na medida do possível... tem dias que me bate muita tristeza por não poder usar mais meus sapatos de salto pois as dores atacam´e tambem por não usar mais nenhuma maquiagem nos olhos, isto realmente me abate muito, mais fazer o que né? temos que aceitar sa coisas como elas são, e enfrentar com muita coragem, e crer sempre que Deus nunca vai nos abandonar. continue sendo esta pessoa maravilhosa que consegue nos pssar este apoio, que Deus te abençoe muit, e te de muita saúde... é claro que voce vai ver seu netinho crescer!! e eu vou ver minha netinha nascer! nos mercemos esta graça de Deus! beijos minha amiga! fique na paz!!

Anônimo disse...
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Laura Gago Batista Garcia disse...

Olá Neli

Estou prestes a fazer a biopsia para confirmar o diagnostico de SS. Estou meio assustada com esta doença. É auto-imune... o que fazer? Tem que trabalhar muito o emocional para manter a calma e o bom humor. Tenho psoríase ungueal - nas unhas- há 20 anos e se Deus quiser vou ter SS na boca e nos olhos por uns 30 anos. Não pode deixar ir para outros lugares, é como uma sabotagem do próprio corpo. Tem que segurar. Pensar na doença sem pensar. Beijos, obrigada por ter este espaço. Se souber de algum lugar aqui em São Paulo me avise, por favor.
Laura

Neli Alves disse...

Olá, Laura. Como você deve ter lido, tenho o diagnóstico há mais de 10 anos, mas imagino que já tinha a doença há bem mais tempo, só não sabia. Não é fácil, temos mesmo que manter a calma e a estima alta e não nos deixarmos abater. Difícil? Muito! Mas vamos pensar: e se fosse um câncer? Mata rapidamente, não dá tempo para nos prepararmos! E quando se prolonga, as dores são horríveis, o desgaste, próprio e familiar, terrível. A SS aborrece, mas não mata! A não ser que nos deixemos morrer sem tratamento, sem tentar fazer alguma coisa por nós mesmos. Você já imaginou quantas pessoas podem ter a doença, sem jamais ter imaginado? Não há estatísticas no Brasil! Nós, pelo menos, podemos amenizar as dores, ter uma vida normal, fazendo exercícios, caminhadas, vivendo com nossos familiares, procurando ser feliz. É, como você mesma disse: pensar, sem se deixar afogar pelos pensamentos. Dividir o que incomoda, multiplicar as experiências, somar o conhecimento é, de verdade mesmo, diminuir a angústia.É o que faço, escrevendo para vocês -e para mim mesma.
Não conheço tratamento em São Paulo mas vou pesquisar. Quanto à biópsia, não se preocupe, é super simples o procedimento, vocÊ vai ver. Felicidades e escreva-me quando desejar. Bjks. Neli

Anônimo disse...

Olá, tenho sindrome de sjogren.. e tava olhando esse site: http://curassecretas.blogspot.com.br/

A senhora acha q é possivel a cura, atraves dessa dieta?

Obrigada, bjs.

ANA PAULA disse...

Só queria dizer que ler seu depoimento me ajudou muito, tenho 25 anos e faço tratamento há 6, as vezes a unica vontade é fechar os olhos e dormir, como vc disse. Mas precisamos lutar não é? É dificil,mas vendo que outros passam pelo mesmo e continuam vivendo é um motivo a mais para continuar. Grande beijo

ROSANE F, 45 ANOS disse...

Oi neli!!
Quanto tempo hein?
Continuo minha luta agora além de Sjorgren e Crhon, Sindrome do Pãnico..mas em frente
Rosane F lembra?
Bjs

Anônimo disse...

Oi Neli meu nome é Cristiane, minha mãe é portadora da SS e gostaria de conversar com você melhor e gostaria que minha mãe tivesse a oportunidade de conhece-la. Moramos em Belo Horizonte. Segue meu e-mail para podermos conversar melhor. Abraços!
crismendes2@yahoo.com.br

marimilde disse...

ja fui em muitos medicos nenhum me deu a resposta,me sinto um rato de laboratorio alias é isso que somos, ja me disseram que tinha lupos,les, e jhogre e agora só sjhogre todos os medicos inguinoram meus sintomas minhas internaçoes, infcçoes costates e dores terrevis,a perda do meu bebe, a pneumonite que me deu na gravidez e a perda do bebe,cada um me fala uma coisa isso nao é nada, feridas no coro cabeludo, infecçoes urinaris, pulmao com atlectasia,figado tgo,tgp e esteatose tudo alterado e tudo inguinorado pelos medicos.anticorpos positivos,fan positivo, e nunca sei o que é realmente, ssssssó remedios eles me mandam tomar corticoides e me acham gorda,relquinol, etantos outros que nao aguento mais
vou desistir nao tenho apoia familiar, social,e nem amigos virtual nao querem me falarnada estou só. se voce realmente ja sofreu esofre com essa doeça me ajuda nem que seja uma simpres palavra.meu imal mary.ca.san@hotmail.com me ajuda pelo menos a conhecer pessoas quepassam por isso por favor

Neli Alves disse...

Não conhecia o site citado, por isso demorei a responder. Estive lendo, são muitas informações. Duas coisas eu considero muito boas: a dieta de açucar e adoçante - que é essencial para quem tem SS, nosso organismo não reage bem ao açucar - e a recomendação de exercícios diários - o que também é essencial para a melhora das dores e incomodos musculares da doença. Aos poucos irei lendo mais e opinando, como portadora,uma vez que não atuo na área da saúde.

Neli Alves disse...

Cristiane, estive afastada por causa de uma cirurgia. Est0u retomando e terei prazer em falar com você, vou entrar em contato pelo email, ok?

Neli Alves disse...

Olá! Estou respondendo com atraso porque fui operada e estive afastada. Imagino seu sofrimento. especialmente pela falta de apoio familiar. Isto é o que mais doi, com certeza. Vou entrar em contato por email. Ok? Fique bem.

Anônimo disse...

Me chamo Kely e tenho CBP(cirrose biliar primaria) e hoje recebi resultados dos exames FAN E ANTI-JO1 nao entendo bem. Estou com o meu torax e os meus todo ressacado e descamando e tambem os meus seios estão com os bicos ranhados vou a uma consuta com o reumatologista dia 12. Sei que já tenho uma doença auto imune mas não consigo me conformar se este diagnostico realmente fechar em SS. Sou professora e minhas glandulas solivares estao inchadas dificultando o meu trabalho também pretendo engravidar, mas agora eu não sei o que fazer. Se ainda posso continuar dando aula se posso engravidar, so sei que estou imensament arrasada e triste.

Jake Morais disse...

Oi,Neli descobri este site hoje ,tenho 43 anos descobri que tenho SS ha +ou_ 2 anos nao tenho muitos sintomas de ressecamento mais sinto dores musculares forte principalmente qdo estou em repouso e pra levantar e um suplicio.Tb tenho uma febre atipica ela aparere de vez em quando sempre acompanhada de dores na garganta mal posso engolir minha propria saliva.O curioso e que nao vi em nenhum depoimento falando sobre febre por isso resolvi escrever.Obrigada desde ja fk com Deus!!

Neli Alves disse...

Jack, fiz uma pequena pesquisa e descobri que a febre pode sim surgir, em alguns casos, Mas,como é pouco frequente, é necessário investigar a possibilidade de existir uma infecção ativa. às vezes as glândulas parótidas e/ou as salivares e mesmo algum dente. Fique atenta e pergunte ao seu médico. A dificuldade de engolir se explica -disfagia- pelo crescimento das glândulas citadas. Eu tenho esta dificuldade e sou cuidadosa, porque engasgo com muita facilidade, até mesmo com saliva.

Neli Alves disse...

Kely, tudo isto é muito triste, mas infelizmente é a realidade dos portadores de doenças autoimunes.
são sintomas e mais sintomas que aparecem todos os dias. A SS é uma doença insidiosa, mas não mata e pode acreditar que há outras piores. Tente não se fechar para o mundo -parece que estou achando fácil sua situação, mas não é isto, estou apenas te alertando para o que acontece com todos que recebem o diagnóstico -aconteceue comigo também: a gente quer parar o mundo, parar a vida, deixar de viver. E isto não é bom, nem para nós, nem para os que nos cercam. Abra seus olhos para o que há de bom, pense positivo, faça o melhor para você: faça caminhadas, ainda que curtas, respire ar puro, evite ar condicionado e fumaça de cigarro, evite doces e açucar, nada de alcool. Use muito, muito hidratante corporal e apele para o óleo mineral para os lugares mais machucados e descamados. Quanto mais stress você sofrer, mais dores e sintomas vão aparecer. Quanto à gravidez, eu sugiro que vocÊ dê um tempo, não porque não pode engravidar -eu tive duas filhas, sem nenhum problema na gravidez ou no parto- mas porque é bom você se fortalecer primeiro. Uma gravidez pode vir a gerar algum stress, é uma situação nova para seu corpo e para seu psiquismo -mas não deixe de falar com seu médico sobre isto. Ele vai poder te esclarecer melhor que eu, que não sou da área, só tenho minha própria experiência e algumas pesquisas como subsídio. Sorte para você e lembre-se: doença autoimune piora com tristeza, depressão, desânimo. Esforce-se por ficar bem. Bjs

Neli Alves disse...

Rosane, queria ter respndido logo, mas foram tantos problemas e ainda por cima o blogger escondeu alguns dos comentários. Só hoje li o seu. Desculpe-me mesmo. Bom saber de você.
Claro que me lembro de você e da sua luta. Somos fortes! Te desejo muita saúde e muita paz. Bjks. Neli

Luana v p disse...

Luana Villalba 15/01/2013 20:31

oi neli faz mais ou menos 2 anos que descobri que tenho a Síndrome de Sjogrem e Fibromialgia as dores e febres são constantes ja estou sendo medicada mas é uma doença muito cruel. Mas do inicio da doença que foi descoberta depois de muito tempo os medicos estão esperançosos com a melhora dos sintomas as vezes fico muito triste mas como tenho um marido que tem 40 anos e mais ou menos um 6 anos foi descoberto que ele tem Mal de Parkinson e dois filhos menores, não posso me entregar a essa doença sou uma pessoa que acredito muito em Deus, fico muito triste porque não posso mais fazer muitas coisas que eu fazia antes da doença, sou dona de casa e estou lutando na justiça para me aposentar mais todo mundo me diz inclusive os medicos mesmo me dando laudos que sera muito dificil ma s não perco as esperanças a senhora conhece alguem que conseguiu se aposentar por causa do Sjogrem espero que tudo de certo fique com Deus e muito obrigado

Moro em Nova Granada cidade do interior de SP

O PPP da alegria disse...

Oi Neli me chamo Chrisitane moro em Campos dos Goytacazes no interior do Rio de Janeiro. Tenho 35 anos e descobri a doençatem pouco tempo,ainda não aceitei muito o tratamento pois tenho pavor de remedios e saber q vou depender deles os resto da vida me assusta ,o q tem d diferente nos meus sintomas são febre baixa e todas as vezes que a dor aumenta nas articulações minha garganta tb dói. Tenho muita queda queda de cabelo tb, e se passo por alguma tensão maior minha dor aumenta e o cansaço tb. é normal?
Tenho uma anemia tb que não melhora tenho q tomar Noripurum na veia duas vezs por semana,ai me sinto péssima tem horas pois sempre fui ativa ,fiz esportes e hj nao me imagino conseguir fazer mais nada,minha família não ta nem aí p nada pensa ser frescura

O PPP da alegria disse...

Oi Neli me chamo Christiane tenho 35 anos descobri q tenho SS tem poucos meses e ainda está complicado aceitar a doença principalmente os remédios pois tenho pavor de toma-los.
Tenho todos os sintomas relatados acima mas tenho tb febre baixa que aparece de repente e todas as vezes que tenho mais dores articulares minha garganta dói tb. Tenho anemia tem dois anos tomo noripurum na veia duas vezs na semana tomo um mês e paro o outro, direto. Esta doença está ligada ao emocional? fazia um trabalho de dr da Alegria em hospitais da minha cidade ,mas devido ao cansaço e dores nao tenho conseguido mais que bom que encontrei este blog pois onde eu moro é um lugar pequeno e só eu tenho esta doença. O remédio é o mesmo do tratamento do lúpus?

O PPP da alegria disse...

Oi Jake ,me chamo Chrisitane e tb tenho febre atipica e dores na garganta o q tenho a mais no seu caso é a anemia que nao melhora e quanto mais passo por estress os sintomas aparecem mais forte,é me aborrecer e na ccerta amanheço de cama com dores,muito bom saber que não estou sozinha nesta,uma dando força a outra sempre. bj

Neli Alves disse...

Olá Christiane. Infelizmente, o tratamento é mesmo para sempre - pelo menos não há ainda nenhuma expectativa de cura! Mas, pela minha experiência de 20 anos de diagnóstico, aconselho a procurar o reumato e começar a se medicar. O que começa assim, devagarinho, pode vir a ser um grande transtorno. Veja a minha história. Apesar de estar sempre me tratando, indo ao dentistqa uma vez por ano, acabei perdendo todos os dentes. Não que aconteça com todos os portadores, mas, não devemos nos arriscar. Quando a dor aumenta nas articulações e é seguida de dor de garganta -sintoma que eu também tenho- pode significar que as glândulas parótidas estão inflamadas, e a inflamação repetidas vezes de uma gl\ãndula, qualquer que seja, merece um exame. Fiz uma ressonancia das parótidas este mês, mas ainda não falei sobre isto no blog porque o médico só vai ver os resultados e comentar no dia 24 próximo. Depois, falo sobre isto. A queda de cabelos pode ser da anemia, mas a tensão também ajuda e o cansaço e a dor vem logo em seguida, é normal. Mas há alguns medicamentos que podem te ajudar.
Não digo que você vai fazer esportes e caminhar ainda hoje, mas, aos poucos, como aconteceu comigo, você irá criando forças para dar uma pequena caminhada, de vagar, sem pressa, apenas para espairecer e quando assustar já estará andando mais depressa e cada vez mais longe - confie.
Confie em Deus -aprendi que a fé, seja qual for o nosso credo, é uma arma poderosa. Não sei se você leu os outros posts do blog, mas há um em que eu digo que não sinto dor inultilmente. Quando a dor vem, eu a ofereço por aqueles que estão em pior situaçao, numa cama, num hospital, com uma doença mais grave. Eu sinto que há uma grande força na minha doação. Eu sinto menos dor, quando dou a ela uma razão.
Um outro ponto: se ninguém acredita, não tente fazê-los acreditar. Sinta a dor e não a receba como coisa sua, de sua propriedade. Diga sempre: a dor, esta dor, nunca diga "a minha dor". Ela quer tomar posse da sua vida, mas você não vai deixar. Lute com todas as forças para não considerá-la sua. E tente disfarçar. A menos que a dor seja tão forte que não haja como, faça cara de paisagem, acostume-se a não falar sobre isto -a não ser com alguém que queira mesmo te escutar. E se precisar, escreva, pode escrever inclusive para mim, ou escreva longas cartas sem destinatário e depois rasgue-as, queime-as, e com elas jogue fora a dor que está te atormentando. Parece brincadeira, mas é serio, é umm exercicio que eu costumo fazer até hoje. Escrever, mesmo que nem você consiga ler depois, é um exercício poderoso para liberar as energias negativas que gente como nós recebe de todos os lados. Pense em tudo que eu te disse e tente fazer alguma coisa por você. Não espere que alguém faça. Um abraço carinhoso e se precisar, meu email é:domcaixotebrasil@gmail.com. Fique com Deus.

O PPP da alegria disse...

Obrigada pelo carinho,muito bom contar com o apoio de pessoas que passam pelas mesmas dificuldades que venho enfrentando. Eu fui em todos os médicos aqui onde moram um falava que era lúpus outro dizia que era artrite reumatoide e ninguem chegava a um diagnóstico certo. Meu hematologista me indicou um médico no RJ um reumatologista top de linha. Relutei muito em ir, pois tenho pânico d estrada e elevador e era no 14° andar. Mas fui enfrentei tudo,mal podia acreditar que estava la ,o calçadão de Copacabana na minha frente e eu sem poder andar de tanto cansaço,o ar parecia que iria faltar. Levei todos os exames que tinha mãos e de cara ele me deu este diagnóstico. To tomando Reuquinol mas tenho tido diarreia e tonteira tb,notei minha boca mais seca do que era,tem um mês q estou tomando e ainda nao senti diferença alguma. Ele pediu tb para ir ao oftalmo e fazer uma biopsia dos lábios. Não fiz ainda mas assim que tiver o resultado posto p vcs. Com certeza Neli a fé tem me sustentado sim e tb ofereço as dores pela minha família ,pelos doentes tb. Tem dias que estou bem disposta vontade de fazer mil coisas ,outros não consigo fazer nada vontade de não conversar com ninguém de me isolar mesmo. Meu email é: tianeroberta@hotmail.com beijos ,Fique com Deus!

Neli Alves disse...

Anotei seu email, mas quando precisar, escreva-me: domcaixotebrasil@gmail.com
Bj. neli

Anônimo disse...

Bom dia. Tenho 25 anos e estou com forte suspeita de está com SS. Aos 09 anos de idade fui diagnosticada com Lupus discóide, e tomei muitos medicamentos. Acredito que Lupus tenha uma ligação com SS. A partir dai comecei a sentir uma secura na boca e consequentemente um forte mau hálito. As caries eram muitas, mas nunca nenhum dentista pelo menos verificou minha baixa salivar. Hoje com 25 anos faço um apanhado da minha vida e associei que minha pele está cada vez mais ressacada, e na minha ultima visita ao oftalmo para fazer minha lente de contato , senti um encomodo muito forte pois meus olhos são secos, e minha medica pediu que fosse ao reumatologista. Minha vagina está tão seca que não consigo ter relações sexuais, e quando tenho sinto um forte ardor e corro e passo pomada ginecologica. Engravidei ano passado e pedi aos 3 meses sem sentir nada, foi um abordo espontaneo. Não sinto dores nas articulações, nem febre, só essa secura sem fim... Devido ao mau hálito forte demais procurei ajuda nesses centros especializados e foi verificado que os meus labios sao rachados e eu tive que usar a pasta de dente chamada Biotene, porem é muito cara e não vende na minha cidade. Tenho consulta marcada com um reumatologista. Gostaria de conversar mais sobre o assunto. Estou meio perdida. V.

Anônimo disse...

Bom dia. Tenho 25 anos e estou com forte suspeita de está com SS. Aos 09 anos de idade fui diagnosticada com Lupus discóide, e tomei muitos medicamentos. Acredito que Lupus tenha uma ligação com SS. A partir dai comecei a sentir uma secura na boca e consequentemente um forte mau hálito. As caries eram muitas, mas nunca nenhum dentista pelo menos verificou minha baixa salivar. Hoje com 25 anos faço um apanhado da minha vida e associei que minha pele está cada vez mais ressacada, e na minha ultima visita ao oftalmo para fazer minha lente de contato , senti um encomodo muito forte pois meus olhos são secos, e minha medica pediu que fosse ao reumatologista. Minha vagina está tão seca que não consigo ter relações sexuais, e quando tenho sinto um forte ardor e corro e passo pomada ginecologica. Engravidei ano passado e pedi aos 3 meses sem sentir nada, foi um abordo espontaneo. Não sinto dores nas articulações, nem febre, só essa secura sem fim... Devido ao mau hálito forte demais procurei ajuda nesses centros especializados e foi verificado que os meus labios sao rachados e eu tive que usar a pasta de dente chamada Biotene, porem é muito cara e não vende na minha cidade. Tenho consulta marcada com um reumatologista. Gostaria de conversar mais sobre o assunto. Estou meio perdida. V.

Nadia Dertoni disse...

Rio, 4 de fevereiro de 2013.


Hoje recebi a notícia pelo meu médico de que tenho SS....ainda estou meia perdida, sem saber o que fazer, mas tenho certeza de que conseguirei vencer esta batalha e ter uma qualidade de vida melhor possível.
Meu email é nadiamarciadertoni@hotmail.com

Neli Alves disse...

Nádia, hoje, relendo o blog, me lembrei que no Rio de janeiro há um grupo de apoio aos Portadores de SS, no Hospital Pedro Ernesto. Entre em contato. Quem sabe te ajuda a superar alguns problemas inevitáveis para nós?
Bjks. Neli

Neli Alves disse...

Eu não me recordo se te respondi por email. Se sim, é um prazer falar de novo com você. Conheço bem todas as suas angústias, exceto a perda de um filho. Quando engravidei, eu ainda nao tinha o problema. Mas, sofri muito por uma das minhas filhas, quando ela engravidou, com fibromialgia, dores por todo o corpo, tomando medicamentos fortes e acabou perdendo o bebê. Não sei se você leu outros posts, mas meu maior problema foram os dentes e a infecção nas gengiva. Tive que mandar extrair todos em um único dia, para evitar uma infecção generalizada. Hoje tenho prótese total,s uperior e inferior. Usei a Biotene por um tempo, cara, difícil de encontrar até aqui na cidade grande, e nem senti que fez tanta diferença assim. Uma pasta menos abrasiva (passei a usar as infantis, com gostiho de chicletes) e um enxaguante bucal sem álcool, fazem um excelente efeito. A secura, esta sim, nos deixa malucas. Minha boca seca de tal forma que às vezes eu tenh0 vontade de chorar. O reumatologista me disse que o que há de melhor é o chicletes sem açucar. Ficar com ele na boca dá um bom alívio e tomar muita, muita água, não precisa ser um copo de cada vez mas pequenos goles, muitas vezes a cada hora. Diminua o açucar, se é que vocÊ come doces - nenhum médico me disse ele, mas me sinto bem melhor quando passo sem ele. Coma frutas, não as cítricas, hoje comi melancia, que alívio por algumas horas!!! Caminhe um pouco, ainda mais que você di\z que não sente dores nas articulações, caminhe e aproveite para pensar em coisas boas, em você. Cuide-se, cuide-se, cuide-se!!!
E escreva quando quiser.
domcaixotebrasil@gmail.com
Bjks. Neli

Neli Alves disse...

Oi, Luanna, não me esqueci de você nao. Estive pesquisando e parece que há casos de aposentadoria por causa da SS. Algumas pessoas me disseram que estão há anos fazendo perícias, recebendo licenças seguidas mas a aposentadoria mesmo, nem pensar. Houve algumas mudanças na lei sobre artrite reumatoide, quem sabe ão chegam para nós também?Vamos torcer e esperar em Deus. Se souber de alguma coisa, entro em contato com você por aqui ou então, envie-me seu email. Ok? Bjks. Neli

Anônimo disse...

Meu nome é Ana Maria mas vou comentar como anônimo pois não sei como se mexe
direito com o tablet.Tenho SS há mais de 10 anos, secura prá todo lado.Meu caso é parecido com o seu Neli,depois te mando um email.A BOA NOTÍCIA é que faço uso
há 4 anos de chá de quiabo, uma maravilha para os olhos, nariz, boca e juntas.Só que tem que ser usado todos os dias, ou pelo menos à noite.É SIMPLES: lava-se uns 3 quiabos bem verdinhos, pica-se, e leva-se ao fogo com 2 copos de agua(400 ml) ,
deixa-se ferver por uns 2 minutos + ou -.Cuidar para não deixar entornar.Coar, es-
friar e tomar dividindo-se em 3 doses.Não precisa deixar na geladeira.Não dá baba, nem cheiro, nem gosto ruim.Parece clara de ovo crua, meio esverdeado, e desce redondo. Com 2 dias de uso já funciona. Experimentem e vão gostar.Fiquem com
Deus, pois é ele o médico e tb o nosso remédio.Em tempo, faço uso tb de suplemen-
tos de vitaminas, como nozes, amendoas e cast.pará, além de levar na bolsa, caso
precise, do colírio e soro para o nariz.Mas já consigo há mto tp ficar umas 5 horas
no Shopping, sem precisar fazer uso de nada, nem mesmo carrego garrafinha de
agua mais, só qdo viajo.Eu que já tive que levar agua até em casamento na igreja.
Espero que vocês tb consigam amenizar a secura do sjogren com o quiabo.

Anônimo disse...

Sua historia de vida e linda e queria muito hoje estar lendo o mesmo vindo da minha amiga Deyse!! Infelizmente com ela foi diferente e faleceu ontem. ela estav doente com SS. estou aqui buscando algo, alguma palavra , algfuma coisa me faca diminuir a dor k estou sentindo... e dificil aceitar.

Neli Alves disse...

Entendo bem a sua dor. A SS é traiçoeira, insidiosa. Quanta gente tem a doença e nem ao menos sabe do que se trata. Eu mesma, quando recebi o diagnóstico -equivocado, diga-se de passagem, porque hoje sei que nao tenho SS e sim Fibro - eu nao tinha ideia do que se tratava, as pessoas (médicos inclusive) me diziam que as dores eram produto da minha imaginação, do meu cansaço, eram emocionais. De emoção em emoção, perdi todos os dentes e parte das gengivas, porque nenhum dentista me pediu um exame mais apurado para saber o que estava causando a inflamação, o mau hálito, a boca seca, o mal estar. Foi preciso ir a outro estado (me tratei no Espírito Santo) para que um dentista solicitasse uma ressonância magnética que mostrou o quanto de pus, infecção, que se escondiam por baixo do meu osso malar (e eu correndo sério risco de uma infecção generalizada, correndo risco de morte súbita). Hoje,, passado algum tempo, falo disto com tranquilidade, mas à época eu queria matar alguém, que viu, que olhou dentro da minha boca, e nao pode me dizer: "eu não sei o que é, procure outro profissional."
Eu sei o quanto doi perder alguém para uma doença tão terrível, que não dá ao portador a chance de se tratar, porque não existe um tratamento efetivo e eficaz. Tudo é paliativo, quando se fala em SS.
Você queria consolo e acabou me trazendo consolo, porque sua amiga, e muitas outras mulheres, morreu e eu estou viva, graças a Deus. Só ´posso te dizer que vou colocar a Deise em minhas orações. Fique com Deus. Bjks. Neli

Nazaré Soares disse...

oi Neli, como está sua saúde? sou Nazare já escrevi pra voce ano passado e foi muito boa a sua resposta, pois estava com muito medo desta doença a ss, e hoje te confesso que ainda me descontrolo quando me vejo com os olhos tão irritados, dores nas juntas, mais tento me distrais logo, sei que nada adianta o desespero, temos que nos conformar e continuar a luta, facíl não é, mais sei que Deus está no controle de nossas vidas, estou com 58 anos tenho dois netinhos lindos, e filhos maravilhosos, isto nos da mais força pra continuar nossa batalha, é isso minha amiga, espero que esteja bem...bjs, fique com Deus, e continue nos passando esta força.

Anônimo disse...

Oi, Boa Noite.
Não sei nem como começar, mas faço parte do grupo de vcs. estou a procura de tratamentos novos e descobri um site de um médico com a medicina integrativo, o Dr. Vinholis. Alguém já ouviu falar? Vou tentar tb, a medicina ortomolecular e estou fazendo fisioterapia e esta sendo mto bom. Faço tratamento com roaquinol.
Ara, 45 anos

Anônimo disse...

Oi, Boa tarde.
sou Juliana tenho 33 anos ,acabei de descubrir q tenho ss, meus olhas estão completamente secos não produzo lagrimas nem qndo choro,estou mto abalada cm isso td não tenho mats respostas para minhas duvidas,pretendo engravidar e estou com medo cm mto medo , não sei oq fazer...

Neli Alves disse...

Nazaré, te respondi por email, você viu?
Bjks.

Neli Alves disse...

O reuquinol é considerado excelente medicamento. Nunca usei, mas conheço algumas pessoas que o utilizam e se dão muito bem. A medicina ortomolecular é também excelente, e a fisioterapia é fundamental para nos ajudar com as dores. Acho que você está no caminho certo. Boa sorte e nos dê notícias do seu tratamento. Bj. Neli

Neli Alves disse...

Olá, Juliana. SEi o quanto é desesperadora esta notícia mas, tudo neste mundo nos causa em primeiro lugar muito medo e depois vamos nos acostumando e nosso organismo vai se reajustando à nova realidade. Dentro em pouco o medo passa e você vai poder procurar mais respostas às suas dúvidas. Quanto a engravidar, é claro que você terá que procurar um médico, confiar nele e ai sim, depois de um ajuste nas novas condições, partir para a maternidade. Nunca ouvi dizer que uma pessoa com SS não pode engravidar, sei que tem que ter um acompanhamento mais próximo, mais cuidado com medicamentos e exercícios, como todas as mães com enfermidades - diabetes, hipertensão, etc.

Anônimo disse...

oi Neli não recebi.pode mandar para este por favor nslnazare@hotmail.com

bjs!!!

Thais Lopes disse...

Olá Neli

Acabei de descobrir o seu blog e realmente é inspirador. Eu sou portadora de SS também. Na verdade eu estou atrás de informações sobre a doença aqui no Brasil, já que quando fui diagnosticada não consegui entender direito o que era e tem muita informação exagerada. Estou também escrevendo um blog sobre as minhas experiencias com a doença, porque são pequenas atitudes que fazem o seu dia a dia mais tolerável, não é?
Sofri muito com o diagnóstico e cheguei a pensar que iria morrer de tanta dor no rosto, nos dentes, na boca, na cabeça, um cansaço que não era meu. Hoje sou outra pessoa, mais forte, porque aprendi a conviver, a aceitar as minhas limitações. Todos temos. Gostei muito de uma passagem do seu texto que você diz que aprendeu a cuidar de VOCÊ. É isso mesmo! Aprendi que quem eu sou não vai mudar em nada. Tenho momentos de dor, e atos e baixos em meus exames, visitas regulares à minha reumatologista, e hoje não choro mais toda vez que vou ao consultório. Me ajudou muito também o apoio do meu marido. que no começo, como eu, não entendia direito o que estava acontecendo e porque eu estava sempre tão irritada e cansada e principalmente com dores constantes. Parecia até frescura, aos olhos de quem vê. Mas então pedi para ele vir ao médico comigo, ler mais sobre o assunto, e assim, aos poucos fomos juntos entendendo o que é essa doença.
Enfim. Gostaria de trocar mais figurinhas com você, e saber se você tem conhecimento de um grupo de apoio. Seria muito bacana formar um. Vou colcoar meu blog em ação em breve e quero também usar a divulgação da SS como minha monografia na Pos Graduação. Quero abrir um leque de discussão para essa doença que tantos sofrem mas poucos tem acesso.

Abraços
Thais Gould

Thais Lopes disse...

Olá Juliana

Eu sei bem como você se sente. E quero dizer que esse sofrimento vai passar. a Dor vai passar. Quanto à engravidar, sim, existe um risco de seu bebê ter um problema com o coraçãozinho, SE você não for tratada. Eu e meu marido também temos essa preocupação. Mas como a minha reumatologista diz, com, acompanhamento, seu baby vai nascer melhor que você menina! Já ouvi casos de mulheres com 4 filhos todos saudáveis! Como tudo hoje em dia, temos que ter um acompanhamento e a SS não vai ser o que vai te impedir de ser mãe.
Desculpe falar tanto, mas é que quando eu estava sofrendo muito com a descoberta, me ajudou procurar alguem que também tivesse os mesmos problemas, duvidas e dores. Te conforta saber que vc NÃO está exagerando, que você não é preguiçosa e que não virou uma neurotica sem motivos.

Boa sorte pra você e me escreva se quiser conversar.

Neli Alves disse...

Olá Thais, prazer tê-la aqui. Como você deve ter lido, passei 20 anos com um diagnóstico equivocado. Hoje sei que tenho Fibromialgia e não SS. As duas são terríveis, foi uma troca de seis por meia dúzia (rs). Admiro sua intenção de colocar o blog em ação - precisamos demais de gente que possa discutir de maneira consciente e inteligente, esta doença tão ignorada pelo poder público. Não conheço grupos de apoio aqui em BH mas, no Rio de Janeiro sei que há grupos no Hospital Pedro Ernesto e em São Paulo, no Hospital das Clínicas. Desejo-lhe muito sucesso e muita saúde para desenvolver seus projetos. Bjks. Neli

Thereza Cristina Torres da Cruz disse...

Boa noite Neli, meu nome é Thereza Cruz. Fiquei realmente encantada com sua dedicação as outras pessoas com o mesmo problema, tenho ss com Lúpus. Tenho muitas dores, minha vida se resume mais a hospitais do que em casa. Agora estou tentando a aposentadoria, pois os remédios são caros, e as empresas não querem funcionários que por mais que sejam dedicados e responsáveis, existem dias que não consigo ficar em pé, pela dor e tonteira. Já estou a um bom tempo assim, de três anos pra cá piorei muito. Mais acredito muito em Deus e sei que existira alguma solução para estes nossos problemas. Meu e-mail é therezacruz@gmail.com, agora terei que colocar minha filha na cama, mais gostaria de participar deste grupo de ajuda. Muito obrigada pela atenção. Thereza Cruz.

Anônimo disse...

boa noite amiga estou passando pela mesma afriçÂO<Não tenho coragem de falar para ninguem que eu tenho essa doença
estou me sentindo revoltada c tudo não sei oque fazersinto muitas dores a boca sempre cheia de ferida não tenho vontade de viver preciso de ajuda por favor aguardo ansiosa sua resposta sem mais obrigado

Anônimo disse...

Oi Neli, meu nome é Sara tenho 39 anos, descobri que tenho SS com artrite rematóide a 6 anos atrás, agora estou me sentindo muito mal porque as minhas articulações estão doendo muito e eu nunca havia sentido estas dores. Os olhos estão estáveis, não estou fazendo tratamento porque não consigo um reumatologista pelo sus, estou desempregada e me sinto pior porque estou em casa e preciso trabalhar. Estou com mal humor, deprimida e sinto vontade ficar deitada o dia inteiro. Quero muito participar do grupo de ajuda... obrigada, se puder me responder fico grata. Meu email é: sarabastosfelix@hotmail.com.

Neli Alves disse...

Olá Thereza. Que bom tê-la aqui.
Na verdade, participo de um grupo de discussão das doenças autoimunes, em especial da SS, no yahoo. Vou te enviar o link por email. É muito bom, há alguma troca de experiências muito interessante. A Tucha Santos, que é a organizadora do grupo tem uma experiência muito grande e dá algumas respostas alentadoras, ainda mais que em Portugal os estudos sobre a doença são muito sérios. Tudo é difícil para nós, as dores, os medicamentos caros, a falta de estudos sobre a doença no Brasil... mas, como você mesma diz, o importante é a crença em um Ser Superior, seja qual for nossa religião. Gostaria de ajudar mais, dar mais esperanças a todos que nos seguem mas, infelizmente, há pouco a ser feito. Só mesmo orações. Bjks e muita força para vocÊ. Neli

Neli Alves disse...

Não me disse seu nome mas, eu a recebo com muito carinho. Nao sei se já leu outros posts do blog, mas a importância de dividir com sua familia, seus amigos, é muito grande. Nossa dor na alma tem que ser levada em consideração. Não há porque esconder a doença. É uma doença autoimune grave porque não foi encontrada a cura mas, não é contagiosa, não é mortal, não há motivo para revolta. Eu também demorei bastante a entender o que estava acontecendo comigo, como dizem "a ficha demorou a cair" mas, a partir do dia que resolvi encarar o problema de frente e disse a mim mesma que tinha que continuar vivendo, até pelas minhas filhas, que na época eram pequenas, tudo mudou. Hoje convivo bem, sinto dores, tenho olhos secos, perdi todos os dentes -fiz implante total- vivia com a boca, língua e gengiva inflamadas. Em razão da doença, quase morri, fiquei à beira de uma infecção generalizada. Arranquei todos os dentes num único dia, sofri demais. O que já chorei... Hoje, nem choro mais e entrego as minhas dores a Deus, para que Ele as transforme em bençãos para mim, para minha família, para vocês que leem meu blog e por aqueles que tem doenças mais graves que a nossa. Tente se cuidar, alimentando-se bem (aqui no blog tem algumas dicas de alimentos saudáveis para nós). beba muita água, evite bebidas alcoolicas, não fume -nem fique perto de quem fuma, evite ar condicionado por muito tempo, use um bom colírio para os olhos secos, cuide muito bem de sua boca -evite alimentos muito temperados e frutas cítricas e faça algum esxercício físico. Uma pequena caminhada, mesmo em volta do seu quarteirão, todos os dias, vai fazer um bem enorme. E procure ser feliz, procure motivos para agradecer por estar viva!!! Escreva-me quando precisar de um ombro amigo! Bjks. Neli Alves

Neli Alves disse...

Sara, você é jovem, tem uma vida inteira pela frente. Não vou te dizer que é fácil conviver com dores e incômodos da SS e AR mas, você vai conseguir O fato de estar desempregada, sem perspectiva e sem tratamento é que pesa mais, porque estas doenças pioram quando estamos deprimidas, tristes, desanimadas. Tente se animar, procure algo para fazer. Qualquer trabalho manual vai ser de grande ajuda, e se não puder, faça exercícios físicos - uma caminhada diária, ainda que bem pequena, vai te forçar a ver a vida, ver a rua, olhar para o lado e ver a natureza. No começo é muito difícil mas, você vai se acostumando e com o tempo vai passar a ter prazer em sair de casa, ainda que seja por 20 minutos todos os dias, ou 2, 3 vezes por semana. Não se deixe morrer sem tomar uma atitude! Creia, em Deus, no seu Deus - que pode até não ser o meu, mas é um Ser Superior que certamente quer o melhor para você, uma de suas mais belas criaturas. Vou te enviar o link do grupo de discussão do yahoo e você vai ler muitos relatos piores que o seu. Mas vai ler lindas histórias de superação também. Anime-se, e quando precisar, me escreva. Bjks. Neli

kinha disse...

Oi Neli, meu nome é Jéssica tenho 22 anos, fui a um oftalmologista hoje para refazer meus óculos, ele me disse que eu tenho está síndrome após eu me queixar de muita dor ocular, ele disse que meus olhos são extremamente secos, perguntou sobre secura na boca e eu disse que sim as vezes, mais pelo o que pesquisei são vários fatores para se ter um diagnóstico. Por favor o que a senhora acha que posso fazer para ter certeza definitiva, a quem devo procurar?

Att,

Jéssica

kinha disse...

Oi Neli, meu nome é Jéssica tenho 22 anos, fui a um oftalmologista hoje para refazer meus óculos, ele me disse que eu tenho está síndrome após eu me queixar de muita dor ocular, ele disse que meus olhos são extremamente secos, perguntou sobre secura na boca e eu disse que sim as vezes, mais pelo o que pesquisei são vários fatores para se ter um diagnóstico. Por favor o que a senhora acha que posso fazer para ter certeza definitiva, a quem devo procurar?

Att,

Jéssica

Anônimo disse...

oi Neli e socorro hoje fui no reumatologista a muito tempo venho sentido os sintomas desta doença mais nao tinha conhecimento dela,ainda estou fazendo os outros exames , Mas como vc disse existe a vida continua sempre hoje Ex. etou me sentindo um lixo Graças a Deus ,temho dois filhos maravilhosos e um marido que me apoia sempre . Que Deus te proteja sempre bjssssssssssssssssssss

Neli Alves disse...

Plá Jéssica. Sinto muito que você tenha a doença mas, há como ter uma boa qualidade de vida, ainda mais que você é muito jovem e não vai deixar a doença te impossibilitar de fazer o que gosta e precisa. Coleque isto na sua cabeça, desde já. Um diagnóstico preciso só com uma consulta ao reumatologista, que vai solicitar exames e diagnósticos específicos para as doenças autoimunes. Se necessário, ele vai entrar em contato com seu oftalmo e pedir exames também - rosa bengala e teste de lágrima. Em útimo caso uma biópsia das glãndulas salivares também -exame simples, apesar de nos deixar assustadas só de ver a palavra biópsia. Nada a ver com doenças graves, apenas um marcador para a SS. Cuide-se bem e me dê notícias. O essencial é nao parar a sua vida\\; saia, divirta-se, namore, beba bastante líquido, afaste-se das bebidas alcoolicas e do fumo. Uma caminhada pequena 3 a 4 vezees por semana também vai colaborar muito. Bjks

Neli Alves disse...

Olá Socorro. Tomara que os resultados sejam negativos mas, se você tiver mesmo a doença, nao se deixe abater. Mantenha filhos e marido informados sobre as dificuldades que terão que enfrentar -são até poucas, mais incômodos que dificuldades mesmo mas, essa presença da família é essencial para o nosso bem estar. Cuide-se bem e dê notícias sempre. Bjks. Neli

Anônimo disse...

Olá Neli! Meu nome é Maria Luiza, Tenho 53 anos. Sou casada e tenho uma filha maravilhosa que, ainda este ano, me dará um(a) netinho(a), ainda não sabemos o sexo.São só três meses a gravidez. Bem, eu sou portadora da SS e descobri a doença a mais ou menos 5 anos. Antes de descobrí_la tinha constantes inchaços nas bochechas e sentia que as glãndulas salivares estavam como que entupidas. Mas certo dia senti uma dor de cabeça muito forte e procurei uma neurologista. Ela me pediu alguns exames de sangue e depois do resultado, me encaminhou ao reumatologista, que pediu outros exames e constatou a doença. Tenho a Síndrome de Sjogrenn primária,ainda não faço uso de medicamentos, mas o reumatologista, que por sinal é muito atencioso, pede sempre de três em três meses, todos os exames laboratoriais. Visitando o seu blog, deparei com várias pessoas que compartilham das mesmas dores que sinto, porém o mais importante é sabermos que temos um DEUS que tudo pode e que somente Nele podemos confiar, levando nossa vida normalmente, (trabalho, família, amigos, lazer, religião) e não nos decuidando nunca da saúde: alimentação adequada, exercícios físicos, presença da família e dos amigos, médicos e muita FÉ. Bjs Maria Luiza.

Anônimo disse...

Oi Neli tudo bom? esprero que sim ,escrevie outro dia p/vc estou meia que pedida tenho que fazer oexame da boca Mas minha medica so falou para ue ir no dentista teria outro profissional que faz este exame? moro em Manaus ,Am se vc poder mim ajudar .Socorro bjs obrigado

Neli Alves disse...

Olá, tudo bem.
O exame, pelo menos o que fiz - biópsia das glándulas salivares - é feito em laboratório de patologia. A visita ao dentista é interessante para saber o estado geral de sua boca/dentes/gengivas - isto pode ser feito depois ou antes do exame, a seu critério. Sua médica mesmo pode fazer o pedido; aqui em BH o meu reumato fez o pedido, eu fui ao laboratório, a enfermeira colheu o material e em alguns dias saiu o resultado. Não sei se é o procedimento padrão, mas acho que sim.
Boa sorte e me dê notícias. Bjks. Neli

Neli Alves disse...

Olá,, Maria Luiza. Que bela notícia a chegada do netinho/netinha. É uma bênção em todas as famílias. Tenho dois: uma menina de 7 anos e um menino de 11 meses. São minhas paixões!!!
Eles nos fazem sentir melhor, mesmo em plena crise.
Que lindo o seu testemunho. A fé ém Deus -seja qual for a nossa crença- é um maravilhoso instrumento de aceitação e cura. Tudo que você diz eu compartilho plenamente. Estou sempre dizendo que além da fé, temos que viver a nossa vida com amigos e familiares, sem nunca nos esquecermos dos cuidados básicos de saúde e higiene: uma alimentação adequada, exercícios -nem que seja uma pequena caminhada diária e afastar-nos do cigarro e das bebidas, que são venenos perigosos para os portadores de SS. Ah, e não exagerar no açucar, outro veneno para nós! Parabéns pelas suas conquistas, pela sua lucidez e pelo bebê que vai chegar, cheio de saúde e trazendo muitas alegrias e paz para esta família. Dê notícias! Bjks. Neli

Nazaré disse...

olá Neli, sou Nazaré, moro em São Gonçalo RJ.já escrevi pra voce antes, e foi muito bom!pois é muito importante trocar-mos ideias, espero que voce esteja bem minha amiga, eu estou bem na medida do possível, as vezes quaze entro em depressão, mais procuro sair, conversar e assim consigo me distrair, a ss faz muitas vezes agente se sentir meio que diferente das outras pessoas, muitas vezes debilitadas, mais tem dias tambem que estamos nos sentindo fortes, cheias de energia... pelo menos é assim que acontece comigo, temos que ter muita foça pra tudo isto, e esta força devemos buscar em Deus, não devemos fraquejar, somos mulheres Guerreiras!! bjs, fique com Deus. Nazaré

Neli Alves disse...

Olá Nazaré. Que bom ter notícias suas. Este vai e vem - uma verdadeira gangorra em que vivemos - é mesmo para mulheres Guerreiras. E nós somos! Fico feliz por saber que você tem se mantido forte, buscando forças em nosso Criador!!!
Um grande e carinhoso abraço e nao se esqueça que estarei sempre aqui para conversarmos. Bj. Neli

Cátia Lopes Ribeiro disse...

Olá, meu nome é Cátia e descobri no mês março deste ano que sofro de doença auto-imune. É difícil você aceitar tranquilamente no momento que descobre o que vem a ser essa doença.
Na hora, que descobri, pelas pesquisas na internet, foi como se tivesse caído uma bomba na minha cabeça. Nossa fé ainda é pequena para aceitar de pronto uma notícia dessa, mas ao mesmo tempo, a Séndrome de Sjoegren veio explicar uma série de coisas que vinham ocorrendo comigo desde a infância. Algumas delas são: olho seco; fobia à luz; muitas dores pelo corpo; pele muito ressecada; tive pneumonia várias vezes e muitas inflamações. Tive enfarte aos 55 anos com colesterol considerado ótimo, triglicérides e pressão baixas.
Muitos achavam que eu exagerava ou fazia manha, mas agora tenho como explicar o motivo de tantos sintomas.
Não está sendo fácil, pois além da SS estou com cinco hérnias de disco e bursite no quadril.
Trabalhei até aguentar, isso é até novembro do ano passado. Enquanto conseguia preparar aulas e imprimir textos para os alunos, quando não podia mais andar, digitar e carregar peso, entrei de licença e estou afastada até hoje.
Também participava de um trabalho voluntário, mas precisei afastar-me, pois não consigo nem ficar sentada por mais de uma hora.
Tem horas que me sinto uma inútil, pois nem da minha casa consigo cuidar, mas acredito que o Pai não nos dê provações pelas quais não possamos passar e quero acreditar que essa fase pior irá passar e dias melhores virão. Muita Paz a todos.

Cátia Lopes Ribeiro disse...

Eu também perdi meus dentes aos 35 anos. Tinha cáries constantes e inflamações na gengiva. Estou agora com 57 anos e há dois meses que descobriram minha doença. Embora tendo extraído todos os dentes, continuo a ter inflamações na gengiva e já me pediram biópsia das glândulas salivares e da gengiva.
Está muito difícil. Tem dias que choro de tantas dores, mas vamos confiar em Deus que nós iremos melhorar. Beijos no fundo do coração.

Cátia Lopes Ribeiro disse...

Meu e-mail é: lribeiro.catia@gmail. Tem dias que não consigo nem digitar, mas quem puder e quiser me escreva, precisamos nos apoiar. Muita Paz a todas.

Anônimo disse...

Bom dia,
Meu nome é Marcos, tenho 26 anos, a duas semanas descobri a sindrome de Sjogreen, foram dez anos de tratamento primeiro diagnosticado como reumatismo e depois com fibromialgia, dias de dores que pensava que não iria aguentar, as vezes as pessoas acham que você esta exagerando, ou que esta com moage, porém so quem tem a doença sabe o quanto a nossa dor é forte.
Iniciei o tratamento a poucos dias espero em breve ter algum resultado positivo de melhora, pois além de tudo isso hoje fui diagnosticado com pneumonia, mais se Deus quiser vai dar tudo certo.
Quero te agradecer Neli pela iniciativa do Blog e pelas informaçoes no mesmo.

Abraços

Chris Cruz disse...

Ola ,meu nome é Chris e recebi o diagnóstico há pouco,apesar dos sintomas terem comecado há 2 anos mais ou menos .
Confesso q estou muito triste,com medo do futuro ,com vontade de sumir,ando chorando bastante...sou atriz,trabalho com dança e circo e não sei mais como olhar para o futuro .
Sei que existem condicoes piores que da SS porém ,talvez,ainda não consiga aceitar esse mal que não tem fim nem cura .
vc saberia me indicar oftalmologistas aqui em S.P?grupos de apoio ?qualquer coisa ?obrigada pelo suporte ;-)
meu e-mail: chriscruzgra@gmail.com
beijos
Chris

Chris Cruz disse...

Estou muito triste ,em negação ,sem vontade de ver ninguem e com poucas perspectivas de futuro.
Sou atriz ,dançarina e trabalho com circo...hj o q mais me incomoda São meus olhos ,há pouco tempo eles entravam bem,tinha brilho ,hj me doem o tempo todo,pensar que terei q usar colirio até o fim da vida ,bebo água a noite toda,sou casada e sinto pena do meu marido ,que assim como eu,foi pego de surpresa por tudo isso.
gostaria de agradecer esse suporte e perguntar se sabe de algum grupo de apoio aqui em S.P?e um oftalmologistas que conheca a doenca e seja de confiança ?!
meu e-mail: chriscruzgra@gmail.com
beijos a todas e força !

Neli Alves disse...

Chris querida. Descul´pe-me a demora em responder mas, estou com algumas encomendas de trabalhos atrazadas e não tenho conseguido vir ao blog. Quando li seu comentário parei tudo para te dizer que já pensei como você: que não haveria futuro, que a doença não teria fim, nem cura. Hoje,passados 20 anos as coisas mudaram -os médicos dizem que não tenho SS (será que nunca tive, ou será que regrediu a ponto de não aparecer mais - se for assim, existe uma chance de desaparecer por completo?) Tenho fibro, sinto dores, tenho vontade de sumir, perdi todos os dentes e tenho implantes -algo um pouco melhor qque dentaduras- e às vezes me olho no espelho e não quero acreditar que essa sou eu. Já fui bonita, hoje aos 70 anos sou um rascunho do que já fui. Mas, te digo de coração: apesar de todo sofrimento valeu a pena. Tenho filhas lindas e netos que eu amo, amo, amo. Valeu a pena o esforço para permanecer viva e ativa -nunca parei de trabalhar e após a apósentadoria tenho trabalhado muito, faço artesanato, cuido de dois blogs -embora este esteja um pouco largadinho, cuido da minha família com muito amor. Mantenha-se ativa, pense em continuar com seu trabalho, nao deixe que a doença paralize você. Vocêpode ser mais forte que ela. quanto a indicação de médicos em ~sao paulo, não conheço, porque sou de BH mas sei que no \hospital das Clínicas tem excelentes médicos e acho que você deveria pedir indicação aí no Hospital, onde também tem grupo de apoio de portadores de SS e segundo sei, muito ativo e excelente. Procure se informar e dê-me retorno,. Estarei sempre em oração por você. Bjks. Neli Alves

Neli Alves disse...

Olá Marcos.
Que bom sentir que você, apesar de tudo, pensa positivamente. É raro um homem com SS, os casos são poucos, mas a dor é a mesma viu? Você vai ver como tudo fica mais fácil quando se tem essa sua certeza de que tudo vai correr bem. Pessoas negativas adoecem mais e de maneira mais grave. Estarei torcendo por você e aguardando notícias. Um abraço. Neli Alves

Anônimo disse...

Sim eu tive estes mesmos síntomas, estou no face Regina Andrade moro em buenos aires e vivo bem com SS. se quer saber como e meu tratamento mande convite. Eu vivo bem com SS.BEijo

Anônimo disse...

Eu tenho os olhos húmedos e posso chorar, quer saber como fez meu oftalmologista, nao preciso usar lagrimas artificiais. Face Regina Andrade envía convite que te conto tudo, Beijo!!!

Mayra Silva disse...

Oi, Neli !
Fiquei curiosa em saber como diagnosticaram agora em vc a fibromialgia. O meu reumatologista está reticente em fazer o diagnóstico final, pois meus marcadores de sangue dão todos negativos, porém tenho boca seca e olhos secos (já confirmado com oftamologista), além de mialgias. Ele me disse que a fibromialgia também tem esses sintomas. O que fez com que os médicos mudassem o parecer?

Neli Alves disse...

Olá Cris, Tenho a impressão de haver respondido a você por email mas, na dúvida, venho te dizer que não conheço profissionais de São Paulo, sou de Minas. Há um grupo de apoio sim, em SP, no hospital das Clínicas, Já me informaram que é excelente, Através do próprio grupo você vai encontrar um profissional qualificado que possa te dar um apoio.
Quanto aos olhos, cuide bem deles, não deixe de colocar o colírio. Vou te dizer que, após ter encontrado o médico certo, que me receitou novos medicamentos, entre eles o corticoide, que eu tinha o maior medo de tomar, estou quase sem dores e nem tenho usado colírio com tanta frequência, só mesmo quando o tempo está muito seco, ou quando fico por muito tempo no computador ou em ambiente com ar condicionado. Nada de pensar que a doença é o fim do mundo, eu pensava assim no princípio. Bj grande para você e Deus ilumine seu medico. Neli

Neli Alves disse...

Bom dia Maira e desculpe-me a demora em responder.
Não sei explicar muito bem, mas sei que o resultado dos marcadores de exame de sangue, que eram negativos, influíram bastante no novo diagnóstico, Tenho os mesmos sintomas que você (que são válidos para a SS também) mas, procurei um outro reumatologista e além de afirmar que é fibro ela acrescentou corticoides aos meus medicamentos e tenho me sentido bem,.
Eu não queria tomar corticoides - medo de engordar, principalmente- e engordei no início mas, faço caminhadas diárias e mudei um pouco a minha dieta, o que tem feito o meu peso ficar controlado. Talvez um outro médico- não sei se você tem outras opiniões- seja uma boa coisa. Temos que tentar não é? Beijo e fique bem.

Neli Alves disse...

Olá Regina, vou te adicionar no Face. Espero que seja um bom contato. Neli

Anônimo disse...

o pior é quando vc comenta com alguem principalmente familia acham sempre que é exagero isso faz vc sofrer ainda mais

Anônimo disse...

Meninas tenham força , isso vai passar!!!!

kevin peterson disse...

Neli Alves meus olhos enxeram de lagrimas com seu depoimento, eu me vi em vc. Também estou assim, ajudando as pessoas a minha vida é só ajudar as pessoas. Hoje sou uma Missionaria na palavra de Deus. Tenho dois filhos lindos, sou separada e não tenho mais vontade de ter ninguém. Acho que a gente se fecha um pouco para relacionamentos. Mas Deus sabe o que faz, talvez tinha que ser assim, Deus nos quer para ajudar as pessoas e talvez não faríamos se fosse de outra forma, realmente ele escreve certo em linhas tortas. Meus testes de sangue são negativos, mas os médicos dizem que tenho a parte fisiológica do problema. Sinto secura mais na área da língua, gargante, esofago e dores de estomago e secura nos olhos, mas menos frequente. O que mais me dói e que não sabemos de onde surgiu a SS e o porque! Mas espero que possa me ajudar e me dizer que exames mais posso fazer para diagnosticar a SS. Já fiz também o exame da glândula salivar, mas quero fazer novamente. Querida muito obrigada e fica com Deus

Anônimo disse...

Ola Neli.
Meu nome é Waldeir e estamos no inicio da luta com a SS da minha esposa.
Em primeiro lugar, muito obrigado por este post encorajador.
Pergunto se você ou algum leitor tem experiencia com problemas de pele relacionado a SS. Minha esposa tem vermilhadão, tipo urticaria, no colo subindo pelo pescoço e nas juntas dos braços. Estão muitos constantes e estão afetando muito seu emocional, já que ele fica com medo de lesões externas, já que algumas no pulso depois de curadas ficaram pretas
No nosso caso, após o diagnostico de SS e T. Hashimoto, decidimos antes de entrar com corticoides, experimentar um tratamento alternativo, a base de suplementos, alimentação e 01 remedio da homeopatia, orientados por uma profissional que cuida de sua irmã que tem SS a 15 anos sem uso de corticoides.
Como o reumatologista solicitou nova avaliação daqui a 3 meses, espero que os exames mostrem como esta indo o tratamento alternativo sem corticoides.
Sou de Volta Redonda RJ.
Muito obrigado.
Waldeir

Neli Alves disse...

Mais uma vez fiquei afastada do blog. Mas li todos os comentários. Já falei em outro post, como é difícil suportar a doença - qualquer doença - sem o suporte da família e dos amigos. Sofremos duas vezes quando acham que é exagero. Tenho recebido muitos comentários e sempre digo: tente deixar os comentários negativos de lado e firmar o pensamento nos positivos. Deus abençoe.

Neli Alves disse...

Parece-me que no seu caso você já tem a confirmação. Exames só vão afirmar o que você já sabe: lutar sempre, sem desanimar. Quem se dedica ao próximo tem pouco tempo para sentir dor, não é verdade?
Eu acredito nisto completamente. Deus nos abençoe.

Neli Alves disse...

Waldeir, você é um daqueles que mais sofrem com a doença - sofre por tabela. Sinto isto em relação ao meu marido, sempre a meu lado, sem queixas, com carinho. Deus abençoe sua presença ao lado de sua esposa. Ela tem uma grande porcentagem de sucesso: o apoio da família. Também acredito em tratamentos alternativos, específicamente a homeopatia. Quanto a alimentação e exercícios, eles são muito importantes para os portadores de SS. Vários posts do blog dão sugestões de dietas e falam sobre os exercícios físicos para portadores. Leia e sugira a ela que leia também.
Dê notícias.

Anônimo disse...

OI TENHO SJOGREN FAZ 8 ANOS,NO COMEÇO EU NÃO ACEITEI,MAS DEPOIS TENTEI NÃO PENSAR MUITO... AS VEZES FICO UM POUCO TRISTE,SEM ANIMO,MAS EU ME PEGO COM DEUS E ELE ME DA FORÇA PRA VENCER !

Jaqueline disse...

Oi Neli,

Meu nome Jaqueline, tenho 33 anos e a quase tres anos que sei o que e estar doente. Antes eu nunca tive nada, ai derrepente tive o AVC, estava em uma cidade onde nao fazia nada, fiquei 17 horas la ate um acharem um hospital que me atendesse! Quase morri, mas eu nao sabia disso, fiquei um mes no hospital, quando sair em uma cadeira de rodas, sabia que tinha tido um tipo raro AVC, sou Deficiente em Proteina S, sou Heterozigotica MTFH e Sindrome de Sjogren! O que era tudo isso? Por que eu tinha? Passei a pesquisar, mas nao era facil, porque eu tenho uma grande dificuldade para ler, coisa do AVC! Mas eu nunca tinha visto nado que me colocasse dentro destas doencas, boca e olhos secos nunca tive! Mas eu vivia entratando e saindo do hospital, tinha varios medicos que nao sabiam de nada, minha familia embora estivesse ali comigo eles estava usufluindo do que e meu e passaram a dizer que eu estava louca... mas isso e o de menos, eu esqueco o nome certo, mas o meu sangue bom era jogado fora como se este fosse ruim, em janeiro agora eu pensei que fosse alergia no rosto, mas nunca saia, ai a Reumato disse que era da SS, agora eu estou com um falta de ar mais eu acho que e panico, assim derepente panico? Desculpa mas eu acho engracado e triste! Tenho tb uma inflamacao entre o pulmao e o coracao!!!! Desculpa, eu entrei aqui para dizer que era interessante que vc tenha conseguido criar isso aqui.

Jaqueline disse...

Oi Neli,

Meu nome Jaqueline, tenho 33 anos e a quase tres anos que sei o que e estar doente. Antes eu nunca tive nada, ai derrepente tive o AVC, estava em uma cidade onde nao fazia nada, fiquei 17 horas la ate um acharem um hospital que me atendesse! Quase morri, mas eu nao sabia disso, fiquei um mes no hospital, quando sair em uma cadeira de rodas, sabia que tinha tido um tipo raro AVC, sou Deficiente em Proteina S, sou Heterozigotica MTFH e Sindrome de Sjogren! O que era tudo isso? Por que eu tinha? Passei a pesquisar, mas nao era facil, porque eu tenho uma grande dificuldade para ler, coisa do AVC! Mas eu nunca tinha visto nado que me colocasse dentro destas doencas, boca e olhos secos nunca tive! Mas eu vivia entratando e saindo do hospital, tinha varios medicos que nao sabiam de nada, minha familia embora estivesse ali comigo eles estava usufluindo do que e meu e passaram a dizer que eu estava louca... mas isso e o de menos, eu esqueco o nome certo, mas o meu sangue bom era jogado fora como se este fosse ruim, em janeiro agora eu pensei que fosse alergia no rosto, mas nunca saia, ai a Reumato disse que era da SS, agora eu estou com um falta de ar mais eu acho que e panico, assim derepente panico? Desculpa mas eu acho engracado e triste! Tenho tb uma inflamacao entre o pulmao e o coracao!!!! Desculpa, eu entrei aqui para dizer que era interessante que vc tenha conseguido criar isso aqui.

Anônimo disse...

Olá! Meu nome é Luciana. Tenho 28 anos e há dois meses fui diagnosticada com artrite reumatóide. Mas ao fazer um exame de rotina no dentista ela identificou que eu estou produzindo pouca saliva. Conversei com minha reumatologista e ela disse que posso não ter artrite reumatóide, ou posso ter a AR e a síndrome de sjogren, então estamos investigando. Os sintomas não me incomodam muito, quer dizer... Não me incomodam em nada ainda. Gostaria de saber como é a progressão dessa doença. Todos os portadores necessariamente terão todos os sintomas? Eu tive duas "crises" com dores nas articulações, inchaços e vermelhidão nas juntas e manchas vermelhas nas pernas. Logo fui encaminhada a um reumatologista e comecei a tomar Plaquinol 200 mg por dia. Agora não sinto mais dores, mas estou realmente apavorada com essa doença, pois pesquisando, vi que ela não entra em remissão como as outras doenças auto-imunes. Por favor me ajude, estou desesperada! É possível levar uma vida "normal" com SS? Vou poder casar, ter filhos? Vou morrer disso? Obrigada...

Neli Alves disse...

Tive uma virose horrível e fique sem ânimo para digitar. Mas li todos os comentários e o seu me chamou atenção, porque também tenho muita fé em Deus e por 20 anos Ele tem me sustentado nas crises de angústia e depressão. A misericórdia de Deus não nos falta, nunca!

Neli Alves disse...

Obrigada Jaqueline, por sua visita. Vocês é que me dão força para continuar. Às vezes vem a tristeza, a angústia mas, antes que se torne uma depressão eu levanto a cabeça, penso nas angústias de vocês e vou em frente. Li seu comentário com atenção e percebi que você é das que não "deixam a peteca cair".
Com tudo que aconteceu, você está firme e forte. O estado emocional atua sim sobre a SS e nos faz piorar. Cuide-se bem. Escreva quando desejar. Bjks

Neli Alves disse...

Luciana, artirte reumatoide e SS pode sim acontecer juntas. Em outros casos os sintomas podem confundir o diagnóstico, é preciso mesmo investigar.
Quanto aos sintomas, nem todos tem todos os sintomas. As dores podem sim entrar em remissão eu mesma já tenho poucas dores em relação aos primeiros anos da doença. Morrer da doença? É possível, se a pessoa não se cuidar - e cuidados significam medicamentos corretamente receitados por seus médicos, equipe multidisciplinar: dentista, reumatologista, em alguns casos um pneumologista - depende dos sintomas, exercícios físicos adequados, boa alimentação e água - MUITA ÁGUA. Casar e ter filhos também é possível. eu tenho duas filhas e já tenho netos, ninguém tem a SS. Como eu disse, tem que ficar sempre atenta a novos sintomas.
Cuide-se e seja feliz!!!

Anônimo disse...

Obrigada pela ajuda Neli. Gostaria de saber se os sintomas de secura pioram quando estamos tristes, estressados ou ansiosos... Se os sintomas não estiverem me incomodando posso seguir minha vida normal? Sair, passear, trabalhar, namorar?
É difícil porque antes de saber q eu poderia ter a doença eu não sentia nada, mas agora parece que comecei a sentir tudo rsrs... Sou meio paranóica e fico muito ansiosa, ainda mais que estou tendo que fazer um monte de exames... Isso é muito angustiante. Estou extraordinariamente ansiosa, não sei o que fazer... Não consigo comer nem dormir direito. Só penso nessa doença... O que faço? :(

Anônimo disse...

Minhas queridas e queridos! Tenho SS, com sintomas reduzidos a quase zero, e já tive um único episódio de AR, forte, porém nunca mais se repetiu desde que tomei alguns cuidados. A ALIMENTAÇÃO É FUNDAMENTAL para restaurar sua saúde.CORTE RADICALMENTE AÇUCAR, SAL, ALCOOL, CARNES VERMELHAS, EMBUTIDOS, CARNE DE SOL, ALIMENTOS QUE CONTENHAM SÓDIO (MOLHO DE SOJA, ENLATADOS), NITRATOS E OUTROS MUITO ARTIFICIAIS, FRITURAS, GORDUROSOS E PROCESSADOS. CONSUMA SALMÃO(sushi e sashimis sem shoyu), SARDINHA,FRANGO KORIN, FRUTAS, LEGUMES,CARÁ, INHAME,CENOURA, VERDURAS, FEIJÕES, ARROZ INTEGRAL. TENTE COMPRAR ALIMENTOS ORGÂNICOS. REDUZA A INGESTÃO DE CONTAMINANTES,CORANTES. TROQUE OS LANCHINHOS DOCES POR CENOURA ORGÂNICA E MAÇA, CORTADINHAS. Chá de boldo 1X ao dia ajuda a aumentar as secreções. Reduza a ingestão de frutas cítricas. Consegui reduzir os incômodos. Ao deitar pingo colírio hidratante, soro nas narinas e passo manteiga de cacau na boca. Sinto que uma alimentação que desintoxique os tecidos bloqueia o ataque que nosso próprio organismo faz ao nosso corpo. TENHAM FORÇA PARA UMA DIETA ALIMENTAR, continuamente, COMO A DESCRITA e sentirão a melhora. FIQUEM COM DEUS!

Marcello disse...

Olá!
Gostei muito do seu blog, e já preciso de sua orientação. Há 2 anos tive um nível de estresse muito elevado, na semana seguinte senti um aperto na garganta e com dificuldade de engolir, após uma secura terrivel. Fiquei assustado pois fui ao google em busca de informaçoes e vi sobre a síndrome de sjogren. Fui a vários médicos e fiz vários exames, todos negativos para doença auto-imune. Mas continuo com a boca seca e agora com os olhos também secos e que me incomoda bastante! Não sei mais o q fazer e a quem apelar, pois os médicos fazem todos os exames e me pedem até para procurar psicólogos. Tenho 41 anos e nao sei mais quem apelar.

Anônimo disse...

Anônima , 20 de outubro de 2013

Querida Nely,

Em primeiro lugar útero te parabenizar por esse trabalho tão importante, por essa troca de informações fundamentais para quem sofre dessa doença tão chata e difícil.
Há 12 anos sou portadora de SS, complicada com uma neuropatia sensitiva. Em termos práticos significa que ao longo do tempo fiquei com dificuldades para andar e hoje vivo com algumas limitações. Mas nao me rendo. Nos piores momentos Deus e Nossa Senhora Desatadora dos Nod, com seus anjos poderosos, e Santo Expedito sempre me salvaram.
Nao vou entrar em detalhes das crises q já passei.
Mas gostaria de relatar algumas dicas que me ajudaram e continuam ajudando a conviver com a doença.
1- para combater a secura dos olhos e mucosas, a linhaca êh sensacional.existem varias pesquisas acadêmicas inclusive falando dos beneficios para quem sofre de SS. Ela pode ser consumida em capsulas, compradas em farmácias, ou na forma de semente integral. Veja o site docelimao.com.br. Lá eles ensinam direitinho como preparar a linhaca.
Sabe, são pequenas atitudes que fazem toda a diferença.
A primeira pressão q me falou da linhaca foi meu dentista q êh da USP e conhece todas as novidades para dentes e problemas de saliva.
2- bochechos em jejum com oleo extra virgem de girassol. Êh impressionante a proteção que ele da para os dentes e para a gengiva, fora inúmeros outros beneficios.
Posso falar de outras coisas tb, como alimentação adequada, livre de gorduras, Acucar refinado, farinha branca e outros alimentos terríveis nao apenas para quem tem SS.
Se alguém quiser falar comigo meu email :
sandramoco8@gmail.com
A gente tem q ser forte. Mais forte q a doença. E se sustentar em Deus.
Um grande beijo em todos e todas vcs. Temos q descobriri o q a doença quer ensinar. Uma das coisas êh se abrir e se dar aos outros, mesmo " capenga", com todas as dificuldades.
Nely, que Deus te encha das mais lindas bênçãos!

Sandra

luciene queiroz disse...

E em relação as dores no corpo? Não toma medicamentos?
Estou quase diagnosticada com a SS e me assustei com os diversos sintomas... O que mais me incomoda é a dor no corpo, chego a chorar de dor

luciene queiroz disse...

Será que só alimentação resolve? Estou quase diagnosticada com a SS e tenho sofrido horrores com as dores no corpo, tem vezes que choro de dor!

Anônimo disse...

oi Neli hoje descobri que estou com ss ,preciso de pessoas como tu estou me senntido so ;com medo do amanhe.eu adoro os meus dentes ,e pensa q posso perde entro em panico ...tenho feic. nome .Jussara cordeiro.

Neli Alves disse...

Jussaa, procurei seu face mas há outras com o mesmo nome. Passe pelo menos a cidade onde mora que fica mais fácil te localizar. Bjks.

ane Freitas disse...

oi fui neli tudo bem ;sempre fui diagnosticada com lupus e hoje meu medico falou que tambem tenho ss estou muito triste e meia perdida não tenho muito apoio de meu marido e nem de minhas filhas estou muito triste não sei o que fazer se tiver alguma palavra de apoio ou consolo agradeço meu email é anecabelera@live.com bjos fica com Deus,

ane Freitas disse...

oi fui neli tudo bem ;sempre fui diagnosticada com lupus e hoje meu medico falou que tambem tenho ss estou muito triste e meia perdida não tenho muito apoio de meu marido e nem de minhas filhas estou muito triste não sei o que fazer se tiver alguma palavra de apoio ou consolo agradeço meu email é anecabelera@live.com bjos fica com Deus,

Carla Abreu disse...

durante dois anos tive dores fortes e andava de médico em médico até receber o diagnóstico....ja faz 10 anos q descobri tenho ss, hoje em dia não tenho mais dores, mas os meusu olhos me encomodam muito, eles são muito seco, e tenho uma canseira inexplicavel....não consigo fazer nada, não tenho pique ...estou sempre cansada, meus familiares não me entendem, acham q é preguiça, mas a fadiga é mais forte q eu...

Carla Abreu disse...

o que mais me incomoda, são os olhos secos e a fadiga que não me deixa fazer nada..

Anônimo disse...

força mulher,amanha é outro dia e que sabe Deus manda teu Espirito Santo sobre algum cientista e ele descobre a cura dessa tal doença.viva o hoje plenamente,se cuide, sempre pondo vc a frente depois as outras coisas ,.converse com Deus.Ele alivia nossas angustias,ele é real..

Anônimo disse...

Oi Neli...estou muito preocupada com minha saúde..meu nome é Ruth é tudo começou em Novembro do ano passado...fui enternada pois estava com umacrise de colestase biliar além dos olhos secos, boca seca, nariz e a vagina tbm...e minha pelé ficou super resecada...à minha boca e pés racharam q ficavam feridos...perdi 17k pois não conceguia comer, principalmente comida seca...devido a colestase biliar tive coceiras generalizada em todo o meu corpo q me encheram de feridas, fora o cansaço e a fadiga q me deixavam sem ânimo p nada...saí do hospital em Janeiro desse ano, fui p minha primeira consulta ambulatorial em Janeiro mesmo é a médica passou-se vários exames e ela suspeitou de uma hepatite autoimuni ou de uma cirose biliar primária...mais deu não reagentes para essas duas doenças...menos mal...mais deu reagente para doença autoimuni que está atacando o núcleo da minhas célula pontilhado fino...só qminha volta que séria com três meses em Abril foi remarcada p Junho...fiquei arrasada e agora estome virando só (...na nete pesquisei e vi q pra esse tipo de doença que ataca o núcleo da célula pintilhado fino existe duas doenças; o lupos que já fiz exame pôr conta propia e deu negativo, e a outra doença e o ss...saí da crise, não- estou mais com minha pelé e nem os olhos amarelados e nem tenho mais as coceira insuportáveis...meus lábios e pes não resecaram mais ponto d me ferir...agora tenho a secura na garganta, não sinto a boca tão seca...qnd estavam na crise meus olhos náo tinham lágrimas....agora eles principalmente c estou na frente da televisão ou do computador eles ardem e lagrimam muitoe coçam que chegam a me encomodar...sinto tbm dores nasarticulações...náo consigo fazer alguns movimentos que, antes fazia...c me deito no chão pra me levantar é um sofrimento....e aindsinto muita fadiga....sou agente de saúde, trabalho no sol...vou voltar a trabalhar mês que vêm é ainda não tenho meu laudo clínico fechado...estou angustiada pois o sol me deixa muiito cansada e náo csegui falar com minha médic pra me damais atestado médico...e agora o que faço pra c a doença que tenho é ss...e se esses sintomas indicam que é ss??? Estou dessperada pois antes me via uma mulher cheia de vida e de energia...agora me canso muiiito rápido....

Neli Alves disse...

Olá Ruth, como você deve ter visto no meu perfil, eu não sou da área de saúde. Sou apenas uma portadora de SS e Fibro, que me interesso pelas descobertas -tão poucas- que possam trazer a nossa cura. Também já sofri muito como você e muitos dos que passam por este cantinho. Sei o quanto é difícil nos acostumarmos com a ideia de que temos uma doença incurável. O primeiro médico, aliás médica, que me falou sobre SS, disse: não mata, mas não tem cura. Nos instantes seguintes eu só conseguia pensar que seria melhor que ele tivesse dito: mata, mas podemos tentar a cura. Hoje, passados quase 20 anos, eu consigo entender melhor. Aborrece, cansa, faz sofrer, dói mas, a gente consegue ir levando, embora em algumas ocasiões seja muito difícil. É uma doença de picos, bem elevados. Uma hora estamos muito bem, lá em cima, noutra estamos muito mal, lá em baixo. E se não segurarmos nosso emocional, vamos estar mais em baixo que no meio. É o que hoje em dia tenho conseguido fazer: estar no meio -nem muito bem, nem muito mal, sempre me equilibrando nas dores, no desconforto, na tristeza, até na depressão. Se for SS mesmo, vou te dizer, sem dó: prepare-se porque sua vida vai ser diferente, nem muito melhor, nem muito pior. A partir do momento que você começar a entender que tem que mudar algumas coisas, você vai começar a viver melhor. Leia sobre os efeitos da alimentação, da hidratação =água é essencial para nós, mesmo. Vc bebe um litro por dia? Beba dois, até três se conseguir. Gosta de frutas? Escolha as que tem mais caldo: melão melancia, kiwi. Esqueça as cítricas - limão, laranja. Vc não caminha? Tente caminhar, nem que seja um quarteirão a cada dia. Devagar, mais depressa, mais depressa ainda, vá aumentando a velocidade e o circuito. Ventilador, ar condicionado, cigarro, bebida alcoolica - fuja deles como o diabo da cruz. Quando não estiver trabalhando, faça alguma coisa útil: bordado, tricô, crochê, costura, artesanato. Sua mão vai doer? Vai, mas a gente acostuma. Já chorei muito em cima do feltro, mas entreguei encomendas em dia. Cansaço? Há dias em que não quero sair da cama, de jeito nenhum, e dou graças a Deus por estar aposentada (me aposentei por tempo de contribuição - tenho 71 anos de idade) mas levanto e vou dar uma arrumação na casa, uma limpeza nos banheiros. Detesto cozinhar - saio da cama e vou fazer almoço, biscoito pro lanche, qualquer coisa que não me deixe entrar no quarto. Porque se entrar eu deito na cama e não levanto mais. Tenho muito medo de ficar paralítica, entrevada, como dizia minha avó. Criei minhas filhas sofrendo com dores mas não deixei a peteca cair. Tomava remédio e tomo até hoje. Perdi todos os dentes, não foi possível salvar nem ao menos um. Vivo cansada mas deito e rolo no chão com meu neto - depois tomo um antiinflamatório. Não sou diferente de ninguém. Sinto dores, choro de dor, sofro porque não posso fazer muitas coisas que fazia antes mas, não reclamo. Quando estou com muita dor penso nas pessoas com câncer - dói muito mais. Quanto estou com dor nas pernas, penso nos que andam em cadeira de rodas, que são dependentes dos outros, eu me viro sozinha. Saio sozinha, tomo ônibus, me arrumo sozinha =às vezes tenho que pedir a alguém que abotoe uma blusa ou o soutien. Não é fácil!!! Não é fácil mas não é impossível. Não sabemos quantos tem a doença no nosso pais. Não existem estatísticas. Mas pode ter certeza que tem muita gente em pior condição que nós, ´porque não tem plano de saúde, porque nõo podem pagar médico particular, porque o SUS só atende depois de tantos meses que a pessoa nem tá sentindo mais dor, porque... Olha amiga, não vai ser fácil. Mas você é inteligente, é uma pessoa que trabalha, que tem conhecimentos, você vai resistir. E uma dia você vai me dizer: Você tinha razão, não foi fácil mas eu estou aqui. Firme e forte! Dolorida mas, firme e forte. Confie em mim.

Anônimo disse...












Anônimo disse...

OI Neli tenho SS a 2 anos não tenho dor ainda tenho pouca saliva mas vou sempre no medico fiquei bastante medo bastante medo tenho 47 anos a lagrima ja chegou a 6 mais agora está 12 e 13 e que Deus nos abençoe. não encontro saliva artificial sabe onde posso encontra

Anônimo disse...

espero resposta

Anônimo disse...

BOA TARDE, TENHO SINDROME DE SJOGREN A UM ANO FAÇO TRATAMENTO COM O MEDICAMENTO METOTREXATO ESTOU PRETENDENDO ENGRAVIDAR NO INICIO DE 2015, VC TEM ALGUM RELATO DE COMO É UMA GRAVIDEZ COM ESTA DOENÇA???? TEM ALGUM RISCO, PODE HAVER ALGUMA COMPLICAÇÃO PARA MIM OU PARA O FETO???

Neli Alves disse...

Olá. Eu respondi ao seu email no mesmo dia, ou no dia seguinte. Foi por um post no blog mesmo. Outras pessoas perguntaram na mesma semana, por email e eu pesquisei e vi na net que há vários sites que vendem, inclusive algumas farmácias conhecidas. Como não sabia sua cidade, respondi de maneira geral. Dê uma lida no post, por favor. Boa sorte. Neli

Neli Alves disse...

Olá! Já respondi algumas vezes a esta pergunta. Várias mulheres engravidam, eu mesma tive duas filhas já com o dignóstico de SS. Claro que procurei um bom médico e relatei a ele o problema, levando até os exames que tinha. Na época eu não tomava medicamentos específicos, apenas antiinflamatórios. Há uma menina em um grupo no face que tem enormes problemas de saúde, além da SS, está grávida de 5 ou 6 meses e a gravidez está sendo normal até agora. Segundo o que ela nos contou, um problema é a quantidade de líquido amniótico, que deve ser controlado por exames. O obstetra saberá que exames solicitar para isso. Até onde já pesquisei, os riscos são os normais de qualquer gravidez em que a mulher tenha alguma doença concomitantemente. Não se esqueça de dizer ao médico o nome do seu medicamento e há quanto tempo está fazendo uso. Fique tranquila, que tudo vai dar certo. Boa sorte e nos dÊ notícias, viu? Bjks. Neli

Anônimo disse...

neli, boa noite, tenho 2 filhos ainda crianças, estou com graves lesões nas córneas, parece que o mundo despencou na minha cabeça de repente. adorei ler seu blog porque estou me achando um et, imagina só, além das córneas sendo tratadas, numa condição gravíssima, aguardo o diagnóstico de ss primária ou secundária. mesmo assim ainda tenho que ficar pensando sempre que existem pessoas em situação pior! sou super ativa, trabalho, cuido dos meus filhos, e estou com medo de não conseguir mais ter uma vida normal! bjs e obrigada por suas palavras

fernanda disse...

boa noite, sou Fernanda tenho sjogren só tenho o sintomas da queda de cabelo , muito forte , estou em tratamento a um ano e não melhoro , da primeira vez conseguimos controlar agora , não fico se chão. obrigada

fernanda disse...

Neli, boa noite minha queda de cabelo esstá desesperadora tenho sjogrem , já faço tratamento a tres anos

fernanda disse...

boa noite, sou Fernanda tenho sjogren só tenho o sintomas da queda de cabelo , muito forte , estou em tratamento a um ano e não melhoro , da primeira vez conseguimos controlar agora , não fico se chão. obrigada

Neli Alves disse...

Não sei se viu mas, respondi a seu comentário na postagem do blog.
Escolhi seu email porque você tem 2 filhos pequenos, como eu tinha quando recebi o diagnóstico. Hoje já tenho netos,lindos e saudáveis. Bjks.

Neli Alves disse...

Fernanda, a queda de cabelo na Síndrome de Sjögren, atinge mais ou menos 71% dos portadores. Em geral isto ocorre porque temos o couro cabeludo muito seco, como todo o corpo. Estou pesquisando sobre os tratamentos indicados e vou responder logo, ok? Bjks.

Anônimo disse...

ola pessoal li toda a historia de vcs entao o que vcs deixam pra mim tenho 26 anos tenho a sindrome ja faz 2 anos que descubri tenho muitas dores nos olhos gasto cm muitos remedios mas nada nenhum passa essa sençasao ruim q tenho nos olho dizem os medicos que so com cirurgia e pelo nosso querido sus vcs ja sabem quando vou fazer ne? bom bola pra frente a vida anda tenho duas filhas pra criar que amo muito...bjussssss

Anônimo disse...

ola pessoal li toda a historia de vcs entao o que vcs deixam pra mim tenho 26 anos tenho a sindrome ja faz 2 anos que descubri tenho muitas dores nos olhos gasto cm muitos remedios mas nada nenhum passa essa sençasao ruim q tenho nos olho dizem os medicos que so com cirurgia e pelo nosso querido sus vcs ja sabem quando vou fazer ne? bom bola pra frente a vida anda tenho duas filhas pra criar que amo muito...bjussssss

Neli Alves disse...

Olá. Fiquei interessado no seu comentário porque é a primeira vez que vejo falar em cirurgia para os problemas oculares com a SS. Você poderia dar mais detalhes: o que sente, se é só a secura, se tem outros sintomas - inflamação, infecção, etc.? Claro que temos que confiar nos médicos mas, em se tratando de visão, uma segunda ou até terceira opinião deve ser buscada, você concorda comigo? Fico aguardando seu contato. Se quiser, me envie seu email e respondo por ele. Bjks.

Anônimo disse...

Ola Neli, tb tenho SS desde 2002 diagnosticada pelo reumatologista. Minha crise mais grave foi desde 2013 nos olhos por causa da secura. Na ultima consulta do oftalmo ele nao me examinou direito e tb nao levou em consideraçao minha queixa de sensaçao de areia e irritaçao, conjuntivite de repetiçao e muita sensibilidade ao sol. simplesmente me mandou usar o colirio e o gel. Recentemente (5 meses) fui buscar outra opiniao, pois ja nao enxergava direito do olho esquerdo, e o jovem medico disse que se começasse com um colirio tb cocatrizante e voltasse correndo no reumato para reavaliar as dosages de medicamento eu poderia ter desenvolvido uma ulcera na cornea. Tanto este jovem como meu reumato concordaram que foi uma crise da ss, e aumentou a dosagem de Omega 3 e da cloroquina. Hoje o sintoma melhorou, mas nao estou satisfeita com a qualidade da minha visao. Pesquisando por aqui, marquei uma consulta com um oftalmo que trata com um colirio feito com o plasma do proprio paciente e que ajudaria na cicatrizaçao e na qualidade da lagrima. alguem ja ouviu falar disso?
Obrigada! Fiquem com Deus! Camille.

Nazare Soares Lopes disse...

oi Nely.. sou Nazare de São Gonçalo RJ. quero te desejar um feliz Ano Novo. e pra falar alguma coisa que está acontecendo comigo. tenho ss. já escrevi pra voce antes. estava relativamente bem... mais agora estou ficando muito debilitada, muito nervosa, apavorada mesmo.. pois tenho sentido coisas demais, intestino funcionando mal, dores abdominais, no estomago, estou pensando estar com alguma doença mais seria ainda que o sjogren, estou com muito medo minha amiga,, por favor fale alguma coisa pra mim.. dores nas costas inteira, ombro. braço. até a minha virilha doi, estou tomando Reuquinol.. mais parece que não está fazendo efeito, ou sou eu mesma que estou desistindo de tudo.. bjs. fique na paz.. Nazaré Soares Lopes.

Neli Alves disse...

Nazaré, me lembro sim de você. Feliz Ano Novo para você também e desculpe a demora em responder. Netos em férias, casa cheia e uma netinha de 2 meses fazendo a festa por aqui. Não se desespere. Quem tem SS é assim mesmo. Vivemos em curvas para cima e para baixo. Estamos muito bem, muito mal, quase sempre mais ou menos. Não vou mentir para você. Estes dias tenho sentido dores no corpo todo e uma intolerância a tudo: cheiros, barulhos, luzes, tudo mesmo. A vontade é ficar debaixo do lençol, sem ver nem ouvir nada. Por este motivo estive pesquisando o último post que postei. Uma amiga me falou sobre o artigo e fui ler. Fiquei boba com tantos sintomas e tantas manifestações. Talvez você seja como eu, tenha a Fibromialgia associada à SS -grande parte dos portadores tem, é mais ou menos como a história do ovo e da galinha, ninguém sabe bem quem veio primeiro. Enfim, dois motivos fortes para tanta dor. Algumas vezes fico bem "para baixo" também. Não desista de nada, se dÊ um tempo e bola para frente. Aqui na oração por todos nós, sempre. Bjks. Neli

Anônimo disse...

Me trato na PUC de Campinas e tenho SS, foi receitado soro autólogo 20% para mim, mas não vi melhoras.Eu faço uso dos colírios Endura e Restasis e o gel Epitegel, e também faço uso do ômega 3, também receitado pelo oftalmo da PUC. Mas enfim cada organismo responde de um jeito.

Andressa disse...

Olá, Neli!
Já fui diagnosticada com fibromialgia e ontem recebi o resultado do FAN. O exame deu reagente, suspeita-se de SS.
Tenho um bebê de um mês, estou ainda de resguardo e senti o mundo desabar. O que li na internet era desolador (incapacitação, aumento da possibilidade de ter linfoma, em resumo, uma vida péssima), mas o seu blog me acalmou.
Obrigada por partilhar sua experiência e ser tão serena.
Que Deus a abençoe cada dia mais com mais saúde, paz e sabedoria.

Neli Alves disse...

Andressa, que pena o seu resultado. Mas, não se preocupe tanto. Realmente o que se diz a respeito é assustador mas, muitas mulheres tem filhos já criados -eu mesma tenho duas, já casadas e tenho 3 netos, a caminho do quarto. Nada impede que você seja uma excelente mãe. A questão é aprender a conviver e a nos adaptarmos às novas situações. Tenho uma amiga no facebook que, ao ficar grávida, sendo portadora de Fibromialgia, Síndrome de Sjogren e Artrite Reumatóide, entrou em pânico. Eu disse a ela: Procure um bom médico, que entenda das doenças em questão e vá em frente. Nada impede que você tenha uma criança saudável. O bebê está com 5 ou 6 meses, é absolutamente saudável e tem desenvolvimento perfeito. Tenha fé e força. Tudo vai correr bem para você também. Uma cabeça livre de medos faz milagres nas doenças!!! Fique bem, escreva quando quiser. Bjks.

Neli Alves disse...

Pois é. Cada organismo reage de um jeito! Nunca tinha ouvido falar deste colírio, Camille, e até gostaria de saber mais. Vou pesquisar. Não sei se o soro autólogo que outro leitor citou no dia 14 de janeiro, é o mesmo e também gostaria de ter mais informações. SE alguém puder ajudar. Obrigada. Fiquem com Deus.

Chris Cruz disse...

obrigada pelo carinho!

Anônimo disse...

Oi! Neli, sou Lucia descobrir a SS a um ano, mais já vinha sofrendo de alguns sintomas a algum tempo,sou enfermeira e pesquisei os sintomas e já fui para o reumato com o diagnóstico, ele só confirmou com exames.Estou organizando a minha vida para estudar como melhorar a qualidade de vida e esperar a cura em Deus porque para ele nada é impossível. Bjs fico em contato .

Neli Alves disse...

Oi Lúcia por engano coloquei sua resposta em outro post. Me desculpe. Fico feliz em saber que apesar do diagnóstico você está bem. Sou como você, confio no Senhor Deus.
Bj

Mariana Souto disse...

Fabiana, também tenho esse sintoma há 5 anos e até hoje não sei do que se trata. Você já conseguiu descobrir o que é? Mariana

Mariana Souto disse...

Procure drcarlosyamashita@aartista.com.br, ele é ótimo, trata sem corticóides. Boa Sorte, Mariana

Luciana Altino. disse...

Neli achar seu blog é um milagre para mim - também sofro de Sjögren e tenho buscado apoio, procurado grupos e o seu blog é o primeiro que achei aqui no Brasil. Concordo com tudo o que você fala; fiz inúmeras pesquisas, passei por uma longa jornada e cheguei ao diagnóstico depois de muito sofrimento. Chegar no diagnóstico alivia por saber que não está endoidando, mas nao alivia as dores.
Quero ficar em contato - tenho também um blog
lucianaltinosogren.blogspot.com.br
seria um prazer entrar em contato com você.
Luciana Altino

Angela BH disse...

Oi Neli, estou com sintomas(em um ano e 4 meses rive dois episodios de parotidite, a saliva esta comecando a ficar rscaca ha mais ou menos duas semanas, epicondilite tratando ha seis meses , tive ha quinze dias candidiase, por enqto uma mancha roxa na perna que pensei ter batido em algum lugar. Dor nas costas e coluna tem mais tempo)e farei o primeiro exame nesta semana. Infelizmente conseguir medicos no mes de dezembro é complicado ne? O oftalmo talvez tenha que ficar para 2016. Li varios depoimentos e sinceramente comecei a ficar um pouco assustada. Vc comentou que os dentes caem??? Isso acontece em todos os casos? ? Tem como fazer a doenca estagnar? Nao deixar a primaria virar secundaria???? Vc durante todo este tempo conheceu alguem de BH ou grupos de pessoas com SS por aqui?(BH)

Angela BH disse...

Oi Neli, estou com sintomas(em um ano e 4 meses rive dois episodios de parotidite, a saliva esta comecando a ficar rscaca ha mais ou menos duas semanas, epicondilite tratando ha seis meses , tive ha quinze dias candidiase, por enqto uma mancha roxa na perna que pensei ter batido em algum lugar. Dor nas costas e coluna tem mais tempo)e farei o primeiro exame nesta semana. Infelizmente conseguir medicos no mes de dezembro é complicado ne? O oftalmo talvez tenha que ficar para 2016. Li varios depoimentos e sinceramente comecei a ficar um pouco assustada. Vc comentou que os dentes caem??? Isso acontece em todos os casos? ? Tem como fazer a doenca estagnar? Nao deixar a primaria virar secundaria???? Vc durante todo este tempo conheceu alguem de BH ou grupos de pessoas com SS por aqui?(BH)

vivianythays disse...

Boa noite Neli! Meu nome é Viviane tenho 36 anos e a 1 ano e 5 meses recebi o diagnóstico de les, fiz exames que deram reagentes... Fan, anti La e Ro, leucopenia. Além de artrite, úlceras orais, nasais, fenômeno de ranaud, cansaço, queda de cabelo, febre baixa. Me sinto péssima com sol. Porém tenho notado um sintoma diferente que é o olho seco, ardendo e a boca às vezes com pouca saliva. Comentei com minha reumato que me encaminhou para o oftalmologista, o mesmo disse que meu olho estava um pouco seco e irritado e que o lúpus tbm atacava os olhos, não pediram nenhum exame para ss. Será que tenho ss e não les, ou pior os dois? Alguém tem algum relato parecido e poderia compartilhar comigo? Estou ansiosa, triste e confusa. Não sei o que pensar. Fiquem com Deus amigas e amigos de luta!

vivianythays disse...

Boa noite Neli! Meu nome é Viviane tenho 36 anos e a 1 ano e 5 meses recebi o diagnóstico de les, fiz exames que deram reagentes... Fan, anti La e Ro, leucopenia. Além de artrite, úlceras orais, nasais, fenômeno de ranaud, cansaço, queda de cabelo, febre baixa. Me sinto péssima com sol. Porém tenho notado um sintoma diferente que é o olho seco, ardendo e a boca às vezes com pouca saliva. Comentei com minha reumato que me encaminhou para o oftalmologista, o mesmo disse que meu olho estava um pouco seco e irritado e que o lúpus tbm atacava os olhos, não pediram nenhum exame para ss. Será que tenho ss e não les, ou pior os dois? Alguém tem algum relato parecido e poderia compartilhar comigo? Estou ansiosa, triste e confusa. Não sei o que pensar. Fiquem com Deus amigas e amigos de luta!

Luciana Altino. disse...

Neli, eu também tenho SS - levei anos para chegar a este diagnóstico. Depois que recebi o diagnóstico fiquei mais tranquila.
Realmente olhos secos, boca seca são dois dos significativos sintomas de ss. Você deve tratar com muito cuidado diariamente.
Se você tem ou não SS o tratamento é o mesmo: tratada sintoma a cada vez que eleaparece.
Tem uma Fundação americana que informa muito bem sobre a sindrome de Sjögren - você pode dar uma espiada no link abaixo.
Sjögren's Syndrome Foundation
Neste site tem muuita informação.

Tenho um blog lucianaltinosjogren.blogspot.com.br que também oferece muitas informações sobre a síndrome.


Daisy Fernanda disse...

Olá! é muito bom ver um blog sobre esse assunto, pois não temos tantas informações. Meu nome é Daisy, tenho 24 anos e fui diagnosticada com SS em outubro do ano passado. Eu não apresentava sintomas, tenho hipotireoidismo, ai em uma consulta de rotina meu endocrino, no meus exames deram que minhas as plaquetas e leucócitos estavam baixos, as minhas pernas ficaram cheias de manchas roxas e meu corpo inteiro ficou cheio de manchinhas de como de fossem picadas de mosquitos, então, o meu endocrino me encaminhou para um hematologista, que fez uma série de exames e meu Fan deu positivo, ai fui encaminhada para um Reumatologista, fiz uma séria de exames e descobri que tinha SS. Estou fazendo o tratamento agora com corticóides para as plaquetas, porque elas estão muito baixas mesmo, ai quando fico menstruada é como se nunca fosse parar e me sinto extremamente cansada, depois do diagnóstico a única coisa que mudou foi o meu cabelo, ele está caindo muito e já não está com um aspecto tão bonito, o que me deixa triste, mas o meu reumatologista disse que quando a doença está estabilizada não ocorre a queda de cabelo, eu espero que ela estabilize logo. Eu acompanho esse blog a um tempo já, li os primeiros comentários e já mudei muita coisa na minha dieta. Diminui o açúcar, frituras, bebidas alcoólicas, tento fazer exercícios físicos, mas no momento não posso devido a baixa das plaquetas. Neli, eu fico feliz de poder partilhar a minha história com você e com as outras mulheres aqui no grupo. Um abraço!

Monalisa ribeiro disse...

Ângela Boa noite. Como você está? Sou de BH também.

Monalisa ribeiro disse...

Ângela Boa noite. Como você está? Sou de BH também.

Arthur Gusmão disse...

Gente, eu tenho sintomas terríveis, não tive diagnóstico de SS devido ao fato de apenas um olho tá afetado, e os exames também negativos, agora estou sem produzir lágrimas... Alguém chegou a usar o chá de quiabo que foi mencionado acima? Pelo amor de Deus, uma resposta mesmo negativa.

Unknown disse...

Ola meu nome e Maria
Meu Whstssap 4196058622
Se vcs tiver um grupo de SS
Gostaria de participar
Pessoa a todos que por favor me ajude
A ajudar um amigo que descobriu SS
Ele tinha 110 KL ele emagreceu em uma semana 30 KL descobriu a SS esta semana
Eu gostaria de ajudar meu amigo
Ele Nao que come nada só esta na base de soro
eu Nao faço ideia o que ele pode come Me add o meu Whstssap e me passe orientação estou apavorada já chorei muito
Hoje fui na casa dele com minha familia fiz fachina na casa pra alegrar lo
Eu creio que Deus possa fazer uma obra
Mas humildemente pessoa que vcs me oriente
O que ele pode comer
Fazer
O que posso falar pra alegralo
Beijo a todos
Fica com Deus e Deus os Abençoe

Malu Cabeleireira disse...

Ola meu nome e Maria
Meu Whstssap 4196058622
Se vcs tiver um grupo de SS
Gostaria de participar
Pessoa a todos que por favor me ajude
A ajudar um amigo que descobriu SS
Ele tinha 110 KL ele emagreceu em uma semana 30 KL descobriu a SS esta semana
Eu gostaria de ajudar meu amigo
Ele Nao que come nada só esta na base de soro
eu Nao faço ideia o que ele pode come Me add o meu Whstssap e me passe orientação estou apavorada já chorei muito
Hoje fui na casa dele com minha familia fiz fachina na casa pra alegrar lo
Eu creio que Deus possa fazer uma obra
Mas humildemente pessoa que vcs me oriente
O que ele pode comer
Fazer
O que posso falar pra alegralo
Beijo a todos
Fica com Deus e Deus os Abençoe

Malu Cabeleireira disse...

Alguem pode me passa pelo Whstssap 4196058622 sou de Curitiba pr meu nome e Maria popular Malu qual e esta diet
Passo a passo por favor.

Maria De Lourdes Gama disse...

Oi sou Lourdinha, li os depoimentos e me identifiquei com a situação, pois há sete meses fui diagnosticada com lupus/síndrome de sjogren. De lá pra cá, minha saúde acabou e a minha cabeça está péssima. Só choro, tenho medo do presente e msis ainda do futuro. Estou só, preciso conversar.

Maria De Lourdes Gama disse...

Oi sou Lourdinha, li os depoimentos e me identifiquei com a situação, pois há sete meses fui diagnosticada com lupus/síndrome de sjogren. De lá pra cá, minha saúde acabou e a minha cabeça está péssima. Só choro, tenho medo do presente e msis ainda do futuro. Estou só, preciso conversar.

Unknown disse...

Ola meu nome é Renata tenho 35 anos e fui diagnosticada com SS ha 20 dias, estou meio que anestesiada ainda e triste..foi muito bom ler tudo isso aqui...me enche de força

Anônimo disse...

Oi hoje eu descobri que meu irmãozinho de 12 anos foi diagnosticado bom fiquei pesquisando e fiquei um pouco assustado, pois não sei como meus pais vão conversa com ele. Antes o oftalmologista só falou que ele tinha retina muito seca e que era só usar colírio, só que procuramos uma segunda opinião e foi ai que descobrimos. E achei seu depoimento vem esclarecedor. E eu queria saber mais, em todas as paginas é sempre a mesma coisa.
Grata desde já Pollyana

Roberta disse...

Oi. Tenho 26 anos e fui diagnosticada com essa doença. Mas ainda não sei bem qual as consequências.
O médico não explicou bem. Mas mandou eu.fazer vários exames de doenças reumáticas e encaminhou para o raumato.
Estou aguardando os resultados .

Anônimo disse...

há duas semanas fui diagnosticada com SS, acho que ainda não caiu a ficha sobre a sindrome, estou usando os colírios que é lagrimas artificiais e a saliva artificial. não estou tomando prednisona, nem um tipo de corticoide. o médico me receitou hidroxicloroqui 400mg tomar uma capsula ao dia. alguém toma esse medicamento? qual o efeito colateral dele? por enquanto não sinto dores, tenho os olhos secos, boca seca, dificuldade para mastigar do lado direito, vagina ressecada, pele seca, cabelos sem vida e caindo muito. começou essa semana uma dor nas articulações do tornozelos, mas é uma dor que não incomoda tanto. gostaria de saber quem toma ou já tomou hidroxicloroqui 400mg e qual dos efeitos. obrigada.